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ALS患者「突然手足が動かなくなってきたんよ。米国の新薬で治療したいから寄付お願い」 [483862913]
- 1 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 1913-mkFB):2023/08/22(火) 05:56:48.82 ID:J81dLa030.net ?BRZ(10112)
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市川の青木さん特例投与へ 自費負担、寄付募る 難病ALS新薬、東京医科歯科大が準備
8/21(月) 20:01配信
全身の筋肉が徐々に動かせなくなる難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)の治療で、国内では未承認だが、
米国で開発され特定の遺伝子に変異のあるタイプ向けに作られた「新薬」の特例的な国内利用に向けた準備が、
東京医科歯科大学(東京)で進められている。対象となるALS患者は市川市の青木渉さん(34)。
難病治療の「先例」となる取り組みだが、費用は自費で年間数千万円かかる。青木さんは寄付を募りながら投与開始に備えている。
新薬は、SOD1という遺伝子の変異により筋肉を動かす神経が損傷するタイプのALS患者の治療用に米国で開発された「トフェルセン」。
日本人を含む世界規模での臨床試験が行われ、4月下旬に米国で迅速承認された。ALSを引き起こす根本に踏み込んだ画期的新薬とされ、症状の進行を抑えると期待される。
ただ、開発した米製薬会社「バイオジェン」日本法人によると、国内での承認は「当局と申請に向けた協議中」として、見通しは立っていない。
今回の新薬に早くから注目していたのは、脳や神経の病気が専門の東京医科歯科大学、横田隆徳教授のチーム。
「症状がこのまま進んでしまうのを座視できない」と、同大学病院のSOD1型ALS患者、青木さんに投与できるよう
「未承認新規医薬品等を用いた医療提供」という制度を活用し、5月に同病院内の評価委員会に申請書を提出、その後承認された。新薬の輸入に向けた準備が進む。
患者の青木さんは、都内で飲食店店長だった2021年10月ごろ足に違和感があり、足に力が入らなくなった。
22年春から同病院で精密検査を受け、遺伝性ALSと診断された。その後も症状は悪化。階段は両手でつえを使って上り下りし、握力の低下も感じる。
1〜2年先どころか1〜2カ月先さえ体調がどうなるかわからない。新薬投与を米国での承認前から切望してきた」という青木さんは、
自身のホームページ(https://aokisho.com/)や動画で支援の募金を呼びかけながら投与に備える。
横田教授は「投与が実現し、他のALS患者の人たちにも希望になるような方向に進んでくれれば」と期待している。
https://news.yahoo.co.jp/articles/6c5f6fa9764db37025be6fc74bb48bc676c5b0f1
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- 44 :lkhtiandr (ワッチョイW 8171-tf6h):2023/08/22(火) 05:57:06.65 ID:3NpnQlwg0.net
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- 45 :lkhtiandr (アメ MM65-2lwH):2023/08/22(火) 05:57:06.67 ID:2Vup5f3mM.net
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- 46 :lkhtiandr (ワッチョイW 8171-72TJ):2023/08/22(火) 05:57:06.96 ID:opRpOjEI0.net
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- 47 :lkhtiandr (ブーイモ MM4b-V5Dj):2023/08/22(火) 05:57:09.35 ID:+azMrnt7M.net
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- 48 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ブーイモ MM4b-djUJ):2023/08/22(火) 05:59:49.39 ID:0/eqqFv2M.net
- コロナワクチンでターボギランバレーだろ
- 49 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW d14e-AkbC):2023/08/22(火) 06:02:12.37 ID:W0iCoSSI0.net
- 日本って薬剤師大国なのに新薬開発は全然ダメダメだな
袋詰めだけならパートのオバちゃんでもできるぞ
- 50 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW b38c-IzZA):2023/08/22(火) 06:04:18.27 ID:tCykDhJd0.net
- 年間で数千万か…
やるしかないだろうけどきついな
- 51 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 1358-h74V):2023/08/22(火) 06:05:17.01 ID:ts0e6cpZ0.net
- ALSは脳内のグルタミン酸が過剰になって発症する。
アウアウア〜のホーキングが罹ってた病気だよ。
ジャップの加工食品には
ほぼ例外なく 化調 が入ってる。
「アミノ酸等」ってやつよ。
そしてこの化調の実体はほぼグルタミン酸よ。
1975年から2014年までの約40年間の間だけで、
ALSの患者数は約30倍も増えた。
結論:化調は白痴製造 調味料
- 52 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (JPW 0H2b-Sqt5):2023/08/22(火) 06:07:36.30 ID:LUlVYX56H.net
- へぇ
- 53 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW 39a2-npi5):2023/08/22(火) 06:09:25.47 ID:OHdGDytJ0.net
- 移植の横入りよりよっぽど有意義な使いみちだと思うけぉな
- 54 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW d100-DpHQ):2023/08/22(火) 06:09:28.05 ID:lWqNY0gN0.net
- >>51
キチゲエ
- 55 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW c1af-C7pp):2023/08/22(火) 06:11:31.44 ID:eCfwidRl0.net
- >>51
リュウジとかその他の料理系YouTuberがこぞって味の素を養護し始めてるのなんなんやろな
- 56 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 11d2-hPrW):2023/08/22(火) 06:12:07.34 ID:3Gy+3Bcq0.net
- ジャップにかかったら
難病になるのも自己責任なんやろ?
- 57 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (スップ Sdb3-Qfi2):2023/08/22(火) 06:12:39.79 ID:BgHxHHu0d.net
- >>55
楽だからじゃないの?
- 58 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (テテンテンテン MM4b-52YU):2023/08/22(火) 06:13:42.20 ID:9g/aXuqmM.net
- >>51
アミノ酸バイタルなんかも良くないのか?
アスリートなら誰でもあんなの飲んでるだろ
- 59 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 2b7b-q59E):2023/08/22(火) 06:15:18.20 ID:ZqCnwS3L0.net
- 筋力が衰えるのと同時に筋トレしても駄目なのかな
- 60 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (JPW 0H45-I3Su):2023/08/22(火) 06:15:47.24 ID:I1yPnjRfH.net
- >>51
頭悪そう(笑)
- 61 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワントンキン MMd3-JnTv):2023/08/22(火) 06:16:00.93 ID:9LRf9PywM.net
- はやく国内で認証しろよ海外に税金はばら撒くくせに大切な事は何もしねーなこの国
- 62 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (アウアウウー Sa45-JxQF):2023/08/22(火) 06:16:06.91 ID:3Qh3OfAla.net
- オコシテ…オコシテ…
コロシテ…コロシテ…
- 63 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 2b8f-YAjS):2023/08/22(火) 06:16:13.60 ID:8923BS9f0.net
- たしかにこれは募金する価値ありそうだわ
- 64 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW b38c-tFmE):2023/08/22(火) 06:21:01.32 ID:xCo/0w7P0.net
- >>49
数十年前の薬でも副作用あるなら認可しないからね
だからガチで薬学学んで新薬開発したいって日本人は渡米してあっちで活躍してる
- 65 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW 61c6-V7hz):2023/08/22(火) 06:21:39.96 ID:wvJIe1Q60.net
- >>51
もう出汁飲めないねぇ
- 66 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 2bdc-q59E):2023/08/22(火) 06:21:59.73 ID:rG1wZg310.net
- なんでも閣議決定するくせに薬の認証は遅えのな
- 67 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (テテンテンテン MM4b-vwuh):2023/08/22(火) 06:22:01.32 ID:tuTyq6NBM.net
- >>51
お薬とグルタミン酸(嗤)出しておきますねー
- 68 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW 0baf-oLBX):2023/08/22(火) 06:22:08.89 ID:FIoF1F1r0.net
- 遺伝性ってことは誰かからの遺伝ってことか?ようわからんなあ
- 69 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 2b7b-q59E):2023/08/22(火) 06:22:16.56 ID:ZqCnwS3L0.net
- ちょっと待てよ
アメリカ行けば良いんじゃね
- 70 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (スプープ Sdb3-KL/C):2023/08/22(火) 06:23:19.80 ID:qoYh5Lm0d.net
- 和歌山県民じゃないのか
- 71 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW c1af-6i9g):2023/08/22(火) 06:24:25.43 ID:IE/Wmz780.net
- >>64
終わりだよこの国
- 72 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (テテンテンテン MM4b-+uRa):2023/08/22(火) 06:24:43.66 ID:H7UYKoWYM.net
- 三浦春馬が演じたALS患者のドラマはボロクソに泣きながら観てたわ
- 73 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (スフッ Sdb3-jTH6):2023/08/22(火) 06:24:49.05 ID:Let7/PCed.net
- メジャーリーグのマニアック記録のツイートに定評があるサラ・ラングが患ってるやつ
- 74 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (JPW 0H45-I3Su):2023/08/22(火) 06:25:02.70 ID:I1yPnjRfH.net
- 遺伝するなら矯正しとけよ
- 75 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW 11d2-XHxp):2023/08/22(火) 06:25:16.73 ID:bbtt5d5Y0.net
- ALSだけは安楽死認めていいと思う
閉じ込めとか未知すぎるだろ
- 76 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (アウアウウー Sa45-uf5U):2023/08/22(火) 06:26:18.17 ID:LsHDIwA2a.net
- 運命を受け入れろ。
- 77 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW dbaf-z0Vz):2023/08/22(火) 06:26:26.19 ID:Xv5FB0V50.net
- >>75
それは思う
- 78 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW b38c-tFmE):2023/08/22(火) 06:27:06.97 ID:xCo/0w7P0.net
- >>51
チーズとかトマトとか大好きな欧州人も旨味まみれだよ
オリーブオイルや牛肉やら毎日旨味にまみれて生きてる
- 79 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 1973-AmXv):2023/08/22(火) 06:28:36.83 ID:FXAAb0Kr0.net
- スラッシュが全角でURL機能してなくてワロタ
- 80 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (オイコラミネオ MM1d-HAFb):2023/08/22(火) 06:28:44.32 ID:2Fr1t8nWM.net
- >>48
名誉毀損で通報した
捕まれバーカ
- 81 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (スプッッ Sdf3-AOlA):2023/08/22(火) 06:29:30.74 ID:I7hp7iTvd.net
- 手も足も出ない
- 82 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW 2b9f-JPpK):2023/08/22(火) 06:31:03.17 ID:Mc7B/Hpg0.net
- >>51
へえ関西人に多そうだね
- 83 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW 39d2-quUo):2023/08/22(火) 06:34:22.46 ID:sQ09255B0.net
- ALS怖すぎる
薬もガンガン承認しとけよ
- 84 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (スップ Sdf3-N21e):2023/08/22(火) 06:35:54.49 ID:mTbsxIP8d.net
- >>51
やっぱそういうことなんか
俺の互助会グループの意見とほぼ一致してるな
ネットで知見に触れられたことで覚悟決まった、動くわ
- 85 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 2b8f-hPrW):2023/08/22(火) 06:36:01.13 ID:1mwnI8x60.net
- ALSの人のブログ読んでるけど自殺もできないし悲惨
- 86 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 2b8f-YAjS):2023/08/22(火) 06:36:57.82 ID:8923BS9f0.net
- 関西人というか大阪南部和歌山に集中して見られる遺伝病を思い出した
あれも薬の開発してたんだっけか
中條西村症候群だったか
- 87 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 1358-h74V):2023/08/22(火) 06:37:50.32 ID:ts0e6cpZ0.net
- >>54
反証だせキチガイ
- 88 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 1358-h74V):2023/08/22(火) 06:38:19.91 ID:ts0e6cpZ0.net
- >>60
反証だせマヌケ
- 89 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 1358-h74V):2023/08/22(火) 06:39:14.89 ID:ts0e6cpZ0.net
- >>67
お前が飲め。
健康になるぞw
- 90 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 1358-h74V):2023/08/22(火) 06:39:30.27 ID:ts0e6cpZ0.net
- >>65
馬鹿
- 91 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ 1358-h74V):2023/08/22(火) 06:39:52.28 ID:ts0e6cpZ0.net
- >>78
馬鹿
- 92 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (スプッッ Sdf3-AOlA):2023/08/22(火) 06:41:33.73 ID:I7hp7iTvd.net
- ブリキのラビリンスでドラえもんが破壊されて海に沈められるんだよね
- 93 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイ abb7-JDCo):2023/08/22(火) 06:43:47.37 ID:CEusJMsX0.net
- あたいは寄付しないけど集まるといいなぁ
- 94 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW 11d2-aaX6):2023/08/22(火) 06:45:25.39 ID:ql6CFrOl0.net
- キチゲェが暴れとるw
- 95 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (オイコラミネオ MM1d-HAFb):2023/08/22(火) 06:45:41.14 ID:JmYYWWN2M.net
- >>51
何だこいつ🟠カルトか?
反ワク反マスクも拗らせてそうw
- 96 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (スプープ Sdf3-BpD4):2023/08/22(火) 06:47:34.61 ID:Fgv4v/JRd.net
- >>51
糖を失ってそう
- 97 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW 39a2-z2dU):2023/08/22(火) 06:47:52.27 ID:+5sRgZp40.net
- 日本は薬価を国が管理して勝手にどんどん下げるから、外資は新薬の販売をこれからどんどん減らしていくよ
こういう事例は今後増えるからきりがないと思う
- 98 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (アウアウウー Sa45-kVNl):2023/08/22(火) 06:48:28.02 ID:hvFYGTd5a.net
- >>51
こういうキチガイってどういう経緯で嫌儲に流れ着くんだ?
- 99 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (ワッチョイW d3bb-e15U):2023/08/22(火) 06:49:39.94 ID:6+p79qof0.net
- >>51
だからお前みたいなバカになるんだねw
納得納得w
- 100 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です (アウアウウー Sa45-yXWO):2023/08/22(火) 06:52:02.60 ID:jrt/bnfNa.net
- >>98
昔から5ちゃん(2ちゃん)やってて、キチゲエ発症後もそのまま居付く
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