先天性心疾患Ver.3

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/28(土) 03:37:30.42 ID:yisNVMQr.net

先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう！
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/24(水) 19:19:09.17 ID:VI0a7ikE.net

>>79
73の者です。
スミマセンなんて言わないでくださいよ。お互い確認しながらの会話ですからね。むしろ俺の理解力か…

それより返信が遅れてしまいスミマセンw

月の検診は大変ですね。１級であることで医療費って下がってます？
他にも金銭的に何か工夫されていることがあればぜひ教えてください。
参考までに難病の医療制度は収入にもよりますが月3万円（今は見直し後の経過処置中で1万）の負担が必要です。
自分は診察、薬、検査で年8万円強ですかね…しんどい

82 ：74：2015/06/29(月) 03:02:11.27 ID:amj0YDh1.net

>>81
診察だけでなく在宅酸素療法の機器のリース代もありますし
1級であることで医療費はかなり助かっているのだろうと思います。

今はもうすっかり身体がダメですが、働ける内は後々の為にと年金も給料も必死で貯めたので
それを少しでも減らさないよう頑張るばかりです。
金銭的な工夫と言っても出来る事は限られていてケチ臭い話になってしまいますがｗ
以前は月2回だった診察・投薬を1回にしてもらったり、
検査のある日には診察と投薬もしてもらってその月の診察をそれで済ませてしまったり、
月の診察時には風邪など他の病気の時もまとめて診てもらったり、緊急を要しない入院は月初めにしたり・・
まぁ、正直言って一般的な”医療費を少しでも安く上げるコツ”でよく出てくる話と変わりません。
病人にとって医療費はメインになる支出だろうから必要経費みたいなもんだし仕方ないかなぁと思ったりしています。

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/07(火) 17:24:29.42 ID:p6UK1BBf.net

>>82
具体的なお話しとても参考になります。
いくつか質問を…もうお仕事はされてないのですか？収入は何かありますか？自分もリタイアしようかと悩んでます。

お互い、節制の中にも楽しいことがあるいいですね

84 ：76：2015/07/08(水) 12:48:53.49 ID:CGu1TYHZ.net

>>83
20年前に過労で一時寝たきり状態となり退職して以降ずっと家に居ます
こんな事もあろうかと在宅勤務可能な技術を身に着けていましたが不景気と体調の悪さから結局役に立ちませんでした
回復後すぐmacを買い、最近まで家でweb作成と管理の仕事を
身体の事情を知ってくれている友人、知人などからもらって細々とやっていました
が、一昨年にぶっ倒れて体調悪化、それも出来なくなりました
有難いことに年金はいただけているのでそれと貯めてきたお金だけが頼りです
自分の身の回りのことくらいは自分で・・と将来設計を立てていましたが今の体調ではそれも無理になりました

身体は潰し切ってしまうと日常生活にもコストがかかるようになるので要注意ですｗ

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 17:50:04.38 ID:nt2rlysM.net

元々ファローで26年前にラステリ手術やって、最近調子が悪くて病院で診てもらったら左心室と右心室に血栓ができてるらしい。手術は今の自分の心機能では耐えられないので薬で溶かすしかないんだが、途中で血栓が飛んで脳梗塞やら肺塞栓のリスクがあるみたい。

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 01:49:48.14 ID:jOfGSWLg.net

階段の上り下りが辛いのでイス式リフトを付けることになった
足の筋肉が衰えたら寝たきりへの道まっしぐらと思って頑張ってきたけれどもう無理みたい
脚の筋力ダメになったら一層息切れするようになるだろうな

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/14(土) 17:43:25.08 ID:8qtdZpjS.net

右室流出路形成術で人口血管も入ってるんだけど障害者手帳って取得できると思いますか？
正直生活はしんどいです
でも根治術だと難しいって聞きました

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/03(木) 10:30:17.47 ID:ErIQkI/0.net

一部州で例年の75倍＝小頭症の新生児急増―ブラジル
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151201-00000095-jij-int
ブラジルで小頭症児急増、蚊がウイルス媒介 対策に苦心
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151201-00000006-jij_afp-int

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/21(月) 20:52:03.89 ID:NRhMjbpg8

Ver2-979に書き込んだものです。
フォンタン転換術（TCPC conversion）＋メイズ術＋ペースメーカー埋め込みを受けました。
術後、不整脈はなくなりましたが、体力・筋力低下、抗生剤・利尿剤大量投与による腎機能低下、
肝機能低下になりました。階段やちょっとした坂を上るのでも苦しくなります。
術前から蛋白漏出性胃腸症（PLE）と輸血によるC型肝炎があり、これらも改善していません。
横になると息苦しくて安眠できず夜中から目が覚めてしまいます。
糖分塩分脂肪分水分を節制していますが、下肢や顔が異常にむくみます。口が異常に渇きます。
障害者手帳、特定疾患認定、福祉医療費受給により、医療費の経済的負担はほぼなくなりました。
手術を受け、命を助けてもらったことを深く感謝しています。なのに、生きていることがくるしいです。誰にも話すことができず、懺悔の気持ちで書き込んでしまいました。申し訳ありません。
これから手術を受ける方、すでに受けた方希望を捨てず頑張ってください。

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/18(月) 22:07:50.25 ID:pzvPhmb0.net

アブレーションねぇ〜・・・
不整脈って厄介よね