世界で100人しかいない奇病「櫛でとかせない頭髪症候群」の明るい6歳女児に「ゴージャス」の声 [377482965]

1 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/18(土) 22:57:08.70 ID:XqdywnVi0.net ?2BP(2223)

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「櫛でとかせない頭髪症候群」の明るい6歳女児に「ゴージャス」の声（英）（Techinsight）
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「櫛でとかせない頭髪症候群（Uncombable Hair Syndrome、以下UHS）」という非常に稀な疾患を持つ6歳女児は、縮れた髪が逆立ってまとまらない。外出すると「髪ぐらいとかしたら？」と言われることがあるというが、本人はいたって明るく自分に自信をもっているという。UHSの女児を持つ両親の声を『The Mirror』『Liverpool Echo』などが伝えている。

英ニューカッスル・アポン・タインに住む4児の母ジル・ペディー＝ジョーンズさん（Jill Peddie-Jones、43）が、四女フローレンスちゃん（Florence、6）の頭髪が他の子と違うことに気付いたのは1歳の頃だった。

「姉3人と違って1人だけ明るい金髪でね。チリチリとした逆毛でまとまらず、櫛でとかすこともできなかったの。ただあの頃は『面白い髪だわ』くらいに思っていたのよ」と語るジルさん。

そんなフローレンスちゃんが「櫛でとかせない頭髪症候群（UHS）」と診断されたのは3歳の頃で、フリーマーケットで出会った医師に「重い病気かもしれないから、目と心臓の検査をするように」と勧められたのがきっかけだった。

ジルさんは「検査を勧めてくれた医師は違う病気を疑っていたようだけど、UHSであることが分かったの。娘の場合、髪がまとまらず爪が伸びるのが異常に早いのが特徴ね。爪は1週間に1、2度は切らなくてはいけないのよ」と明かしている。

UHSは毛幹を作る3つのたんぱく質のいずれかの突然変異によって発症し、50％以上の患者の毛幹がハート形や三角形だという。また髪の色はシルバーや金で伸びる速度は遅く、骨や歯、爪などの形成不全を伴うこともある。世界で100例ほどしか報告されておらず、珍しさもあってフローレンスちゃんが外出するとジロジロ見てくる人が必ずいるという。

ジルさんは「全く知らない人にいきなり髪を触られたり、掴まれたりすることがよくあるの。『なぜ髪を梳かさないのか』とか『あの子を見てごらんよ』とか『だらしないわね』とか聞こえよがしに言ってくる人もいるわ」と語り、このように続けた。

「フローレンスには許可なく髪に触れる人には『髪の毛を触らないで』と言うように教えているの。娘は自分のことをジロジロ見てきたり、口をぽかんと開けながら通りすぎていく人がいることも知っているわ。ネガティブなことを言ってくるのは大人が多いわね。どちらかというと子供たちのほうが娘をすんなりと受け入れてくれるのよ。」

フローレンスちゃんはアインシュタインと比べられることも多く、近所ではちょっとした有名人なのだとか。そんな娘のことを父カイルさん（Kyle、49）は「娘が望む、望まないにかかわらず、注目を集めるのは確かだね」と明かし、こう述べている。

「娘の髪をとかすことは不可能でね。髪をまとめるにはシャワーではダメ。お風呂の中で髪を洗い、リンスをたっぷりつけてしばらく置くんだ。そうして絡まった髪を一つ一つほぐしていく。時間はかかるけど、翌日は信じられないくらい美しいカールを楽しめる。でも翌々日にはまた、縮れたまとまらない髪に戻ってしまうんだ。」

「ただフローレンスは自分に自信を持っている。そう育ててきたからね。それに明るい性格からか、学校ではたくさん友達がいるんだよ！」

そんなカイルさんの言葉どおり、フローレンスちゃんを捉えた写真はどれも笑顔で溢れており、このニュースには「この髪型がとても似合っていると思う。嫌なことを言ってくる人のことなんて無視していいと思う」「ゴージャスだわ」「自分に自信があって幸せなことが伝わってくる。それが一番大切だよ」「個性的で可愛いと思う」「だらしないなんて思わないわ」「前向きなのが一番よ」「もっと多くの人にUHSについて知ってもらうことが大切ね」といったコメントが寄せられている。

368 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 07:58:07.52 ID:H9xdcDy7d.net

多毛症とは違うんだな
最後の青いカーディガンに青いリボンの写真が特にお洒落でかわいい
むしろソースにある爪の伸びが早いことのほうが将来苦労しそうだが

369 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:05:14.85 ID:CB/3l+Fjd.net

80年代の漫画ってこういう髪型だよな

370 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:06:54.69 ID:o3ACbOZrd.net

マッドマックスで見た

371 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:09:12.04 ID:I0QbZ3qX0.net

顔がブス

372 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:09:52.95 ID:+VWER6Tk0.net

黒人はみんなそうなのでは？

373 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:10:44.75 ID:ja/v+Z7H0.net

半分バルデラマ

374 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:15:59.50 ID:nEdamtwZ0.net

爪切るの好きだから爪伸びるのが速いってのは憧れる

375 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:21:38.61 ID:K3/N/xQJ0.net

黒人の女を敵に回すだろこれ

376 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:23:30.05 ID:XN0wylyW0.net

ハゲは世界にたくさんいる奇病

377 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:24:14.68 ID:ZW9ebFVE0.net

怒ったときの勇次郎思い出したわ

378 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:26:20.31 ID:0F0RmkNV0.net

中学の時これっぽい子いたわ

原爆症ってあだ名だった・・・今思うとヒデーな

379 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:26:32.00 ID:W+KMxoIEx.net

モフモフの犬みたいでいいと思う

380 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:31:55.77 ID:QVfFarAB0.net

80年代のポップ歌手みたい
シンディ・ローパーとかこんなんやったよね

381 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:33:56.46 ID:R2WBhHaU0.net

>>172
クソが、潰すぞ…

382 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:35:38.72 ID:BL/IRHmGa.net

>>1
ただの天然パーマにわざわざ病名付けて多様性の誇示及び自己承認欲求のエサにする

白人の頭がおかしいのはLGBT騒ぎでよーくわかったわ。

383 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:36:59.14 ID:hfex6FwZ0.net

奇形売りか

384 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:37:40.22 ID:IA6YOIEcd.net

マッドマックス2で見た

385 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:38:10.29 ID:BL/IRHmGa.net

多様性アピールが今の欧米ではカッコいいんだろうな
だから何でも多様性に結びつけてsnsに公開して何とか注目を引こうとする
醜いし気持ち悪いよ

386 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:41:00.50 ID:BjV3vXfQ0.net

ジャップに生まれなくて良かったな
学校で教師に100回はケチ付けられそう

387 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:49:06.54 ID:m01qLM9/0.net

大変ではあるけど世界に100人どころか日本だけでも数千は居そう

388 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:49:20.65 ID:1a6vECHs0.net

どんなマン毛生えてくるか親が楽しみにしてそう

389 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 08:52:33.69 ID:AV/UVSn50.net

ドンキングかな？

390 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 09:16:16.46 ID:Kun7ApQ4a.net

白鳥タチュヒコ

391 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 09:26:13.02 ID:zTXtHBwH0.net

櫛でとかさないと頭痛症候群に見えて本文読んでも意味が分かんなかったわ

392 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 09:37:30.61 ID:9yWcYcym0.net

ボンジョビ

393 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 09:40:23.26 ID:DlxHxbxh0.net

>>39
山崎邦正？

394 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 09:46:34.35 ID:RDtBWYf30.net

ハゲとかいう日本人に多い病気。

395 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 09:55:59.41 ID:5JTTllj8a.net

ビートルジュースみたいだな

396 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 09:56:49.54 ID:cBaItzvd0.net

>>382
見苦しいケチつけやめろよハゲ、自分の髪がないからってさ

397 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 10:01:21.06 ID:4FzNqhaa0.net

1980年代のアメリカやん

398 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 10:06:52.20 ID:RvhnMMFL0.net

シンディローパーみを感じる

399 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 10:48:41.56 ID:zkL/uo7Td.net

おまえらはとく髪がない症候群だけどなw

400 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 11:00:12.67 ID:fjsqxg1n0.net

生まれながらのロックスターじゃん

401 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 11:06:35.39 ID:LXzEN4OMa.net

>>87
この盧武鉉感なんなの

402 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 11:16:52.48 ID:XBXywv550.net

>>87
ハンバーグ師匠おっすおっす

403 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 11:46:17.49 ID:eUZA6wOe0.net

80年代はこんな髪型してたよな

404 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 12:09:37.64 ID:ezpMhlU5K.net

1980年前のアメリカもこんなだったな。

405 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 12:13:13.09 ID:5C6X58CF0.net

南米のサッカー選手にいたろ

406 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 12:28:41.80 ID:kGoDhlnx0.net

やっぱり差頭髪が無い人にも病名は必要だよね

407 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 12:36:59.42 ID:Gz030l2oa.net

ただのオシャレさんだな

408 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 12:43:13.00 ID:YO1Jvzqt0.net

>>301
あっちの人はそこらへん横着なんじゃない

409 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 13:03:27.78 ID:9buXhSdl0.net

アンコウマブル

410 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 13:18:21.59 ID:ZLy63xy30.net

マダタスカル

411 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 14:03:12.16 ID:+dT+zPbrd.net

シンディーローパーこんな髪型してなかったか？

412 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 14:14:49.07 ID:0Qs3kEY4K.net

落合恵子思い出した

413 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 14:35:11.23 ID:1u3l2YzC0.net

病気？フサフサなのに？甘えんなよ

414 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 15:51:52.66 ID:lCTt1bRYa.net

>>382
＞骨や歯、爪などの形成不全を伴うこともある。

415 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 15:57:07.04 ID:YXrwIc0va.net

どうでもええ

416 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 15:58:30.32 ID:OitlXGqa0.net

かわいいじゃん

417 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/09/19(日) 20:06:36.66 ID:jHa9vEdq0.net

わんわんお