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口唇裂・口蓋裂 Part9

650 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/04/20(月) 21:43:02 ID:NekweRDi.net
口唇口蓋裂がどうとか関係なく諦めてる人のところには青春も恋愛も来ないよ
知り合いで同じ病気の男性も結婚したよ

651 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/04/27(月) 01:50:20 ID:ghje0Sfm.net
>>649
その奇跡を噛み締めて生きろよ

652 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/04/27(月) 06:12:46 ID:6+xtlzMU.net
現実を見るのは大事だけど 卑下しすぎて自分からいろんなこと遠ざけないことも大事
恋愛したり結婚したり子どもを持つ人もたくさんいるよ
全然珍しい話じゃない

653 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/04/27(月) 13:12:19.78 ID:D29tjcoF.net
形成外科になって自分が治す側になった人もいるからなあ

654 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/04/27(月) 19:07:51.78 ID:ghje0Sfm.net
>>652
>>653
そういう人もいるってだけだからなぁ...
宝くじ当たってる人がいるよって言われてるのと同じ感じ。
傷跡とか歪み具合とか人によって違うわけだし。
もちろん宝くじも買わないと当たらないってのはわかるけども。

655 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/04/27(月) 19:21:48 ID:tS6iB/g6.net
口唇裂の方々は口蓋裂ではないのですか?
構音障害はみなさんないのでしょうか。
どちらかといえば見た目よりそちらが気になっていて、社会に出れません。

656 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/04/27(月) 22:51:00.01 ID:/khwsb2N.net
>>655
電話だと人の名前とか伝わらないことがある
言い方変えたりして何回言っても伝わらなくて諦めることもある
だから電話が苦手

言語治療を途中でやめさせた親を少し恨むこともあった
成人してから口腔外科でスピーチエイドを作ってもらったけど全然慣れなくて吐きそうになるから使わなくなって
担当医にはアナウンサーなど声を使う仕事をするなら咽頭弁の手術した方が良いと言われたことあるけど怖くてしてない

657 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/04/29(水) 11:24:49 ID:3UuZtt/M.net
正直自分が口唇口蓋裂でなくてもこの性格とか周りの状況が酷いことは変わらないと思う
口蓋裂じゃなかったり綺麗に直した後だったりしても何もマシにはならないし
ただその理由を口蓋裂のせいにしてしまう自分が嫌だ

658 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/01(金) 17:45:13 ID:0kDKJr59.net
>>650
それは凄いね。その人は人柄も良くて素晴らしい人なんだろうね
でもこの障害持ちの人は諦めてる人の方が多いと思うよ、、、

659 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/01(金) 17:54:37 ID:/OcPFg6f.net
以前知り合った女性はほとんどわからないのに、結婚はしない、できない、と言っていた。
滑舌は多少悪かったけど、舌っ足らずでかわいい、くらいの印象。
諦める必要なんて全然ないのにいろんなこと障害のせいにして諦めてる
だから後ろ向きで話しててもつまらない人だった。自分です自分の人生閉じてる

660 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/01(金) 20:02:07 ID:eklyt0ll.net
>>659
その”滑舌は多少悪かったけど”の部分とかが本人は耐えられないんじゃないかな。
誰もがあなたと同じ考え方で、みんな前向ける人ばっかりだと思わない方がいいよ。

661 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/01(金) 21:58:47 ID:/OcPFg6f.net
当時の自分はその人より全然ひどかったからね。
そんなにキレイな顔して何言ってんだろうって

人は人だから、その人が前向こうが後ろ向こうがかまわないよ

でもその差ってどうやってできるんだろうね。親の教育?

662 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/02(土) 00:02:05 ID:wixkzaI8.net
>>661
育った環境とか、障害の重さとかじゃない?
あとは人によって元々前向き後ろ向きの素質があるんだと思う。

663 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/02(土) 18:29:36 ID:B5rYcGHn.net
>>659
私も結婚しないと中学時代に決意して親に伝えた。
遺伝した子供に辛い思いをさせたくないのが一番の理由。
周りは手術すれば治るから大丈夫って言うけどそういう問題じゃない。

664 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/02(土) 19:27:30 ID:Uj6j+cSN.net
>>658
諦めてる人の方が多いなんて決めつけないでほしい
諦めてない人への冒涜までしないでくれ

665 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/02(土) 21:30:40 ID:Nz7WBKmW.net
自分の人生なんだから好きに生きたら?皮肉でもなんでもなくそう思うよ
諦めたいなら諦めればいいし、頑張りたいなら頑張ればいい 後悔しなければいいだけ
自分は結婚も子どもも全部健常と同じように欲しいタイプだったってだけ
嫌な思いもたくさんしたけどね
遺伝があるから躊躇するってのはわかる。

666 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/02(土) 21:39:01 ID:ekjIcCoM.net
ここ諦めてない希望的観測の奴多すぎでしょ笑
勿論諦めない事は大事だし素敵な人と出会うこともある。
でも自分は全て諦めたね、期待を裏切られるのにうんざりだから。それもこの罪深き障害のせいで。
スレを見る限り結婚してる人もいるみたいだし、自分は運が悪かったんだろうな。
仕事に専念して社会の歯車のまま死ぬよ。老後は孤独に耐えられないだろうから60で死にたい。
まだ若い人もいるだろうけど、自分みたいな中年になると諦めが良くなるよ笑
思春期にはこの障害は辛いだろうけど、そのうち色々察するようになるよ。
仕事をしてる時が唯一辛いことを忘れられる。
そう言えば親はこの障害に産んだことを謝らずに死んでいったなあ。両親は素晴らしい人だったけど、その点だけが玉に瑕だな笑

667 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/04(月) 09:06:41 ID:wRoglHdZ.net
>>666
性格悪そう

668 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/04(月) 19:21:41 ID:l1LiEexR.net
>>666
なんで親が謝る必要があんの?
親の責任なの?

669 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/05(火) 10:12:30 ID:EEb1mcD9.net
謝ってほしいとまでは思わないけど、
こんな苦労背負わせてすまんかったな、という気持ちはもってほしいね
製造責任者としては
で、産む前にわかったなら諦めてほしい
それでも産みたいは親のエゴ
産まれてからわかったなら、最大限の愛情と援助をよろしく

670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/05(火) 13:09:36 ID:TIb7qFO6.net
たぶん口唇口蓋裂じゃなくても同じこと言ってるよ

671 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/05(火) 13:41:49 ID:wgFUqLyk.net
このスレに何しに来たのだろうか…

672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/06(水) 02:00:14.45 ID:FQO2OEBT.net
>>669
なんでもかんでも環境のせいにするタイプ?

673 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/06(水) 02:06:44.95 ID:FQO2OEBT.net
関西弁のオッサンのこと、湯治は叩いてしまったけど、自分のなかで何が変わったのか、少し親の気持ちが理解できてきたというか。
今年の4月から社会人やってるんだけど、自分の外見のことなんか、誰も気にしてないことがわかりました。
オッサンが言ってた、自意識過剰の意味が少し理解できました。
ごめんなさい。

674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/06(水) 18:42:07 ID:CRnWftNe.net
いい会社。私は仕事は人間関係も重要だからかなりしんどい。
小学生の頃は結構同じ人がいたのに高校、大学、社会人となるにつれて見なくなっていく。
同じ人がいたら飲み会えるのになぁ

675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/08(金) 16:08:01 ID:PdcfuQmq.net
ポータルサイトは利用してますか?
私は親側なのですが、leonineで地域の人たちと情報交換してます。
最近、ネクストゴールって新しいポータルサイトもクラウドファンドで作られようとしてますね。

676 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/08(金) 16:47:43 ID:YM5BkzXh.net
親側も見てるんだ、ここ。
納得。

677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/14(木) 18:15:02.89 ID:O1qpg85a.net
在宅勤務で外出せずに済んでありがたい
たまの外出もマスクしてていいし

678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/20(水) 12:12:48 ID:2pbMx+oL.net
インカメで自分の顔撮ってみたら、鼻も口も歪んでて落ち込む…
骨切りしても、だんだん上顎戻ってきてるしなかなか上手くいかないものですね

679 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/30(土) 23:02:27.09 ID:dM7CHGDF.net
前歯だけ部分矯正したいんだけど、やっぱり全体的にやったほうがいいのかな

680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/05/31(日) 21:04:22.31 ID:6EMSL9eD.net
前歯の矯正は顎との組み合わせでとても大事。

681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/02(火) 00:21:40.23 ID:VAlaB60X.net
>>680
じゃあ、やっぱり前歯だけじゃなく全体的にやったほうがいいんでしょうか…
鼻もコンプレックスではあるけど、矯正途中でやめてしまっていたので今歯並び悪いのもコンプレックスになってて、でもお金があまりないの迷ってます

682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/03(水) 20:09:08.90 ID:y1r+L5e3.net
口唇裂の場合、矯正は保険がきくので。

ググれ「口唇裂 矯正 保険適用」

683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/11(木) 19:08:13.08 ID:ULPuNLqV.net
この顔に産んだ両親まじfuck!!!!😅🤑🤥🤥🖕🖕🖕🖕🖕🖕🖕😵😵😵

684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/20(土) 07:25:42.85 ID:hi0ARZPGr
知らんわよ毎回来るよなほんとうにこないで欲しいんだよ関わって欲しくないこっちみんな視界に入るな目障りある際耳障りだよマジでここにいて欲しくない1人にさせて欲しいと思えないのは君が他の人を少なからずきづつけているからだわ

685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/20(土) 07:27:00.13 ID:hi0ARZPGr
俺も生きてごめんなさい今日を生きてしまったのは申し訳ない死ぬという行為を選択できなくてごめんなさい昨日のking gnu思っていた100倍めざわだった汗やばいだろ

686 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/20(土) 22:13:31.07 ID:Kkep6oT7.net
運転免許の更新に行ってきた。5年に一度で、前回は修正手術の前で、
免許証の写真にははっきりわかるよ うに写ってた。
でも今回はあの小さな写真ではわからなかった。手術して良かったなと思った
それと、今、毎日マスクしてるけど、そうするとやっぱり人の目を見て話ができる
気にしないで生きてるつもりだったけど、気にしてたんだなとよくわかる

687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/21(日) 05:23:26.35 .net
たぶん、お前らアレだな
おかしな病気になるのは先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にSVセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/

688 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/21(日) 07:33:25 ID:i9BhGlcz.net
うぜぇ
先祖の供養してても人の気持ちがわからんようでは意味ない
勉強しなおせ

689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/21(日) 09:33:01 .net
あれ!
興味持ってくれたの!
国内信者数50万余、国外信者数18万余
です
クチビルレツ患者数より多いでしょ!
気軽に参加できるから若者も多いし
縛りも厳しくないから抜けるのも簡単ですよ

690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/22(月) 00:47:59.95 ID:al24qD4g.net
かまわなくていいよ

マスクしてるとほんと楽

691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/22(月) 03:05:40.58 .net
俺たちの活動に興味を持ってくれたと云うことでいい?

導き手の先輩から身銭を切ってでもお前らみたいなのに救いの手を差し伸べなさいと言われてるんだけど?
「親の因果が子に報い」
「生まれた時から哀れな身体」
こんな人達もいっぱい参加しています

お前らがどこに住んでるのか分からないけど支部は近くにないかい?
http://www.mahikari.or.jp/
ホームページに出ているから見てみなよ

集いに参加できなくても大丈夫
安心して!
静岡県伊豆市の本山におわす教え主様からの遠隔祈祷も可能なのです

692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/23(火) 14:04:44.90 ID:rE5utAjO.net
何が哀れだよ
お前みたいな見下してくる奴が苦しみの根源じゃねーか
誰が行くかよ

693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/24(水) 01:55:42.33 ID:erpW32d2.net
暑くなってきた。
マスク辛い

694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/24(水) 03:13:59.59 ID:g2cqXwwA.net
      , --、
      /:.:.:.:.:.:.ヽ___  , −-、
    |⌒ヽ/:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.`:く:.:.:.:./|
     \/:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.\| /
     /:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.Y
      | :.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.:ト、 __ /⌒ヽ
     |:.:.:.:.:.:.:.:.:.●  。 ●:.:.厂     \⌒)
      ヽ:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.  A :.:./        Y
        /`:r─------- く{ ● 。  ●   |
       ,':.:.:.|:.:     :.:.i:.:.:. ̄)_へ      /
        {:.:.:.:.)  v  :.:.|`‐○、 `ヽ-─r '´ギ
      ><:.:./ ̄\ :.:|   `7`ー   |   ュ
      {:.:.:.У ゚ё゚ iV:.ヽ  {      ハ
       ヽ_ レ|    |ノ.:.:ノ  ヽ_フ ̄`-'
          >──く ̄

695 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/28(日) 17:37:15.20 ID:mCBJ8mnd.net
ワセ


リー




696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/28(日) 22:07:40.32 ID:1zQGYmmG.net
明日からまた会社。あー出会いがほしい。

697 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/29(月) 23:14:32.06 ID:nQZOrU80.net
なんだかな。
当たり前の事は。難しいな。

698 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/30(火) 06:16:04.16 ID:4GnjXbVf.net
自意識過剰と言われるけど。。
でも気になるし。違和感あるし。

699 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/06/30(火) 16:54:13.94 ID:J12ntUh5.net
本人のブログってほとんどないね
子どものは多い
子どもの写真を載せるのってどんな気持ちなのかな
親は自分の顔は載せてないのに

700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/07/01(水) 17:40:57.96 ID:6HA4TFBH.net
最近の子供はほとんど違和感ないレベルで治ってるから載せたいんだろ

701 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/07/13(月) 04:23:35.14 ID:xXc78Xif.net
こんなに綺麗に治るんですよー(私は悪くない)

702 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/07/18(土) 12:29:14.42 ID:9OlOtw7u.net
おまいらおすすめのマスクはありますか?

703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/07/21(火) 20:28:22.28 ID:Rxc0P4IP.net
いいことじゃん。> なおる。
マスク、あつくなってきて辛い。
肌の色やパーマってだけで差別の対象になるんだもん。
迫害レベルなのもしょうがないのかな。。。

704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/07/22(水) 01:41:20.39 ID:96WLs+L1.net
久しぶりに来るたびにこじらせてるやつとか説教マンとかろくなレスねぇなぁ

705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/07/22(水) 13:22:09.73 ID:ZRLVWTEh.net
そんな…

706 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/07/23(木) 00:27:46.81 ID:FxvYbG/s.net
顎切りした人のダウンタイムについて知りたい

この病気のせいでうんぬんくだらねぇ話ばっかしてもなんの役にもたたん

707 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/07/24(金) 17:55:07.72 ID:2KPz0S0u.net
病院に直接確認した方がいろいろな事例がわかると思います。

708 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/07/24(金) 17:57:37.07 ID:6rlo9yWl.net
病院は来週行く
ダウンタイムはあてにならないんだよなぁ、いままでの経験上

709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/08/11(火) 15:04:14.42 ID:YgND9+ig.net
今年の2月に手術して今日半年経ったから診察あったんだけど主治医が辞めたんだと
主治医を追って別病院行くかそのまま大学病院に行くか悩むが取り敢えず主治医に会いに行くかな

710 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/08/13(木) 10:19:14.87 ID:DiUR1u56.net
10年以上ずっとマスクしてるから暑さとか何も気にならない日常

711 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/08/13(木) 22:05:42.37 ID:8coGAXN4.net
誰かとご飯食べないの?

712 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/08/16(日) 02:04:34 ID:EayW46ml.net
少しでも人生挽回するために中学の頃から死ぬ程勉強したし、今でも現在進行形で働きながら色々勉強してる。
でもやっぱり独りだとふと虚しくなる時があるよね。
気づいたら友達も居なくなってたし、こんな顔じゃ結婚なんて夢のまた夢。
やり場のない怒りと失望は自分に向けられるのみ。俺はずっと独りなんだろな、、
皆さんはストレスをどう発散していますか?

713 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/08/29(土) 07:00:58.49 ID:NyxOa5hd.net
骨移植やった。
顔すごい腫れてて誰だかわかんないよ

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/08/29(土) 07:09:27.72 ID:NyxOa5hd.net
勝手に歩いてたら怒られた&#129300;

715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/09/13(日) 01:02:06.13 ID:s8g61nTb.net
手術して 傷以外は見た目綺麗になって
人並みに友達もできて 恋愛もして 結婚できて幸せだけど
自分の子供に遺伝することが不安で妊活に踏み切れない

716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/09/13(日) 01:07:31.35 ID:s8g61nTb.net
けど大好きな彼の子どもはどんなに可愛いだろうなと思う自分もいる
どうしたものかね…

717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/09/13(日) 11:03:51.12 ID:0LMOnne3.net
女性の体には時期もあるから、いつでも産めるってわけじゃない
遺伝はするかもしれないししないかもしれない
他の障害だってあるかもしれないし
そういう覚悟が他の人より多く必要かもしれないけど。
実は自分はこの障害が遺伝する可能性があるって知らなかった
だからあまり深く考えないで出産してたまたま2人とも結果オーライだったんだけど。
もし知ってたら躊躇して迷って迷って、でもやっぱり多分産んだだろうなと思う

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/09/13(日) 17:06:36.49 ID:s8g61nTb.net
>>717
ありがとう。
おなじ障害持ちで出産経験がある人の話ってなかなか聞ける機会ないから ちょっとホッとした

719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/10/07(水) 19:54:08.88 ID:p1l3Ry16.net
https://i.imgur.com/iX8sutz.jpg

720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/10/13(火) 23:48:39.96 ID:MmaQqkm6.net
傷を小さくする手術したけど、しばらくするとまた広がった
元々、無い部分だから仕方がないのか

721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/10/24(土) 13:48:46.44 ID:y09O6wRG.net
>>712
ゲームや動画で死ぬまで現実逃避中w

722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/10/24(土) 14:01:41.11 ID:siQC1+Rk.net
>>721
その気持ち分かる

723 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/04(水) 09:43:54.28 ID:ihUqtujP.net
みんな鼻の手術って何科でやった?

724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/07(土) 13:32:05.56 ID:rWpKHvl+.net
親が彼女できないの?とか好きな人いないの?とか聞いてくるから顔見て物言えよってブチ切れたら泣かれた
泣くくらいなら産んで欲しくなかったわ

725 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/08(日) 13:22:45.87 ID:CyVv60mv.net
親って生み出しておいてこの顔で生きる気持ちわかってないよね

726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/08(日) 13:49:37.24 ID:DAcw9QDH.net
手術して見た目綺麗になったって言えるの羨ましいな…
私はもう結婚あきらめた
彼氏はできたけど、フラれるたびにこの障害もフラれた原因とひとつでは…と思ってしまうし、年々また滑舌悪くなってる気がするし、新しいひととの出会いの場もないし、受け入れてくれるひとのなかからしか選べないって言うか、私は選ぶ側じゃないんだけど、でも好きじゃない人に選ばれても嬉しくないからなんかもなにも考えたくない辛い疲れた病んでてごねん

727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/08(日) 13:54:36.15 ID:DAcw9QDH.net
>>726
誤字多過ぎて笑う
まともに文章も打てないのか私…
この障害さえなければむだなトラウマも持たなくてすんだし手術なんか受けなくてよかったのに
せっかく喉の手術も19のとき頑張ったのに5、6年たって段々また発音しにくくなってきたの悲しいわ
唇、喉系の手術はもうしたくないな、食べられない期間ながいし鼻よりもほんっとしんどい
チューブを喉奥に挿すような感じになるのが無理
もうあの手術はできない

728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/08(日) 22:21:36.66 ID:WPX9EgXZ.net
恋愛経験あるだけうらやましい

729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/17(火) 00:45:23.50 ID:CQ2Q2/Tv.net
メリットもあるぞ
ストーカーされない
結婚しなくても文句言われない
一生ひとりで気楽な生活を送れる

勝ち組じゃん

730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/19(木) 21:18:06.20 ID:R9Z4cXx/.net
うさぎさんスレはここですか?

731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/20(金) 12:27:26.07 ID:wlel6JKZ.net
障がいなのに障がい枠で会社に入れないのはおかしいよな

732 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/29(日) 11:48:33.70 ID:GP0qCuVp.net
笑みだち会?の人ら苦手〜ポジティブなのはいい事だと思うけど宗教じみてない?口唇口蓋裂に感謝することなんてありえないし感謝してんなら泣くなよって思う

733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/11/30(月) 21:17:32.70 ID:FUjZUDlt.net
『人は見た目というけれど』という本に口唇口蓋裂の章があった

734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/01(火) 15:28:18.78 ID:v1RQiHg9.net
普通恋愛も不倫もあるしアプリでの出会いもあるけど大体ファーストコンタクトで相手が自分の障害に対してどれくらい嫌悪感を示してるかどう付き合うのがベターかなんとなくわかる

735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/02(水) 22:32:24.76 ID:tt2W93zK.net
>>732
何で泣いたの?

736 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/05(土) 20:41:26.13 ID:V4Nm6Dpe.net
結婚はできたけど 夫の母親から「みつ口と結婚するなんて」と反対されたな〜。懐かしい
母親っつっても離婚してたし 母親自身が毒親で 婚約者自身も離れたがってた人だったから無視して結婚できたけど
「そういう差別をされる人間なんだな」と悲しい気持ちにはなったなぁ

737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/05(土) 22:58:34.41 ID:6e2Hlh/h.net
こんなスレあったんだね
奇しくも今日保険の効かない形成外科で鼻したの傷跡
不揃いな唇、歪な鼻の手術を受けてきた50歳、おっさんです
左が潰れてる鼻は治らないのである程度で受け入れてと言われました
皆さん同じような思いで外見的なハンデを背負ってたんですね
少しでも満足出来る顔になる事を今は願っています

738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/10(木) 12:58:22.34 ID:Mc5H9yFp.net
>>737
きれいになった?

739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/10(木) 22:50:21.39 ID:qp/e+fe5.net
鼻は大人になってから形成外科で2回やってある程度綺麗になったけど弄りすぎて中の粘膜が傷ついたのか手術した側は鼻水がめちゃくちゃ出やすい
熱いもの食べても ちょっと走っただけでも 寒いとこに行っただけでも 手術した左側だけすぐ鼻水が出てくる
これが辛い

740 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/11(金) 09:51:08.63 ID:Uj69wTvT.net
>>738
今から抜糸です
もう少し様子みてからどう変わったか見てみます

741 :731:2020/12/12(土) 21:41:03.06 ID:z4IWnKxC.net
何の手術か事後報告で嫁さんに言ったら離婚の危機を迎えてる
こっちは相談出来ない程悩んでたんだけどそんな事で相談出来ないのかと
そんな事と言われる程軽い物じゃ無いんだけど困ったわ

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/12(土) 23:19:06.52 ID:5j0XpWLR.net
口唇裂で保険適用で歯列矯正して今はリテーナーなんだけど顔の歪みはそのまんま
正中線がズレてるから顎からずれてるのかと最近思い始めたんだけど顎変形症と口唇裂って関係あるかな?

743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/14(月) 17:01:53.70 ID:N2CPk921.net
https://www.tsuchiura-ishikai.org/4845.html

744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/15(火) 05:01:33.97 ID:7uEipdJy.net
今期の進撃の巨人OPを担当してる神聖かまってちゃんのキーボードがこの障害を公言してる
滑舌が悪くてもYouTubeでゲーム実況配信もしてる強者

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/22(火) 01:56:42.79 ID:lt/f1GQM.net
コロナでマスクが当たり前の世界になってくれて嬉しい&#128538;
夏にマスクしてたら怪しい人みたいに見られてたよね。顔が隠せるのは最高!この習慣が定着して欲しいなあ

746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/22(火) 07:18:33.74 ID:OE2eVFjS.net
>>741
結婚までしてるのに相談できないって、奥さんの怒る気持ちわかる。そんなことって思えるからこそ結婚もしたんだろうに

747 :731:2020/12/22(火) 16:34:49.03 ID:dvG0RDm3.net
>>746
ありがと、
鼻の下の傷跡目立たなくして鼻も少しでも見た目良くしたいから手術するとは言っておいたんだけど
嫁に言えなかったのは口蓋裂だと言う事、自分から口蓋裂って言い出せなかったんです
言ったらそんな事(言われんでも知ってるわ)みたいになって、今は反省仕切です

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/23(水) 01:53:22.04 ID:lF+4nu/7.net
こうも毎日マスク着けるの当たり前になってくると、逆にコロナ明けにマスク外せるか不安なんだけどね

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/23(水) 21:54:35.04 ID:fz/EGQ02.net
コロナ明けなんか来ないでほしい…

鼻の修正手術は2〜3回してるんだけど、先日うっかりぶつけてしまって明らかななめってる

もういやだ…もう一回手術したいけどこれ以上はこわい

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/30(水) 10:17:02.30 ID:TTLzxOFy.net
世の中には生きたくても死んでしまう人もたくさんいるのに、生まれてから朝起きるたびに絶望感しか感じられない自分が、体とストレス耐性だけは人並み以上でなかなか死んでくれませんw

751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/31(木) 19:47:24.42 ID:naWP3o+S.net
冬が終わって花粉症の季節終わったら流石にマスクしてたらおかしくなる場面も出てくるよね。暑さもあるし。この安心感もあと4ヶ月くらいで終わり。

752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2020/12/31(木) 23:54:11.42 ID:/accTDaT.net
え、真夏でマスクしてたじゃん
2021年も状況変わらないと思うよ

753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/01/04(月) 00:11:43.10 ID:0iUandGs.net
去年の2月に鼻の手術したんだが整形とみなされて小学校以来の友人との縁が切れたよ。まぁ後悔はしてないが

754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/01/07(木) 17:35:29.69 ID:helCyznO.net
鼻の手術で納得出来た病院教えてくれ

755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/01/24(日) 10:49:46.25 ID:n1oyiUgv.net
聞き返されるストレスが半端ないので手術します

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/01/24(日) 22:42:15.44 ID:tNAUZJTb.net
整形扱いしてくるやるほんとうざいよね
でもなんか私の場合は鼻の修正やって数年したら整形っぽくなってきた気がする…どうしtらいいの…ってかんじ
コロナ様様だわ、マスクもまだあと最低1年は大丈夫でしょ

757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/01/27(水) 09:25:49.57 ID:XkJi0dRO.net
>>753
過去はいいよ、先はまだあるから
>>755
頑張ってください

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/02/28(日) 03:48:42.54 ID:10Urs07s.net
みんな何の仕事してるの?

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/01(月) 01:56:00.82 ID:5DmxqLzh.net
看護師からの保健師なう

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/01(月) 02:49:34.25 ID:jKOOVzyd.net
形成外科医として治す側に

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/01(月) 06:24:56.32 ID:Kakc0uwr.net
今ベストの手術方法は?

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/01(月) 16:12:48.89 ID:e+1lHYpK.net
今の世代の子供だとPNAM法からの一期手術が負担も経過も軽そう。
技術が必要だからまだまだ場所が限られるけど。
成人の治療は状況見ながら骨切り含めその場に応じるしかないねえ。

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/01(月) 17:13:45.29 ID:j0S8k98v.net
>>758
会社経営してます
人と合う機会が多いので今のマスク生活は楽ですね

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/02(火) 20:48:09.78 ID:xI2HCeQR.net
寝る時に傷の方が塞がりがちだからレティナ欲しいんだけど形成外科いけばもらえるん?

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/06(土) 00:56:44.34 ID:x4DRp7Ua.net
明後日手術だ〜

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/06(土) 01:05:01.40 ID:AIzLuFFl.net
頑張れ!きっと上手くいくよ。
退院したら美味しいもの食べてね〜

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/06(土) 18:46:55.29 ID:4qbb22CE.net
がんばれ!!

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 01:13:44.38 ID:GRZjOb19.net
頑張るってほどでもないけど応援サンクスw
鼻下の窪みを治すために脂肪を入れる手術なんだけど2、3日で退院できるみたい

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 08:58:50.49 ID:OKJTj6pC.net
自分の体験では暫くの間カチカチになるから辛抱してね

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 11:19:07.76 ID:V6OpI28x.net
>>769
カチカチなるんだ…まぁしばらくは仕方ないのか
いい情報ありがと!

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 20:05:03.81 ID:zzW1QcAI.net
結婚することになって
とりあえずこのご時世だし
フォトウェディングでいっか となったはいいけど
メイクさんにすっぴん晒すの辛いな〜
目立たないとはいえ傷を他人に見せるのは…

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 21:54:02.20 ID:amI5EL1y.net
>>771
まずは御結婚おめでとうございます。
年間数百人のメイクをしてる人は、あなたの傷口をどんなに頑張っても
3日で忘れますから、安心してお任せにすれば心理的に楽になれます。
どうぞ末永くお幸せに。

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 22:11:15.12 ID:kLNVXfGo.net
>>772
確かに メイクさんにとっては数百人、数千人のうちの一人だもんね
さらけ出して お任せしてみるよ
こんな機会ももうないしね
優しい言葉もありがとう。

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/08(月) 10:36:40.76 ID:d21sI+aJ.net
ヘヘッ俺この手術終わったら彼女作るんだ…

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/11(木) 22:32:25.88 ID:xvRbWN7R.net
宇多田ヒカルのリスクって曲の歌詞の
「変えられないものを受け入れる力そして受け入れられないものを変える力をちょうだいよ」
って歌詞響くなぁ

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/12(金) 11:19:21.12 ID:ViD8rwY4.net
不味い、マスク生活に慣れすぎてしまって、マスクなしで会話したとき凄い不安感が襲ってきた

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/14(日) 13:04:25.10 ID:syOH9LH4.net
YouTubeでパーパー星野のカラオケが160万再生されてるけど顔の事は書かれてないね
規制してるのかみんな気にしてないのか

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/17(水) 02:03:58.14 ID:fyOAOyL7.net
今まで季節の変わり目に必ず風邪ひいてたけど
コロナ禍でずっとマスクするようになってから一度も風邪ひいてない
口蓋裂だと粘膜が弱いからかすぐ風邪ひかない?自分だけ?

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/17(水) 12:17:41.92 ID:kdnFz3d2.net
そういえば私も風邪ひかなかったな〜
毎年ひどい喉風邪を1回はこじらせるんだけど。
マスクと手洗いって大事なんだねぇ

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/29(月) 21:52:54.96 ID:0yTfHWxS.net
この障害のYouTuberが出てきたけどどう思う?

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/30(火) 03:29:24.97 ID:3mh9M9Lk.net
進撃の巨人のオープニング曲を担当してるバンドのメンバーがこの障害
YouTuberとしてゲーム配信もしてる

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/20(火) 00:36:15.13 ID:ZnITI0pE.net
皆んな元気かい?
当事者の会に行ったことある人いる?

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/20(火) 15:08:48.23 ID:E+GIaN8s.net
何それ?そんなのあるの?

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/22(木) 20:00:32.49 ID:PAlojllk.net
当事者の会は今もあるはず 自分も以前参加してたよ 会の中心は疾患を持った親が中心だったけど、その中に本人会員もたくさんいて交流したよ

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/30(金) 20:27:08.42 ID:ku24kGbB.net
>>780
高校生の子?愛嬌あって凄いと思った
俺の豆腐メンタルじゃあ無理や

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/30(金) 20:37:51.98 ID:+2P3LMSq.net
見てきた。前向きで素敵な女の子だね。
素晴らしいよ。発音も問題ないし。よく頑張ったんだろうなと感じた。

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/30(金) 21:57:55.84 ID:L3SF9L65.net
コロナ前からマスクしないと外出れないって人いますか?

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/05/02(日) 13:54:20.15 ID:2Q1OivjJ.net
コロナ禍以前は花粉症シーズン以外、あまり市民権を得ていなかったから、そういう人はほとんどいなかったのではないか?
でも今のマスク習慣はコロナが終息しても多分多少は残るはずだから、この疾患抱えている人で傷を隠したい人には良い方向になるかも

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/05/26(水) 19:53:58.17 ID:dLfWu/rt.net
>>785
もうひとり100万回くらい再生されてる女の人もいた。こっちは治らないって主張してる。
どうなんだろね

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/05/26(水) 23:48:52.33 ID:vR84/QO4.net
>>789
それも見たよ

そもそも欠損してつなぎ合わせてるから割れてる部分は初めから無いわけで何処かから細胞や骨を持ってこない限りどうしても無い部分が歪になるのは仕方がない

割れてるのつなぎ合わせた状態治ると言うのなら治るが普通の人と同じような左右対称性は度合いによるが厳しいだろね

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/01(火) 08:55:04.28 ID:4JTsUZju.net
左右対称はたしかに難しい
でも私は大人になってから手術したけど証明写真やプライベートでラフに撮る分にはあまり歪みが目立たないレベルにはなったよ
話題のYouTuberの彼女もこれからまだ綺麗になれると思う
私の場合は左右対称より傷の方が辛いわ

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/01(火) 21:04:37.02 ID:eUuvHwJw.net
みんな映画のレッドドラゴンって知ってる?
あれ見た時いたたまれない気持ちになったな
口唇口蓋裂の主人公が猟奇殺人を犯す映画

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/03(木) 01:34:04.71 ID:ue5QaVAX.net
>>792
知ってる親と観ていたたまれない気持ちになったな
主人公は刑事じゃね?それかレクター博士

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/04(金) 16:11:01.65 ID:dTr+75QD.net
ワクチンが加速してきて複雑な心境

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/04(金) 17:14:54.63 ID:WahNTUC+.net
>>793
おっとそうだったね
主人公じゃなかった
あの映画が公開された時もそうだったけど、日本のリアル凶悪事件の犯人の似顔絵がまさに口唇裂だった時も残念な気持ちだったな

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/04(金) 17:37:43.48 ID:oVePPCuj.net
>>794
わかる

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/05(土) 10:16:38.23 ID:njTImxqc.net
>>777
Twitterではそこそこ書かれてる
YouTubeの方はコメント書くのはファンばっかだし本人見るから気を遣って何も言わないんじゃない?

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/08(火) 20:09:59.59 ID:xGAn4JnL.net
コロナ予防ですってマスクつけ続ける

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/09(水) 13:38:26.57 ID:/rwfp3Wr.net
先天性口蓋裂とかほんま嫌になるよな
障害年金すら貰えないのにハンデ背負って
生きていくのまじ辛いよ
なりたくてなったわけじゃないのに

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/10(木) 03:40:33.94 ID:ltBFdJRB.net
障害のせいで重度ウツになったなら年金は出るよ

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/10(木) 15:25:02.94 ID:bUGcobfh.net
俺は鬱なってナマポ受けてる

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/20(日) 10:38:29.85 ID:JqmW/K1Q.net
見た目は何度も手術してマシになったけど
手術しすぎて鼻の粘膜バカになったのか
ちょっと走ったり 寒いところに行ったり 熱いもの食べたり 粘膜に負荷かかるとすぐ裂のある側の鼻から鼻水が垂れてくる しかも大量に

普段の生活では耐えられるけど
趣味のマラソンには大いなるハンデでストレス溜まる
ハンディキャップでしかない

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/03(土) 00:09:35.07 ID:FOh3EHSH.net
>>802
わかりみが深い
寒い日に乗る電車とか寒暖差ですぐ鼻水が垂れてきて地獄だった
マスクが当たり前になって、不謹慎かもしれないがコロナ様々だと思ってる

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/17(土) 02:47:15.66 ID:LEykGtVT.net
ジョーカー見たんだけどジョーカー役が口唇裂だった
レッドドラゴンもそうだけど口唇口蓋裂の役の人悪人で世間から避けずまれる役多い印象

なんかジョーカーに必要以上に感情移入しちゃった

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/17(土) 20:33:08.60 ID:1mQbFK9P.net
でもホアキンの口蓋裂きれいに治ってるよね

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/18(日) 08:05:12.73 ID:CPNFcB4R.net
大金あれば腕のいい形成外科に手術してもらえる

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/19(月) 20:51:10.58 ID:PDbZcRPj.net
口唇裂じやなくて?
口蓋裂って中だろ

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/26(月) 08:48:55.40 ID:os6d1P12.net
手術は若い時にしたのが最後で今みたいに技術ないから鼻も口も歪んだままだ
30超えて老けてきたせいか前より歪みが目立つようになってきた気がする
今更この歳で整形手術してぱっと見わかんないくらいに修正ってできるのかな

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/26(月) 09:06:29.84 ID:GnySs9aD.net
程度が分からんけど今の施術でも口の方は一回では無理じゃなかろうか
鼻はシュッとしたのにできると思う
もっと年食って、顔はシワだの何だので老けてるのに鼻だけピンと張ったママになりかねないらしいが

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/26(月) 12:27:50.38 ID:OdOh80SK.net
鼻は潰れた軟骨を広げて繋ぎ合わせる手術したら、小鼻の輪郭がほとんど無くなって団子っ鼻になった
術前にそんなこと言われなかったから思わぬ副作用で辛い
次は鼻筋入れる手術だ

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/27(火) 01:22:12.16 ID:iBpAmzmd.net
ところでなんだけど
口唇口蓋裂の本人とネット上で交流できるところって5chのここ以外あるかな?

この疾患のリアル交流できる会には以前何年間か参加してたんだけど、ご時世的にネットで探してる

Twitterは外野が妨害しにくるのは目に見えてるのは除外で

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/27(火) 01:47:33.69 ID:+z9nnm1T.net
会って何話すの?
俺は会いたいと思わないから素直に何を話すか知りたい

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/27(火) 06:31:29.18 ID:xdOHyugZ.net
横入りだけど。
病院、手術、リハビリのこととか話すね。
通院してるのかとか。
フォローが多い病院とそうではない病院があるんだなーって感じたよ。
手術は医者の腕前もあるし、術式の選択も大事だと感じた。

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/08(土) 13:45:14.95 ID:yPD579I0v
https://www.unicef.or.jp/news/2018/0137.html
闇から光の中へ
HIVと共に生きる女の子の物語
【2018年7月18日  ウズベキスタン発】

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/05(木) 10:20:18.92 ID:LhUy+QqED
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shougai/nichijo/jousyasyo.html
精神障害者都営交通乗車証

https://snabi.jp/article/245
障害者割引とは?障害者手帳があると受けられる?
障害者割引のあるサービスと利用条件などをまとめました
2021/05/19

https://www.youtube.com/watch?v=eBjMZLRKhwg
障害者手帳で携帯代が安くなります!(ドコモ・au・ソフトバンクの障害者割引)
5,799 回視聴2021/10/02

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 21:48:03.05 ID:JowJzLbtD
爺7地球破壊サミットを失敗させよう!何が核た゛ウ゛ォケ!プ―チン顔負けの力による−方的な現状変更によって都心私有地まで数珠つなぎて゛
絶対悪て゛あるクソ航空機にいわれのない侵略をさせて莫大な温室効果カ゛スまき散らして氣侯変動させて土砂崩れに洪水,暴風.猛暑,大雪にと
災害連発させて大勢殺害して知的産業に威力業務妨害して私腹を肥やす史上最惡の強盜殺人を繰り返す世界最悪の腐敗テ口リスト岸田増税文雄
曰本中騒音まみれにして知的産業壞滅させたポンコツ腐敗後進國丸出しで.マイナンハ゛−といえば個人情報漏洩というヰメージ定着させてて
クソウケルか゛.そもそもマイナンハ゛一の目的はクソシナ顔負けの監視社會によって国民の自由を奪い自民党の息のかからない経済活動を阻止
して専制主義化を推し進めるためて゛.さらにそれを盤石なものにするために隣国挑発して,白々しくウクラヰナガ−た゛のダブス夕丸出しの寝言
ほさ゛きながら日本を軍事大國化、税金泥棒利権の拡大を全方位から堅牢にして国民から奪い取った血税によって私腹を肥やしまくり、天下り
癒着の不治痛やらが引き起こした情報漏洩に賠償請求すらしないし、ヤフ―による惡質個人情報収集紐つ゛け活動もス儿一.腐敗テ口国家丸出し

創価学會員は,何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最悪の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ━か゛ロをきけて容認するとか本氣で思ってるとしたら侮辱にもほどか゛あるそ゛!
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