口唇裂・口蓋裂 Part8

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/21(火) 03:39:01.35 ID:5myYWm3d.net

口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか？
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part7
http://itest.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1432356071/l50

952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/11(水) 22:14:55.27 ID:NuwluTVq.net

番組が放送された日の次の日、どんな顔で会社に行けばいいのか、今からビクビクしている。
活動で救われてる人もいるのもわかるから、仲良しクラブの中だけでやっていてほしい。
お願いします。

953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/12(木) 01:20:54.39 ID:2t5Kfd6q.net

ブログ普通に面白いし楽しそうだし文章読む限り性格も良さそうだけど

954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/12(木) 05:39:50.61 ID:XqtGipeg.net

本人乙

悪口でなく、本音ですよ…

955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/12(木) 05:59:41.56 ID:gzylCLSj.net

自己顕示欲にこの障害を利用している……っていう見方もできてしまう行動だよね
自分もあの人の活動には否定的だな
はっきり言って他人の自己満足に巻き込まれるのは不愉快だから

956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/12(木) 07:41:48.04 ID:2t5Kfd6q.net

本人とかじゃなくて、ここで叩くのはちがうとおもう
専用スレたてるならまだ分かるけど
だって直接なにか嫌なことされたの？
自己愛とかは主観でしょ、医者でもないのに決めつけないほうがいいよ

957 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/12(木) 09:41:42.28 ID:pVO/6Woy.net

叩くって。何か違う。
誰もそんなこと言ってないと思うよ。
口唇口蓋裂にも色んな考えがあって
色んな人がいるのに
発信する以上配慮も必要だということ。
自分が思うのはいい。だけど、全ての人がそうではないということ。
もっと言えば、傷つく人もいるし、嫌悪感を抱く人だっている。
そういう想像力を働かせることが必要なんだと思う。

958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/12(木) 13:48:33.66 ID:XqtGipeg.net

医者でも医療者でもなく、一患者というだけで治療の流れや病院紹介のページなんかも作らないでいただきたい。

…これは昔阪大に通っていて、今違う所に通っている一個人の呟き。

それに阪大マンセーなのも分かるけど、それに左右されてしまう人達も少なからずいる。
単に自分が阪大で満足しているだけならまだしも、橋渡しだの会いに行ってあげただの、ブログ見ているだけだと何様だろうと思ってしまう。
そういうのは公表せずにラインだけのやり取りで終わらせたら如何かと思う。

959 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/12(木) 17:14:49.28 ID:p04B0Z9l.net

>>949
本人がわかってないから勘違いという

960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/13(金) 04:56:29.11 ID:zxPJlNPg.net

ログ見る限り頬とか目とかも歪んでるひと居るみたいだけど
そのへんの修正手術受けた人いる？
私の通ってる形成外科では頭開いて眼窩骨切開して調節する大掛かりな手術があると言われた
ただもし頭の神経傷つけちゃった場合慢性的な頭痛持ちになっちゃうらしいし、最悪嗅覚失ったり失明するとあって尻込みしてる

961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/13(金) 07:58:03.54 ID:LgrZwUXb.net

>>960そんな手術があるとは知らなかった！
でもリスクが大きいね

962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/13(金) 13:14:28.32 ID:6U7VX1T/.net

ちょっと危険すぎない？
尻込みしてふつうだよ

963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/13(金) 23:47:12.93 ID:v2a7GBjY.net

>>960
流石にリスクがデカすぎる…生きるか死ぬかの状態ならまだしもこれは…

964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/13(金) 23:52:59.58 ID:LPIxNsnY.net

神様っていうyoutuberは口蓋裂だよね。

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/14(土) 05:39:54.79 ID:pbhF8nS3.net

カミサマってはじめて知ったけど口蓋裂っぽいですね
動画とか写真に写る自分が大嫌いなので、この人はすごいなって思うし応援したいね

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/15(日) 09:37:25.89 ID:fv2z6IlN.net

おしつけがましくなくていいね
この人なら同じ口蓋裂でも活動を応援したいと素直に思えるわ

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/15(日) 10:43:42.83 ID:W1g2xCn+.net

人生を切り開いていくには人の力が必要だから、見た目で距離を置かれる要素があるのは損だわ。
見た目とは言ったけど結局は中身なんだけど、その中身を培うには人と関わる事で得られる訳で、若い時に（今もだけど）どうにもならない見た目を気にして人に踏み込めず過ごした時間がとても無駄だった。
今アラフォーになって遅れて色々知ったり気付いたことがあるけど、人と関わってればもっと早くわかったこともあるだろうしその分のチャンスを逃し続けた事が今の人生に苦しみとして降りかかっている。
今はようやく世の中って面白い所と気付いたけど時間がない。

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/15(日) 15:34:27.16 ID:fR8KHKj/.net

昔入院していた時、
同室の患者の親族に、
若手医師が人差し指一本立てて、
「T教授に（）用意してください」
と言ってたやつだ。
その教授は口唇裂口蓋裂の権威だったらしい。
家族も我が子が名誉教授に手術してもらったことを自慢にするおかしな人達。
患者の女の子は、術後出来栄えに不満で塞ぎこんでた。
親は100万円もT教授に渡したのにと面白くない様子。
なんなんだか。

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/15(日) 20:34:54.92 ID:IXzfZVh/.net

T教授って田島教授のことかな

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/15(日) 22:10:54.87 ID:fR8KHKj/.net

お亡くなりになっている方です。

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/15(日) 23:55:04.42 ID:sSnF8BPj.net

>>967
そう気づけたのは昔よりも踏み込めるようになったからですか？
見た目で距離置かれているのをわかった上で踏み込んでいって、その結果よくなったということですか？
ここ最近特に人との距離感に悩んでいて、オープンにした方が良い関係を築けるのはわかるけど、中身で仲良くなれた気がしても、度々顔への嫌悪感がわかってしまうから心が折れる。

972 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/16(月) 07:18:07.43 ID:2GMSf0gK.net

自分も子どもの頃と成人してから有名なT 先生に執刀してもらったけど　少なくとも成人してからの修正は全く満足できる出来映えじゃなかったよ
有名だから上手くいくとは限らないし
やってみてしかも半年ほど経たないと成功かどうかわからないよね

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/17(火) 00:58:37.46 ID:PgrCHmw8.net

結構頻繁に顔を褒められるけど、鼻にも軟骨移植してるし自分で自分の姿をどう捉えたらいいかわからない23歳の女です。

今年、前からずっとやりたかった習い事を始めたのですが、40代以上の女性がほとんどで、私は滑舌が気になって話すことが好きじゃないし上手く馴染めません。

やたら私の顔を褒めてくる人がいるのですが、褒め方に刺があるというか、ときどき皮肉や嫌みに聞こえます。

今日も、髪型に話になったとき、その人が私に「あなたは顔がかわいいからなんでも似合う」と言ってきたので、「ありがとうございます、でも時々本当に変な顔してるんですよ、私」と返しました。

そうしたら、その人の声のトーンが変わって「顔が綺麗じゃない人に失礼だよ」とちょっと怖いきつい言い方で言われました。

よくみたら鼻の歪みとか唇の上の傷は分かるはずなのに、なぜこんなことばかりいってくるのでしょうか？

最初のうちはまだ、ありがとうございますとかそういう反応ができていたけど、頻繁に言われると心がいたいです。

もし善意で誉めてくれている人がいたらその人には騙している気分で申し訳ないし、口唇口蓋裂とかのことがわかってて悪意でいっているなら本当に恐いしどう反応したらいいかわからないです。

私も普通に生まれてればまだこういう話を流せたかもしれないのですが、この疾患の影響もあってコミュ障だし、自分を出せないし、そもそも自分ってなに？って感じだし、悩んで引きこもりだった時期もあって中身空っぽです。

せっかく始めた習い事がストレスになりつつあります。

どこにいっても口唇口蓋裂がネックになるし、自分というものが確立できていない上に対人スキルも身に付かなかったので、どう振る舞ったらいいかとかわからないです。

人間関係とか、社会に適応するとかそういった面での問題を克服できた方はいますか？

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/17(火) 07:23:39.71 ID:g547msWo.net

とても難しいけど 自意識を少しでも手放すようにして見たら？
その褒めてくる人の真意なんて結局わからないんだし
仮に悪意を相手が持っていたとしても「おばさんが何言ってんだか」
で済ませてそれ以上考えないといいよ
ポジティブに考える癖を持ってないと今後も良い出会いに気づかず人生損するよ

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/17(火) 22:40:21.40 ID:Fcq63Udb.net

>>971
正直変わってない。相変わらずぼっちだし。だから気付いた。そんな所で悩んで立ち止まってちゃいけないんだって。いろいろやりたいことがあるなら。
今は経験値の浅さに凄い苦労してる。

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/17(火) 22:57:11.36 ID:5N6IFfaJ.net

自意識を手放す、なるほど。
>>973じゃないけど、同じ悩み。
かわいいとか言ってくる人に、こんなに歪んでるのにそんなわけあるかって思って何も言えなくなる。
少しずつでも変われたらいいな

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/18(水) 17:07:04.03 ID:6/cv2Ncs.net

>>974
973です。アドバイスありがとうございます。
そうですね、確かに自意識過剰なのかもしれません…
ポジティブになりたいのですが、いまの私がポジティブになろうとしてもそれは無理してるだけのような感じになってしまうんです

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/20(金) 18:08:53.68 ID:4jU3zGv7.net

やっぱり人格障害かなにかなんじゃないのか◯◯◯ちゃんって
言ってることが意味不明だし、自己愛激しすぎる
自分の彼氏の妹がもしこんなんだったらうざすぎる
あなた芸能人じゃないんだからね

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/21(土) 06:00:03.28 ID:cfxy+3QI.net

>>978
専スレ立てれば？
956でも言ってるし。

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/22(日) 00:11:59.18 ID:jKmd7ftD.net

この疾患でも見た目ほめられるとかいいな…

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/22(日) 00:33:38.48 ID:3pYJgBHT.net

お世辞なんだけどイケメンと言われたことがある。
100パーセントお世辞だとしてもどこかにイケメンの要素が垣間見えたという事だと思って少し救われる。

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/22(日) 12:32:07.86 ID:AUkPpQfq.net

それお世辞じゃなくて皮肉だろ

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/22(日) 13:50:09.24 ID:3pYJgBHT.net

>>982
そんな悪い間柄じゃない

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/22(日) 14:24:57.63 ID:/EnC5IXj.net

最近まで肌トラブルとは無縁だったけど
最近鼻の修正手術した後からいきなりイチゴ鼻みたいになってしまった
手術の影響か、その後しばらくガーゼに覆われっぱなしだったせいか、はたまたストレスか

985 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/24(火) 00:19:29.20 ID:k/QXlvtR.net

鼻の修正やったけど
鼻筋がまっすぐじゃないのが本当にコンプレックス

986 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/24(火) 00:21:05.44 ID:k/QXlvtR.net

顔にできる陰影がおかしい
私もけっこうよく顔を誉められるけど、ほんと人間不信になる
どういうつもりなんだろうって
意外とみんな他人の顔なんかよく見てないのか？

987 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/24(火) 07:52:07.61 ID:LI3qn/M1.net

顔をを褒められるけど信じられないって、割にエンドレスな話題だね。
ネットだから顔わからないし客観的に判断できないけど、ケースバイケースだよね
ほぼわからないような人ならば本気で褒められることもあるだろうし
女にはよくあるんだけど他に褒めようがなくて 肌を褒めるみたいな
同情的なものもあると思うよ
あとは本人の受け止め方で、自分の顔が好きなら素直に受け止められるけど
嫌いで自信がなければ褒め言葉を信じられない

自分は個人的に、別に可愛くなくていいから普通の顔になりたかったわ
例え本気で褒められても嬉しくない
多少きれいでも意味ないでしょって思うほど

988 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/24(火) 11:39:30.55 ID:U4Fk41c8.net

白唇部（鼻の下）の傷跡を取る手術をした人
術後経過はどんな感じですか？

989 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/24(火) 13:44:33.44 ID:Ke9UEUM8.net

>>988
あんまり変わんない…けど、写真なんか見たら若干目立たなくなったかなって感じ。
一緒に人中っぽいへこみも作る手術したけど、これは全然ダメだった。

修正手術系って劇的には変わらないから、もういいやって気になるよね…。

990 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/24(火) 16:19:27.86 ID:0N4QoYfI.net

肌じゃなくて造形を褒められる…でも嫌いだし自信ないから全く信じられない

傷自体は目立たないけど鼻とかの歪みがひどい
写真とか取るとほんとひどい

影のできかたも変だし、左右非対称だし、鼻が曲がってる方に変な影っていうか段差ができてるんだけど、この表現でわかるひといる？

社交辞令にしても、これをほめるとか嫌がらせだろうと思う

これ以上の手術はこわい

他の人からどう見られてるかほんとに知りたい

辛すぎる

991 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/24(火) 16:34:33.12 ID:0N4QoYfI.net

お世辞言われるくらいには変な顔ではないってことなのか、それとも同情されてるのか、どっちなんだ

992 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/24(火) 21:23:03.93 ID:XLA/LG5I.net

見てみないと分からない

993 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/25(水) 05:44:58.70 ID:VEXwLRkJ.net

答えは永遠に出ないだろうからあんまり悩まない方が

994 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/25(水) 23:55:55.85 ID:vDHpDgCk.net

美容整形受けた人いますか？術後どのくらい変わりましたか？

995 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/26(木) 14:45:49.31 ID:tEwEyblI.net

>>989
ありがとうございます。
私は手術して傷は本当に目立たなくなって
口唇口蓋裂とは分からないくらいまでになりました。
人中のは私もダメでしたが。
ただ、術後、傷口を広げないために
中で筋肉を寄せているのですが
それがまだ違和感があって。
そのうち糸が伸びてくると言われたけど
本当かなと心配しているところです。

996 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/26(木) 14:47:34.37 ID:m87muhHL.net

すみません。やり方が分からないので、どなたか次のスレッドお願いします。

997 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/26(木) 18:11:44.50 ID:BM3Quthu.net

覚えようとは思わないのかね

998 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/27(金) 00:35:50.22 ID:Tglb3Kgd.net

口唇裂・口蓋裂 Part9 ･
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1524756924/

999 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/27(金) 01:00:44.71 ID:Vqo2PVQv.net

>>998ありがとうございます！

1000 ：数納麻衣子：2018/04/27(金) 01:02:13.30 ID:SXl1yuG8.net

おつでした。

1001 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread

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