【人生ガチャハズレ】10年前に結婚した妻が筋ジストロフィー発症。娘も先天性で5歳になってもアーウーしか [811571704]

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ペットボトルのふたが開けられない　遺伝する筋肉の難病
https://www.asahi.com/articles/ASM4R3TMQM4RPLBJ004.html

握った手がうまく開かない、ペットボトルのふたが開けられない――。
手足の筋力が落ちる「筋強直性（きんきょうちょくせい）ジストロフィー」の症状だが、病気のことを
知らない人も多い。正しく知って欲しいと、医師や患者会が呼びかける。
２９歳のときに結婚した東京都の男性（３９）は、結婚前から妻（３９）が買ったばかりのペットボトルの
ふたを開けられないことに気付いた。そのときは、とくに病院に通うことはしなかった。

　大きな異変に気付いたのは長女がおなかにいるときのことだった。胎動がなく、羊水が多かった。
２０１４年春、山梨県内の病院で里帰り出産をした。帝王切開でうまれた長女は正常に呼吸せず、
新生児集中治療室に運ばれた。胎盤が癒着していたために出血が多く、出産後の妻の
状態も良くなかった。長女は２カ月ほど入院した。

https://www.asahicom.jp/articles/images/AS20190508002471_comm.jpg
ぬいぐるみと遊ぶ先天性筋強直性ジストロフィーの東京都内の女児（家族提供）

　妻のこれまでの様子や出産時の状態もふまえ、ＤＮＡ検査をした。妻のＤＮＡの検査結果は
「筋強直性ジストロフィー」だった。男性は「筋ジス……。壮絶な病気に違いない。
どうなっちゃうんだろう」と不安に感じた。そのときに、長女も「先天性」の筋強直性ジストロフィーとわかった。
病院からは遺伝性の病気についての説明を受けた。

　いま、長女は５歳になった。よく食べて成長している。歩くことはできず、子ども用車いすで
移動する。テレビを見ながら「あー」「うー」と言ったり、歌に合わせて手遊びをしたりする。
本を読んだり絵を描いたりするのが大好きだという。

　男性は「診断を受けたことで、妻がよく寝ることも割り切れるようになった。
ただ、妻が出産を機に体が疲れやすく、弱くなった気がする」と話す。妻は３カ月に
１度は定期検査を受けて、今のところ大きな体の変化はないものの、食べるときに
むせることがあったり、転びやすくなったりしているという。

　男性は病名をインターネット検索し、筋強直性ジストロフィー患者会があることを知った。
「患者会で、症状が進んだ人の経験を聞いて、参考にしている」。今後を見据えて、
家の玄関にスロープをつけて浴室を大きくした。車は福祉車両に買い替える手続きをした。

■同じ症状、いとこやその子ども…

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