今年から中一の女です。母親が余命宣告されました

34 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/17(水) 22:22:24.38 ID:KtODdhr9S

パッパは仕事できてるの？やすみがち？

35 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/19(金) 21:25:27.67 ID:JVl7QbWGt

GWは車いすで外出旅行できないか？マッマと

36 ：あんみつ：2024/04/19(金) 22:31:47.71 ID:vGisgJMnw

>>34
遅れてすみません！父は自営業なので大丈夫です。ただ家事や母の世話などで時間が取れなくて大変だと言っていました、、

37 ：あんみつ：2024/04/19(金) 22:34:59.41 ID:vGisgJMnw

>>35
うちはまだ車椅子買ってないんですよね、、階段も急なので昇り降りだけで体力の消耗が激しいので厳しいです

38 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/19(金) 22:55:57.18 ID:JVl7QbWGt

そうか〜、最後にマッマを外に連れ出して思い出つくればいいのにと
おもったんやが

39 ：あんみつ：2024/04/20(土) 01:05:13.28 ID:ifWj+N3bt

>>38
お気遣い本当にありがとうございます、、！他人の私の家族なんかを心配していただけてすごく嬉しいです。もう外出はできないと思いますが、家の中でできることを頑張ってやっていこうと思います！

40 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/21(日) 17:52:38.73 ID:BH34tfwZQ

病床での写真とか撮ってる？

41 ：あんみつ：2024/04/22(月) 09:08:43.34 ID:h45PIzrLV

>>40
撮ってないですね、、！1時入院したときのホスピスでの写真ってことですか？それとも家のベッドですか？

42 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/22(月) 18:28:48.51 ID:9Y5PWlqVB

いまからでも、どこでもいいよ。ちゃんと動画でもきろくしといたら？

43 ：あんみつ：2024/04/26(金) 06:07:39.47 ID:gDJCzn9oj

>>42
大分具合が悪くなってきてしまったので、無理そうです、、
きのう（25日）、トイレに行こうとして座った状態から立ち上がれなくなってしまいました。

44 ：あんみつ：2024/04/26(金) 17:15:48.78 ID:6poPB+Aci

新しい車椅子届きました！画像の入れ方分からないのでTwitterに投稿してリンク貼りますね
https://twitter.com/ooannmitsuoo/status/1783771676754456942

45 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/26(金) 21:08:07.23 ID:6+BfYne+T

立てなくなったら車いすで移動したらいい。
座れなくなるまで。

46 ：あんみつ：2024/04/26(金) 22:29:49.89 ID:6poPB+Aci

>>45
まずベッドから起き上がるだけで物凄く時間が掛かるし痛いそうなので、
訪看の方が次来た時にホスピス入りになるかもな、とは思ってます。
全身が痛いようで座る為に寝た状態から起き上がるのも辛く、
今日からオムツになってしまったので。
腰とかは床ずれにもなるかもしれないし、、
正直なところ、私はなるべく早くホスピスに入った方がいいと考えてます。
母はできるだけ家にいることを望むらしいのですが、
辛そうにしている母親を見るのは辛いし、
何より介護にあたる上で素人の私や家族が
こんな状態の家族をちゃんと面倒見ることは難しいかな、と思っているので。

47 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/26(金) 22:54:15.89 ID:6+BfYne+T

そうなのか。まあでも自宅で死にたいやろ。
できるだけ自宅に居させないと
痛み止めのモルヒネなんかも自分で点滴の量を調節できたり
訪問医が来てくれたり、看護婦がきてくれたりするサービス
使えないのかな〜

48 ：あんみつ：2024/04/27(土) 02:04:21.96 ID:7u6vF3Rfd

>>47
やっぱり家がいいんでしょうか、、
訪問看護で看護師さんは来てくれています！点滴の量調節を本人がやるのはもう難しいですが飲み薬（麻薬性の痛み止め、オキノーム？）を使って調整しているようです

49 ：あんみつ：2024/04/27(土) 13:55:38.31 ID:Re0ju4oBq

状態が変わってきたのでカキコします。
もうだいぶ声を出すのも動くのも辛くなってしまったようで、コミュニケーションが上手く取れなくなってしまいました。
あと、これは麻薬性の薬を飲み続けたこともあるでしょうが、かなり頭が鈍くなってきてしまったので、意志の疎通が難しくなり始めました。

50 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/27(土) 16:08:09.75 ID:gD0Ec8P1B

う〜ん、それだともうMAX1か月くらいじゃないの？
意志疎通測れるまでが最後のやりとりになりがちだし。

51 ：あんみつ：2024/04/27(土) 17:12:14.29 ID:Re0ju4oBq

>>50
そうですよね。全身の痛みを訴えていたり、腕や足が細すぎたり、腹水も溜まってますし。
訪看の方の判断にもよりますが、もしかしたら火曜日あたりでホスピス入り決定かもしれないです。

52 ：あんみつ：2024/04/27(土) 22:19:56.69 ID:Re0ju4oBq

状態がまた変わってきたので再度カキコ
言っていることが支離滅裂になってきました。
話したりするときに途中で意識が朦朧として、
視線が明後日の方を向いていたり口が開いていたりします。
麻薬性の貼り薬を倍量にしたので、その意思疎通が難しくなるピークが今日明日あたりだそう。

53 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/28(日) 17:46:18.62 ID:aB4+QiZqp

単に調子悪かっただけか。
実家ってマッマも長年すんでたんやろ？
ホスピスに移すの、やめられない？

54 ：あんみつ：2024/04/28(日) 21:19:46.87 ID:0GrbCPMoH

>>53
ピークは3日間くらいと医者が言っていたのに今日4日目でまともに喋れなくなってしまったので、容態は確実に悪いとは思います。
なにしろ立ち上がれないくらい痩せ細ってしまったので。
実家、というか今住んでいる家は、私が生まれて1年後くらいに買った家らしいので、10、11年は住んでいますね。
離れるのは嫌かもしれないのですが、ホスピスに移るのはやむを得ないと思います。
この状態が良くなっても、オムツ替えやその他色々な世話を家族だけでするには限界がありますし。
本当に末期になって、ホスピスに入るのは、本人も分かっているようなので。

55 ：あんみつ：2024/04/29(月) 06:08:25.69 ID:67EZjejKr

きょうの朝5時13分、母が息を引き取りました。
五月までは、とは思いましたが、体が弱っている所でモルヒネが効きすぎて駄目だったのかも知れません。
夢の中にいるような状態で眠ったので、そこまで苦しまずに済んだと思います。
ありがとうございました。

56 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/29(月) 15:33:04.16 ID:oE95+4BCE

わ！もう死んじゃったのか！
最後の昏睡状態になっちゃうと、延命はしないほうがいいのかもな。
別に医療ミスで助かるチャンスはあったのにダメにされた、
とかじゃないの？

57 ：あんみつ：2024/04/29(月) 16:02:05.91 ID:nJ/+qfacP

>>56
昏睡状態というか、目は開いていてもこちらに意識が向いてない状態でしたね。
医療ミスではなく、痰が絡まって呼吸が出来なくなった感じです。
モルヒネで夢の中にいるような状態だったので、そこまで苦しまずに逝けたと思います。
吸引は家族ではできないので、訪看に電話しましたが｢自宅で看取る｣ようにと言われました。
意思疎通ができない状態で苦しんで死ぬのは辛いだろうし、無理な延命はしなくていいというのが母の意向だったので。

58 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/30(火) 14:15:26.26 ID:DV9GbqNRo

卵巣がんの初期に発見して治せなかったの？
イッチもこのがんのリスクあるしね

59 ：あんみつ：2024/04/30(火) 19:42:57.34 ID:FdSmqf6Fj

>>58
見つかったのが末期だったので、駄目だったと思います。
母が検診受けに行くのを怠ってたのもありますけど、まず卵巣がん自体が癌の中でも見つかりにくい癌なので、、
私もリスクはあるので、高校生くらいになったらしっかり検診受けに行くようにします。

60 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/01(水) 22:00:55.19 ID:8IfELjRZ3

今日あたり通夜？
家事とかパッパ今までできてるの？

61 ：あんみつ：2024/05/01(水) 23:13:32.79 ID:SSwJN331S

>>60
献体するので、葬式も通夜もありません。
ここしばらくずっと父が家事していたので、それは大丈夫です。私も手伝いながらやっていこうと思います

62 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/04(土) 21:37:13.44 ID:Fzpqg6Qlx

学校でクラスのみんなももう知ってるの？
ママなくなったこと

63 ：あんみつ：2024/05/05(日) 06:37:28.51 ID:l7rcxIJd7

>>62
親族でお別れ会的なことを済ませたら、周りにも伝えようと思っています。
すぐに知らせるのは嫌というのも母の意向だったので。
にしてもクラスに友達いないんですけどね…、、

64 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/05(日) 18:28:28.38 ID:qmwfMLyqS

そうなの？クラスで教師があの子のおかあさんが亡くなりました
とかみんなにつたえてるのかと

65 ：あんみつ：2024/05/10(金) 21:58:17.26 ID:u0F8xKq5D

>>64
遅れてすみません、おそらく来週あたりに学校通信的なものに出ると思います
父がそのころ公表すると言っていたので。

66 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/11(土) 20:24:44.53 ID:X+x/2lcIT

学校はしばらくやすんでたの？

67 ：あんみつ：2024/05/12(日) 00:18:41.41 ID:Wn8Pz+UIZ

>>66
ほぼ休んでないです。早退、遅刻は数回しました

68 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/12(日) 18:01:51.99 ID:Z5Btyz/a8

兄弟いるの？イッチがママ役として家事やってくのかも

69 ：あんみつ：2024/05/13(月) 19:43:24.25 ID:BGc1vxypg

>>68
ひとりっ子ですね。いま中一で、塾や学校で忙しいのでそこまで料理とか家事はしなくていいと言われました。学業優先だそうです
ただ掃除とかで出来るときはやれるようにしようと思ってます。

70 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/13(月) 19:45:35.18 ID:t3cYjrfsM

小学時代のママとの思い出はあるの？

71 ：あんみつ：2024/05/15(水) 10:35:02.29 ID:W4BgsQbhi

>>70
あります。4月25日あたりから立ち上がれなくなってからは、すぐに亡くなってしまったのであまりないですが……
運動会とか、保護者参観とか
学校以外でも小さい頃はブックフェスタに本買いにいったり。
叱られることも多かったし周りに比べたらかなり厳しいほうでしたけどね。
小4の算数の問題を教えられた時は、
分からないとキレられたのですごく怖かったです（抗がん剤の影響で怒りっぽくなっていたのかも）
数字に苦手意識がついたのは母の影響が大きかったかも……
でもいい思い出もあるし、全部忘れてしまうようなことはないです。
一概に良い母親と決められはしませんが、私の母親はあの人ですし。

72 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/15(水) 21:05:39.05 ID:9RagG5yzO

闘病は長かったの？
抗がん剤もきついだけでなおらなかったの？

73 ：あんみつ：2024/05/17(金) 00:00:51.55 ID:7AArVu48F

>>72
2年近くですね。見つかったときには半年くらいかもと言われていたのに、長く生き抜いてくれました。
見つかったときにはステージ4だったので、少しでも進行を抑えるために使っていた感じです。完治できないのは最初からわかっていました

74 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/17(金) 12:28:36.79 ID:ujcRBA+V0

なんか怪しげな薬とか宗教とか使わなかったのｗ

75 ：あんみつ：2024/05/18(土) 17:08:19.66 ID:P04dpJGsK

>>74
そういう系は使ってないです笑
母は真面目なので処方されたものだけ飲んでました

76 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/20(月) 21:37:51.77 ID:F+iBkGdFu

今ご飯は誰が作ってるの？
掃除洗濯は？

77 ：あんみつ：2024/05/21(火) 08:37:29.11 ID:twOtUQp5c

>>76
家事は基本父です。洗濯物畳み、風呂掃除はわたしの仕事です。

78 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/26(日) 22:28:42.97 ID:sxkAPWfvT

料理も今から自分でつくれるようにしといたほうがええんちゃう？

79 ：あんみつ：2024/05/28(火) 20:37:43.28 ID:eM+GYoYac

>>78
そうですね。簡単なものしか作れないので練習しようと思います！

80 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/28(火) 22:01:50.11 ID:cych5Hz4s

ぼっち気味だって言ってたけど、
学校行く気は減ったの？ママのことで

81 ：あんみつ：2024/05/30(木) 11:13:23.44 ID:R9+mSXdkM

>>80
もともとコミュニケーションが下手すぎるクソ陰キャオタク腐女子なので友達は少ないですね
たしかにストレスはあるかもしれないですけど、母が亡くなったことで学校に行きたくなくなったわけではないです。
起立性低血圧持ちということもあって、ここ最近はかなり遅刻ぎみです。体育祭も欠席しました……

82 ：あんみつ：2024/05/30(木) 11:15:10.35 ID:R9+mSXdkM

（追記）
母親が亡くなったことの公表はしないことになりました。
わたしはしてもしなくても…という感じだったのですが、父はしないほうがいいと考えたようです。
逆に変に気を遣われても嫌ですしそれでも良いかなとは思います。

83 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/30(木) 18:09:08.06 ID:0xvu8Dr0g

ママが検体することでママの両親の反対はなかったの？

84 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/30(木) 18:11:31.50 ID:0xvu8Dr0g

ちゃんとお墓作りたい、とか。

単純に学校は面白くないの？ましてや勉強はｗ

85 ：あんみつ：2024/05/30(木) 23:01:05.69 ID:XfcFuk29B

>>83
娘が決めたことなら、と反対はされませんでした。
遺骨は数年後には帰ってくるので、お墓には入れられますよ！

86 ：あんみつ：2024/05/30(木) 23:03:09.40 ID:XfcFuk29B

>>84
面白くないです！！！！！！！！！！！！オタクっぽい子がどこにもいない陽キャ軍団のクラスに当たってしまいました。クラスガチャ失敗です
勉強出来ない方ではないんですけど、理科の暗記は駄目です。中間やばいです

87 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/31(金) 22:03:12.43 ID:fOYXAjJBa

そうかｗ
高校はフリースクール的なとこがいいんじゃない？
普通高校だといらつくことおおくなるんじゃ？

88 ：あんみつ：2024/05/31(金) 22:19:06.43 ID:Od7JiMO29

>>87
高校は近くの都立に行けと言われてます……
イラつくことはありますけど、毎日学校に行ってるわけではないので居場所がなくてもそんなに困らないかなと思います。

89 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/01(土) 15:24:22.03 ID:cyPe0GM4M

じゃあ毎日家でなにしてんの？
ママとは喧嘩しなかったの？不登校？で

90 ：あんみつ：2024/06/04(火) 17:46:39.66 ID:xVZOElNP1

>>89
全く行かないんじゃなくて午後から行くことが多いです！起立性調節障害なので……
午前中は本とか漫画読んだりpixivとかTwitter見たりしてます
やる気があったら宿題とかもときどきその時間にしますね。
母がいる時はそれなりに元気で、今ほど休んでなかったのでなにか言われることはなかったです。

91 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/06(木) 12:31:44.63 ID:upLEO9SIY

起立性調節障害って起きたときのエンジンがかかるのが遅いのか
でも3時間くらい座ってれば元気に動き回れるの？
1回寝ちゃうとまたもとに戻るんだ？
じゃあ深夜3時までは元気にうごけんの

92 ：陰キャさん：2024/06/06(木) 13:55:45.68 ID:OnR2Sp0WO

>>91
起きた時というか午前中が常に身体が重いかんじです、頭が痛いときもよくあります
夜は超元気です。朝4時くらいなら電気つければ平気で起きてます

93 ：あんみつ：2024/06/06(木) 15:08:14.67 ID:OnR2Sp0WO

ごめんなさい別板で見てたときのコテハン使ってました！！>>92はわたしです

94 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/06(木) 17:19:55.37 ID:upLEO9SIY

じゃあ夜中にジョギングして体丈夫にしたらなおんないの？？

95 ：あんみつ：2024/06/07(金) 20:16:47.15 ID:KiA2XSHs3

>>94
時間がないです……(´；ω；｀)すぐには治らない病気なので気長に付き合うしかないですね

96 ：あんみつ：2024/06/07(金) 20:18:28.63 ID:KiA2XSHs3

https://mymc.jp/clinicblog/159096/
ここら辺読むとわかりやすいかと……！

97 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/08(土) 20:41:06.61 ID:WuVkWFNKh

立つと調子悪くなるんなら
ごろんごろんしたり、匍匐前進で移動するのは大丈夫なの？？

98 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/08(土) 22:30:08.03 ID:WuVkWFNKh

TVで、子宮頸がんから全身転移で脳にまで転移した母44歳が
歩けるうちにスイスまで行って安楽死してたよ。
18歳の長女と12歳の次女にはたくさんのメッセージカードを
書いておいて死んでたよ

99 ：あんみつ：2024/06/09(日) 21:20:03.30 ID:sqzhAKR5+

>>97はい！そういうのなら大丈夫です

100 ：あんみつ：2024/06/09(日) 21:20:41.55 ID:sqzhAKR5+

>>98
そうですか。その方は幸せだったでしょうね。

101 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/10(月) 21:05:36.82 ID:B7E513k4g

病気のホームページにはそのうち治る、って書いてあるけど
どうなの？何歳からそうなってるの

102 ：あんみつ：2024/06/10(月) 22:21:09.08 ID:jRFj5ukDZ

>>101
何歳からとかは人によります、わたしは最近処方してもらってた薬を変えたら少し良くなりました。
やっぱり生活リズムとか薬の効きとかも大きいとは思いますが社会人の方でも起立性調節障害の人はいますし、
個人差があるとしか言い様がないですね…わたしもいつ治るのかはわかりません。

103 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/10(月) 22:28:28.57 ID:B7E513k4g

リハビリみたいなことも効果ないの？
なるべく立っていろいろやってみたりとか

104 ：あんみつ：2024/06/11(火) 21:49:05.56 ID:hNBHYPeHo

>>103
立って歩いたりしてもすぐに良くなるわけではないので…

105 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/12(水) 21:10:57.37 ID:B02Lt2a39

ちな夜なら立って歩けるほど調子いいの？

106 ：あんみつ：2024/06/13(木) 09:06:56.95 ID:PLyqO0a2i

>>105
はい。夜は走れるくらい元気です！

107 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/13(木) 17:13:48.11 ID:SbEwUkxT2

そうか！じゃあ夜の仕事ならできそう？

108 ：あんみつ：2024/06/14(金) 17:22:24.98 ID:XC7gNbbd3

>>107
夜の仕事とは…？家の手伝いとかならわかりますけど仕事はちょっと分かりません

109 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/14(金) 20:18:18.66 ID:ujPL2R59r

夜のスーパーで品出し、とか。
倉庫で検品、とか。体きつくないやつ

110 ：あんみつ：2024/06/16(日) 10:16:50.26 ID:CgCVWFxK2

>>109
中学生なのでバイトはできませんが…？

111 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/16(日) 21:26:08.36 ID:GpDRYJGIt

そうなんだけど、もっと大きくなった時のこととして。
お小遣いとかたりてるん？
なんかほしいものあんの？楽器とか

112 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/16(日) 21:52:38.98 ID:muG8Z8CCO

夜元気ならDTMソフトで曲作ったら？

113 ：あんみつ：2024/06/17(月) 08:39:15.35 ID:XwTEaCvfr

>>111
ある程度大きくなったら大抵は症状が緩和されるので大丈夫だとは思います。お小遣いも一応もらっています。
音楽とかは知識が全くないですけど、暇な時GarageBand使ったりはしてますね（暇はないですけど）

114 ：あんみつ：2024/06/17(月) 08:42:11.97 ID:XwTEaCvfr

父親は、早く寝て生活リズムをつくるのが大事だから早く寝ろ！みたいな感じなので
夜はあまりiPadもスマホも使わせてもらえないです。
父が寝ている間に寝室抜け出してアイビスペイントで絵を描くくらいなら好きですけど、自分で曲づくりは難しいです…
何度かやってみましたが何も分からなくてできませんでした

115 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/17(月) 16:25:45.62 ID:iuYPlIxG7

でももうすぐ高校生だから
普通の体になりかけてるんじゃ？
食べ物食ってないの？普段

116 ：あんみつ：2024/06/18(火) 09:18:57.33 ID:kqAH0hPRX

>>115
もうすぐ高校生ではないですよ！？いま中一です！
ふだんは普通に食べてます