【画像】難病「道化師様魚鱗癬」を患う息子を持つ母親が本を出版　【動画あり】 [884040186]

1 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:17:05.73 ID:cI6n5t/j0.net ?2BP(1000)

https://img.5ch.net/ico/niraimu32.gif
「ピエロ」と呼ばれた難病の息子　母がつづって本に

「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」。そんな衝撃的なタイトルの本が、ＫＫベストセラーズから出版された。先天性の皮膚の難病、魚鱗癬（ぎょりんせん）。なかでも最も重い症状が出る「道化師様（どうけしよう）魚鱗癬」と診断された我が子の育児の日々を、母親がつづったものだ。「一人でも多くの人にこの難病のことを知ってほしい」。切実な思いが込められている。

魚鱗癬は、皮膚が乾燥してかさかさになり、はがれ落ちる遺伝性の疾患で、他人にはうつらない。患者は細菌に感染しやすくなったり、体温調整が難しくなったりする。難病医学研究財団が運営する難病情報センターによると、全国の患者数は推定約２００人で、根本治療は見つかっていない。道化師様魚鱗癬は硬くて厚いよろい状の皮膚に覆われ、ピエロが着る衣装のような「膜」をまとって生まれてくることが多い。
　本の著者は、三重県内在住の浜口結衣さん（３２）。息子（３）が生まれて半年ほどたったころから、ブログを書き始めた。そのころから、息子の見た目が「怖い」「かわいそう」と好奇の目を向けられ、「やけどを負わせたのか」「うつらないのか」とも言われ、つらい思いをしてきた。

https://www.asahicom.jp/articles/images/AS20200126001300_comm.jpg
https://i.imgur.com/VeJRbVQ.jpg
https://i.imgur.com/0AuizA6.jpg
https://i.imgur.com/HBAdbU2.jpg
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https://i.imgur.com/JQkDCh5.jpg
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https://www.asahi.com/sp/articles/ASN196KJZN19ONFB019.html?ref=amp_login

2 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:17:36.73 ID:cI6n5t/j0.net ?2BP(1000)

https://img.5ch.net/ico/niraimu32.gif
>>1動画
https://youtu.be/TRk0kekHAHs

3 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:18:08.87 ID:H/V6jYUo0.net

ちゃんと閲覧注意って書いとけやカス

4 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:18:48.97 ID:72exmOfAM.net

ピ、ピエロ？

5 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:21:09.77 ID:fitsF5XI0.net

ブラックジャックで見た

6 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:21:15.52 ID:rIkUtxss0.net

2400カロリー以上必要ってすごいな

7 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:23:10.24 ID:3KLiQKKUd.net

病気は可哀想だけど何よこの本の表紙は

8 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:23:22.91 ID:BZcyjxN70.net

皮膚再生のためのカロリーが異常に多いのか？

9 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:24:54.23 ID:eUP1zZu60.net

なんでこういう表紙になるねん

10 ：博 ：2021/04/17(土) 11:25:27.66 ID:J/OpJf67a.net ?2BP(1000)

https://img.5ch.net/ico/nida.gif
ブラックジャックで見たから画像は開かない

11 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:26:00.80 ID:q39bCzc7M.net

ひでえ表紙だなあ

12 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:26:31.38 ID:NSsIK5500.net

““詰み””

13 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:26:45.82 ID:lp0jV56z0.net

深きものの血が入ってそう

14 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:27:30.84 ID:Ihp45CoK0.net

表紙がオタク向けなのなんでなん……
本当に読んでほしい人たちに敬遠されちゃうぞこんなん
最近は普通の小説でも表紙がラノベみたくなってて引く

15 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:28:17.62 ID:ewPIIe2n0.net

なんでこんな萌え寄りの表紙なんだよ

16 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:28:20.62 ID:EjhraVMT0.net

旦那の手が白すぎない？

17 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:29:25.21 ID:7KiBsNKoM.net

旦那さんめっちゃイケメンだな
もっと上狙えただろ

18 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:29:36.36 ID:hNgS/7zK0.net

生かすことによって苦痛を与えてるだろ

19 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:30:26.87 ID:ckl+8Zqc0.net

かわいそうに

20 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:30:52.10 ID:15PJotkn0.net

アインシュタインの稲ちゃんに似てる
遺伝子治療ができるようになるといいな

21 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:33:33.72 ID:e+wQSde70.net

表紙を見た子供の気持ちを考えてやれ

22 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:35:06.56 ID:cs3HL6PVM.net

もろ被爆星人

23 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:35:48.25 ID:cs3HL6PVM.net

病名から滅茶苦茶

24 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:36:09.99 ID:nPaoxeQ40.net

全身がアトピーの一番酷い状態みたいな感じかな
状態もかわいそうだけど一目で分かる障害なのもかわいそうだな
この病気も熱湯シャワーが気持ちよかったりするのかな

25 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:36:12.24 ID:ZO4AODH+0.net

原発被爆事故のアレ思い出した

26 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:36:17.69 ID:LHYgSs0zd.net

産まれながらにしてスダレハゲとは憐れなり

27 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:36:34.50 ID:ldfpvMTtp.net

2400キロカロリーか
それはそれで内蔵に来そうだな
いい治療が見つかるといいな

28 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:43:51.02 ID:XP0PZ/x60.net

皮膚疾患も感染症と同じで金にならないからか、大して研究進んでないんだろうな

29 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:46:44.48 ID:vlQRqsecM.net

顔面偏差値高い

30 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:48:52.18 ID:9O4rnCq3M.net

イケメン美女なのに
やっぱり子作りってリスク高い

31 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:49:55.21 ID:W87H9l1V0.net

かわいそ😢

32 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 11:55:18.27 ID:gEP9gzEVa.net

表紙で草
ラノベかよｗ

33 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:02:30.93 ID:Igzsc1v00.net

能力者っぽい

34 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:10:24.31 ID:0NiSK2Ugr.net

病名はなんか強そう

35 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:21:08.73 ID:2ll3zXcAa.net

Lamellar ichthyosis？

36 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:23:28.84 ID:2pCYA3rN0.net

道化師さまとか偉そう

37 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:26:10.51 ID:cApPWNTz0.net

ステラーラで治んねえの？

38 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:28:53.22 ID:dL26+CbFa.net

下2枚は普通に見えるじゃん
良かったなぁ

39 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:34:36.36 ID:TB92+wBT0.net

なんかみたことあるブサイクな顔だと思ったら宮川大輔そっくりだな

40 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:36:03.53 ID:TB92+wBT0.net

宮川大輔とアインシュタインのブサイクを足して割ったみたいな顔

41 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:36:06.36 ID:2IamGURLd.net

呪術廻戦の技名みたい

42 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:38:02.25 ID:tHq1BP6j0.net

この年齢で2400カロリー

43 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2021/04/17(土) 12:39:24.50 ID:nGpZUxovM.net

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