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口唇裂・口蓋裂 Part9

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2018/04/27(金) 00:35:24.70 ID:Tglb3Kgd.net
口蓋裂・口唇裂の人、情報交換しませんか?
体験談・質問・愚痴など適当に。
荒らしや中傷など控えてくれたら嬉しいな。

前スレ
口唇裂・口蓋裂 Part8
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1490035141/

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/06(土) 18:46:55.29 ID:4qbb22CE.net
がんばれ!!

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 01:13:44.38 ID:GRZjOb19.net
頑張るってほどでもないけど応援サンクスw
鼻下の窪みを治すために脂肪を入れる手術なんだけど2、3日で退院できるみたい

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 08:58:50.49 ID:OKJTj6pC.net
自分の体験では暫くの間カチカチになるから辛抱してね

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 11:19:07.76 ID:V6OpI28x.net
>>769
カチカチなるんだ…まぁしばらくは仕方ないのか
いい情報ありがと!

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 20:05:03.81 ID:zzW1QcAI.net
結婚することになって
とりあえずこのご時世だし
フォトウェディングでいっか となったはいいけど
メイクさんにすっぴん晒すの辛いな〜
目立たないとはいえ傷を他人に見せるのは…

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 21:54:02.20 ID:amI5EL1y.net
>>771
まずは御結婚おめでとうございます。
年間数百人のメイクをしてる人は、あなたの傷口をどんなに頑張っても
3日で忘れますから、安心してお任せにすれば心理的に楽になれます。
どうぞ末永くお幸せに。

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/07(日) 22:11:15.12 ID:kLNVXfGo.net
>>772
確かに メイクさんにとっては数百人、数千人のうちの一人だもんね
さらけ出して お任せしてみるよ
こんな機会ももうないしね
優しい言葉もありがとう。

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/08(月) 10:36:40.76 ID:d21sI+aJ.net
ヘヘッ俺この手術終わったら彼女作るんだ…

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/11(木) 22:32:25.88 ID:xvRbWN7R.net
宇多田ヒカルのリスクって曲の歌詞の
「変えられないものを受け入れる力そして受け入れられないものを変える力をちょうだいよ」
って歌詞響くなぁ

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/12(金) 11:19:21.12 ID:ViD8rwY4.net
不味い、マスク生活に慣れすぎてしまって、マスクなしで会話したとき凄い不安感が襲ってきた

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/14(日) 13:04:25.10 ID:syOH9LH4.net
YouTubeでパーパー星野のカラオケが160万再生されてるけど顔の事は書かれてないね
規制してるのかみんな気にしてないのか

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/17(水) 02:03:58.14 ID:fyOAOyL7.net
今まで季節の変わり目に必ず風邪ひいてたけど
コロナ禍でずっとマスクするようになってから一度も風邪ひいてない
口蓋裂だと粘膜が弱いからかすぐ風邪ひかない?自分だけ?

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/17(水) 12:17:41.92 ID:kdnFz3d2.net
そういえば私も風邪ひかなかったな〜
毎年ひどい喉風邪を1回はこじらせるんだけど。
マスクと手洗いって大事なんだねぇ

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/29(月) 21:52:54.96 ID:0yTfHWxS.net
この障害のYouTuberが出てきたけどどう思う?

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/03/30(火) 03:29:24.97 ID:3mh9M9Lk.net
進撃の巨人のオープニング曲を担当してるバンドのメンバーがこの障害
YouTuberとしてゲーム配信もしてる

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/20(火) 00:36:15.13 ID:ZnITI0pE.net
皆んな元気かい?
当事者の会に行ったことある人いる?

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/20(火) 15:08:48.23 ID:E+GIaN8s.net
何それ?そんなのあるの?

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/22(木) 20:00:32.49 ID:PAlojllk.net
当事者の会は今もあるはず 自分も以前参加してたよ 会の中心は疾患を持った親が中心だったけど、その中に本人会員もたくさんいて交流したよ

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/30(金) 20:27:08.42 ID:ku24kGbB.net
>>780
高校生の子?愛嬌あって凄いと思った
俺の豆腐メンタルじゃあ無理や

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/30(金) 20:37:51.98 ID:+2P3LMSq.net
見てきた。前向きで素敵な女の子だね。
素晴らしいよ。発音も問題ないし。よく頑張ったんだろうなと感じた。

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/04/30(金) 21:57:55.84 ID:L3SF9L65.net
コロナ前からマスクしないと外出れないって人いますか?

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/05/02(日) 13:54:20.15 ID:2Q1OivjJ.net
コロナ禍以前は花粉症シーズン以外、あまり市民権を得ていなかったから、そういう人はほとんどいなかったのではないか?
でも今のマスク習慣はコロナが終息しても多分多少は残るはずだから、この疾患抱えている人で傷を隠したい人には良い方向になるかも

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/05/26(水) 19:53:58.17 ID:dLfWu/rt.net
>>785
もうひとり100万回くらい再生されてる女の人もいた。こっちは治らないって主張してる。
どうなんだろね

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/05/26(水) 23:48:52.33 ID:vR84/QO4.net
>>789
それも見たよ

そもそも欠損してつなぎ合わせてるから割れてる部分は初めから無いわけで何処かから細胞や骨を持ってこない限りどうしても無い部分が歪になるのは仕方がない

割れてるのつなぎ合わせた状態治ると言うのなら治るが普通の人と同じような左右対称性は度合いによるが厳しいだろね

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/01(火) 08:55:04.28 ID:4JTsUZju.net
左右対称はたしかに難しい
でも私は大人になってから手術したけど証明写真やプライベートでラフに撮る分にはあまり歪みが目立たないレベルにはなったよ
話題のYouTuberの彼女もこれからまだ綺麗になれると思う
私の場合は左右対称より傷の方が辛いわ

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/01(火) 21:04:37.02 ID:eUuvHwJw.net
みんな映画のレッドドラゴンって知ってる?
あれ見た時いたたまれない気持ちになったな
口唇口蓋裂の主人公が猟奇殺人を犯す映画

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/03(木) 01:34:04.71 ID:ue5QaVAX.net
>>792
知ってる親と観ていたたまれない気持ちになったな
主人公は刑事じゃね?それかレクター博士

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/04(金) 16:11:01.65 ID:dTr+75QD.net
ワクチンが加速してきて複雑な心境

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/04(金) 17:14:54.63 ID:WahNTUC+.net
>>793
おっとそうだったね
主人公じゃなかった
あの映画が公開された時もそうだったけど、日本のリアル凶悪事件の犯人の似顔絵がまさに口唇裂だった時も残念な気持ちだったな

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/04(金) 17:37:43.48 ID:oVePPCuj.net
>>794
わかる

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/05(土) 10:16:38.23 ID:njTImxqc.net
>>777
Twitterではそこそこ書かれてる
YouTubeの方はコメント書くのはファンばっかだし本人見るから気を遣って何も言わないんじゃない?

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/08(火) 20:09:59.59 ID:xGAn4JnL.net
コロナ予防ですってマスクつけ続ける

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/09(水) 13:38:26.57 ID:/rwfp3Wr.net
先天性口蓋裂とかほんま嫌になるよな
障害年金すら貰えないのにハンデ背負って
生きていくのまじ辛いよ
なりたくてなったわけじゃないのに

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/10(木) 03:40:33.94 ID:ltBFdJRB.net
障害のせいで重度ウツになったなら年金は出るよ

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/10(木) 15:25:02.94 ID:bUGcobfh.net
俺は鬱なってナマポ受けてる

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/06/20(日) 10:38:29.85 ID:JqmW/K1Q.net
見た目は何度も手術してマシになったけど
手術しすぎて鼻の粘膜バカになったのか
ちょっと走ったり 寒いところに行ったり 熱いもの食べたり 粘膜に負荷かかるとすぐ裂のある側の鼻から鼻水が垂れてくる しかも大量に

普段の生活では耐えられるけど
趣味のマラソンには大いなるハンデでストレス溜まる
ハンディキャップでしかない

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/03(土) 00:09:35.07 ID:FOh3EHSH.net
>>802
わかりみが深い
寒い日に乗る電車とか寒暖差ですぐ鼻水が垂れてきて地獄だった
マスクが当たり前になって、不謹慎かもしれないがコロナ様々だと思ってる

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/17(土) 02:47:15.66 ID:LEykGtVT.net
ジョーカー見たんだけどジョーカー役が口唇裂だった
レッドドラゴンもそうだけど口唇口蓋裂の役の人悪人で世間から避けずまれる役多い印象

なんかジョーカーに必要以上に感情移入しちゃった

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/17(土) 20:33:08.60 ID:1mQbFK9P.net
でもホアキンの口蓋裂きれいに治ってるよね

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/18(日) 08:05:12.73 ID:CPNFcB4R.net
大金あれば腕のいい形成外科に手術してもらえる

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/19(月) 20:51:10.58 ID:PDbZcRPj.net
口唇裂じやなくて?
口蓋裂って中だろ

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/26(月) 08:48:55.40 ID:os6d1P12.net
手術は若い時にしたのが最後で今みたいに技術ないから鼻も口も歪んだままだ
30超えて老けてきたせいか前より歪みが目立つようになってきた気がする
今更この歳で整形手術してぱっと見わかんないくらいに修正ってできるのかな

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/26(月) 09:06:29.84 ID:GnySs9aD.net
程度が分からんけど今の施術でも口の方は一回では無理じゃなかろうか
鼻はシュッとしたのにできると思う
もっと年食って、顔はシワだの何だので老けてるのに鼻だけピンと張ったママになりかねないらしいが

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/26(月) 12:27:50.38 ID:OdOh80SK.net
鼻は潰れた軟骨を広げて繋ぎ合わせる手術したら、小鼻の輪郭がほとんど無くなって団子っ鼻になった
術前にそんなこと言われなかったから思わぬ副作用で辛い
次は鼻筋入れる手術だ

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/27(火) 01:22:12.16 ID:iBpAmzmd.net
ところでなんだけど
口唇口蓋裂の本人とネット上で交流できるところって5chのここ以外あるかな?

この疾患のリアル交流できる会には以前何年間か参加してたんだけど、ご時世的にネットで探してる

Twitterは外野が妨害しにくるのは目に見えてるのは除外で

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/27(火) 01:47:33.69 ID:+z9nnm1T.net
会って何話すの?
俺は会いたいと思わないから素直に何を話すか知りたい

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2021/07/27(火) 06:31:29.18 ID:xdOHyugZ.net
横入りだけど。
病院、手術、リハビリのこととか話すね。
通院してるのかとか。
フォローが多い病院とそうではない病院があるんだなーって感じたよ。
手術は医者の腕前もあるし、術式の選択も大事だと感じた。

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/01/08(土) 13:45:14.95 ID:yPD579I0v
https://www.unicef.or.jp/news/2018/0137.html
闇から光の中へ
HIVと共に生きる女の子の物語
【2018年7月18日  ウズベキスタン発】

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2022/05/05(木) 10:20:18.92 ID:LhUy+QqED
https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/shougai/nichijo/jousyasyo.html
精神障害者都営交通乗車証

https://snabi.jp/article/245
障害者割引とは?障害者手帳があると受けられる?
障害者割引のあるサービスと利用条件などをまとめました
2021/05/19

https://www.youtube.com/watch?v=eBjMZLRKhwg
障害者手帳で携帯代が安くなります!(ドコモ・au・ソフトバンクの障害者割引)
5,799 回視聴2021/10/02

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2023/05/18(木) 21:48:03.05 ID:JowJzLbtD
爺7地球破壊サミットを失敗させよう!何が核た゛ウ゛ォケ!プ―チン顔負けの力による−方的な現状変更によって都心私有地まで数珠つなぎて゛
絶対悪て゛あるクソ航空機にいわれのない侵略をさせて莫大な温室効果カ゛スまき散らして氣侯変動させて土砂崩れに洪水,暴風.猛暑,大雪にと
災害連発させて大勢殺害して知的産業に威力業務妨害して私腹を肥やす史上最惡の強盜殺人を繰り返す世界最悪の腐敗テ口リスト岸田増税文雄
曰本中騒音まみれにして知的産業壞滅させたポンコツ腐敗後進國丸出しで.マイナンハ゛−といえば個人情報漏洩というヰメージ定着させてて
クソウケルか゛.そもそもマイナンハ゛一の目的はクソシナ顔負けの監視社會によって国民の自由を奪い自民党の息のかからない経済活動を阻止
して専制主義化を推し進めるためて゛.さらにそれを盤石なものにするために隣国挑発して,白々しくウクラヰナガ−た゛のダブス夕丸出しの寝言
ほさ゛きながら日本を軍事大國化、税金泥棒利権の拡大を全方位から堅牢にして国民から奪い取った血税によって私腹を肥やしまくり、天下り
癒着の不治痛やらが引き起こした情報漏洩に賠償請求すらしないし、ヤフ―による惡質個人情報収集紐つ゛け活動もス儿一.腐敗テ口国家丸出し

創価学會員は,何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最悪の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ━か゛ロをきけて容認するとか本氣で思ってるとしたら侮辱にもほどか゛あるそ゛!
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