【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】
- 1 ：がんと闘う名無しさん：2014/03/03(月) 18:39:27.56 ID:qdr1kUUc.net
- 珍しい病気で、消化管間葉系腫瘍ともよばれている。
主に、患者は50-60歳代に多く、胃や腸などの消化管の壁の筋肉層
に発生する腫瘍で、臓器の内側ではなくて外側に腫瘤ができる。
小さいものは放っておいていいが、大きくなると悪質化することが
問題で、一般には手術することになる。ガンと違って、普通の抗癌
剤や化学療法の効果はみられない、という。
- 2 ：がんと闘う名無しさん：2014/03/05(水) 14:23:15.08 ID:BQEHhorK.net
- 私は、内臓の奥深く、大動脈や膵臓の近くに5-6cm程の球状の腫瘍ができた。
エコー・CTスキャン・ペット・MRIなどの精密検査を重ねた結果、ジストだ
ろう、という結論になった。
別に胃などの消化菅に付着しているわけでもないようだが、臓器に付着して
いない腫瘍もあるようだ。よくわからない。
- 3 ：がんと闘う名無しさん：2014/03/06(木) 00:53:16.80 ID:tO7RAkHo.net
- 原発巣についてはそれはない
転移巣であればどこにあってもおかしくはない
- 4 ：がんと闘う名無しさん：2014/03/06(木) 14:18:13.30 ID:OwweJ8R1.net
- >>3
医者はそう言って、原発巣を探し求め、ペット検査を受けさせた。
その結果、どうもこれ自体が原発巣のようだ、と判定された。
- 5 ：がんと闘う名無しさん：2014/03/09(日) 21:38:45.50 ID:+nbMR4s3.net
- 母がGISTと診断され、開腹をして病巣を検索しその判断次第で胃切除をする予定です。
もう一年前位から、黄色い痰がいつも出て、医科大付属病院で診察し検査していました。
多分、呼吸器系を重点に検査していたのでしょうが、改善せず、それ以外にこれといった自覚症状はなく様子見でしたが、
酷くなってきたので、内科系町医者に診てもらった処、怪しい疑わしい病巣がある！
との事で、大病院への紹介状を受けて、マルチCT精密検査、内視鏡検査をしました。
胃上部湾曲部分にかなり大きな病巣があり、KIT蛋白質が検出され診断断定されました。
手術で、開腹所見の結果次第ですが、横隔膜の浸潤があれば切除し人口シートで塞ぐとも言われました。
１０万人に２～３人の率で発病されるという難病ですが、腫瘍早期発見に至って、切徐していればその後の
再発率も低いとの事で、まさか大学病院で判らず、小さな町医者が疑わしき発見をして頂いた事に、
驚きでした。大病院の執刀予定医師は、大学病院勤務時代にGISTを診た事があるそうで、今回の町医者の疑いを
下に、入念に検査して発見してくれたそうです。
全ての医師が、TVドラマ・医龍のような医師になって貰いたいと思います。
母は、８０歳です、まだまだ体力もあるので開腹切徐手術を受けられるのひと安心しました。
- 6 ：がんと闘う名無しさん：2014/03/15(土) 15:27:58.90 ID:E9H7IPUN.net
- ジストが認知され始めたのは、2000年を過ぎてからで、まだよく
わかっていない病気ですね。
ガンと違って、臓器の機能障害をおこすことがあるのは、相当大
きな腫瘍になってからでしょうね。十数センチとか。
進行度合いも比較的遅いと言われてますから、例えば二十年くらい
前にできたジストが長い間に大きくなったのではないですか。
胃だと手術しやすい部所だから、そう心配はないでしょうね。
- 7 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/23(月) 00:18:30.75 ID:ZY4g14eQ.net
- グリペッグとか服用しないのですか？
- 8 ：7：2014/06/23(月) 23:21:47.71 ID:CnzYaOMv.net
- ワシは寿命は天命と理解して素直に従う。もちろん、治せるものは治して天命
を待つのだ。じたばたしない。余命を見積もって、いつでも旅立てる準備だけ
をして、しっかり生きる。基本的にGISTのリスクはなくならない。多分程度の
差だけ。わからないことを思い煩うことはない。
- 9 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/24(火) 04:14:46.53 ID:o391xR+t.net
- 抗がん剤は確実に死ぬからやめとけ
腫瘍をとったのは失敗だった
切らずに簡単に治す方法があったのに
- 10 ：7：2014/06/24(火) 22:26:35.11 ID:Ik8uCnaV.net
- 神様におすがりするってか?
ワシは、易者も裏稼業でやっていたことがある。占断はほっといてよし。
触らないほうがよい、だった。２週間後再度占うと全く同じ卦。しかし、
医者にかかるな、というよりもあるがままに任せよ。思い煩うな、と解した。
占いをそのまま信じて、そのとおりにすればよいというわけがない。
人事を尽くして、天命を待つ。常識に従うということさ。
ちなみに、GISTは抗癌剤は使わないと聞いてるよ。
- 11 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/25(水) 04:26:32.26 ID:/i/70gSi.net
- 腫瘍を治すには抗真菌剤と抗炎症剤を使う
日本のヤブ医者が手術すれば病原体が全身に回る
ガンは長期かけて病原体を薬で排出して治すべき病気だ
この板の別のスレには正しい治療法が書いてあるが、
悪の医療界の工作員がわざとデタラメな治療法を書いて悪化させようとしている
「常に医者（癌関係）は悪人」 この言葉を忘れるな
- 12 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/25(水) 17:53:22.76 ID:ajFch5o+.net
- >>11
あんまり、無責任なホラを撒き散らすのはお止めなさい。
病気に真剣に向き合ってる人を茶化してるんですか?
GISTは水虫何ぞではないですよ。癌も。
- 13 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/25(水) 18:17:40.87 ID:/i/70gSi.net
- 無責任なのはお前だろ
１９９０年代に抗がん剤がガンの標準医療になってから、
ガンの死亡率は大幅アップして死亡原因の１位になったんだぞ
その後もガンの死亡率は上がるばかりで日本は世界最悪のガン大国になった
癌患者は死ぬのが普通という日本の医療の間違った考えが引き起こした大災害だ
- 14 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/25(水) 20:57:08.19 ID:ajFch5o+.net
- 抗癌剤の話をしてるんじゃない。その話なら何も否定なんぞしとらんぞ。
抗真菌剤だの病原体だのの話をしてんだ。珍説はどこからくるんだ?
- 15 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/25(水) 21:04:31.52 ID:ajFch5o+.net
- 日本で癌による死亡率が高いのはあたりまえだ。
医療体制、保険制度が充実した日本ではたいていの病気では死ぬことはないじだいになった。
結局、遺伝子、染色体レベルの劣化による要因で起こる癌を死亡原因とする統計結果にならざるを得ない。
最後に残った克服しがたい病気が癌だっただけだ。抗癌剤の副作用もおっしゃるとおりだが、
それを使わないとやっぱり死ぬんだろ、どっちが長生きできるか、どっちがより品質のよい生存をえられるか
というだけだろよ。
- 16 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/26(木) 20:02:43.38 ID:+SIJ0FAk.net
- もの珍しいもの好きの真菌フェチはどこへ行っちゃったの?
- 17 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/26(木) 20:38:25.83 ID:uQooLDLs.net
- 日本の病院が処方する（ほとんど処方拒否）抗真菌剤は中身インド製の粗悪品で効きにくい
日本人にガンが多い原因はこれしかない
海外では処方箋なしで高品質（自分で選べる）で安い抗真菌剤がいくらでも買える
消化器官の腫瘍の原因は真菌の繁殖で、抗真菌剤イトラコナゾールと抗炎症剤の服用が基本治療
手術すれば病原体が全身に回って重症化する可能性がある
- 18 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/27(金) 20:53:33.21 ID:OQGs+Q9j.net
- あなたの体、あなたの命ですからすきになさって。
私は、私の命ですから、私の好きにしますわ。人を誘わないように。
- 19 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/29(日) 23:59:43.81 ID:RfxwniID.net
- 抗がん剤を否定されている方は
皆さん達観されてるのですね。
私はグリベックに頼ります。
- 20 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/30(月) 21:27:29.09 ID:6NgICx5/.net
- GISTに抗がん剤が有効でないことは、医師の世界では常識化した事実です。
議論の余地はありません。
今、再発GISTに対する確かな第一の薬学的療法は、グリベックとみなされてます。
治すことはできないが、抑制し縮小できる唯一の方法。
私は再発の有無を観察中の身ですが、6cmの腫瘍で切開した摘出された腫瘍をみて
再発のリスクは低くないと判断してますから、覚悟というほどでもなく、予期して
ます。それが、1年未満でも寿命として受け入れます。もちろん、グリベックは試す
ことになるでしょう。効果あれぱラッキーということ。期待してる。
- 21 ：がんと闘う名無しさん：2014/06/30(月) 21:29:29.88 ID:6NgICx5/.net
- ちなみに、放射線治療に対する感受性もほとんどないそうです。
放射線は癌などの好ましくない細胞を殺してくれますが、健全な細胞
を癌化させる可能性、リスクもありますから、GISTにとっては害しかないでしょう。
- 22 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/06(日) 01:09:36.27 ID:DJi8+7td.net
- グリベック高いなあ。
- 23 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/06(日) 23:45:39.02 ID:NsppLhkX.net
- 保険はきかないのか？
いずれ、お世話になりそうだが。
- 24 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/07(月) 03:02:35.83 ID:vx5Zsbwu.net
- 水虫患者が偉そうに
- 25 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/07(月) 20:56:23.08 ID:ZjaTB0kS.net
- 誰にむかって書いてんの？なんか勘違いしてない？
- 26 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/15(火) 19:31:15.08 ID:O3+0c9Yp.net
- 癌は水虫
- 27 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/16(水) 21:03:36.58 ID:vfefxtw4.net
- 胃GIST 切除して一年経ちました。
- 28 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/17(木) 06:08:59.35 ID:oSRW+z0J.net
- 惨めな身障者になりましたね
- 29 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/18(金) 22:22:56.28 ID:quoTE69I.net
- 確かにそうかもしれませんが
頑張って生きますね。
折角の人生だしね。
- 30 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/19(土) 00:18:02.16 ID:dHBPrCcD.net
- 平滑筋肉腫、ですね昔風に言うと
- 31 ：がんと闘う名無しさん：2014/08/14(木) 09:25:52.53 ID:EFJH80PZ.net
- 腹部の正体不明の腫瘍、六㌢大。とくに症状はなし。
これはCTなどの精密検査で、とりあえず十二指腸にくっついているという
ことで、十二指腸のジスト、という想定で先月末に手術を受けました。
手術には六時間かかりました。
褐色の腫瘍をみな摘出できましたが、十二指腸には付着していませんでした。
結果は、ジストではなく、副腎から離れた(例外の)褐色細胞腫、ということ
でした。現在の世界保健機構の規定では、副腎外傍神経節腫と呼ぶのだそう
です。カテコールアミンの分泌によるとのこと。
問題は、良性腫瘍にしても、今後の再発・転移があるかどうか。悪性の可能
性も少しあるようですが、一体、良性とどこが違うのか。ようは20年後にも
再発がなければ、結果として良性だった、と判断するしかないような。
- 32 ：がんと闘う名無しさん：2014/08/21(木) 01:06:30.90 ID:esk2rhXK.net
- 私など、５年生存率30～70%という話で、およそ50%と理解しましたよ。
これは、100人を追跡して調べた単なる数字にすぎない。要は再発したら
限りなく生存率は0%に近いし、５年再発がなければその後は100%だということ。
自分ひとりについて言えば、中間なんてない。0か100なんですね。
だから、あれこれ考えず、３年くらいまでしか元気には生きられない、４年後
には多分生きていないだろうという想定をしいて、今後をしっかり生きようと思う。
外れたなら、それはそれでラッキーではないか。
遣り残したことがないように、と思えばいい生き方できて結構なこと。
それで寿命が３年でもよいと考えている。あきらめるとか、がんばるとかも余計な
ことだと達観した今日この頃です。
- 33 ：がんと闘う名無しさん：2014/08/30(土) 18:23:39.63 ID:eHJ60wlm.net
- 副作用報告漏れ2500件超＝白血病薬など、死亡例も―ノバルティス
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140830-00000004-jij-soci
- 34 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/07(火) 23:11:23.25 ID:wXxmtaTH.net
- 患者が少なく書き込みが
少ないね。
- 35 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/08(水) 00:49:49.97 ID:tkpTMmjx.net
- １０万人に２人程度なのだからな
私も辿り着いたがこんなものだろう
しかしなぜ５万人に１人程度としないのか不思議w
薬飲んで寝る
おやすみ
- 36 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/08(水) 19:15:58.40 ID:SvUBu5wp.net
- 私はグリベックを飲んで2年半、まだ耐性出ていない。
いつまで、薬、効くのかな？
- 37 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/09(木) 21:55:18.44 ID:TbaPQFJo.net
- 私の主治医も、「少ないです。年に1・2例くらいですかね。」と言っていた。
私の住んでいる市は人口10万人程度。出現頻度を比較する数字の分母として
区切りのよい数字なんでしょう。
だから、患者の少ない病気は皆10万人を分母にして比較して欲しいですね。
来月、再発がないか半年ぶりのCT検査。まあ、癌でなくてよかった。
すくなくとも、みんなが煩ってるような病気では死にたくない。どうせなら、
珍しい病気だと言われてプレミアムを満喫したい。
- 38 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/10(金) 00:59:02.80 ID:4EoK2yLZ.net
- ホント何でこんな稀な
病を患ったのかな。
私はハイリスクですがグリペッグは
副作用がきつく一年で止めました。
- 39 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/10(金) 17:56:21.46 ID:OOIPkreN.net
- ジストは、ガンと違って、臓器障害・症状はそうひどくはならないんじゃないか。
腫瘍の進行は遅いし。ガンみたいに悲観的になる必要はないと思うよ。
- 40 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/11(土) 00:29:01.64 ID:EoAdQI/D.net
- 筋肉や血管等の結合組織由来の悪性腫瘍が、肉腫。
粘膜由来の悪性腫瘍が、癌
消化管原発の平滑筋肉腫は希少で、局所再発を繰り返しながらも、比較的生存期間が長いが、
転帰は遠隔転移をきたす点で、悪性腫瘍であることに変わりは無い。
- 41 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/13(月) 19:43:32.20 ID:u60NFa2Q.net
- あんまりガンと変わりないなら
いっそガンの方が
エビデンスも、治療実績も多く
マシだったかな。
- 42 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/20(月) 02:48:40.89 ID:og+zz/tc.net
- イラスト描きながら自分の顔を殴るキチガイ。足立区に住んでいる。
http://inumenken.blog.jp/archives/14719181.html
- 43 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/11(火) 21:48:17.64 ID:fCd32zp+.net
- >>39
初期は手術で完全に処置できる可能性もある。しかし、完全に処置できるかどうか
は確率的なはなし。再発した場合は、多くはその後の対策は限られており、この病気
自体を治すということは今のところない。５年生存率はそう高くない。
悲観することもないが、比較的稀なこの病気、人とは違う病気で死ねるかもしれない、
くらいに考えて残りの人生を悔いなく生きることに全力集中しようじゃないか。
私は、死ぬこと自体も悲観はしない。死への恐怖なんて、それが本当に迫ったら対応
知ればいい。そのときのことはそのときでないとわからんから。
- 44 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/14(金) 20:38:50.42 ID:BeTgpHjy.net
- 手術して7年後に再発した人がいるらしい。
その人は手術もうしない言ってグリベック飲んでるらしい。
- 45 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/18(火) 02:06:00.13 ID:4bqXOO1i.net
- そういえば３～４年前に父がジストで亡くなったわ。
疎遠だったから忘れてたｗ
ジストになる前に甲状腺癌と腸だったか？の癌の手術した。
ジストになったと自慢してた。５年程生き延びた。
65歳位だったかなぁ(ｳﾛ
- 46 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/15(月) 00:54:48.88 ID:0E4TDTti.net
- 皆生きてる？
胃原発切除、現在再発リスクがローなのでCT経過観察のみ
子供がまだ義務教育入り口だし死ぬのは嫌だなあ
自分自身がまだGISTをどう受け止めていいかわからないや
- 47 ：sage：2014/12/15(月) 22:00:09.96 ID:m4kx/AZd.net
- 生きてますよ！
私は同じ胃GISTですが
ハイリスクだったので
グリペッグ一年服用で
副作用もあり薬はやめました。
Gistは希少がんなので
書き込みあると嬉しい^ ^
- 48 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/15(月) 23:50:41.83 ID:TIkJf1WA.net
- 良いなあ。
原発を手術で取れたんですね。
私は低リスクなんやけど、場所が悪くて大手術になるので、グリベックを飲んで手術を回避してます。
エクソン11やけど現状維持で生きてますよ。
- 49 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/15(月) 23:52:36.53 ID:TIkJf1WA.net
- エクソン11じゃなくて9でした。
現状維持なのは、運が良いです。
- 50 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/17(水) 17:01:46.71 ID:r4vArP81.net
- おお、人がいた
規制でなかなか書き込めないがかけるうちにかいとく
10年くらい再発しなかったら逃げ切り成功って思っていいの？
この病気の本も読んでみたがなんというか、解ったような分からんような
自分にもよくわからない病気で、他人に説明を求められると困る
- 51 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/17(水) 19:08:28.12 ID:yMfqozsv.net
- >>50
毎年、CT撮ってられるのですか？
普通5年でCTはやめちゃいますが。
私の主治医は手術しても5年はグリベックを飲まなきゃ安心できないとおっしゃってますが。
- 52 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/17(水) 20:25:27.82 ID:Y8peodI1.net
- >>51
まだ新人の術後一年未満なのでCTは
術後３ヶ月後→半年後(いまここ)→次回が一年後、というところ
一年後がなんもなければ年に一度になるときいています
５年が一区切りなのかな
上の方で７年後に再発とかあって勝手にガクブル
- 53 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/17(水) 23:10:58.15 ID:XUFoyV+n.net
- >>52
グリベックは飲んでられないのですか？
遺伝子検査はどうでしたか？
普通、組織を取ったら遺伝子検査とリスク判定しますが。
患者の絶対数が少ないので、治療経験のあるお医者さんも少ないです。
まずは病院選びからですね。
- 54 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/17(水) 23:26:58.97 ID:QGrNQQyt.net
- 手術して半年になる。２月ごとくらいで受診しているが、外科の主治医
は、ジストのことは何も言わないで、コレステロールを下げる薬の効果
とその売り込みしかしない。その効果をみてすごくうれしそうにする。
病院の理事長から営業活動に励むように督励されているんだろうか?
まあ、こちらとしてもハイリスクグループと思われるので、２～３年の
寿命という前提で自宅建築は取りやめて、クルーザーヨットを購入し
残った人生を悔いることなく過ごそうと決めている。その予定が狂う
のもちょつと困る気がする。あと３年半で定年だし、ちょうどいいん
だから。
- 55 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/18(木) 07:56:01.61 ID:GrfxuyrH.net
- >>53
>>46が自分なんだけど、再発リスク10％以下ということでグリベックは飲んでいないですね
検討の結果不要であろうと。
スレに来てる中では経過の軽い方なんだと思います多分。
もうひとり子供を産みたかった
５年待ったらもう妊娠はきびしい、そんな歳です
- 56 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/18(木) 18:19:42.23 ID:iqxXCGOf.net
- >>54
>>55
病院によって対応全然違うのですね。
私の病院は複数の診療科外科内科放射線科抗がん剤の医師らよるチーム医療です。
治療方針は会議で決定します。
私の病院は手術後は最低3年はグリベックは飲む方針だそうです。
私は49で書き込んだものなんですが、分子標的剤で時間稼ぎをする方針です。
そのうちに新薬が出来て。
その方が手術のリスクよりはましと言う判断だそうです。
- 57 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/19(金) 05:29:40.56 ID:YpifrEM6.net
- イマニチブは催奇性ありだぞ
残念だが子供はあきらめるしかない
休薬しても個体差だが副作用が長く続く事が多い
絶望的にデータ量が少ないが肝臓残留でそういう傾向だと思って欲しい
術後10年の生存率をGISTで調べてもあまりヒットしないが
副作用に耐え薬剤耐性が出ず10年転移無しならもうゴールしたっていいだろう
GISTに関してはRemissionだと判断せざるをえない
あの赤茶色はCMLには絶大なのだがw
- 58 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/22(月) 17:11:56.70 ID:xpDR/hKC.net
- >>52
CTの間隔は、時間がたつごとに伸びていくものなのか・・・。
八月に腫瘍を取って、十一月にCTの検査をした。
今後三か月ごとと言われたが、そんな頻繁にしないでも、と言って
六か月ごとに検査してもらうことにしたが。
何れは一年ごとになるというのであれば、ほっとするが。
検査漬けや薬の多用は、無駄な医療費の削減、という観点からも
抵抗を感じていて。国家財政のことも大事だから。
- 59 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/22(月) 22:51:33.64 ID:gmGLohOm.net
- 再発リスク次第じゃないかな
- 60 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/22(月) 23:42:46.93 ID:AWt71Ra6.net
- ワシの場合、５月に手術してもう半年過ぎるのに、ＣＴをやろうとはしない。
１年くらい様子みないと小さすぎると判定も難しいし、再手術の検討にもならない
のだろう。天命に従うと決めたら、じたばたしないで春まで待とう。
それまでは、やりたいこと精一杯やってよ～っと。
- 61 ：sage：2014/12/23(火) 00:06:47.42 ID:+int6VLh.net
- 定期的なCTは
グリベッグ服用してる人にとっては
副作用とかの状況説明の
機会になっているのでは？
- 62 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/24(水) 13:40:51.20 ID:6wf0/JJp.net
- 腫瘍の進行度は、若いか高齢者かで、相当の違いがあるのだろうね。
若ければ、三か月ごとというのはありだと思うが。
- 63 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/27(土) 17:44:22.08 ID:5qQMwHHK.net
- 来年一年みんな無事にすごせますように
- 64 ：sage：2014/12/28(日) 16:03:19.23 ID:FyvBvIYp.net
- 術後目安の五年は
心の大半をGISTが占めそうです。
来年はまだ術後2年なので
しばらくこの板にお邪魔します。
皆さん良いお年をお迎えください。
- 65 ：がんと闘う名無しさん：2014/12/30(火) 06:08:14.01 ID:t7TW5bGQ.net
- ここ何人いるの
点呼１
- 66 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/01(木) 21:33:12.03 ID:Dr8+DHtf.net
- GISTは、１０万人に1人程度だから、このスレの住人も少ないはずだ。
- 67 ：sage：2015/01/02(金) 13:10:27.02 ID:0XBApB2Z.net
- 三人目
- 68 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/05(月) 18:21:48.39 ID:DSCRcwqa.net
- 四ぬなよ。スレ建て本人。
- 69 ：sage：2015/01/06(火) 10:43:17.94 ID:zTEE42pl.net
- 五人目 カルチノイドと診断されて摘出したらgistだって
- 70 ：sage：2015/01/06(火) 20:18:42.39 ID:zHqdGDPL.net
- 一週間で5人かあ。
やはり希少がんですね。
By 三人目
- 71 ：みんちゃん：2015/01/11(日) 22:54:17.17 ID:+VxHcMvL.net
- はじめまして！GISTを調べていたら辿り着きました。昨年9月に胃GISTの手術を受けました。腫瘍の大きさは5㎝以下だったのでグリベックは服用はしていません。今月、15日に経過観察の予定です。何事もなく順調であればいいな。。。
- 72 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/12(月) 12:40:06.44 ID:FL39i8wR.net
- 六人目らっしゃーい
- 73 ：sage：2015/01/13(火) 22:29:11.16 ID:tC3PB8+0.net
- 我々は10万人に2人だけ選ばれた
戦士なのだ。
共に戦おう。
by 三人目
- 74 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/15(木) 21:13:52.83 ID:7IRYAoY7.net
- 選ばれた戦士か?
ものは言い様だ。
平凡に癌で死ぬのは耐えられないからな。
自分だけのオリジナルの病気で、ということだ。
- 75 ：sage：2015/01/16(金) 00:46:50.19 ID:FrJRJmzB.net
- オリジナル。
そうですね。
私は胃1/3噴門摘出しました。
胃がんとは違うし。
何故自分だけ！とはじめは思いましたが
そう、オリジナルなんですね。
- 76 ：sage：2015/01/16(金) 14:02:14.04 ID:OfJdVelW.net
- 先月カルチノイドとして手術したので、こんどはGISTとして
手術することになった
なんなんだ
by No5
- 77 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/16(金) 21:33:51.82 ID:hln92Oyz.net
- 病名を変えての治療なら、医療保険の給付受けるのにも有利じゃない?
同一の病気での入退院とか、限度がある場合もあるというじゃない。
- 78 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/17(土) 09:46:49.82 ID:LS9tC6lw.net
- sage機能は、名前欄ではなくて、 E-mail 欄に書き込むことね。
- 79 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/19(月) 03:35:34.14 ID:0dSuJsZG.net
- 去年の６月にばあちゃんがジストと診断されました
嘔吐と腹痛で救急車で運ばれ緊急手術しました
手術ではとりきれないぐらい無数にあるらしく進行が早い上今月病院へ行ったところ肝臓にまで転移してました
薬も副作用が強いため飲むのをやめ手術もできないたとの話です
てのほどこしようがないので経過を見ながら自宅で好きに過ごすように言われたそうですがこの場合もう長くはないのでしょうか？余命などはわからなく黄疸がかかると長くない言われたみたいです。
- 80 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/19(月) 23:20:25.21 ID:a/9VmkcL.net
- 小生もGISTで予後を経過見のところだが、再発した場合そしてすすんだ
場合の最後の病状というのはしらない。手術でとったものの、それまで
痛みもなにもなかったし、手術が痛かっただけだった。
たぶん、多臓器不全とかで衰弱するんだろう。年取れば、みんな最後は
こんなもんだろ。
- 81 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/20(火) 23:16:58.67 ID:iXw2SkHI.net
- 私は49で書き込んだものやけど7人目なのかな。
手術もせずグリベックだけで3年間現状維持です。
最近は現状維持でこのまま行ければと思っています。
グリベックは副作用はありますが、普通に生活して会社でバリバリ仕事してますよ。
10年にgist用の抗がん剤は3種類に増えたし。
粘っているうちに、新しい薬出てくると期待しているのですが。
- 82 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/21(水) 05:19:41.50 ID:BTr+BaBE.net
- お年寄りなら医者は腸憩室の炎症または破裂だと推察しただろうな
即オペならCTもあるだろうし破裂一択の判断だろう
開けてびっくり破裂してたのはでかいヤツって訳だw
担当した医者は結構長時間の仕事になったんじゃないかな
おそらく小腸原発ではないかと想像するがどうだろう
破裂するのを播種といい細胞レベルでの体内拡散と言われる
だから「とりきれない」と説明するしかない
播種の場合は転移が高確率で肝臓や腹膜だったかと
とにかく転移したのならどの程度の速さで大きくなるかによるだろうな
肝機能障害が引き起こされるにはまだ時間はあると思うが
- 83 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/21(水) 08:27:59.96 ID:ZRY/J03y.net
- >>79
なんか、イメージとしてはジストというよりもガンそのもの、という感じだね。
ジストだと、進行は遅いはずなんだが。転移も一般的ではないような。
- 84 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/22(木) 19:55:26.34 ID:iOa5RnOv.net
- 早い・遅いは一概にいえないのでは?
一般的にはそんなに早くはないといわれてますね。
でも、転移による再発なんて1年内外でわかることが多く、その後は１～２年
で命運がみえてくるのではないですか。
その進行も個人差あるでしょうし。
- 85 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/24(土) 05:33:38.91 ID:WG4soz+u.net
- 80で書き込みした者です
自分でもいろいろ調べて見ましたがいまいち理解しがたい病気というか。
今週病院に連れていきましたところ
レントゲンと血液検査で先月と変わりないので次は二ヶ月後に来るよう言われました
経過を見るしかないとのことです。
- 86 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/24(土) 05:33:56.66 ID:WG4soz+u.net
- 80で書き込みした者です
自分でもいろいろ調べて見ましたがいまいち理解しがたい病気というか。
今週病院に連れていきましたところ
レントゲンと血液検査で先月と変わりないので次は二ヶ月後に来るよう言われました
経過を見るしかないとのことです。
- 87 ：sage：2015/01/30(金) 21:46:59.54 ID:X0L+qpl/.net
- このスレ6人かあ ´Д｀)
- 88 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/30(金) 21:48:14.31 ID:X0L+qpl/.net
- ありゃ
- 89 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/31(土) 00:55:13.25 ID:d0DBEx9p.net
- ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しと解放､魂の救い。
世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている--。
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている--
https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&index=17&list=UUhIdLlwVNwTwF2lswUnIhJg
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい 黙示録22:17~
(世界でキリスト教主流の派の聖霊派で起きている事です。統一教会やﾓﾙﾓﾝ教･ｴﾎﾊﾞの証人や新興宗教等と関係ありません。)◇
- 90 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/03(火) 21:02:49.77 ID:KkgCFaHR.net
- 術後1.5年検査終了。
あんなに激痛だった術後2日間も
ふと忘れる時があるのは
幸せなんだなあ。
- 91 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/12(木) 18:23:23.85 ID:DDcDtyQC.net
- 七人目の漏れが来ましたよ！
特大の10㎝超が小腸に。
身の回りの片付けをそろそろ、
と思う今日この頃。
- 92 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/13(金) 17:59:04.46 ID:MXJ6e+MG.net
- 8人目ですよ。
- 93 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/13(金) 23:28:54.39 ID:U66zzaF7.net
- みんなまわりにどう説明してる？？
ガンなの？ときかれない？
- 94 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/13(金) 23:32:54.86 ID:U66zzaF7.net
- あっ書き込めた
点呼係が自分含め8人生存確認！
子供が春には小学生になるんだ
まだまだ生きなくては
- 95 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/15(日) 17:41:37.77 ID:HRnhGXHs.net
- >>91
>9㎝超
ほぉ、かなり大きくなったね。
ジストを切除するのは、大きさの基準が医者によってまちまちなんだね。
8cmになったら切ろうとか、5-6cmになったから切るとか、20cmくらいにな
ったのを(遅ればせながら)切ったとか、聞いたり読んだりした話も多種多
様で。
まあ、5cm程度までは放置しておいて、特に問題はないようだ、とはいえる。
- 96 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/17(火) 18:04:15.55 ID:/3rNlABv.net
- 初めまして。
グリベックの副作用で、水疱出たって方います？
自分ではなく親なんですが、服用開始から３か月目で次々と副作用が出始めたとの事。
- 97 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/18(水) 12:14:07.45 ID:Zp7naOjL.net
- お、9人目だね
- 98 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/19(木) 00:03:54.76 ID:ATFxcckC.net
- >>93
聞かれますよね。
がんって説明してます。
- 99 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/19(木) 00:06:00.97 ID:ATFxcckC.net
- >>96
グリ一年愛飲しましたが
なかったですよ
他は一通りありたしたが
- 100 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/19(木) 00:06:46.46 ID:ATFxcckC.net
- ありましたが
- 101 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/20(金) 20:25:01.83 ID:1kaNgvdQ.net
- >>99
97です。ありがとうございます。やっぱり水疱は珍しいんですかね。
ちなみに本人は、現在グリ副作用で割れた手足の皮剥きに熱中してます。
剥いていいものなんだろうか・・・・？
- 102 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/21(土) 14:50:06.98 ID:aVrF7oHn.net
- 水泡というか強度の薬疹と考える
イマニチブが効いている証拠なのだが（ブラックな表現ですまん）w
抗アレルギー剤でおさまった場合もあったと思う
アレグラとそのジェネリックがいい仕事をするぞ
あくまで個人差なので皮膚科の診断が必須
急激な低血糖を起こした事があるらしいな
石化の魔法にやられたわけだw
剥いちゃうと皮膚の回復に支障が出る
気持ちはわかるがこまめな水ワセリンと手袋を
指の骨見たかったらどうぞと言うしかないなw
気になるだろうが控える努力を
- 103 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/24(火) 18:08:49.38 ID:ni/4O0+j.net
- >>101
グリベックを飲んでいたら、皮膚が薄くなって行く。
だから、足の裏とか長く歩いたら水膨れができる。
それとは違うのかな。
皮膚が薄くなるので、紫外線に注意。
厚い靴下と夏は外出するときは長袖必須です。
- 104 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/27(金) 21:59:53.67 ID:QsFujfoj.net
- 術後再発せず
10年以上生きてる人は
いるんだろうか？
グリとか服用せずに。
- 105 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/27(金) 23:39:36.94 ID:V1khosyU.net
- えーいるでしょ
いるよね(>_<)
- 106 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/28(土) 08:40:49.35 ID:p3pGN4lb.net
- グリベックって、いま問題となっているノバルティス社のクスリじゃね。
重い副作用の症例をつかんでいながら、隠し続けていたという会社だ。
- 107 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/28(土) 09:05:23.88 ID:hczrDeGP.net
- 死者でてますね。
私は服用してましたが
一年でやめました。
それが良かったかは
わかりませんが。
- 108 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/28(土) 23:07:09.53 ID:DceocLK1.net
- 私はグリベックを飲んで3年に突入。
大きさは現状維持。
粘ってます。
- 109 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/06(金) 20:46:52.87 ID:Zdt/HNLs.net
- Gist 仲間
いい週末迎えてますか？
仕事はキツイですか？
- 110 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/13(金) 00:28:30.05 ID:ceDf9Ezs.net
- GISTの摘出手術を8年前にうけて予防的にグリベックを1年服用
服用中止したらすぐ転移したのですぐ再開
現在もグリベックのみで安定してる
途中でメンタルもやられたので精神科も通って今ようやく安定したところ
GISTは隠してメンタルの障害者枠狙って就活してる
メンタルのおかげで年金貰えて生活しているから、精神やられてよかったんだか悪かったんだかよく分からんw
- 111 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/14(土) 16:25:06.75 ID:LA6fj7KS.net
- えいえいおー
- 112 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/15(日) 09:02:42.77 ID:+/xdnAML.net
- 俺はgistの事、会社に言っていないよ。
普通に仕事して普通に帰っている。
言わなければ、分からないょ
- 113 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/16(月) 21:55:57.52 ID:2Hk154fK.net
- それはすごいですね。
私の会社では診断書提出は
必須でしたので
職場の皆んなからは
もう先が無いと思われてますよ。
（≧∇≦）
- 114 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/16(月) 23:19:30.25 ID:5WMs7q9D.net
- >>113
113ですが、会社の健康診断でも異常なし。
そんなアホなと主治医はおっしゃってます。
でもグリベック飲んで、なんとか生きてますよ。
- 115 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/17(火) 11:09:40.48 ID:8B9w80Qh.net
- 検診でも異常は出ないでしょ、普通。
精密検査でようやく見つかるくらいだから。
- 116 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/17(火) 18:03:57.57 ID:yCFJG1Vw.net
- >>115
グリベックを飲んでるので、副作用で血液検査でNGが出てくるはずだとの事です。
事実、病院では腎機能が低下しています。
- 117 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/20(金) 22:15:39.43 ID:L2ix+wgq.net
- Gist 仲間
いい週末迎えてますか？
- 118 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/27(金) 21:11:24.08 ID:UfxW+tMA.net
- いきてる
- 119 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/29(日) 16:48:57.26 ID:Mhi/LNtB.net
- 花見でもして、気分転換を
- 120 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/29(日) 23:14:40.81 ID:LbI7zABA.net
- 皮むき母の子です。何度か返信ありがとうございました。
大きさが９×７から小さくならないため、来週か再来週手術となりました。
GISTの大きさゆえ開腹手術になりそうですが、幸い胃のごく一部の切除で済みそうです。
- 121 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/31(火) 09:44:51.29 ID:dtyq0z7B.net
- 昨今、腫瘍なんかよりも、腹腔鏡手術の危険性の方が、何倍も怖い。
- 122 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/01(水) 07:35:46.37 ID:zvzyekd6.net
- 開腹は術後痛かったなあ。
- 123 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/03(金) 12:32:09.34 ID:jhgvrBjo.net
- 去年5月に胃外壁の6cmのGISTを腹腔鏡手術でとったよ。胃も2cm四方くらい切除。
簡単さ。医師の腕次第。それも運次第。
術後４日くらいは痛い。それも日に日に小さくなる。4日くらいで術後の1/4くらいの痛み。
1週間で1/10、そして退院。
今月末には、1年後の経過でCTスキャンする予定だが、GISTの再発はともかく、
なんか新しいものを見つけてしまうんじゃなかろうか、というのが心配。
- 124 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/03(金) 21:19:15.98 ID:4dMvmXML.net
- Gist 仲間達、一週間乗り切りましたかあ
- 125 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/03(金) 22:26:19.93 ID:SrZCkqmi.net
- 寝てる間に終わったなあ
帝王切開は起きてなきゃだから怖かった
チタンのホチキス針みたいので胃をとめたんだけどMRIはダメなのかな
- 126 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/10(金) 22:51:50.14 ID:H3mMaCzQ.net
- なんとか
一週間乗り切ったよ。
皆さん元気かな。
- 127 ：みんちゃん：2015/04/14(火) 21:53:08.92 ID:LLRtGd8S.net
- 72で書き込みしたものです。
書き込みしてからもう3ヶ月経つのですね。月日が経つのは早いです。今月23日に経過観察の為、病院へ行きます。手術してから7ヶ月、食後に起こってた腹痛も大分減り、体調的には良くなってきました。
ただ、体の中はどう変化してるのか分からないのでリスクは低いとはいえ再発しないかと不安に思います。
- 128 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/15(水) 00:49:32.38 ID:3Vifn5YB.net
- 定期検査後に
先生に結果を聞きに
診察室に入る瞬間が
何年経っても緊張しますよ。
- 129 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/20(月) 02:04:23.29 ID:IouBCzr4.net
- 80でかきこみしたものです
うちのばあちゃん腰痛がひどくてお腹に違和感があるみたい
骨に転移する可能性はどれぐらいありますか
- 130 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/20(月) 13:09:16.19 ID:FlQLHEbX.net
- ここよりも
ttp://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist.html
で聞かれる方がいいかも。
当然医者に聞くのが
一番だけど。
- 131 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/30(木) 19:42:58.46 ID:+Gz7hhVD.net
- 明日は、術後の二度目の精密検査だ。
MRIと採血検査の二つ。
- 132 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/30(木) 22:38:33.82 ID:rZis1yPV.net
- 大丈夫、心配ないさ
- 133 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/01(金) 10:47:05.05 ID:VTOODdua.net
- 先週大腸GIST摘出手術して退院しました。
このまま何もなければいいんですが。
GIST仲間の皆さん、楽しいＧＷをお過ごしください。
by No5
- 134 ：みんちゃん：2015/05/02(土) 16:08:40.80 ID:BbXW31Qg.net
- NO5さん、お疲れ様でした。
退院おめでとうございます。
私は、先月経過観察に行きましたが、低リスクともあり、問診のみでした。
年1回、胃カメラとレントゲンでだそうですが、果たしてこれで大丈夫なのかと不安もありますが、みなさんは、どのように経過観察しているのでしょうか？私みたいに、問診のみの時もあるのでしょうか&#8264;
明日はイチゴ狩り行って楽しんできます！皆さん良いGWを！
- 135 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/06(水) 00:31:17.94 ID:KlmYxL96.net
- 無事退院おめでとう。
グリ服用するのかな？
人生何とかなるさ。
術後二年生より
- 136 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/11(月) 08:20:47.29 ID:5zuGEl2l.net
- 食道GIST術後６年目でグリベック無しだが今のところ再発はない
さいきん血便出たけど関係無い・・よな？
- 137 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/12(火) 01:04:49.69 ID:RWZxz6hI.net
- すぐ医者に行くのだ
- 138 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/19(火) 18:11:37.28 ID:CzOrIH5d.net
- 術後10カ月目の精密検査で、「再発を疑う所見は認めない」との診断。よし。
- 139 ：みんちゃん：2015/05/20(水) 23:12:47.50 ID:tz/SEsjH.net
- 137さん
血便が出たとの事ですが、それから病院へ
行かれたのでしょうか。。。
- 140 ：みんちゃん：2015/05/20(水) 23:18:16.68 ID:tz/SEsjH.net
- 139さん
経過良好おめでとうございます！
精密検査、どんな事をしたのですか？
私は術後まだ一度しかレントゲンや血液検査やらの経過観察をしていません。先生は、年に一度、胃カメラをすればいいとの事でしたが、果たして年に一度で良いのかと不安になります。
- 141 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/21(木) 02:15:56.31 ID:ePaJpSgH.net
- 不安をあおるつもりはないけど、転移してもわかんなくない？
- 142 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/21(木) 02:17:32.68 ID:ePaJpSgH.net
- あっ、書けた
自分も胃だったけどCTですね。リスク分類が違うとかなのかな
- 143 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/21(木) 10:08:00.50 ID:aj+uRLvt.net
- >>140
私は半年ごとだけれど、一年ごとでいいと思いますよ。ジストの進行は
ガンよりも遅いですし。
検査はCTが基本でしょう。あと血液検査。
胃カメラはガン発見目的で、胃のジストは胃の外部にできる腫瘍だから、
カメラは不向き。
私もジストを調べてよくわからないのは、転移の場合。ジストがジスト
として他の臓器外部に移るのか、それとも臓器内部にも転移する(ガン)のか、
ここが不明。おそらく、医者もまだわかっていないかも。
- 144 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/21(木) 10:21:55.95 ID:aj+uRLvt.net
- 追加
ガンと違って、ジストは早期発見の必要性はないから、安心はできる。
- 145 ：みんちゃん：2015/05/22(金) 22:53:23.58 ID:aWewx9DL.net
- 144さん
ジストって、まだまだよく分かってない病気なんですね。
低リスクとは言え絶対に転移しないとは言えないと先生に言われたのが不安ですが、定期的に検査していれば手遅れにならずにきっと大丈夫だと信じてます。
子供達が成人するまでは元気でいたです！
- 146 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/23(土) 13:29:02.23 ID:ojwR9loG.net
- 術後、ＣＴと血液検査で経過観察することになった。
リスク低いので楽観的。
ｂｙ Ｎｏ５
- 147 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/23(土) 21:32:37.69 ID:3nRnRxH6.net
- ハイリスクで転移もしたけどグリベックのみで9年目
CTは年に１回、血液検査は半年に１回
あとは問診のみ
だよ
- 148 ：みんちゃん：2015/05/25(月) 18:22:26.44 ID:Eo+lhfJN.net
- 144さん
ジストって、まだまだよく分かってない病気なんですね。
低リスクとは言え絶対に転移しないとは言えないと先生に言われたのが不安ですが、定期的に検査していれば手遅れにならずにきっと大丈夫だと信じてます。
子供達が成人するまでは元気でいたです！
- 149 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/28(木) 20:51:18.68 ID:sT4KhgAn.net
- 本当子供が成人するまで、って
私の場合あと三年（≧∇≦）
- 150 ：137：2015/06/05(金) 16:50:11.30 ID:Kk0TCoGb.net
- 血便に関しては原因不明で内視鏡でも腸は綺麗でした。
念の為CTを先程撮って来たら放射線部の人が気を利かせて食道から撮ってくれたみたいで、その結果も腸は異常無し。
しかし食道の手術跡がまた出っ張ってて再発の可能性有りと言われました。
- 151 ：みんちゃん：2015/06/07(日) 23:19:12.05 ID:F0FW4xCF.net
- 150さん
うちは、上が14才、下が8才なので、最低でも12年間は元気で生きてなきゃです！
- 152 ：sage：2015/06/12(金) 00:19:03.60 ID:KO1Lld2W.net
- 大丈夫
皆んな長生きしましょう
- 153 ：137：2015/06/17(水) 16:28:43.50 ID:3L/1xgX5.net
- 超音波内視鏡の結果やっぱり再発濃厚のようだ
下の子供成人するまで19年、上の子でも17年とか無理ゲー
- 154 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/17(水) 20:52:23.77 ID:R/POd78I.net
- 再発か
子供作るか悩むよなー
- 155 ：sage：2015/06/18(木) 06:03:16.66 ID:EHRqDFhw.net
- 154 さん、どこの部位ですか？
- 156 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/18(木) 16:24:15.13 ID:ixAJDtVu.net
- 初カキコ
おりゃなん人目だ！
- 157 ：sage：2015/06/18(木) 17:54:45.25 ID:oCUd5zfk.net
- Gist自体少ないので
15人目位ということで^_^
- 158 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/19(金) 09:03:32.35 ID:k/EkgcAa.net
- 再発して再再発とか繰り返すとさ終わりくるのか、詰みー
- 159 ：みんちゃん：2015/06/21(日) 10:23:32.33 ID:byR7ppoO.net
- 再発か。。。
自分にもあり得る事だから、他人事に思えない。。。
- 160 ：154：2015/06/21(日) 16:15:00.41 ID:srEV2QOb.net
- >>155
食道です。
レア中のレアということで初発の時は大学病院で録画付きの手術でした。
その録画に対する報酬なのかはわかりませんが無料で最上級の個室でしたよ（笑）
- 161 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/22(月) 14:53:00.01 ID:fJRjp8bv.net
- 再発したら、また手術すればいいだけ。
- 162 ：124：2015/06/23(火) 22:47:52.11 ID:rrW/sN6A.net
- ４月に術後１年のＣＴ検査。
結果は何もなし。
もちろん、また１年後に何もなければリスクはきわめて少ないと思っていいのだろう。
いずれにせよ、術後３年で何もないなら、生き残りということで、老後資金が気にかかる。
なんせ、３年の命となることも考えて、総額１３５０万円でヨット買っちゃいましたから。
あまり気にせず、精一杯生きよう。
- 163 ：みんちゃん：2015/06/24(水) 21:45:02.18 ID:s8Hjcu2B.net
- 163さん＞1350万ものヨット買われたなんてすごすぎますっ！
私は15年乗ってきたママチャリからそろそろ新しくしようかなと。18000円の自転車を買おうかどうか悩んでる自分がなんだか恥ずかしいわっ。。。苦笑
- 164 ：163：2015/06/25(木) 21:36:31.39 ID:l/vezoUL.net
- ついでで何ですが、29800円の自転車買って５日で盗まれました。
でも、ＡＭＥＸで決算してたので、保険が全額でましたので、39800円の折り畳み
自転車かいました。
これ、ヨット搭載用です。こんなんやってると死ぬこと忘れます。
冥土に預貯金はもっていけませんから！
- 165 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/26(金) 10:52:51.89 ID:+0trFv9z.net
- ちょっと入院することになったよ！
あーそうなんだ、お見舞いに行くよーどこの病院？
が ん セ ン タ ー
- 166 ：みんちゃん：2015/06/28(日) 22:35:16.60 ID:9SZcBBvS.net
- 165さん＞新品自転車、5日で盗まれるなんてショックすぎますっ！でも盗難保険でたなら良かったですねっ！
我が家は贅沢できるほどの家計ではないので&#128167;
でも悔いは残らぬよう生きていきますっ&#10024;
- 167 ：sage：2015/06/30(火) 22:24:44.48 ID:3SY49uZA.net
- 術後二年、来週定期検査。
何も無ければ次の検査まで
生きてることに感謝しながら
質素にささやかな幸せをかんじながら
過ごそう。
- 168 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/03(金) 10:11:04.87 ID:hOEuV68Z.net
- >>167
まあ、安心して暮らせると思うぞ。大丈夫だ。
- 169 ：sage：2015/07/06(月) 12:48:42.66 ID:6dB/AjU/.net
- ありがとうございます。
皆様も再発しませんように。
- 170 ：みんちゃん：2015/07/07(火) 22:23:11.32 ID:/SvM5Mfs.net
- 私は24日に経過観察。
術後10ヶ月目。
最近、左側の肩甲骨の下らへんが違和感と言うか痛みと言うかあるんだけど大丈夫かな。。。
- 171 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/08(水) 14:52:53.49 ID:rEOlVP/S.net
- >>170
それ膵炎かなんかでないの
- 172 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/11(土) 04:02:17.58 ID:65VijAmu.net
- グリベックって値段下がらないのかな
- 173 ：みんちゃん：2015/07/23(木) 22:29:44.25 ID:KoWDuyXO.net
- 172さん＞どうも気にしすぎだったみたいです。筋肉痛かなにかだったみたいでした！
今日、経過観察の日でした。
採血、尿検査のみ。
次は10月、CTの予約。それで経過良好ならば半年ごとの経過観察になるみたいです！
- 174 ：sage：2015/07/24(金) 20:29:52.33 ID:0QrfFcF4.net
- 皆んな元気そうだ。
良かった。
- 175 ：みんちゃん：2015/07/25(土) 14:43:27.08 ID:j7XDE2G2.net
- 皆さん、毎日暑いけれど体調に気を付けて元気に夏を楽しみましょう！
昨年、行けなかった海水浴、今年はいきたーぃ！と、言っても小田原住みなんで海は近いのですがっ★
- 176 ：sage：2015/07/30(木) 22:00:53.38 ID:93ajUusG.net
- 海いいですねえ。
現実逃避できそう。
腹の術跡に萎えますが。
- 177 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/31(金) 10:23:44.07 ID:dCncHxeU.net
- 確かに、術跡って、海パンで隠れないから、海水浴には気になるね。
女性なら、ワンピースで問題ないが。
- 178 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/01(土) 23:20:23.35 ID:E7B4W1qy.net
- 17人目でしょうか!
2014年5月に手術して、1年が過ぎました。
今はts‐1を飲んでいます。
今最後の10クール目の後半です。
あと12日飲んだらいったん終わりだそうです。
薬が終わるのはほっとするものの、
そのあと再発しやすくなったりしないのかな、と心配です。
- 179 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/01(土) 23:24:16.37 ID:E7B4W1qy.net
- ＞176 みんちゃんさん
私も神奈川です!海は近くはないけど、
129を南へ行けば遠くはないです!
- 180 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/02(日) 00:09:54.36 ID:hb9Ryu+k.net
- みんな術後何年なの？
- 181 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/02(日) 21:15:36.00 ID:x98YFQdz.net
- 昨日の１０時ころ、１年前GISTの摘出で入院していた病院から携帯に不在着信
の電話が…。土曜の午前中に。
３か月ごとの定期的な健診を３週間前に受けたけど……。
夕方気づいてコールバックしたけど、休み番の受け専用。
ひょっとして、退院前に親しくなった看護婦さんから? そなアホな?
ヤッパリ再発の知らせか。それも休日に?
- 182 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/02(日) 23:32:07.90 ID:JsERD9JL.net
- >>180
えーと、一カ月
18人目？
- 183 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/03(月) 07:46:03.14 ID:y9lU+Nw/.net
- >>181
看護師からの個人的な電話なら、病院の電話からまずかけないよね。
- 184 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/03(月) 12:07:01.13 ID:Vbw2gVrN.net
- >>180
9年目
- 185 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/03(月) 21:39:21.43 ID:9DkMa5t3.net
- やっぱり、間違い電話か?
やたら気になるではないか!
実に迷惑な話だ。
術後１年３か月というこの時期、再発の兆候があるものなら
そろそろという時期に。
- 186 ：sage：2015/08/04(火) 07:49:02.30 ID:sxMhg1Mg.net
- ノミの心臓の私には耐えられないな
- 187 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/04(火) 20:17:10.09 ID:X10n2oRp.net
- 余命３年と言われても、それが確かなら今後の２年間を精一杯生きて、最後の
1年間は、他人に迷惑かけないように算段して静かにしていようと決めている。
そりゃ、病気で死ぬというのは苦しいだろよ。年取ってヨイヨイして死ぬんだ
っておなじだろう。元気なうちに死ぬのもいいさ。受け入れる。
- 188 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/04(火) 23:09:17.96 ID:mnE2nemx.net
- ＞186
そういう電話って気が気じゃないですよね(＞＜)
連絡取れましたか？
＞188
寿命がわかったらいいのに、、、なんて考えながら、人生の逆算を
したり、なんだかいろいろとシュミレーションしてしまうこの頃の私です。。。
あと数年なら、仕事に戻らず貯金で思い残しのないように生活すると思います、私。
もっと生きるなら、迷惑かけないように仕事に戻って打ち込むかも。なんて。。。
- 189 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/04(火) 23:12:03.36 ID:ZBxLaEgy.net
- >>188
あと数年かと思って貯金をせず無計画気味に過ごしていたらそんなことはなく、人生設計立て直しするはめに
ほんとのほんとに動けなくなるまで普通に働いて普通に過ごすほうが断然いいですw
- 190 ：みんちゃん：2015/08/05(水) 18:41:05.77 ID:d7B0WmEz.net
- 180さん＞同じ神奈川県ですかっ&#10024;近いですねっ♪
- 191 ：みんちゃん：2015/08/05(水) 18:46:32.27 ID:d7B0WmEz.net
- 10月の経過観察のCTの前に、今月会社の健康診断だ。昨年、この健康診断のバリウム検査で病気が分かった。あれから1年たつのか。。。またバリウム検査やるけど、なんとなくドキドキするわ。。。
- 192 ：182,186：2015/08/05(水) 22:22:44.30 ID:6yAoJuBG.net
- いえいえ、気が気じゃないのは、もしかしたらあの看護婦さんじゃなかったかと。
入院中、先がないかもと思ってヨツト購入のため、インターネットで今の船を物色
しているときに、自分も地元の高校でヨット部だったという話を聞いて、買ったら
高速で病院の窓から見える海岸はしってるから声かけてね、と話したのをおぼえて
いたから。
ちょうど、電話のかかってきた時間、病院の真正面をぶっとばしてましたから。
そうだったら、申し訳ないなと思ってます。(下心はそんなにありません)
- 193 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/07(金) 11:02:41.06 ID:17iDH4gy.net
- ＞190 そうですかーー(ノД`)・゜・ありがとうございます。
そのあたりの腹を決めないといけない時期が近づいてまして。。。
- 194 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/07(金) 11:07:16.05 ID:17iDH4gy.net
- 結構体力使う仕事なので、このダンピング症候群の気持ち悪さと
低血糖を抱えて前のようにできるのか、悩みますーー(＞＜)うぅ
- 195 ：sage：2015/08/07(金) 19:54:07.19 ID:tKV3J/K1.net
- スレが伸びたが
希少ガンである事には
かわらない。
良い週末を！
- 196 ：みんちゃん：2015/08/07(金) 23:47:05.98 ID:trOLfEMS.net
- 先週はBBQ。
今週はのんびりでぃ！
来週はBBQ。
とりあえず今を一生懸命楽しく生きよう！
皆様よい週末を～
- 197 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/12(水) 18:29:22.66 ID:OodezMUm.net
- ＧＩＳＴって「がん」なんですか？
- 198 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/13(木) 08:35:37.93 ID:IZfzhoXL.net
- >>197
腫瘍だけれど、違うよ。
- 199 ：sage：2015/08/13(木) 21:30:15.13 ID:cAVQvm53.net
- 術後2年たったが
自分がgist患者である事を
1日でも
忘れた日は無い。キッパリ
- 200 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/14(金) 17:55:49.91 ID:6uv+FGtX.net
- 術後１年３ヶ月経過しましたが、私も忘れたことはない。
でも、気にもしていない。術後の転移・再発というのはハイリスクであること
そのもの。そのときは、覚悟を決めて運を天にまかせるだけ。
そう決まれば、残りの確実な時間をしっかり活用しよう、と思っているだけ。
気負うことはない。
- 201 ：みんちゃん：2015/08/17(月) 23:00:59.89 ID:/C9K4Fiu.net
- 術後11ヶ月。来月で1年経とうとしてます。
自分がGISTだという事はお腹の手術跡を見るたびに思い知らされます。忘れる事はできません。これから先もGISTが再発しないかと言う不安とともに生きていくんだろう。でも、せっかく手術で助かった命なんだからこれから先も楽しい思い出たくさん作りたい。
- 202 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/17(月) 23:13:12.48 ID:W+eFpHOv.net
- 武士道とは死ぬるることと見つけたり。
再発するか、しないかなんてわからないことで心配したり悩んだり、恐れて
もしかたないことだ。
そんなときは、いずれ再発すると思って何をすべきか、したいかと算段した
ほうが前向きだ。
投げやりなんかではない。
- 203 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/19(水) 19:50:39.52 ID:z/2SFEgc.net
- 多発が見つかり二回目の手術することとなり、手術日前日にまさかの肝臓ねの再発が見られた。
あああああああああ、再発したあああああ
グリベグリベグリベック
- 204 ：sage：2015/08/21(金) 21:51:53.81 ID:AlfL11BN.net
- 飲んでて
再発したの？
- 205 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/22(土) 10:15:40.82 ID:kglAh/gf.net
- >>203
なんだ ?
ジストじゃなくて肝ガンか ?
- 206 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/25(火) 21:42:37.81 ID:5P6vYNxt.net
- GIST摘出手術後、肝臓に転移再発するのが一番警戒すべきリスクだと思います。
わたくしは、１年４か月経過でいまのところ異常なし。でもCTで識別できるほど
に大きくなっていないだけかもしれないし、あと１年くらい様子見が必要かも。
肝臓は手術しにくい臓器だともききますが、やるしかない!
- 207 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/26(水) 09:32:02.53 ID:7MtdVfPN.net
- >>203です
5年前に胃にgistが見つかり外科手術、そして5年間何事もなく終わったかのようになったが胃に3つほど見つかった。この時グリベックは服用していない。
術前のmriで肝臓に転移が見つかり術中胃に4つほど見つけられない小さなのが見つかった
肝臓に転移していたことからグリベックは確実となるそうです
- 208 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/26(水) 10:34:11.07 ID:+WYaKiiU.net
- ジストは、いわゆる「癌」(癌腫)ではないが「がん」の一種(肉腫)である、
ということのようだ。
狭義のガンではないが、広義のガンである、ということになろうか。
- 209 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/26(水) 16:37:17.69 ID:7MtdVfPN.net
- 再発は避けたい
- 210 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/26(水) 17:40:10.45 ID:+WYaKiiU.net
- CTで肝臓を中心に再発を注意する、ということだろうね。
小さいジストは神経質にならなくともよい、というから。
- 211 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/26(水) 18:20:20.15 ID:7MtdVfPN.net
- >>210
でも小さくても切り取らんとダメなんですよね？
- 212 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/26(水) 19:22:13.38 ID:+WYaKiiU.net
- 参照
>95
- 213 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/26(水) 23:16:26.03 ID:zs1HHId2.net
- 小さいものを無理に切り取ろうとして、散らしてしまうくらいなら、様子見てある程度大きく明瞭
になったものを確実に処置したほうがいい。医者もある程度その辺をみきわめてるようだ。
わたくしの場合、6cmもあったので悪性の場合が多いので取ってしまい、生体検査して確認
すべきということでした。細胞分裂の活発さは「ぼちぼち」だったとか。
腹腔鏡手術では肉腫はぽろっととれたそうです。
スイカのつるがとれるみたいに。これって良い兆候のようですが。
- 214 ：sage：2015/08/26(水) 23:30:49.39 ID:dTaYeScj.net
- 何だか自分以外にも
GIST患者がいて
安心した。
すまない。
- 215 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/27(木) 13:59:55.22 ID:Hrm7N+4F.net
- 頼む、騒つくなgistめ
- 216 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/28(金) 10:23:32.14 ID:jaxoYU3m.net
- 先日便秘でお腹がはるので軽い気持ちで消化器内科に行ったらエコーで腫瘍発見
ＣＴ、大腸カメラ、ＭＲＩの結果、10ｃｍ弱の腫瘍でした
後腹膜腫瘍かＧＩＳＴだそうです 珍しい病気なんですね
かなり大きいのでおそらく悪性みたいです
来週から大学病院に転院になるため確定はしていませんが大きな手術になるようです
皆さんの手術の方法（腹腔鏡など）その時の腫瘍の大きさ
術後、どれくらいで普通の生活やスポーツができるようになったか
よければ教えて下さい
帝王切開で開腹したことがあるのですが、傷が治りにくいたちで
その後半年ほど起き上がるのも辛く大変だったので、手術こわい…
ちなみに私は大腸の外側で腸が圧迫されているらしくお腹と腰がたまに痛いです
皆さん痛みはありましたか？
- 217 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/28(金) 10:36:25.84 ID:jaxoYU3m.net
- >>213
6cmでも腹腔鏡でできるんですね！
筋腫だと20cmを腹腔鏡で取った知人がいたのですが
ＧＩＳＴは再発しないよう周りの臓器や筋肉も取るケースが多いと聞いていたので
少し安心しました
お大事にして下さい
- 218 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/28(金) 21:58:49.49 ID:tr+jT/Te.net
- GISTは肉腫、がんのように組織浸潤・リンパ節転移はないので、周囲の臓器
や組織をごっそりとることはあまりないようですよ。
腹腔鏡手術だとわたくしの6cmが一般的には上限だったんじゃないでしようか。
6cmの腫瘍ですから、その取り出しに使った腹部の傷だけは今でも4cmあります。
10cmですか? 細胞分裂する組織を確実に残さず、こぼさずに取り出してもらう
のなら、開腹手術じやないですか。患者にとって楽で負担がない分、医師にと
っては器用さを要求される不自由な手術なんですから、失敗のリスクはおおき
くなる。確実さを期することが優先ですよ。あとで後悔しない。
- 219 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/28(金) 22:05:04.35 ID:tr+jT/Te.net
- 追加
腫瘍はたまたま定期健康診断の腹部エコーで発見しました。
これまでも前からあったに違いありませんが、胃の滋養部の裏側で
わかりにくかっただけのようです。自覚症状は全く、たぶん全くな
かった、といいたいのですが。
以前から、ジョギングすると胸が圧迫されたような苦しさがでるこ
とがたびたびありました。心臓に問題があるんだろうと薄々思って
いましたが、手術後はまったくなくなったところをみると腫瘍のせ
いではなかったかと思います。
ると
- 220 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/29(土) 14:20:41.09 ID:bj4jrIyE.net
- >以前から、ジョギングすると胸が圧迫されたような苦しさがでるこ
>とがたびたびありました
これわかるよ。十年余り前から、ジョギングする時に走り出すと体内と
いうか胸の奥が苦しい感じで、体が重く感じた。それまでは、二十年間
走り続けていたが、軽快に走り始めるのに、それができない。結局、日
課はウォーキングに転換することにした。
昨年、後腹膜に大きな腫瘍が見つかり手術した。これが原因だったんだ
ろうな、と思ったものだ。ただ、ジョギングからは長いこと離れたので
ウォーキングを継続しているのだけれど。
- 221 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/29(土) 18:39:47.38 ID:vsPuNjA+.net
- >>218
GISTは転移しますが？
転移はないなどと軽く抜かすなよ。
悪性度が高いと進行がかなり早いんだぞ
- 222 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/29(土) 21:03:54.47 ID:Ssl6MKB6.net
- ヨク読んでネ。
リンパ液の経路を伝っての転移は基本的にない、ということ。
がんは組織の境目を明確にせず、隣の組織にどんどんしみ込むようにひろがる。
これが「浸潤」。
浸潤してリンパ組織を侵すことで一気に前進に転移が起こる。
GISTは起点となる組織からの広がりが境界を明確にして増殖するらしく、中心
部を傷つけずに、つまり健全組織側から取り囲むように腫瘍組織を取り除くこ
とができれば完全な治療になりえる。
その成功確率が要。
だから、むやみに手術して散らしてしまうと転移を助けてしまうことになるので、
医者はあんまり小さな初期段階では観察して触らずにおくこともある。
がん違うのはそこ。悪性だから転移するのではなく、転移を起こすに至ったとき
そのGISTを悪性と呼んでいると理解したほうがいい。
- 223 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/30(日) 17:16:26.21 ID:BSo+PDSS.net
- gistの人は癌になりにくいって本当かな？
- 224 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/30(日) 19:29:12.31 ID:sQ7dcISs.net
- 誰がそんなことを?
- 225 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/30(日) 19:56:07.60 ID:BSo+PDSS.net
- この5.6年の間に誰かから聞いた...
すまないすっごいあやふやなんだけど覚えてる。誰だろう...
特に変な噂を流すとかそんなんじゃないから！！
- 226 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/31(月) 23:09:03.41 ID:D/IdMfgc.net
- そりゃ、GISTになって、その後普通の胃癌になりましたってのは、運が悪い。
聞く話としてり確率は、がんになったっていう人の話を聞くよりはるかに低いに決まってる。
つまり、GISTになる確率、がんになる確率、前後して両方になる確率比べればわかるだろ。
- 227 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/01(火) 06:38:13.60 ID:iFPTMma2.net
- グリベック飲んでる人副作用があるとかないとか個人の話を聞かせて欲しい
- 228 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/02(水) 12:04:25.50 ID:iHYJ8OLy.net
- >>218さん
以前質問した218です ありがとうございます
最初に診て頂いた消化器内科の先生が多分周りも取ると思います
と言っていたので実際のお話を聞いて安心しました
先日、紹介された大学病院で整形外科の腫瘍専門の先生の初診がありましたが
なんだか不安が残ってしまいました
私も走った時に>>219と同じ痛みがあったり、腫瘍のあたりが痛むことがよくあるので
痛みはないですよね？と先生に聞かれ、ガマンできないほどではないけど痛みがあり
ロキソニン飲んでます、と伝えたのですが、それに関してはノーコメントで
結局先生の見立ても治療方針も分からないまま終わり、とりあえず来週あたりに
針生研らしいです
あまりこちらの話を聞いてくれない先生なので、色々不安です
- 229 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/02(水) 13:53:00.02 ID:u82xq5c2.net
- 術後初めてのＣＴ
何事もなく通過
今後四ヶ月ごとにＣＴ
Ｂｙ Ｎｏ５
- 230 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/02(水) 18:48:09.12 ID:pcS7yQIe.net
- グリベックを飲んで3年半です。
最初は顔の浮腫み、湿疹が出ました。
下痢気味の時が結構あります。
普通の生活には差し支えなく元気に暮らしています。
- 231 ：sage：2015/09/02(水) 21:20:57.61 ID:jsV/gZJK.net
- グリはいつまで飲み続けなくちゃ
ならないのかなあ。
胃GIST 手術で摘出後に
アジュバント中
- 232 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/02(水) 21:48:03.26 ID:BgR6Zc2k.net
- >>228
わたくしの場合、6cmの主要を腹腔鏡手術でとりましたが、術後２日間は寝返
りや体を起こすのも苦痛でした。でも、最初の痛みを10とすると３日目には8
４日目には6、５日目には5、６日目は3、７日目は2程度で退院でした。
でも、それまで１５回できていた懸垂は１か月目でも１回未満、腹筋も６０回
できていたものが同じ１回、半年後で30%の回復そして痛い。
１年経過して50%、痛みはほぼなくなりました。回復はやはり１年かかるみたいですよ。
走ることはなくなり、ウォーキング専門になりました。
- 233 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/03(木) 12:49:09.36 ID:AP+Eyhkt.net
- >>230
少ししんどそうですね、gistへの効果は見られましたか？
- 234 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/03(木) 13:56:57.05 ID:Jdll7PtP.net
- >>232
術前は相当、筋肉質な体だったんだね。
- 235 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/04(金) 22:36:14.50 ID:FpTALiuf.net
- ↑術後半年は、自然と体重が7kg減り、引き締まった(?)体型に。
今はリバウンドして脂肪体質です。
- 236 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/06(日) 15:40:56.62 ID:GzBQEihe.net
- >>233
何ヶ月かにしんどい日が数日ありますが、寝込むほどではありません。
最初の半年に少し小さくなりましたが、その後は現状維持で3年が過ぎました。
薬が効かなくなる人は一年でダメになるみたいで、これは運次第でしょうか。
CT検査のたびに、神頼みです。
- 237 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/07(月) 09:59:53.58 ID:2fW3luDq.net
- >>232
貴重なお話ありがとうです。参考になりました。
腹腔鏡でも1年ほどかかるのですね
今まで病気で開腹したことはないですが帝王切開で切った時は
同じ感じで半年は起き上がるのが大変でやはり１年くらいかかった気がします
- 238 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/07(月) 10:13:44.75 ID:2fW3luDq.net
- 生検のことでお聞きしたいのですが、後腹膜腫瘍かＧＩＳＴという診断で
今度針生検をするよう勧められました。
皆さんはどのような方法で生検されましたか？
針生検は播種が気になったので主治医に聞いたところ、
播種するけど腫瘍の場所的におそらく腹膜にそんなにたくさんは散らないし
播種した前提で手術で腫瘍近辺は広範囲に取る、という話でした
知り合いで播種によりあっという間にがんが広がって亡くなった方がいたので
それが怖く検査を保留しています
ＧＩＳＴの治療ガイドラインだと、針生検は基本禁忌とされていたかと思うのですが…
セカンドオピニオンを受けてみた方がいいのでしょうか
まだ紹介状で移った大学病院では１回しか診察を受けておらず、元のかかりつけ医に
相談した方がいいのか悩んでいます
- 239 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/07(月) 19:41:02.82 ID:I0F9RGNW.net
- 私は同じような腫瘍で、CTで調べても正体不明とされ、開腹して見ないとジスト
かどうかもわからない、という状態でした。それで、まずは針生検で調べてみて
から、と提案しましたが、体の奥の方の腫瘍なので無理だと断られました。
ジストの場合、禁忌だとは知りませんでしたが、後腹膜だと私と同じ位置で、果
たして針生検が可能なのか、ということも疑問ですね。
- 240 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/07(月) 21:20:56.26 ID:xoiXXtDV.net
- 胃GISTの場合、胃の筋肉層の細胞が異常分裂することで腫瘍ができるということです。
胃の外にコブとしてぶら下がった腫瘍ですし、検査サンプルはその起点となる
胃の筋肉層そのものをターゲットにするようです。つまり、まず腫瘍をとってしまう。
起点の周りの正常部位から起点も切除してしまう。
しかる後の生検でした。２週間後に確認。
わたくしの場合、そこそこに活発な分裂を呈していたようですが、うまく取りこぼしなく
切除できたようです。
下手にその起点となる部分に傷を入れてサンプリングするってことはそれ自体が転移を助
ける行為と思いますけど。
腫瘍がある程度の大きさなら、まず、取ってしまうことが常道だと聞きます。
主治医によく聞いたうえで、自身で決断です。
- 241 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/08(火) 10:47:56.08 ID:b+uBsESo.net
- >>239
私もまだ後腹膜腫瘍なのかＧＩＳＴなのか診断がつかず
ひとまず整形外科の腫瘍科にかかっています
ＣＴで見ると右の大腸あたりから後腹膜にかけてできているようです
240さんは生検なしで手術で摘出されたのでしょうか？
- 242 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/08(火) 11:10:34.81 ID:b+uBsESo.net
- >>240
詳しくありがとうございます！
そうですよね、どうせ取ることには変わりないのだから、生検のリスクがあるならば
先に切除してもいい気がします
前のかかりつけ医も腫瘍の大きさから早く手術した方がいいという意見でした。
今の主治医に術後に検査ではいけないのか相談してみます
珍しい症例ということで情報が少なくとても不安でしたがこちらのスレで救われました
- 243 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/10(木) 03:27:35.14 ID:h0PUsnDT.net
- GIST患者、何人目でしょうか。
グリベックの副作用で間質性肺炎まで患っています。
同じ人いませんか？
- 244 ：sage：2015/09/11(金) 20:34:29.75 ID:vLek/Dy3.net
- グリペ一年でやめちゃった。
- 245 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/11(金) 22:07:41.67 ID:WUmBveNR.net
- 止めて反動がでないものでしょうか?
- 246 ：sage：2015/09/12(土) 07:42:47.86 ID:cGPcW0PT.net
- アジュバント治療の効果は
治療マニュアルでは3年までは
安全、生存率改善とあるから
普通は3年するのかもね。
- 247 ：sage：2015/09/12(土) 07:44:14.97 ID:cGPcW0PT.net
- あ、ハイリスクの場合。
- 248 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/15(火) 06:35:36.01 ID:/169AQT/.net
- >>241
ジストかと疑われることもある後腹膜腫瘍とは、多種多様な腫瘍があり言いかえれば
正体不明ということ。悪性とも限らない。これはいくら検査しても判別できない。
ということで切ってみたら、私の場合は傍神経節腫(良性的だが一部は悪性化)という
腫瘍であった。
- 249 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/16(水) 08:45:25.56 ID:Jm/uWtiW.net
- 生検すれば、おおよそ正体を確かめ、悪性かどうかもわかるでしようが、検査そのものに
リスクもあるし、検査の成果も必ずしも確実ではないということでしょう。
ある程度の大きさのものは医者の臨床例・実績から悪性であることが多いことがわかって
いますから、いづれにせよ手術で摘出することが一般的に正しい選択といえますね。
摘出したのち、しっかり検査し判定を確実にする。事後確認です。
そして、予後のリスクを把握しつつ様子をみる。わたくしはその段階で、与えられている
薬はなぜかコレステロールを低減する薬だけ。
- 250 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/17(木) 10:40:37.85 ID:4tusZf9w.net
- グリペックで下痢した人下痢レベル10段階で教えてください
- 251 ：☆シド☆：2015/09/17(木) 11:44:25.54 ID:ay0MfMd5.net
- 初カキコです
2014年1月に胃gistをとりました。2.5㎝の高リスクです。半年毎のCTでは異常なしですが、いつ再発するか不安です。現在、グリペック服用中で浮腫、下痢、寒気があります。
- 252 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/17(木) 22:47:35.48 ID:ZKxM3vjX.net
- 再発しているというわけでもなく、グリベック服用ですか?
- 253 ：sage：2015/09/17(木) 23:19:01.65 ID:i+yI3USA.net
- http://www.jsco-cpg.jp/item/03/algo.html
外科治療後三年は。とありますね。
- 254 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/17(木) 23:21:31.44 ID:i+yI3USA.net
- 再発の心配は
日々しても無駄だけど
してしまう。
- 255 ：☆シド☆：2015/09/17(木) 23:21:43.96 ID:hE/vzTnl.net
- 高リスクのため、予防的にグリペックを3年間服用しています。
これって、アジュバント療法っていうんですよね。
服用の3年が終わったら、どうなるんでしょう？
一気にはgistが増殖しないのかな？
不安です。
- 256 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/17(木) 23:27:12.16 ID:i+yI3USA.net
- エビデンスが無いだけで
三年以降も
続ける人は多いのでしょうね。
- 257 ：☆シド☆：2015/09/17(木) 23:46:52.11 ID:hE/vzTnl.net
- 主治医にお願いすれば、延長してもらえるものなんですか？
- 258 ：sage：2015/09/23(水) 00:36:11.84 ID:jFNJi417.net
- どうなんでしょう？
エビデンスがなければ延長しない
医師もいるのかな。
- 259 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/23(水) 13:20:53.41 ID:QAU4MggR.net
- 南無妙法蓮華経
南無妙法蓮華経
南無妙法蓮華経
- 260 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/28(月) 12:01:06.37 ID:Nk7i8Nnx.net
- 先日旦那がGISTの診断を受けました
手術は無事に済み腫瘍は綺麗に取れ、胃に出来ていたのですが場所が良く胃自体はほぼ切っていないので、生活も今までと変わらない状況です
年齢が30代前半で中間リスクの為グリベック？の服用を勧められていますが、副作用等の事を考えると私にはハイリスクローリターンな気がして…
子供が小さい事もあり色々考えてしまい、頭の中がパニックです
どうしたら良いんだろう…
- 261 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/28(月) 14:43:50.07 ID:OcaAHFD0.net
- グリペックは、通常の抗ガン剤みたいな副作用は少ないですよ。
わたしは軽い嘔吐感やお腹が緩くなってる程度ですが、むしろの飲み続けられるように主治医にお願いしようと思ってます。
gist研究会主催で勉強会とかやってるので参加されたらいかがですか？
- 262 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/28(月) 22:19:22.57 ID:6ICTXcke.net
- 私は副作用で
下痢と浮腫み、あとたまに目が真っ赤に
充血しました。
これが一番驚きましたが
フツーに会社に行ってましたよ。
- 263 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/28(月) 23:09:16.16 ID:oLn4wDGz.net
- 私の6cmの腫瘍もぽろっと取れたと医師が言ってました。胃は腫瘍の起点を中心に
2cm四方くらいは切除でした。1週間で退院し、その日の午後にラーメン半分食べました。
術後、麻酔から覚めた直後にあらかじめお願いして、とれた腫瘍を見せてもらいました。
腫瘍は切開して中が見えてましたが、半ば空洞化し液状化した様子で、
繊維質の組織が見え、文献の写真例と比べても、悪性の特徴にみえました。
それでも、グリベックは処方されてないですね。コレステロールを下げる薬だけ。
59歳だから? 統計的には５年生存確率は50～70%だとか。でも、あと2月で60歳まで生きた
から再発したらそれはそれで覚悟して臨む。若い人は先が長いし、先手打って
予防的服用がいいんだろうね。服用しないことを試すリスクは大きい。主治医が
服用を決めたということは、治療のガイドライン=医療方針の判断フローに従ってのこと
だろうから、よく説明を聞いて確認の上で信じて従うのがいいと思います。
- 264 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/29(火) 14:03:52.50 ID:kaAc3EbO.net
- 通常の抗ガン剤は正常な細胞も攻撃するのでダメージはデカイですが、グリペックはgist狙いうちなので、抗ガン剤に比べて副作用はつよくありませんよ。
ただgistを殺すのではなく増殖を抑えるだくですが、むしろ、ローリスク•ハイリターンのような気がします。
ただ、グリペックが効かないgistもありますが、遺伝子検査でわかります。
値段が高いのがネックですけどね。
- 265 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/29(火) 15:37:51.95 ID:3NJo6Xxr.net
- グリベックの製造販売元(ノバルティスファーマ)がなんか信用置けない会社でね。
- 266 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/29(火) 19:53:17.41 ID:kaAc3EbO.net
- そうかもしれませんが、gist患者には選択肢が限られているんですよ。
わたしはグリペックに頼らざるを得ないんです。命のクスリです。
- 267 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/29(火) 22:46:36.00 ID:NNIYWwfI.net
- 保険は効くのでしょ?
- 268 ：がんと闘う名無しさん：2015/09/30(水) 00:39:36.74 ID:Inbc9dEM.net
- 保険が効いても高いですよ。3カ月分処方してもらって、高額療養費制度を利用するのが普通みたいですよ。
- 269 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/10(土) 02:01:01.46 ID:HJ2wTYBK.net
- 僕は未成年でgistになりどうやら普通のgistではなく若年性gistらしいです。グリベックも効きません
僕と同じ方いらっしゃいませんか
- 270 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/10(土) 22:59:26.66 ID:ARGniFrQ.net
- 69歳になる父がgist、肝転移してました。
15年程前に胃に腫瘍が出来手術で取りました。当時は良性の腫瘍ということで術後検査などもせず普通に生活してましたが、今年に入って体調不良が続き検査したところ肝臓ガンの診断でした。検査に1ヶ月かかりgistとわかり、3ヶ月程
グリベックを飲んでいます。血液検査で肝臓の数値は落ち着いたようで安心しました。
副作用は今のところ吐き気くらいのようです。
- 271 ：みんちゃん：2015/10/14(水) 22:05:21.75 ID:wA5ivJLx.net
- 明日、術後1年のCT。
造影CTの同意書はよく読むとちょっと怖いね。。。
手術前の時にも色々と同意書書いたけど、どれもよく読むと怖くて身震いがしたものです💧
- 272 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/14(水) 22:49:57.12 ID:1OmDc5tT.net
- 再発の恐怖に比べたら
どうって事ないよ^^;
いつも検査結果を聞くまで
落ち着かないなあ。
- 273 ：みんちゃん：2015/10/14(水) 22:55:31.02 ID:wA5ivJLx.net
- 明日は検査のみで、結果は1週間後。
1週間もの間、モヤモヤしながら過ごすのか。。。
- 274 ：一心不乱に：2015/10/15(木) 14:07:58.60 ID:HpcqQtNG.net
- 南無妙法蓮華経
南無妙法蓮華経
南無妙法蓮華経
- 275 ：みんちゃん：2015/10/15(木) 22:37:52.26 ID:8VHukGRU.net
- 今日、CT検査してきました。
来週結果聞きに行きます。
何事もないよう祈るばかりです
- 276 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/16(金) 22:02:51.32 ID:F3W/Yoll.net
- 皆んな大丈夫。
明るく週末を過ごしましょう！
- 277 ：みんちゃん：2015/10/17(土) 07:03:21.44 ID:EsPw5JOt.net
- おはようございます！
今日も1日楽しく生きましょう♪
今日は仕事ですが、明日は楽しみのコストコ行きだい！
- 278 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/17(土) 12:16:54.91 ID:dtmxQngg.net
- なんやその、もうすぐ死ぬ人が言うやつｗｗｗ
- 279 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/20(火) 00:54:22.87 ID:OQeOpJzZ.net
- 張り切って一週間
頑張りましょう！
- 280 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/20(火) 21:45:05.67 ID:Y6iAUpfB.net
- いや、頑張るとか力まなくてもいいんじゃない?
あるがままに生きる。いつものように生活する。
ただ、今まで時間を無駄にして何にもしていなかったと思うところがあれば、やりたい
と思ったことをすぐやってしまう。
病気と闘うとか、病気と仲良くつきあうとかも関係ない。
あるがままに受け入れてるよ私は。
再発はあるかもしれない、くらいはいつも考えてる。
- 281 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/21(水) 11:11:15.32 ID:Tf6tSVu2.net
- gist患った瞬間が本当は生まれ持った寿命なんだよね、手術しなかったら死んでたわけだからな
- 282 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/21(水) 14:58:31.39 ID:594eKI1J.net
- そうか ?
- 283 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/22(木) 20:29:26.58 ID:X0bhsS99.net
- 先日GISTと診断されました。
腫瘍の大きさは2mm弱、これから改めて検査と手術予定です。
色々と調べたのですが、結局、GISTの生存率（期間）は一般的にどの程度なのでしょうか。
5cm以下の腫瘍を全摘出した場合の5年後の生存率が約60%というデータを見つけました。個人差はあるでしょうが、概ね上記の生存率になるのでしょうか。
ネットや文献を見てもよく理解できず、医師に尋ねても、検査後でないと分からないという返事です。
あと5年しか生きられないのかと思うと恐怖で押しつぶされそうです。
- 284 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/22(木) 22:10:06.63 ID:wMujRRGR.net
- 2mm ? 小さいね。
ほんとにGIST なんかな。
- 285 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/23(金) 09:04:51.96 ID:8xXlOR4W.net
- ジストは、小さいものはほうっておくものだ。
5-6cmになってから手術を考えるのが普通でしょ。
2mm弱なんて、そもそもわかるものかね、ジストなんて。
- 286 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/23(金) 17:56:20.72 ID:+KrgXIJJ.net
- gistなんてそうそう死ぬわけじゃないからいくら悩んだって、恐怖に駆られたって無駄だぞ。忘れろとは言わないがストレスにならん程度にしとけ
- 287 ：みんちゃん：2015/10/23(金) 22:21:11.88 ID:7Nj9nsj/.net
- 術後1年と1ヶ月。
この間のCT検査の結果は何事もなく
術後順調との事でした♪
- 288 ：sage：2015/10/24(土) 00:37:40.57 ID:qptnSpSy.net
- 皆さん良い週末を。
- 289 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/24(土) 00:38:57.29 ID:qptnSpSy.net
- みんな再発しませんように
- 290 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/24(土) 20:46:05.50 ID:PfKZ3GSp.net
- ≫286
あなたの見たデータって、外国文献データで古い。日本と治療のガイドラインも違う。
日本の現在の実情とデータとは異なる。日本では5cmくらいを超えるものと基本的に全摘出。
取りこぼしなれれば、完治。最も5年くらいは様子をみるのだが、再発する場合はたいていは
１～2年のうちに現れるそうだ。100人いたら何人が５年後生きたていたかという単純に数字
の集計。アメリカあたりの手術を主に考えていない頃のデータが数字を押し上げている。
手術がうまくいけば再発もないかもしれない、個人の確率としては０に限りなく近い。
手術が完全でなく再発すれば、個人としては100%。
だから、それほど心配することはない。2cmでしょ? わたくしは6cm。
2cmだと、すぐに手術もしないのでは。
- 291 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/24(土) 20:47:25.34 ID:PfKZ3GSp.net
- 間違えました。
>>285 → >>283
- 292 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/26(月) 21:43:01.50 ID:KK7ectml.net
- 72歳の父が手術して１年たつけど、再発は今のところなし。
10センチのやつが胃の外側にできていた。
術後の検査では、核分裂は「ない」という話だった。
- 293 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/28(水) 19:49:42.78 ID:OrDQRh0s.net
- 母親が再発しました。3年前に悪性のジスト摘出しましたが、今日、大腸外側に複数見つかったとの事。これから検査検査が始まるのでジスト再発かは今の所確定できませんが｡最終結果は18日だそうです。
開腹しても取り切れない可能性が高い感じですが…本人は先は長くなさそうと…
今はただただ不安です。
- 294 ：らら：2015/10/28(水) 21:42:22.24 ID:fhq31e8M.net
- グリペック飲んでます
やめたらどうなるのかなぁ
経験者のお話聞きたいです。
切実
sssp://o.8ch.net/fa0.png
- 295 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/30(金) 07:41:39.83 ID:yzZ8VJ/O.net
- >>292
核分裂？
なんの話？
- 296 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/30(金) 10:42:20.67 ID:mlXXh0Iy.net
- おそらく、gist患者はCTを受けることが多いからx線を受ける
その術後の検査による被曝はない、と言われたことを核分裂はないと書いたんじゃいかな
- 297 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/30(金) 12:20:58.39 ID:qpk7HOEr.net
- 私のもらった書類にも核分裂って書いてありましたよ。
たしか、細胞の核が分裂・増殖する、の核分裂ではなかったか。
ある範囲のgist細胞を調べて、その中に分裂中の細胞がいくつあったかで成長速度を判断する、的な。
核分裂無しなら、成長速度が遅いんですね。いいことだ。
そして、やっぱジストなんですか。それともギストなんですか。
先生によって違うんだけど。
ちなみに私は悪性度は高く成長速度は遅いタイプと。どっちやねーんと思いました。
- 298 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/30(金) 13:56:52.08 ID:WM5fY7rS.net
- >>296
被爆ないなんて言わないでしょ
- 299 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/30(金) 14:29:42.35 ID:3gkmOOkY.net
- ガン細胞は、健康な人でも毎日多数が発生して、免疫細胞によって多数が
死滅していく。
ガンは異常な細胞の増殖によっておこるから、細胞分裂が異常に多いかど
うかを調べるのがいい。
細胞分裂は、まず内部の核が分裂し、次いで細胞質(本体)が分裂する、とい
う二段階を経て増殖する。従って、細胞核の分裂する兆候がみられなければ、
ガン化は発生しない、ということが前提にあっての検査だろう。
- 300 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/30(金) 23:51:03.63 ID:mlXXh0Iy.net
- なるほど、細胞の核か
- 301 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/04(水) 14:02:22.45 ID:TntUwm05.net
- グリベック飲んで9年目だが、今日一年ぶりに検査したら、縮小していておどろいた
3年飲んでやめたら肝臓転移してそれから効いているけど、縮小したのは初めてだ
- 302 ：sage：2015/11/05(木) 21:55:46.73 ID:x1dysDKd.net
- 良かったですね。
そのうちGISTは完治する病気に
なりますよ！
- 303 ：皆さん！！！：2015/11/06(金) 09:16:33.72 ID:9OyPCIe2.net
- 題目こそが全てです！
縋りましょう！
勝利しましょう！
南無妙法蓮華経！！！
- 304 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/06(金) 18:46:14.20 ID:NxVRNC3D.net
- 創価学会はいまでも現世ご利益、ばち祟りを教義にしてるのですか?
お題目とお勤めで救われるものなどありません。すべては己の行いと心、そして病気は患者の
気力と医者の腕+お薬。
病人相手に布教活動はやめましょうね。
- 305 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/10(火) 11:06:10.44 ID:ukjzA9CL.net
- gistはガンじゃないけど、先生は～さんのガンはって言うよね
- 306 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/10(火) 18:48:30.33 ID:/RT85KMc.net
- >>305
>208
- 307 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/10(火) 22:18:48.69 ID:XATo/6iY.net
- 狭義のがんとか謎すぎてな吐きそう
- 308 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/10(火) 23:55:04.63 ID:PNEICWb2.net
- 「がん」と「癌」の定義の違いかな。
「がん」はＧＩＳＴのような肉腫、白血病なども含む広い範囲を示すらしい。
基本的には浸潤、転移によって増殖する悪性の腫瘍のことだろ。
厳密にいえば、ＧＩＳＴは一般的には浸潤性が低いので、その時点では「がん」
ということはできないのでは。増殖が活発で転移性が認められてくれば、
それが「悪性」なので「がん」の仲間入り。
- 309 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/11(水) 01:03:57.16 ID:2Ggs91Es.net
- がん保険ではどう扱ってるん？
- 310 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/16(月) 00:06:55.30 ID:DGyCwOKF.net
- >>309
私が入っていた、アヒルさんは、悪性新生物扱いでがん保険でましたよ。
- 311 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/16(月) 20:02:34.65 ID:ic6uU9DW.net
- 小生は、がん保険なんて入っていなかったけど、アヒルの医療保険でGISTの手術
は保険金もらいましたよ。高額医療給付も含めて支給されたので、1週間の入院
で20万円以上は黒字。
GISTもそこで止まれば、よし。さきのことはまだわからん。
- 312 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/30(月) 21:53:29.59 ID:nTlTf+0J.net
- 久しぶりに出席とらしていただきます。
僭越ながら 1!
- 313 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/01(火) 21:29:47.21 ID:TJOnIWAM.net
- わたしもジスト。
潰瘍性大腸炎っていわれたけどセカンドオピニオンで発覚しました
- 314 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/01(火) 21:59:27.78 ID:IKT4GMO0.net
- ブログ読んでるだけの関係なのに、なんでこんなに嬉しいんだろ
でも、めめ母も退院後急変して亡くなってるから、めめさんも気を付けてほしい
- 315 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/01(火) 22:53:06.22 ID:LRBQnqDR.net
- >>313
なんで潰瘍性大腸炎とgistが間違われたの？
- 316 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/04(金) 13:04:24.13 ID:y5fX6Div.net
- >313
私も！私は胃潰瘍の治った跡だって言われて安心してたら、別の病気の検査で見つけてもらった。
弾ける前のやつは、内視鏡だけじゃ判断できぬそうな。
てゆーかヤブだったのかも。
- 317 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/06(日) 20:58:28.11 ID:MmbMnyOZ.net
- GISTは筋層にできるもので、胃の内壁側に増殖してくれば内視鏡や胃透視で発見もあるだろうけれど、
外壁側に腫瘍を発達させるわたくしの場合など、何年も定期健診では発見できなかった。
定期健診ではあるが、超音波エコーでたまたま「なんだろう」ということで、CTをかけて確認された。
そのときには、6cmだよ。胃の裏側で見つけにくかったいらしい。
３年ごとくらいで、人間ドックうけるのがいい。
胃・大腸の内視鏡検査、CT、腫瘍マーカー、脳ドック。
- 318 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/17(木) 10:42:36.75 ID:DJFtRo0N.net
- 治るのかもわからないし治ったとしても再発の可能性大ってかなり精神的にきついね
やっと進路決まったのになぁ死んじゃうかもしれないのか、わたし。。
- 319 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/17(木) 22:13:32.81 ID:UF6oTLWY.net
- 何を嘆くのですか。
病気でなくても、明日交通事故で死ぬことだってあるって!
今日やること、やりたいこと、やるべきことしっかりやる。
再発の可能性とか、５年間生存率とかは、統計上のこと。
自分と関係あるかどうかは、結果で決まることです。自分自身の立場から
見れば、0か100しかない。
私は、今日をしっかり生きればそれが生きた証だと思うことにしている。
できれば、少しは世の中の役に立つことを残したいとか。
でも、野心は持たない。人は、自分なりの役割を終えたらこの世を去るのだと
思いますから、ジタバタしないで行きましょう。
- 320 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/18(金) 08:50:28.68 ID:ITqd6nFd.net
- 日本人のガンになる確率、二人に一人だ。
でも、平均寿命は、世界一長い。
大多数の日本人は、50%はガンになるかもしれないと心配して生きてい
るわけではないよ。
- 321 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/18(金) 23:00:58.47 ID:dJ9JHGQ5.net
- 多くの病気は治せるようになったんですよ。
結果的に、遺伝子レベルの劣化に起因する癌が最後に残り、
これで死ぬ割合が増えただけ。その癌も早めのものは治せるが、
最後は治しきれずに後日癌になることも。
治しきれた場合は、老衰になるのかな。
いずれにせよ、病気を嘆かず、逆らわず。善処してよりよく生きよう。
当面、治るかもしれないんだから。
- 322 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/21(月) 12:44:17.08 ID:Q2t8QB6X.net
- しばらくはしっかり落ち込んだほうがいいと思う。
その後でないとたどり着けない開き直りの境地とか、やけくその域とか、悟りの地があると思うので。
とりあえず今は生きてますしね。
仕事の失敗をくよくよ悩めるのも、
ババア呼ばわりされるのも、消化不良も酒に弱くなったのも生きてるからで。
私は、前より大局と瑣末なこととの優先順位を正しくとらえられるようになった。
ある意味生きやすくなったよ。
- 323 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/21(月) 15:16:14.74 ID:awOiMLTC.net
- 元気少ない時には題目だ
そして大勝利だ
- 324 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/23(水) 13:42:38.28 ID:qJ6vRwrE.net
- 死にたくない、
今は辛いけど治療頑張りましょっ
- 325 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/23(水) 20:22:56.18 ID:dJvKo+/e.net
- 実際、術後2年たちましたが
再発がなければ
普通の生活をしていている。
再発は気がかりだけど
心配しても始まらないし。
- 326 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/23(水) 22:07:06.54 ID:yfpegLyF.net
- >>325
自分も年が明けたら２年です。
半年ごとのCTも安くない…投薬してる訳じゃないから高いわけでもないけど
担当医には10年みましょうって言われて、言われただけでどっと疲れがくる
スッキリとなんの不安もない朝は一生来ないのかな
- 327 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/23(水) 22:41:11.70 ID:iVReOuTN.net
- 私も4月で2年になる。
悪性のものは、多くは１～２年で再発するそうです。
再発の腫瘍がCTで識別できるまでになるのに、最低でも１～２年かかるという
こともできる。だから、どちらにせよ、２年目で異常なければその後の１年２
年もおそらくは大丈夫と判断できることは容易に理解できよう。
だから、発見時は５年生存率50%だったけど、２年目に異常が見当たらないなら
限りなく100%に近い。もちろん７年後のことは知れたことではないが。
私も「４月にCTをやりましょう」と医師にいわれている。
もし、再発があれば、淡々と治療しながらやり残しがないような生き方を急ぐ。
その時は、残寿命をあらかじめ想定するつもり。
- 328 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/02(土) 23:13:43.48 ID:1Y2hcIFW.net
- あけましておめでとうございます。
今年も頑張って生きますぞ。
みんなもがんばれ。
- 329 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/04(月) 23:48:15.52 ID:9KC+fCnO.net
- オメデトウ!
でも、私は特に頑張らないつもり。あるがままを受け入れる。
状況が変われば、それなりに対応。
- 330 ：みんちゃん：2016/01/05(火) 23:36:23.20 ID:GjEz5EHw.net
- 明けましておめでとう！
今年もまた1年楽しくすごしましょー♪
病気の事考えすぎていつまでも
クヨクヨしてても仕方ないしねっ。
最近、お腹の傷が痛痒くなる。
私はケロイド体質だから、傷跡が
ばっちり一本、ミミズみたいなのがあり
ジスト再発よりも、今は傷跡の痛痒さに
参っちゃうょ。。。
- 331 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/06(水) 13:19:14.55 ID:lkTXdXLm.net
- 痩せていた時に手術したから、中肉に戻っただけで傷跡が食い込んで痛そうに
見えちゃうな。見ないようにはしているけれど。
帝王切開の傷跡ってこんなものかな、なんて想像したりw
- 332 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/07(木) 19:40:06.34 ID:ZvMeTvf6.net
- 帝王切開は皮ののびきったとこを切って縫うので
あとから痩せても縫い目あたりだけ縮まずドレープがかるのよ
- 333 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/07(木) 19:45:53.21 ID:ZvMeTvf6.net
- ごめん、スレ違いもいいとこだった
胃を手術したのに太る！
貧血になるのに太る
会社の人たちも苦笑いだよ
- 334 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/07(木) 20:27:57.63 ID:Hxlf72di.net
- GISTの人が他にもいた。
今年も宜しくお願い申し上げます。
- 335 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/08(金) 10:26:40.92 ID:NbjGYZfz.net
- >>332
ヘソを中心に縦に14cm切ったので、つい帝王切開を連想した。
成程、言われてみると、そうだよね。
- 336 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/08(金) 22:45:48.55 ID:uZoPCUcG.net
- 帝王切開って。昔の医者とか特殊な場合以外は横に切開創できるよね。
- 337 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/09(土) 21:37:03.39 ID:qKQehZD5.net
- 初めまして。母が大腸GISTです。5年前に発症して手術。綺麗にと取り切れた為、
投薬は主治医判断でしてませんでした。5年経った去年11月に再発確認、20数個あった腫瘍摘出。
今年の1月5日からグリベック服用を始めています。
今のところ吐き気やだるさなどは無いですが、お腹が空かなくなったと言っています。
これも副作用の一つなのでしょうか？
副作用発症はの本当に個人差があるようで、いつ頃から出始めるかなぁと不安そうです。
- 338 ：みんちゃん：2016/01/11(月) 22:14:14.18 ID:aUg6KOdf.net
- 明けましておめでとう！
今年もまた1年楽しくすごしましょー♪
病気の事考えすぎていつまでも
クヨクヨしてても仕方ないしねっ。
最近、お腹の傷が痛痒くなる。
私はケロイド体質だから、傷跡が
ばっちり一本、ミミズみたいなのがあり
ジスト再発よりも、今は傷跡の痛痒さに
参っちゃうょ。。。
- 339 ：あ：2016/01/17(日) 21:01:16.73 ID:7fJVAc99.net
- >337さん うちの母親とほぼ同じ病状でとても驚いています。
グリベッグの服用の仕方や日付も一緒でびっくりしました。空腹にならない以外の副作用はでていますか？
薬は飲み続けるつもりですか？
お話聞けると嬉しいです。
sssp://o.8ch.net/69mq.png
- 340 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/17(日) 22:10:29.43 ID:7fJVAc99.net
- 340さん
ありがとうございます。こんな偶然があるのですね。
母ですが先週から吐き気が出てきました。1日辛そうでしたが、翌日は普通だったり。少し波はあるようです。
グリベックは最低でも3年は続けるよう診断されていますよ。
- 341 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/17(日) 22:20:39.40 ID:7fJVAc99.net
- 341さん。有難う御座いました。吐き気は一番辛いですよね。
お母様家事などのお仕事はできていますか？
- 342 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/18(月) 20:55:40.23 ID:010JzuSG.net
- 昨年９月に旦那がGISTで手術した
病理検査で中間リスクで、若さを理由にグリベック始めたけど３週間で薬疹でて中止、治って量減らして投薬したけど浮腫が出て中止。
大丈夫なのかこれ
- 343 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/19(火) 08:27:05.81 ID:jLJVQD8n.net
- 投薬せずに、当面半年、その後は一年ごとのCT検査だけしっかり続ければ
いいのでは。
再発が見つかったら、その時に手術すればいいだけのことだし。
- 344 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/22(金) 23:35:33.78 ID:slik3ddd.net
- 術後の転移、再発は手術がむつかしい場合が多いそうですよ。
高リスクグループに分類された症例では、術後の再発を抑制するのに投薬を行うんでしょう。
ただ、これって抑制効果であって、完治両方ではないようですから、やめることができるん
でしょうか?
- 345 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/29(金) 22:48:51.31 ID:N9R9E6VO.net
- 定期健診で2年前の手術で摘出した腫瘍の写真を見た。
主治医も「どんなんだったっけ? わすれたよ。」だと。
やっぱりでかい。6cmもあり、切開されたそれはおぞましい組織をしていた。
よく、腹腔鏡で小さな切り口からとりだせたものだ。
5年生存率30～50%らしいが、今のところ元気。4月にCTで再発らしきものがないか
調べる。60年生きた。術後にヨットを買い、家を建て人生の節目を迎え、思い残すことは
特にないので、たとえあと2年だとしても計画的にやりたいことをやっておきたいね。
案外長生きしそうだけど。
- 346 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/29(金) 23:00:10.40 ID:tnFKsnAA.net
- 一生懸命、自分を言い聞かせる。
もう十分生きた。人生は長さではない。
あと、残されたことのうち、本当に重要なものは何か。
それを片づける。
- 347 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/30(土) 20:00:18.95 ID:YeaP1to+.net
- そのとおり。
でも、GISTは胃癌なんかとは違う。悲観しあきらめるとかも無用だと思う。
ありのまま受け入れ、いろいろ考えてよりよく生きる。
若い方は、妻子などの心配に違いない。
だから、いろいろ考えて万一に備えて打てる手を打つ。そんなに悲観したものではない。
- 348 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/01(月) 07:22:25.48 ID:ftxBUHvo.net
- 胃GIST、ガン保険下りなかった。
前もって保険会社に問い合わせてGISTでも下りるって言われたから請求手続きしたのに。
- 349 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/01(月) 19:21:42.03 ID:t3/K8exu.net
- 希少がん=ガンではないな。
やはり、リスクは同じじゃないんだろう。
小生なんかは、高額医療給付と普通の医療保険の給付で、入院・手術の費用
を払って、なお15万円くらい儲かったかも。
その前後の定期的な診療費を含めても損はしていない。
将来のことはわからない。
- 350 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/01(月) 21:36:39.94 ID:7Hy4OjGC.net
- 私も胃Gistでしたが保険おりましたよ。
なぜ適用されないのか不思議です。
- 351 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/02(火) 12:47:15.21 ID:O7wPEADb.net
- 会社によるらしいよね
- 352 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/02(火) 14:09:30.01 ID:cku7pM1I.net
- 回し者ではありませんが。ア◯ラックは大丈夫でしたよ。
- 353 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/03(水) 00:37:33.92 ID:E7JV9oUI.net
- 病院勤めですが
悪性腫瘍の記入欄に書いてもらったら出やすくなるとかあるのかな
もしそうなら病院の受付でそういう風にハッキリ依頼してもらえると記入するよう医師に伝えますよ。
記入する側のノウハウもあまりまだないし、医師は保険には詳しくないのであくまでもさらっとしか書かない
細かく書いて既往症申告に矛盾出たりすると、かえって保険おりなくなったりして揉めるから。
- 354 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/03(水) 19:58:44.71 ID:Vu0fxmbT.net
- GISTは、初回手術がうまくいっていれば、その後の再発が認められるまでは、
がん保険の加給が必用なほどの負担はないんじゃ?
悪性で、術後からグリベックで再発抑制のための投薬治療なんかがあれば別
だけど。
- 355 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/03(水) 22:28:45.02 ID:ZbY+NCPS.net
- いわゆる癌になったことないけど、初期癌とった人とジスト切った人と
その辺そんなに違うんですかね？？
- 356 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/03(水) 22:30:54.07 ID:ZbY+NCPS.net
- 連投すまそ
煽ってるわけじゃなくて、ふと疑問に思って。
グリベッグのんだり、CTとったり、何が違うのかなって
- 357 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/04(木) 09:21:12.00 ID:kXSljXKN.net
- 医師が記入した病巣の国際分類コードで全て判断するみたい。GISTでも給付対象コードに該当すれば給付されるし、そうじゃなきゃ給付されない。
当然だけど客観的に判断してるみたいね。
- 358 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/04(木) 11:50:18.98 ID:whIQXRv6.net
- だんだん、GISTの再発の事例がわかってきたようで、再発に関しては
癌と大差がないような印象のようだね。発生率までは統計がないのだ
ろうが。
GIST自体は、癌ほど危険ではないし緊急性もないけれど。
- 359 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/04(木) 15:01:17.19 ID:whIQXRv6.net
- 再発ではなくて、転移ね。
- 360 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/05(金) 22:42:06.24 ID:yPMlSo5q.net
- 自分の父親、グリベックは1年半ぐらいで効かなくなったとかで
スチバーガに変えたけど、その後半年経たないうちに腹膜播種で
亡くなった…
今にして思うと手術で取った後何も飲まないで数年ごとに
内視鏡で一部摘出してもらうとかのほうが長生きできたのかなあ…
- 361 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/06(土) 11:00:53.57 ID:idjHNrGe.net
- 胃GIST手術終わりました～
病理の結果次第で最終的なリスク判定
術後の予定を決めることになりますが、手術前に主治医に術後のグリベックの予防的服用について訊ねたところ
「一度グリベックを飲むとこの先ずっと飲み続けないといけなくなる」みたいな説明を受けたけど 本当？
先の心配してもしょうがないけど、物凄いお金かかるね。
3か月分一挙に処方してもらえたりするのかな
1か月ずつ出される場合とかなり違うはずだけど。
主治医のさじ加減次第なんですかね
- 362 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/06(土) 18:08:19.51 ID:cjM+Z72+.net
- ガン保険おりました。
普通の診断書とGISTがブルーブック？上のガンの定義に値するのか調べる為の書類提出後に審査で１か月かかったけど、無事に貰えた。
低リスクだと出ないこともあるみたい。
- 363 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/08(月) 23:37:33.12 ID:YkmUCNSy.net
- >>348
邦訳すれば、胃肉腫、あきらかな悪性腫瘍ですよ
がん保険を謳っていながら、給付金を出さないと言うのは非常におかしい
しのごの言って給付金を払わないなら、金融庁や財務局に掛け合ってみてはどうでしょう？
外科的に切除できなければ遠隔転移をきたす恐れが大きいのに、金を出さないのは論外
ＧＩＳＴだろうがなんだろうが、悪性腫瘍。”がん”の範疇には変わりないですよ
- 364 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/09(火) 16:31:30.80 ID:TxtnUQeO.net
- >>363
ありがとうございます。>>348です。
該当しないことについて、詳しい説明書が送られてきました。これを次回の受診の時に先生に見てもらおうと思うのですが、
あさましいようで少し気が引けますね。迷ってます。先生も書き直さないでしょうしね。
あまりにも良性で低リスクだから下りなかったんだとポジティブに考えてます。
ちなみに保険会社はチュー○ッ○です。
- 365 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/09(火) 18:20:54.22 ID:jOJFF/1x.net
- がん保険の対照となるのは、「がん」=上皮内新生物のことだそうです。
GISTは、「悪性新生物」ではあるけれど、「上皮内新生物」ではなく粘膜層
に゜浸潤転移することが一般的にはない、または少ないものとされています。
でも、GISTも活性化している細胞を手術で傷付け腹腔内にちらしてしまったり、
血液、りんぱ液の経路から肝臓に転移する場合だってあるので、すべて「がん
保険」から除外されるわけでもないのでは?
される
- 366 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/20(土) 21:02:45.12 ID:awx87z/I.net
- 病気としては明らかに悪性なんですが
国際疾病分類（ICD-10）とかいう書類で悪性の欄に入ってないんですよね
契約書が「国際疾病分類で悪性腫瘍と分類される疾病に対して給付」になってると
払わなくても契約違反にはならないようです。悪意は感じるけど。
似たようなグレーな病気はほかにもいくつかありますねえ
どこが払って、どこが断ってくるのかはぜひ共有すべし
- 367 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/21(日) 08:22:56.33 ID:ywJDvMip.net
- icd10だとすごく大きく分けたら、Cの分類がいわゆる悪性のもので、Dが良性なんだけど
いわゆるジストって言われてるのは両方にあるんだよね
例えば胃消化管間質腫瘍はCで 胃間葉系腫瘍はD
- 368 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/22(月) 20:00:10.33 ID:RrMlV1de.net
- 全摘でけりがつきやすく、その場合は再発の不安も少ないからじゃない?
もっとも、転移による再発となると多くは長い付き合いになる点ではがん
とおなじ。その辺のメリハリはあるのでは?
- 369 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/22(月) 20:10:37.78 ID:2KqYwGmy.net
- 【報道ステーション】 数日後に連絡が来て、「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.
【 虐殺 】 認知症もインフルエンザも放射能によって拡大している 【 死刑 】
マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。
多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。
マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
マイトレーヤによれば、核爆発は自然界の要素を妨害する。
飛行機などのような人間がこしらえたものも等しく原子から成っており、これらのパターンが妨害されると墜落は必然である。
人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
免疫システムが弱体化し、この崩壊の結果がアレルギーです。認知樟の過程は放射能汚染によって加速します。
ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。
注意欠陥障害（ADD）と注意欠陥多動性障害（ADHD）の主な原因は環境汚染、特に核放射能（最大の殺戮者）です。
あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。慢性疲労、癌、エイズなどの多くの病気を引き起こします。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。
河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
- 370 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/23(火) 16:24:50.67 ID:qck8Xh51.net
- そうですか。
やっぱりね、大きい病気なんかして、年寄りになるまで生きられないのかもなんて思いをして、
切ったり貼ったりして、ことフィジカルな問題に関しては
薄っぺらいポジティブ思考や適当な信条信念なんてクソの役にも立たないんだなって心の底から実感したりして、
まあ今は生きてるしなって自分に言い聞かせて生きてるわけですよ。
陰謀論が好きな人たちからは悪役にされがちな現代医療、西洋医療のおかげて今生きている。
気休めにもならないスピリチュアルとか、病気にならない魔法みたいな民間療法とか、陰謀論とか、一つ覚えの放射脳とか、
本当にクソの役にも立たないなって思って生きてます。
- 371 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/24(水) 01:18:15.14 ID:9pLXGcTO.net
- グリベックの副作用で間質性肺炎になった人いませんか？
2錠に減薬してもダメで、薬のめない。
絶望してるので、誰かの話を聞きたいです。
- 372 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/09(水) 23:42:38.59 ID:OefvzxX3.net
- ここよりあっち方がコメントつきますよ。
- 373 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/13(日) 18:18:25.32 ID:3WZD7os3.net
- あっちってどこのこと？
- 374 ：新参者：2016/03/25(金) 14:10:07.05 ID:h2lrQgru.net
- CTで大腸周辺三ヶ所に腫れがありジストと診断されました。
お腹の上から塊が判ります。
像影剤有りのCTとPET、胃カメラと大腸カメラを実施して病名が確定する様です。
先達の方々に質問ですが、普段の食生活で配慮されている事柄があれば教えて下さい。
- 375 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/25(金) 20:30:04.99 ID:BafrdyZI.net
- ほとんどの場合、胃GISTの経験者だと思いますよ。
食生活の話なんて、一般論として肉食・菜食に極端にかたよらないのがいいとしか言いようがないでしょ。
触ってわかるのですか? 3箇所ってのは前があって、転移による再発でしょうか?
初診だと、腫瘍を全摘して完治をめざすのでしょう。術後、便秘なんかしないように
ヨーグルト、野菜、牛乳、そして乳酸菌整腸剤とかに心がけられたらいかがでしよう。
私は腹腔鏡手術で6cmのGISTを摘出してもらいましたが、確実な方法でやってもらうのが
一番だと思います。あれこれ考えず、淡々と処置することですよ。
- 376 ：新参者：2016/03/25(金) 22:41:42.94 ID:h2lrQgru.net
- >>375
レスありがとうございます。
左の腰骨の上側に塊が触って判り、下腹部右側にも同じ固い部分が有ったので、
胃腸科で腹部CTを実施して頂きました。
確定では無いですが、前立腺の真上にも塊が有りました。
総合病院を紹介され、受診しましたがジストの疑いが高いとの事でした。
これから４月迄の期間で精密検査を実施します。
食べる事が好きなので食事制限があるのか心配で書き込みしました。
二週間前までダイエット成功、12㎏痩せたと喜んでいたのですが(´・ω・`)
- 377 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/26(土) 00:26:06.70 ID:EkgXpE8S.net
- 食べる意欲があれば大丈夫そうですね。
さて、再来週は私も術後２年目のCT検査です。３年経過してほかの箇所に兆候が
なければ、５年生存確率50%といわれているのでおよそひと段落です。
でも、まだ２年ですから、やり残しがない生き方心がけてますよ。
だから、やりたいことやって、食べたいものはバランスだけは考えながら食べて
楽しみましょう。
- 378 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/26(土) 18:16:16.90 ID:vDx8IT7v.net
- >>377
二年経過、おめでとうございます。
先輩を見習ってがんばります。
暴食控えて食生活を楽しみます。
- 379 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/27(日) 12:55:40.08 ID:yNB2k+pY.net
- >>374
それは大変ですね。
私は胃ＧＩＳＴで2か月前に手術で胃の6割程度摘出しましたが、食事は思ったより大丈夫でしたよ。
術後最初の2週間くらいは軽いダンピングのような症状（胸のつかえ）のようなものがちょくちょくあったし、
「この先どのくらい食べれるようになるんだろう」と不安に思ったりもしたけど食べれる量とかは割とすぐに戻ったよ。
術後退院する時に食事指導されると思うけど、その時に配慮した方がいい食べ物（脂の多い肉、甘いお菓子等）も普通に食べれてる。
むしろ癌の影響か（？）やたら甘いものが食べたくなった。
今のところ避けてるのは酒と激辛の食べ物くらいかな 炭酸もこの間恐る恐る飲んでみたら普通に大丈夫だった。
よくブログとかで「食べれる量が半分になった」とか不安な事が書かれてたりもするけど自分の場合は今のとこ大丈夫な感じだなあ
- 380 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/30(水) 22:19:25.81 ID:q56+sGMd.net
- >>379
普通に食べられて良かったですね。
明日は胃カメラと体幹部CTです。
寝るまでは水飲めますが、明日は検査終了まで食事抜き(´；ω；`)
ダイエットだと思って頑張りますね(*´ω｀*)
タバコやめなきゃな(￣▽￣;)
- 381 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/14(木) 00:58:14.94 ID:ER9Z9sY9.net
- まさかGISTのスレが有るとは。
自分も6cm 1個、4cm 5個の計6個が胃から見つかり2/3摘出。
3年経って逃げ切り成功かなと思っていたのに5年で再発なんて
書いてあるのを見て心配になってきた。
- 382 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/14(木) 02:19:30.14 ID:F3jhwXp7.net
- いよいよ明日は診察日。
胃カメラ、CT、PETの結果を聞きに行きます。
不安でなかなか眠れませんね。
主治医は切る気マンマンなので術式聞いて、会社用の診断書貰わなきゃ。
- 383 ：co：2016/04/14(木) 13:37:12.73 ID:TXQgqz3p.net
- 15年前に、4センチ程の胃のgist手術
をして取り除き、毎年受けてる
胃カメラに加え、今年受けた、5年ごとのCTで、肝臓に1センチの腫瘍ありと言われました。
gistをやったことすら忘れかけてた頃の、転移の疑いと言われ、かなり動揺しております。
来週、pet検査をすることになっています。gistじゃない可能性もあるのか、
それとももしgistの場合、これからどういう治療が待ってるのか、
もう、ドキドキで、
ここに書き込んでみました。
- 384 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/15(金) 00:00:59.38 ID:U+r4MBGT.net
- 診断結果を聞いて来ました。
ジストから病名変更でした。
線維形成性小円形細胞腫瘍になりました。
PETの結果からですので確定診断では無いのですが、数ヶ所以上に腫瘍があり、肺にも腫瘍が二個有りました。
更にレアな病名付けられて困惑して居ますが、生き残る為に頑張りますね。
病名からはスレチになりますので、ROMになります。
皆様のご健勝を祈念して、治療頑張りますね(*ﾟ▽ﾟ)ﾉ
- 385 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/16(土) 00:24:38.78 ID:RCfCeIYO.net
- 4月４日、３か月ごとに定期健診。ＣＴやると言っていたのに、またコレステロールの健診だけ。
しかし、１年１回はＣＴとらんのか？
医者は、ＧＩＳＴで死ぬ心配はもうないですよ。ほっとくとコレ（コレステロール）はあぶないですよ。
ほんとかい？
- 386 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/16(土) 01:09:54.89 ID:k1P18UT+.net
- >>384
発生部位は違うが、経済評論家の金子氏が罹患した腫瘍と同じかな
スティーブ・ジョブズは膵臓に発生したが、おそらく同じ組織型か
カルチノイドか・・・
- 387 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/16(土) 01:12:33.92 ID:k1P18UT+.net
- オリンピック代表の水泳選手が夭折したのも同じ病気のようだ
彼女の場合は、虫垂カルチノイド
カルチノイドは虫垂原発が多いが、肺や肝臓、膵臓にもできる
特異なホルモンを大量に分泌するので、血液検査で判明することもある
- 388 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/16(土) 10:20:15.14 ID:pGPnOxpa.net
- >>384
まだお若いのかな。
この病気は、若年性の腫瘍のようだね。
若いと細胞活動が活発だから、そこが気になりますね。
- 389 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/17(日) 16:10:50.58 ID:M/uekIXg.net
- >>386
>>388
今年で40になる前厄です。
外科医は病名自体初めて見たと言っていました。
病理医の判断でしょうか。
外科医からは切除するには数か多すぎると言われました。
便秘がつらいので、大きな腫瘍切除から投薬が良かったのですが…
内科医の診察を受けて投薬治療も視野にいれて、方針を検討するみたいです。
生検針はやると言われました。
体力が有るうちに切除したいのですが、思うようには行かないですね。
- 390 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/20(水) 01:26:12.80 ID:lwTpbA2D.net
- とりあえず術後三年たちました。
再発しないように
楽天家でいこう。
- 391 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/26(火) 06:21:25.98 ID:t+5fZ7jI.net
- ジストの可能性を診断され、まだ検査中です。
ジストは癌保険おりない可能性があるのですね。第◯生命はどうなんでしょうか。病気になったときくらいお金の心配なく治療にあたりたいと思いますが、保険おりるおりないで大きな違いですね。
ちなみにジストは確定診断はなにをもって行われるのでしょうか？私の場合、腸管子宮内膜症も疑われており、どちらが原因かってわかる手立てはあるのかな？と思いまして。内膜症の場合は、手術で切らないとわからないそうですが。
- 392 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/26(火) 15:33:42.87 ID:rihXVCrS.net
- 担当営業に確認するのが一番だと思うよ
入ってるプランや病変の重症度でちがってくる
- 393 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/26(火) 19:53:08.57 ID:69BMl3Uo.net
- >>391
基本的には、決定的に判断できるのは、細胞採取＝生検でしょう。
でも、下手に散らすより、小さなうちは様子見で、大きければ実績的に悪性のことが
多いので、完全切除の上で後刻生検結果で判定じゃないですか？
がんと違って、悪性かどうかは結果転移性、増殖性が確認できたら「悪性」なんであって、
あんまり心配せずに、医師と良く相談だね。
がんほど浸潤による転移のリスクは低いからがん保険の対象外なんだと理解してます。
- 394 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/26(火) 21:21:44.33 ID:t+5fZ7jI.net
- >>393
ありがとうございます。
生体検査って、できるんですか？
私の場合は、腸ですが内視鏡検査で
癒着している部分は生体検査しましたが
異常なしでした。
内側に反応がないけど、CTからみるに外側の何かが押しているので、内膜症でなければ、ジストかな？という考えのようなんですが、外側も細胞診できるものなんでしょうか。
- 395 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/27(水) 23:37:32.50 ID:nIu7xKR8.net
- >>394
がん保険がおりないと言うのはおかしい
肉腫であろうと悪性腫瘍なのは確かなので、呼び名が違うだけで免責を決め込む保険会社の言い分は
明らかに不当。
がん保険を謳いながら、肉腫だからＧＩＳTだから、名称が癌では無いとの姑息ないいわけで
保険金払いを渋るのは明らかな約款違反。
悪性腫瘍なのは確かなのだから、払ってもらって当然。泣き寝入りなんて論外。
悪性腫瘍＝がん、が常識的認識なので払って下さい、と強硬に主張すべき
- 396 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/28(木) 15:57:14.90 ID:2C3bGB9e.net
- >>394
横レスになりますが、自分は内視鏡検査で即ジスト認定喰らいましたよ。
腸じゃなくて胃ですけど。
主治医に「ジスト」って診断受けた時に、そういや胃カメラ飲まされて拷問受けてるような状態の時に周りから「ジスト」って声がしてたの思い出して「そうなんだ」と思ったｗ
本来は手術で腫瘍を摘出した後に詳しい病理検査をして確定診断（術後3週間くらい）するみたいだが。
- 397 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/28(木) 17:40:31.64 ID:01p70g/P.net
- 手術後の病理検査ですらも、確定的な診断(結論)は難しいみたいだけれどね。
診断している医者の発言だったと思うが。
- 398 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/28(木) 22:30:30.50 ID:jek+B9tG.net
- >>395
それはゴリというもの。がんと癌は医学的に同じじゃないそうですよ。
少なくとも、ＧＩＳＴは悪性腫瘍というけれど、「悪性」かどうかも
個別に違う。一般的にＧＩＳＴは胃癌などよりリスクは低い。
もちろん、個別には悪性で強い再発性が現れたら一緒だが、他の病気
でもそれは同じ。切除して終わり、というケースが比較的多いのでがん
特約の対象外。約款をよくよめば、対象でないことがはっきり書いて
あるはず。ただ、ＧＩＳＴってなってみて初めて認識する珍しい部類の
病気ですから、なんか知らなかったことが悔しいかもしれませんが。
- 399 ：160：2016/04/29(金) 11:44:32.12 ID:SqB2bWr/Q
- 久々に来た
再発が認められ食道全摘することになった
３０まで生きられるかな？
- 400 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/03(火) 21:49:55.32 ID:5g8I86jj.net
- >>395
癌＝癌細胞によるもの
GIST＝タンパク質の異常増殖
両者は全然、別の病気だと医者も言ってた。
ちなみに俺は、腸閉塞→入院検査→異常なし
を５回も繰り返し、イヤというほど胃カメラも飲んだ。でも異常なし。
なのにＣＴをやったらすぐに異変がみつかり、GISTと診断されたよ。
設備のない病院で診察すると、診察し切れない病気が出てくるんだなあ、と思った。
つうか、わからんのならさっさと他の病院を紹介しろよ、と。何が異常なしだ。
隣の市の病院でようやく病名が解ったときも「ただでさえ珍しいGISTが小腸じゃ、そりゃ初見じゃ解らない」とは言われたが。
すぐに手術して親指大の腫瘍が出てきた。
で、グリベック飲んでたが１年後に再発。
今はスーテントもスチバーガも効かないまま術後３年目。
- 401 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/04(水) 21:08:03.59 ID:G1wxRRPM.net
- 3年でスーテントもスチバーガにも耐性ができるってことはよっぽどのハイリスク群だったのですかね
自分はグリベックなしの中リスク診断だけどちょっと怖くなってきた。
- 402 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/06(金) 00:13:12.60 ID:vVxYu4Hk.net
- >>400
蛋白質の異常生殖はまさに悪性腫瘍の挙動だと思うのですが
日常的言語了解では、がんもＧＩＳＴも変わりないですよ
最終的には致命的転帰を辿る以上は、がん保険に加入してるならちゃんと保険給付を請求しましょう。
なんのために保険料を払ってるんだ、て言う話。
がんだろうが肉腫だろうがＧＩＳＴだろうが、
悪性腫瘍なんだから、しのごのいわずに払えやボケ！ということ
- 403 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/06(金) 21:47:09.26 ID:Xg+fcsJ3.net
- 本当に、ってのも変だけど正真正銘の胃ガンでも早期なんかで低リスクと判断されたら給付金おりないとかざらにある。
契約した保険の範囲にジストが入るか入らないか、ってだけじゃないの上皮内なんちゃらとか書いてあるじゃん
- 404 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/07(土) 14:34:47.77 ID:CHc3Rk1w.net
- 米国癌学会で抗ガン剤治療を受けた多数の患者を調べた結果、抗ガン剤は、ガンを何倍にも増やす増ガン剤だと断定
これは今や医薬界では常識ですが、知られては困る医薬マフィアによって
一般には周知されていません。今や日本人の死因の第１位となっている癌の治療について、
記載されているアメリカ議会、ガン問題調査委員会「OTA」（Office of Technology Assessment)レポートによると、
現在の癌の抗癌剤による通常療法は、
「抗ガン剤・多剤投与グループほど”命に関わる副作用”は7～10倍」
「腫瘍が縮んでも5～8ヶ月で再増殖」
「多剤投与グループは腫瘍は縮んでも生存期間が短い」
「腫瘍を治療しないほうが長生きする」
・・・と現代の治療”常識”を覆す治験結果が記されており、さらには「抗ガン剤では患者は救えない」
「投与でガンは悪性化する」と結論しています。
- 405 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/08(日) 22:27:54.63 ID:V0bYD38w.net
- 402みたいな、契約書も文字の読めない、医学的な理屈も理解できない、ってのはほんとタチ悪すぎ。
- 406 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/08(日) 23:30:03.89 ID:agkUs/a8.net
- >>405
？？？なにか気に障りましたか？
保険会社に言いくるめられて、泣けねいりなんて想像すらもできません
保険会社の方？
悪性腫瘍なら保険給付をもらって当然、と言いたかっただけですが
- 407 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/08(日) 23:34:07.93 ID:agkUs/a8.net
- あなたのの保険会社の約款には、胃がんならおｋ、胃肉腫なら保険給付対象外、
とでも書かれているのでしょうか？
これはこれは御愁傷様です
- 408 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/09(月) 23:44:28.41 ID:VeAdJzFg.net
- 約款ちゃんと読まないで、感覚で文句言ったってねぇ。
保険入るときに、「がん」「悪性腫瘍」の違いについて知らなかったことを責める気はないが、
文句言うことじゃないよな。ＧＩＳＴって病気があるってことだって、私だって自分がなってから
知ったくらいだ。、「がん」=上皮内新生物って定義に従っているんだから、悪性腫瘍すべてが
適用じゃないはずたよ。残念ながら。「がん」保険の適用に当てはまらないＧＩＳＴは給付に
よる救済が必要なほどの深刻さはふつうならない。
- 409 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 00:02:42.64 ID:Uu0SiHth.net
- 筋肉にできれば平滑筋肉腫とか診断されて予後不良な疾病に分類されるが、
それが消化管周辺の平滑筋に出来ると、ＧＩＳTなので保険給付対象外です！なるほど了解！
こんなのは詭弁だと思いますが
確認しておきますが、ＧＩＳＴは非上皮性悪性腫瘍が内臓周辺の筋肉や血管に出来た場合の呼称です
組織学的に言えば、肉腫。予後不良群ですよ、致死的転帰を辿る方が多いわけです。
命の危機なのに金を払わない保険会社の対応の方が間違っています。
呼び名が違うので払わない対応に、唯々諾々と従うなんて愚の骨頂
- 410 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 00:07:52.84 ID:+OjwsTHw.net
- >>409
言っていることが正しい、正しくない以前に貴方はここで発言しないで欲しい。
- 411 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 00:17:06.22 ID:Uu0SiHth.net
- おことわりします>>410
何のための私保険だってこと。
保険会社のきべんに言いくるめられるなんて、なんのためのガン保険？
- 412 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 08:10:46.44 ID:wbANXZ0u.net
- 保険会社が儲けるためのガン保険やろ
- 413 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 14:50:11.39 ID:SjKeEt2I.net
- 俺が医者に聞いた説明では、4つに分類できるんだって。
肉腫となんたらとなんたら。。。もう忘れたけど、そのうちの2種類に該当すればガン保険は下りるんじゃないですかねって話だったな。
俺は結局違う2種類の方だったので、一応申請してみたんだけどやっぱり保険下りなかった。
- 414 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 16:58:51.52 ID:Mu/YnwxA.net
- うちもがん保険おりなかったけど約款読んだらあきらかに矛盾してたからまだ諦めずに請求していくつもりだよ
- 415 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 20:40:44.59 ID:Su2xPbLE.net
- 「予後不良群」とみなされるのは、予後が不良だった症例のグループを言います。
ＧＩＳＴか゜すべて、予後が不良なわけではないのですね。
転移、再発すれば不良グループ。良なグループはがん保険の対象外。
- 416 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 20:45:45.84 ID:Su2xPbLE.net
- つまり、不幸にして予後が不良な方にはお気の毒なのだが、幸い完全切除で良好な
経過にある人はがん保険を請求する必要もないのでは？ＧＩＳＴは残念ながら、
現在のところそのような扱いとなっているようだ。
小生にしたって、あと２年３年経過してみないとわかんないというものではある。
ＧＩＳＴはまだ、新しい病気だと思ったほうがいい。
- 417 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 22:03:08.65 ID:tRdRtJ33.net
- がん保険下りない人は診断も低リスク（超低リスク）以下の人？
リスク分類、腫瘍径、核分裂像数くらい書いてもらわないと何とも言えないよな
切れば99%今後心配ないって人はがん保険下りたとしても
グリベックに月5万支払わなけりゃいけない高リスク群に入らなくて良かったと思うべきかもよ
- 418 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/10(火) 23:50:19.32 ID:Uu0SiHth.net
- どうして保険会社の言い分に唯々諾々と従うの？
悪性度が低いと、自己満足したいから保険会社の冷たい対応に納得してるの？
病気にかかれば金がかかる、請求する必要もないとか言う物言いには納得しかねる
ＧＩＳＴというのは昔からある疾病群を、ラべリングしただけで治療法の基本はたいして進歩していない。
外科的切除が第一選択、根治的治療は取るしかない
悪性新生物の範疇に保険給付するのががん保険だと思うが、それはＧＩＳＴでも同じ
そもそも厳密に悪性度の高低度に対応して保険給付の可否を判断するほど、
保険会社の審査体制は充実していないとおもうが・・・
- 419 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/11(水) 00:35:46.57 ID:43gFA1OM.net
- >>418
やはりあなたは発言しない方がいい。
このスレにいる人達がどういう人かわかっている？
大部分は、Gistが未知だからこそ悪性度を計りあぐねてる。
あなた自身は、予後が不良でないと実は認識しているのか、または本当は罹患すらしていないかで言い散らかせるのかもしれないけど、「おまえは致死率の高い病気だ」と言われているようで気持ち悪い。
ついでに、私は術後5年以上経過したので、遅ればせながら保険に加入しようと思い、
各社でGistが給付の対象になるかを予め聞いているけど、返答はすぐに返ってくる。(結果は様々だけど)
Gistに関して各社認識はしており、基準は曖昧なものではないと思う。
駄々こねれば下りるよ、ってものではないはず。
- 420 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/11(水) 20:13:43.13 ID:rIlahLh3.net
- 418は、保険金に執着しているだけではないのか？
本当にご本人がＧＩＳＴで不安を抱いているようには思えないですな。
くだぐだ言うのは勝手だが、それはあなたの保険の契約書の中身の話である。
字が読めれば、それはそれで明らかなんで、このスレで他を巻き込んでごねる
話題ではないと思いますよ。
私の医療保険はＧＩＳＴの手術に対してはちゃんと保険金は足りるだけ降りて
ますから、がん保険は必要ではなかった。将来、再発の可能性を考えるときは
今度はタチが悪いと思うし、がん特約を追加するときに保険会社に良く確かめ
ればよいと思っている。
- 421 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/11(水) 21:38:10.79 ID:dOE7nnjQ.net
- まあまあ、皆さんGIST なんだから
希少者同士仲良く。
保険下りました。 1人目
つぎどうぞ。
- 422 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/12(木) 18:31:27.95 ID:qzhVbtwd.net
- 自分はガン保険はかけてなかった。普通の入院&手術保険はもらった
術後二年生やけど、ガンじゃないから今からガン保険かけれるのかね？
- 423 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/12(木) 23:41:48.42 ID:is3gHxIS.net
- >>419
一概に予後不良とは言えないが、これが抹消の筋肉にできれば繊維肉腫、滑膜肉腫、
悪性繊維製組織腫（ＭＦＨ）、などと診断される。
これらの疾病の予後が気になるなら検索すればどうです？
同じ性質の腫瘍が消化管にできるとＧＩＳＴと呼ばれるだけの話。
つまり、肉腫が消化管にできるのがＧＩＳＴ．悪性腫瘍以外のなにものでもない。
- 424 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/12(木) 23:51:48.57 ID:XSegB0gM.net
- そうかあ。。
改めて自分は悪性腫瘍持ち
だったんだなーと思う。
術後三年。
- 425 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/12(木) 23:59:20.50 ID:1PQD7hZf.net
- >>423
なんか今ひとつ言うことが一貫してないよね。
なぜどこに出来ても一律の危険性でくくろうとするの？
胃にできても小腸にできてもGISTはGISTだから放っておくと死ぬんぞ！保険金貰えて当たり前だろ！って？
- 426 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/13(金) 00:07:30.57 ID:pT8Zvp2A.net
- >>425
いまいちなんで怒りを買うのかよくわからいのだが、がん保険は悪性腫瘍の治療に必要な実費を
給付するためにかけているのでしょ？呼称ががんではなくＧＩＳＴ呼ばわりされた途端に金を払わないのはおかしい、と言ってるだけなのだが。
がんだろうが、脳卒中だろうが心筋梗塞だろうが尿毒症であろうが、慢性病には金がかさむので
保険会社に保険給付を請求できる理由があれば、強硬にその旨を主張するのが当然です。
そうではなく、ＧＩＳＴが悪性腫瘍と断定するのが気に食わないのであれば、
残念ながらＧＩＳTは、日常的に会話で言う所のがん、あるいは、悪性腫瘍です。
- 427 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/13(金) 00:14:26.91 ID:pT8Zvp2A.net
- もちろん放置しておけば致命的な転帰を辿りますよ。
未分化的腫瘍細胞が際限なく増殖し続けるのですから。
宿主の生命維持のために必須のカロリーを無制限に消費するわけなので、
その先のゴールはいわずもがな
保険金もらえて当然ですよ。それくらいの重病なのですから
- 428 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/13(金) 00:40:46.62 ID:sWVoF1A2.net
- >>426
俺からも言わしてもらう
あんたのレスは鬱陶しい
お呼びじゃないから、余計な発言はせず、自分ひとりで勝手にくたばってくれ
- 429 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/13(金) 00:47:13.87 ID:2pIK33HX.net
- >>426
「癌」だけど「がん」じゃない、そんなことくらいはここにいる人はほとんどが知ってるはずだけど…？
あなた、ホントにGISTって知ってるの？w
- 430 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/13(金) 07:19:33.71 ID:kjySOXCA.net
- 話が噛み合ってないな
>>426さんは、GISTであればどんなリスク分類（超低リスク）であれがん保険は給付されるべきって言ってるのか？
それは約款見て当てはまるかどうか見れば早いんじゃないの？
あいまいな書き方だったら、戦う価値も多少あるかもしれないが、
ハッキリと受給条件が明記されていたらそれに従うほかない。
「一般的ながん」でもごく早期のがんの場合がん保険が下りないケースもあるようだからね
摘出できさえすれば予後に全く心配のないレベル（悪性度）のGISTなら下りない場合もあるんじゃないかな
- 431 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/14(土) 01:57:31.51 ID:EcMERX00.net
- 私は保険金おりた口ですが
保険会社に提出した
診断書にリスクは書いてなかったよ。
- 432 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/14(土) 07:39:52.94 ID:riHZb0s4.net
- 腫瘍径とか核分裂のスピードとかいわゆる悪性度の指標になる数値もなし？
まあ保険会社といっても色々でしょうしね。
あっさり出るとこもあれば出ないとこもあるとしか言えないよね。
不運にも後者になってしまった方は、約款をしっかり見直してみて
明らかに自分が受給要件を満たしていないのであれば、しょうがないのではないかと。
- 433 ：はる：2016/05/16(月) 15:05:06.83 ID:eWZrMRNi.net
- 初めておじゃまします。
私はGISTで胃の一部を取ってから６月で１年になります。
GISTかも…という時に 保険会社に確認した時に
病気にもそれぞれナンバー? みたいなものがある。
進行度 悪性度 細かく分かれてナンバーがついているので
病院からの診断書の提出がないと おりるかどうかわからないと言われました。
担当の先生に
保険会社からの診断書をお願いしするときに
素直に そのことを伝えたのが良かったのかはわかりませんが
私の場合ちゃんと一時金いただきましたよ。
- 434 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/17(火) 20:38:17.96 ID:M8p5S0nv.net
- がん保険って、抗がん剤治療など手術をふくめた予後の継続治療、療養の経済
負担をサポートするものでしょ? その趣旨からすると、GISTでも悪性で予後が
悪い類例では対象ではないか?
一方、GISTは予後が悪い例が多いとはいえ、すべてがそういう意味で悪性では
ないので一般的ながんとは保険対応が違っているのは当たり前なのではないか
と思う。私の例では、6cmを超える腫瘍で術後の生検でも細胞分裂はそこそこ
で、それだけみれば悪性なのだが、摘出が完璧にうまくいけばリスクは０に近
いそうだ。もちろん、あと２年くらいあとの結果次第だが。
手術もうまくいって、グリベックの継続服用の必要がない例では、保険適用に
よる給付による支援が必要なものとは考えられないです。騒いでる人はどうい
う例なの?
- 435 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/17(火) 22:09:35.71 ID:qvxooU10.net
- ＞摘出が完璧にうまくいけば
あなたはもう手術したのですよね？
主治医から完璧に摘出できたかどうかの説明はなかったの？
それとグリベックの服用は主治医の判断によってマチマチだからなあ・・・
低リスクでも万が一をゼロにする為に、飲む選択を奨める医者もいれば、
俺みたいに中リスクでも飲まなくてもいいと判断する医者もいる。
主治医曰く、ＧＩＳＴのガイドラインでは中リスク患者は最終的には本人判断らしい
そんなの素人が分かるか！って感じだがｗ
でもあの高い薬を飲まなくていいってのは経済的負担を考えると気が楽というのもあったわ。
と同時に恐らく必要以上に再発するリスクも負うことにはなったが。
- 436 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/17(火) 23:50:38.05 ID:M8p5S0nv.net
- 主治医は、術後「腫瘍はぽろっと簡単にとれたよ、簡単だった。」
「あなたは、このGISTで死ぬことはまずないな。それよりコレステロールが高い。
これを治療しないと、こっちで死ぬ可能性のほうが高いよ。」ということで術後
２年間この外科医でそっちの治療にかかっている。
ちなみに、ガイドラインによると、患者の判断なんてないですよ。
グリベックの服用もガイドラインのリスク評価による判断になっている。
もっとも、その判断の境界線上では迷うだろうが、普通保守的な判断をするのが
セオリーと理解。
- 437 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/18(水) 11:00:18.28 ID:BP5vdVuJ.net
- >>433
よければ腫瘍径、核分裂像数を教えていただけますか？
- 438 ：はる：2016/05/18(水) 13:06:07.89 ID:nChhyLCZ.net
- 2月後半の会社の検診で胃の腫瘍が見つかり
家の近くの医者で再検査。
その時は５㎝近いとの事。
設備の整った病院に行きなさいということで紹介状を書いてもらい病院へ。
５月に手術 の予定が …
緊急の患者さんが入ったとの事で予定の一週間前に連絡があり
６月に変更。
実際は ５．２㎝だったかな。
ごめんなさい 核分裂数は覚えてませんが…
きれいに切除できたし リスク度も高くはないので薬は飲まなくてOK
検査だけはきちんと受けてね って感じです。
ごめんなさい 皆さんのようなしっかりした文章が書けなくて…
- 439 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/18(水) 22:53:59.66 ID:efUDNHQ9.net
- 小生とおんなじくらいの大きさ。
生検以前に中・高リスクである場合が多い、という推定のもとに手術で全摘
するのがセオリだそうですよ。摘出してから、確認する。あとはうまくとれたかどうかだ。
医師がグリベック服用を並行して判断していないということは、基本的には
中リスク以下だからだと判断してよいのでは。１年ごとにCTとって結果として
再発なければ、特に何もすることもない。定期健診のわずかな費用。
私とおんなじだよ。がん保険のサポートも実質いらない。
もらえるものなら、そりゃそれでいい。わたくしは、普通の医療保険の給付と
高額医療給付だけでしっかり黒ですよ。
- 440 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/19(木) 21:20:47.17 ID:+YZrjykY.net
- 分裂像数 強拡大50視野で15は
15/50ＨＰＦとまったく同じ意味？
- 441 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/05(日) 11:38:27.53 ID:ZZkA4oCy.net
- ↑スレで聞くこと？ 主治医に聞きましょう。
- 442 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/13(月) 22:32:22.44 ID:+kwtoWoy.net
- ついに三年経過しました。
高リスクですがグリも一年でやめたし
この先どうなるかなあ。
- 443 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/14(火) 19:54:26.55 ID:1jTWJwwT.net
- 【被爆大量死】 ペットを保健所で殺処分するように国民を殺戮する自民・東電・フクシマ応援テロリスト 【放射能犯罪】
りうなちゃんは去年の暮れ、脳腫瘍のために亡くなった。2歳を過ぎたころ「放射能があるから砂は触れない」「葉っぱは触っちゃだめ」
https://twitter.com/Tom oyaMorishita/status/648628684748816384
UFOや核エネルギーの放出を見ることはエーテル視力を持つ子供たちがどんどん生まれてくるにつれて次第に生じるでしょう。
マイト レーヤは原発の閉鎖を助言されます。
マイト レーヤによれば、放射能は自然界の要素を妨害し、飛行機など原子のパターンが妨害されると墜落します。
マイト レーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じです。
福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。
日本の福島では多くの子どもたちが癌をもたらす量の放射能を内部被ばくしています。健康上のリスクは福島に近づくほど、高まります。
日本の近海から採れた食料を食べることは、それほど安全ではありません。汚染されたかもしれない食料品は廃棄すべきです。
日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。
問題は、日本政府が、日本の原子力産業と連携して、日本の原子力産業を終わらせるおそれのあることを何も認めようとしないことです。
呼吸そのものが脅かされています。
汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
免疫システムの崩壊の結果がアレルギーです。人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどに抵抗できなくなっています。
注意欠陥障害（ADD）と多動性障害（ADHD）、慢性疲労、あらゆる種類の癌の増大もまた放射能（最大の汚染源）によるものです。
増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。認知症の過程は放射能汚染によって加速します。
世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。ずっと昔に征服された病気が復活しはじめています。
- 444 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/14(火) 22:45:34.47 ID:OcvF8TCN.net
- ↑ 反原発妄想スレをご希望なら、よそにどうぞ。
ここは、ＧＩＳＴを患う同志のスレだ。
- 445 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/18(土) 16:09:05.70 ID:qnZLeQFB.net
- たまたま3月の肺がん検診CTで要精密検査になり（肺は異常無しだが胃の近くに腫瘍の疑い）その後、大学病院で造影CT、超音波胃カメラ、造影MRI、PET-CTなどの検査。
今日の診察で内科から外科の先生へバトンタッチ。
外科の先生からGISTの可能性を示唆されました。
胃の裏外壁に4cmの腫瘍、手術で切除した方が良いそうなので来月手術になりました。
事前生検は場所的に無理なので、術後の病理検査後に何者かが判明するそうです。
基本的には腹腔鏡手術で、場合によっては開腹手術になるかも？って事です。
先達の皆様は術前にGISTと診断が出てらっしゃったのでしょうか？
それとも病理検査後に診断されたのですか？
帝切3回子宮筋腫2回甲状腺腫瘍1回と手術してますが、何回やっても全く慣れず手術は恐怖です。
- 446 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/18(土) 18:58:49.55 ID:ghbEGLoj.net
- 私とおんなじ感じですね。
医師は現段階での診断所見は当然もっているはずですが、私の場合も術後に
生体検査して確定です。腹腔鏡手術では４か所小さな切開がありますが、
最初の３日くらいは動くと痛くてしゃべるのもいやでしたね。
４日目くらいになると術後の痛みの６割くらいの痛みになって、自分で
シャワーも。７日目で退院。その日のうちにラーメン半分たべちゃいました。
まあ、早いとことっちゃって、ゆっくり治しましょう。
- 447 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/18(土) 22:02:14.51 ID:gOvXWpaF.net
- 一般的には術後2～3週間で病理検査の結果が出て、確定という流れだと思うけど
自分の場合は術前にほぼハッキリとＧＩＳＴ宣告されました。
当然術後の結果も同じ。腹腔鏡じゃなくて開腹。
手術前日（入院日）に散らすリスクを最小限にする為に開腹でやると言われたｗ
開腹だと最初の7日くらいは笑うことができないくらい痛いというか、多分笑うの我慢することになると思う。
腹筋使う全般がダメ。
- 448 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/18(土) 23:23:49.71 ID:qnZLeQFB.net
- >>446
本当に！もやもやとした気分です。
とにかくもう先生にお任せするしかないので
腹をくくりました！
- 449 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/18(土) 23:26:15.85 ID:qnZLeQFB.net
- >>447
術後の傷は痛いですよね。
私も開腹手術何度もしてますが、クシャミとかすると死ぬほど痛い！
- 450 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/19(日) 11:15:43.84 ID:4E0CiVD4.net
- 私も開腹術後の三日間はあまりに痛くて
看護士さんに痛み止めばかり
要求してました。
男は特に痛がるようです。
- 451 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/19(日) 11:50:05.74 ID:0NPgqXD8.net
- 自分が一番キツかったのは術後に目覚めた時だったな…
ベタな言い方だけど体の自由が利かな過ぎてまるで赤ん坊にでもなって生まれ変わったかの様に感じた。
痛み止め背中から入れてたらしいけどあまりに痛すぎて痛み止め懇願したなあ
- 452 ：はる：2016/06/20(月) 13:30:00.79 ID:JL5SgC9M.net
- 私はちょうど１年前に腹腔鏡で 4か所とおへそ 計５か所の穴が。
散弾銃あびたみたいだと笑われています。
背中から痛み止め入れていて傷の痛みはそんなに辛くなかったかな。
自由に動けない体の痛み？の方が辛かったような…。
３日後だったかな レントゲン取りに行くときに
車いすで移動するだけなのに…
貧血のような症状＆吐き気で大変なめにあいました。
術前は腫瘍にイソギンチャクのようになっている部分があり
GISTでしょうとは言われていましたが
はっきりわかったのは ３週間後でした。
- 453 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/20(月) 23:14:21.12 ID:503wAPjd.net
- 自分がせなかから入れたのはフェンタニルだっけ？レモンみたいな香水みたいな綺麗な形の薬だったな
残念ながら相性が悪かったか、吐き気がひどくて耐えられなかったが…
これで副作用軽い薬なら緩和のモルヒネとかどうなるのやら
転移再発しないよういのるばかり
- 454 ：はる：2016/06/21(火) 12:41:35.49 ID:qS+lPvkP.net
- 薬の名前はわかりませんが ガラスの瓶みたいなもの
点滴みたいな感じで細い管で背中から入ってました。
痛みが強いときはボタンみたいなのが付いていて
それを押すと少し多めに入るからとの事でした。
レントゲン取りに行くのに 痛くなると困るから
せっかく入れてるしと看護師さんがボタンをpush
それですごい吐き気だってのかな…
27日 一年後の検査 行ってきます。
- 455 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/21(火) 21:05:45.55 ID:/VeY31/8.net
- 皆んな再発しませんように。
- 456 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/26(日) 06:53:14.48 ID:cDuQR5yp.net
- >>96
- 457 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/26(日) 07:05:48.18 ID:cDuQR5yp.net
- >>96
- 458 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/26(日) 07:11:21.39 ID:cDuQR5yp.net
- >>216
- 459 ：Ｐ：2016/06/26(日) 07:44:44.99 ID:cDuQR5yp.net
- 初めまして‥こんなページがあったのですね
私は大腸術後10カ月ハイリスクなのですが、グリベックは副作用がキツく飲用出来ずで、ジスト研究会がある病院へ転院し3ヶ月毎の検査のみで、再発の恐怖と過ごしています～
- 460 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/07(木) 10:46:38.93 ID:NawyExVw.net
- ＞429
癌とがん、逆やと思う。
我々皆、がんであって癌でないのでは。
- 461 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/07(木) 19:53:07.54 ID:n81eJdHT.net
- 組織内の浸潤がないＧＩＳＴは、手術で活性細胞を散らすリスクもすくないので、
完全切除しやすいし、再発リスクもその分小さい。だから、医者次第ではあるが、
あんまり心配しないほうがいい。だから、胃癌なんかとはちがう。
２-３年予後をみてから心配しましょう。
私の主治医は、２年経過したのにＣＴもとろうとしない。
もっぱら、「クレストール」の継続投与にのみ関心があるようだ。
私は、むしろクレストールの副作用のほうが心配でならない。
- 462 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/14(木) 19:02:14.48 ID:9y0ztK4x.net
- 脳梗塞や心筋梗塞で死ぬほうが確率高いもんね
- 463 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/28(木) 12:31:16.37 ID:HTTviQ3Q.net
- >>414
- 464 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/28(木) 12:43:10.53 ID:HTTviQ3Q.net
- 私の主人もGSTで手術しました。日本生命のがん保険から出ましたけど、もう1件は出さなかったので、3回目位で、病理組織診断書を提出したら、がんの一時金、病気、たしか成人病特約、保険料免除にもなりました！
諦めず、何度何度も良い続けたから、良かったです。皆さんも、病理組織診断書を主治医に言って、保険会社に出してみてください❗❗>>
- 465 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/28(木) 12:43:11.38 ID:HTTviQ3Q.net
- 私の主人もGSTで手術しました。日本生命のがん保険から出ましたけど、もう1件は出さなかったので、3回目位で、病理組織診断書を提出したら、がんの一時金、病気、たしか成人病特約、保険料免除にもなりました！
諦めず、何度何度も良い続けたから、良かったです。皆さんも、病理組織診断書を主治医に言って、保険会社に出してみてください❗❗>>
- 466 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/08(月) 00:46:43.89 ID:khzxwd8Q.net
- 先週GISTと診断されました。
十二指腸に腫瘍が有るみたい
この病気は、珍しいみたいですね！
私は、それ以外に難病を持ってます。
その難病も３０００人に１人の割合の病気です。
GISTも10万人に１～２人の割合って
どれだけ？
このGISTって腫瘍の進行って遅いのかな？
若さとか関係無いよね？
- 467 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/08(月) 21:28:30.66 ID:1kh0Ab7f.net
- あら新人さんだあ
じすと確定？生検したの？
リスクはそれぞれだからしっかり医師と話し合ってな
- 468 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/09(火) 16:32:17.90 ID:MLpwT1n1.net
- あの、ここの住民さんの年齢が知りたいです。
20男
- 469 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/09(火) 21:23:29.62 ID:avDjyWB4.net
- 445ですが、結果報告にまいりました(50女)
7月下旬 腹腔鏡下手術～8月上旬退院
病理検査の結果を待ってましたが
今日検査結果を聞いて来ました。
GISTと診断されました。大きさ47mm
核分裂像はほとんど認められず（1/50HPF）
GISTのリスク分類は、modified Fletcher分類およびMiettinen分類いずれも低リスクと判定される。
今後しばらくは6ヶ月毎にCT検査とし、経過観察という事でした。
こちらのスレでは、たくさんの生の情報をいただきとても助かりました。
胃を少し切っているので、まだまだ完全には体調が戻っておりませんが、食べる物に気を付けて頑張りたいと思います。
ありがとうございました。
- 470 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/09(火) 22:23:30.87 ID:wPrTWJ4r.net
- 退院おめでとう。
でも、腹筋に力入れると痛くて力入れられないでしょう?
しばらくは、食事量も減りますし、これから体重が減るのじゃないかと思います。
もし、ダイエットするならいまが絶好のチャンスで、ふつうに食べる量が適量になるのがのぞましいですね。
術後３週間くらいは無理な力は書けない程度にからだを動かし、以降は積極的に傷口周辺の筋肉を伸縮させて
傷の癒着やつっぱりを残さないようにしましょう。そのリハビリは痛いです。
半年くらいは我慢して傷ついた皮膚や筋肉の回復に努めてください。
- 471 ：はる：2016/08/10(水) 16:47:07.67 ID:vDqjYXgW.net
- 退院おめでとうございます。
私と約１年違いですね（年齢も同じくらいですね）
退院後 ３日目には出社
はじめの１週間は半日出勤
でも ３週間くらい昼はみんなと一緒に食べられなかった。
時間をかけてよく噛んで食べるようにしていたので。
残念ながら?私痩せなかったな～
逆に腹筋はなくなり足腰衰え…
まあるくなりました
胃はすぐに元に戻ると思いますよ
一緒にガンバろうね～
- 472 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/10(水) 18:56:57.62 ID:aVPIgjmu.net
- 退院後は、歩く距離を少しづつ伸ばしていくように、練習したほうがいいね。
- 473 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/11(木) 23:13:05.39 ID:fj7DDQX3.net
- 466です。
産婦人科で子宮筋腫のCTを取って筋腫以外に膓の所に腫瘍らしき物が有ると言われ胃カメラで細胞を取って生検したらGISTと言われました。
４年前にも同じ産婦人科で子宮筋腫のCTを取って貰った画像があったので照らし会わしたら2㎜位の腫瘍があったとの事！今回は、４㎝と大きくなっているので手術したほうが良いとの事です。
４年もの間に腫瘍の成長ってこんなもんなのかな？と思いました。
- 474 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/12(金) 00:15:14.22 ID:vV7kurDr.net
- >>470
食べる量は減りましたが体重はあまり減らないものですねw
早く回復するように頑張ってリハビリ続けます。
ありがとうございました。
- 475 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/12(金) 00:19:03.94 ID:vV7kurDr.net
- >>471
退院3日後からお仕事復帰って凄いですね！
私は専業なのでゆっくり回復に努めます。
胃の調子がまだイマイチなので無理せずリハビリしています。
ありがとうございました。
- 476 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/12(金) 00:22:58.56 ID:vV7kurDr.net
- >>472
GISTは自覚症状が全く無かったので、手術する前の方が元気だったな～とか思いますが、早く以前の体調に戻れるよう頑張ります。
ありがとうございました。
- 477 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/12(金) 08:01:54.34 ID:QvhASkhn.net
- ジストは、成長が遅いし、大きくなってもそれほど内蔵機能に障害をもたらさ
ないからね。急ぐこともない。
怖いのは、それの切除後に転移して癌になることだと思う。
- 478 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/12(金) 20:34:45.97 ID:vV7kurDr.net
- 469です。
今回切除したGISTは、実は7年前のCTにも写っていた事が判りました。
その7年前のCTからは1～2cmほどしか成長していませんでしたから、成長は遅いものなのだと思いました。
- 479 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/14(日) 21:34:04.23 ID:7ZFvifew.net
- GISTって成長が遅いのなら切らなくても、ほっといたら自分の天命が早いのかな？10年20年自覚症状が無いならそう思うよね？それを胆嚢や肝臓に転移するからと手術を進める医師より患者の気持ちを第一に考えて貰える病院って無いかな
- 480 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/14(日) 23:40:14.62 ID:xCSHGxJb.net
- ＧＩＳＴは内臓器に発生する非上皮性悪性腫瘍、つまり肉腫の俗称です
外科的に切除しない限り、治癒しません
もちろん放置すれば・・・転帰は悲惨です
- 481 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/16(火) 16:15:42.95 ID:OCJxY9yy.net
- このサイトに医師は、見てます？
- 482 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/16(火) 20:25:37.13 ID:y1Cs3yFu.net
- 悪性初見で最重要なのは腫瘍径？核分裂増数？
成長が早いとやばいのかな 播種なく取り切ったとしても
再発した場合にその腫瘍も必ず成長が早いって事なんですかね
- 483 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/22(月) 23:26:08.40 ID:YBipDF5X.net
- 腫瘍の大きさと核分裂数は独立したパラメータ。両方の相関をみて腫瘍のリスク傾向を評価。
核分裂傾向の強い腫瘍は、手術後の播種・転移の可能性、つまりリスクも大きい。
当然、核分裂が活発ならば、腫瘍の成長は早いということでしょう。
あくまで、確率の話であつて、うまく播種なく取り除けてしまえば再発がないということ。
いくら、核分裂がそこそこのものでも手術の不手際で播種を許せば再発リスクが高いということで、
要は。散らさず、取れてしまえばOKということで、再発率ってのは、母集団に対する処置の不成功率
ってことじゃないかと。
- 484 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/06(火) 22:44:29.06 ID:yq09nUrL.net
- ＧＩＳＴって自覚症状無い！って言うけど明らかに痛い・・・十二指腸にＧＩＳＴが出来るのも珍しい見たいだけど症例が少ないから医者も分からないのかな？嘘じゃないよ！明らかに段々痛みが強くなってるし！突っ張った感じも出てきた！
ＧＩＳＴと分かって手術の日まで大丈夫かな？
- 485 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/07(水) 22:39:40.19 ID:0bt+z1Fd.net
- どっちみち、手術すれば疼痛で１週間は痛いぞ。その後も腹筋に力入れると半年は痛い。
- 486 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/11(日) 07:30:35.93 ID:AD8kjMiI.net
- >>484
開腹してみないと、GISTであるかどうかは、決定できないんじゃないかな。
あくまでも、のようだと、医者は診ているのでは。
- 487 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/11(日) 21:08:20.30 ID:4hmsdCDF.net
- 診断技術でおおよそ判断できるから、手術をする。
その確認は生体検査しなきゃわからない。つまり確実なのは手術後の検査。
内視鏡で術前に診断することはできるかもしれないが、散らすリスクもあるし
総合的に見て確実性とリスクの比が最大の選択肢を進めるのではないだろうか。
- 488 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/27(火) 23:55:28.98 ID:rJWhyFDp.net
- >>487
手術したら散らばすなら手術しなければ転移はしないって事ですか？そのリスクを分かって手術する？転移しなければ、ある程度は、放置でも良いのかな？
- 489 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/28(水) 18:34:18.31 ID:59vL9NlJ.net
- おちつけ
- 490 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/02(日) 20:12:26.23 ID:AlR6yAVV.net
- さぁ いよいよ明日手術だ（≧∇≦）
- 491 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/02(日) 21:27:42.54 ID:MGxTC3F2.net
- 頑張れ！
手術を頑張るのは医者で、術後頑張るのが患者だが
- 492 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/05(水) 12:16:14.91 ID:67r9LOFJ.net
- 今日で術後2日目
昨日は痛くてこころ折れそうになった。
さて いつ退院出来ることやら(^｡^)
- 493 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/05(水) 17:08:32.31 ID:c2/mv80L.net
- おれの母親腹腔ｷｮｳ手術、感じがわからんｗ
で、比較的術後は楽だった見たいだけど、二日目とか、まだ看護師の横の部屋で
携帯すらさわらせてもらえなかったぞ
- 494 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/05(水) 18:32:21.46 ID:x3zlsYsz.net
- 腹腔鏡と開腹どちらかによって退院日は違ってくる
自分は開腹だったけど術後一週間くらいで退院できた
術後2日目ってキツイ頃だね…
歩行練習始めた頃かな？
笑ったり咳、くしゃみで腹痛いとかはもちろん、採尿も面倒だね。
でもこれから一番キツいのは暇もそうだけど飯かな。
流動食をノロノロ食べさせられるのは地獄。しかもニンジンやらカボチャやらをドロドロにしたようなのｗ
吐いたり気分悪くなると医師に連絡が行って、退院が遅れる要因になるので
食べきれない時は正直に申告した方が良い。完食しないと退院できないというわけではないらしいので。
- 495 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/05(水) 20:14:00.59 ID:ywmE3xq/.net
- これって医者も見てそうで、迂闊な事書けないなぁ(^｡^)チョットおとなしくしています。
- 496 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/06(木) 06:50:12.88 ID:Kfga/jlw.net
- >>494
そうなんだよ
だから、よくのんきにきついときなのに
携帯いじってかきこめるなってとこに
なんかすげーうそ臭いっていうかさ
歩行練習も腹腔鏡でも二日じゃむり
よこで、痰とかよだれ、水飲むのもきついのに
- 497 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/06(木) 10:21:41.40 ID:NP6YE42Q.net
- きついのは、横になった姿勢から上半身が起き上がるとき。
食事は、病院によってかなりことなる。
私の場合、おかずは他の病人と同じで、最初はごはんがおかゆだった。
これも三日後には、普通のご飯にしてもらったな。
別な病院で手術した姪っ子の場合は、まさにどろどろのおかずのようで、
嫌がっていたよ。
- 498 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/06(木) 15:54:43.02 ID:tsFE8bIP.net
- >>496
貴方がおいくつの方かは存じあげませんが、体力は千差万別ですから、決めつけはやめたほうが？
うそくせぇーはないと思います(^｡^)
貴方の書いてあることは、ほぼ今体験いています。でも人によって感じ方はちがいます。 同じ病室でもいろんな人いますから笑
長文失礼しました。
- 499 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/06(木) 21:44:10.54 ID:0kLOs3Kd.net
- まあまあ
希少がん仲間
仲良くね。
- 500 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/06(木) 21:57:39.72 ID:rXXCiuI6.net
- 退院の条件は食事がまともに取れる事
医師がこれを確認して初めて退院の許可が出る
流動食、3分、5分、7分がゆ、全粥とどんどん上がっていって普通食で合格かな
- 501 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/07(金) 17:58:44.40 ID:Ye9j6oZf.net
- 腹腔鏡手術なら、ふつうで１週間。私は、退院した日にはタクシー代のため、
１万円を崩すためにラーメンを半分食べちゃいました。
- 502 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/08(土) 09:57:31.77 ID:eyz7Zocm.net
- 明日退院。術後6日目かぁ
自分としてはチョット掛かってしまった印象だが、まぁいいか。ちなみに腹腔鏡6箇所＋回復6cm お腹が穴ボコだらけです。
- 503 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/08(土) 10:06:37.40 ID:DaZKxZIG.net
- >>502
回復→開腹 こっち
- 504 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/08(土) 21:05:21.45 ID:JdQGvBu0.net
- 6cmねぇ? ちょっと大きすぎない?
腫瘍の大きさは 8cmくらいあったんじゃないですか?
それとも、腹腔鏡でうまくやれなかったから、開腹して取り出したのですか。
７か所というの不通とはちがいますね。それなのに１週間で退院とは見上げた回復力。
傷口はしっかり伸展して癒着傷が残らないようにしましょう。痛いですけど。
- 505 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/08(土) 21:11:24.89 ID:JVeXBbI3.net
- ジストでも部分によって退院日が違うのかな？
皆さん1週間前後で退院してるみたいだけど・・・私は、40日かかった・・・
- 506 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/08(土) 21:53:52.96 ID:JVeXBbI3.net
- 何時の間にかここは、ポリープのサイトになってる！
- 507 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/08(土) 23:46:04.15 ID:HzC74uqy.net
- アラサーで胃原発40ミリを穴5あけて取って術後1wトータル10日で退院
ドレーンつけなくてすんだしこんなもんか
場所も見てすぐわかったよーって執刀した女医さんに言われた
- 508 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/09(日) 01:08:05.61 ID:UVpNQpLj.net
- 6cmの開腹は当初の予定通り。腹腔鏡を使って患部の十二指腸を開腹部からお腹の上にだし腫瘍(GIST)を直接手を使って除去する作戦でした。上手くいってホッとしています。今では病院の階段をつかってダッシュしてます
高校生の部活さながらに(^｡^)
- 509 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/09(日) 01:20:41.48 ID:Vi2Dmfan.net
- >>504
腫瘍の大きさは5cm 傷口はもうほとんど痛みません。ベッドの上で腹ばいになってこれを書き込んでます。
進展❓すみません、どう言う意味ですか？
- 510 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/09(日) 01:21:47.92 ID:Vi2Dmfan.net
- 進展→伸展か
- 511 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/09(日) 08:04:49.94 ID:gwFw8oCG.net
- 入院中4人部屋だと寝れないよなｗ いびきがうるさすぎて
次入院する時は耳栓持っていくわ
- 512 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/09(日) 23:02:51.02 ID:2Z/W1TMw.net
- 希少とは、言うけど医者が毎日ジスト患者が居るとと言った・・・今日も数名見たよと・・・もう希少な病気では無いね！癌と違ってあわてて手術する必用無いし・・・医者が優先順位が有るからと後回しにされて違う病院に移ったわさ
- 513 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/09(日) 23:23:08.25 ID:Mf4aqRCv.net
- メスを入れた切開傷はくっつきますが、元通りの平面にならず、多かれ少なかれ
ひずんで突っ張り、変形しますね。ほっとくと変形だけでなく、突っ張って体の
曲げ伸ばしにもうまく追従できなくなってしまう。だから、切った部分の筋肉や
皮膚は細胞が増殖して回復使用とする家庭でストレスを継続的にかけて、正常な
形状と寸法に仕上がるように躾ける。
つまり、傷口付近の曲げ伸ばしを加え続ける。痛いけれど適度に痛いのを我慢し
て続けましょう。
- 514 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/10(月) 05:06:02.71 ID:VkBJ3epP.net
- >>513
あぁそう言う事ですか。良く理解できました。ただまぁ大丈夫じゃねぇかな？日頃からジムで鍛えてるし、何度も言うけど痛みに対する我慢強さや体力は千差万別。ひとそれぞれです。あっそうそう、入院中 兵隊さんて凄いなぁ って良く思ってました。解りますか？
- 515 ：小林雄司：2016/10/10(月) 14:00:21.11 ID:2mLgR7WS.net
-
人材募集詐欺で千葉徳洲会病院 小林雄司容疑者逮捕（千葉県船橋市）
インターネット上のSNS個人アカウントを利用して「徳洲会」を名乗った人材募集を行い、応募者に仲介料と称して金銭を騙し取ったとして千葉県警は7日、船橋市高根町、千葉徳洲会病院医師人事担当 小林 雄司 容疑者(46)を詐欺の容疑で逮捕した。
小林容疑者は2016年1月頃よりTwitterやFacebook上の個人アカウントで「徳洲会｣を名乗り、人材募集を行い、応募者120人より総計約600万円を騙し取った疑い。
小林容疑者は千葉徳洲会病院に勤務していたが、人材募集は徳洲会とは一切関係なく行われており、仲介料は小林容疑者個人の口座に振り込まれていた。
調べに対し小林容疑者は「病院の給料が不当に安く、不満だった。」と供述。
加藤院長は「徳洲会の名前を利用した詐欺があることは知っており、ホームページでも注意を促していたが、まさか当院職員の仕業だったとは。本当に申し訳ない。厳正に対処する。」とコメント。
（2016年10月8日 朝日新聞）
- 516 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/10(月) 20:58:07.83 ID:1SD/M+gc.net
- >>514
銃で腹に穴が開いたことを想像。
手術なんて腹腔にちょんと遠慮がちにあけただけですからね。
命中したとわかった時点で一応「助からない」と覚悟でしょう。だから戦争なんて
しないほうがいいに決まってる。7.62mmの小銃弾が頭上1mの垂木に当たった経験ありますから
その威力が半端ではないことよく知ってますよ。
- 517 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/11(火) 03:13:56.58 ID:17Tc+ei/.net
- 私よりも先輩の方だとは思っていましたが、まさか戦争を体験されているとは。大先輩じゃないですか（＾◇＾）今迄失礼しました。
兵隊さんは時に傷口を自分で縫ったり、またその痛みをモルヒネだけでごまかしたり、本当に過酷ですよね。それに比べると今回の病院生活🏥はチョット過保護だなと、だからとっとと退院しました。仕事も明後日あたりから復帰しようかと思っています。
- 518 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/11(火) 15:19:52.03 ID:bSFys1Is.net
- >>517
40日入院した私の事ですかね。手術は、十二指腸と胆嚢を切除、肝臓を半分と胃を３分の１を切除で12時間の手術。10日に腸閉塞で再度手術でした。過保護と言われれば仕方が無いですけど、もうコメントは、控えます。人それぞれ体質にもよります。病気の進行にもよりますしね。
- 519 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/11(火) 16:30:59.25 ID:0RRHuZPD.net
- >>518
あんたは一体何と戦ってるんだ
- 520 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/11(火) 20:19:20.04 ID:17Tc+ei/.net
- >>518
膵頭十二指腸手術、梅宮辰夫さんですか？（＾◇＾）大手術でしたね。他人を傷つけるつもりはありません、お気になさらずに。自分に厳しいだけです。ひとそれぞれです。
- 521 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/12(水) 20:56:05.32 ID:7Ccpdvqf.net
- >>517
早合点してもらっても困る。
かつて自衛官だっただけさ。射撃場の観的豪という射撃の的の直下にいて上を
見ていただけよ。でも拳銃射撃のとき、隣のアホ爺さんの撃った４５口径の弾
がわたくしの1.5mほど前で土煙あげたこともある。でもそのときは何にも感じ
なかった。でも、当たったら「痛い」「ごめん」で済む話ではない。
ファイバースコープのための穴開けた程度の手術なんてどってことない!
それでも、１週間はとても痛い。１か月過ぎてもそれなりに痛い。
- 522 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/12(水) 21:10:41.79 ID:q5R3+CfR.net
- 胃3/4切除後
三年たちました。
これからも転移しなければいいな。
皆さんはグリのんでるのかな？
- 523 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/15(土) 21:51:51.49 ID:CkDy0nhu.net
- 胃×3/4 ?
それって、胃GIST? 胃癌じゃないの?
- 524 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/16(日) 19:58:25.50 ID:5pIJRld7.net
- 噴門部できたら
結構大きめに切るようです。
- 525 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/17(月) 07:24:50.78 ID:oxQtQNYm.net
- 拡大手術が適用されたようだね。日本の伝統的な医師の特徴だ。
今は、欧米的な必要最小限の縮小手術も取り入れられているようだが。
- 526 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/17(月) 10:47:59.10 ID:P30wL/Bp.net
- しっかりマージン取らないで再発の可能性上がるよりはいいだろう
- 527 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/17(月) 17:03:49.43 ID:YEcgiqnf.net
- 戦争経験の人なら散らばすリスク考え無いで体力失わない最小限の手術でも良いよね！私は、まだ３０代なので散らばすリスクを無くす為に十二指腸やその近くにある胆嚢や肝臓、胃を切った。生意気な事を言いましたがこのサイトより正確な情報を教えて貰えるサイトを見つけたので
- 528 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/18(火) 23:10:43.37 ID:4pXMfmvi.net
- 川島直美フラッグがたちました
- 529 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/18(火) 23:36:45.25 ID:dwwKjl6Y.net
- それは胃GISTじゃなさそうですよ。
消化器の筋肉層にできる肉腫は、基本的に組織の境界がしっかりしているので
他臓器までごっそり取る必要があるかしら? すでに悪性化してリンパ・血管に
よる転移が認められたんですかね。わたくしの場合も胆石があるならついでに
取りましようか、と医師に言われはしましたが、「いずれまた」とかわしておわり。
- 530 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/20(木) 21:40:38.44 ID:DwS7Hk5j.net
- GISTの有名人って相島一之くらい？
それもわざわざネット検索するようなGIST患者しか知らないだろうが
- 531 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/21(金) 11:05:21.73 ID:491f1Hvj.net
- 仁科明子さん。４回受けた癌手術の３回目に受けたのがＧＩＳＴだとか…
- 532 ：がんと闘う名無しさん：2016/11/05(土) 19:00:37.26 ID:dQ7ATJ0U.net
- そろそろ退院1ヶ月になるけど、今だに吐いちゃうんだよなぁ。おかげで6㌔も体重が減ってしまった(^｡^) その代わりと言っちゃなんだが昨日加入していた保険が振り込まれた。こっちの方はトータルでかなりの黒字。焼け太りってところだね（＾◇＾）
- 533 ：がんと闘う名無しさん：2016/11/28(月) 20:45:23.83 ID:KcHIWvOL.net
- >>500
もとの食生活に戻りますか？
腸と胃を繋ぐ所をバイバスしましたが
腸を手術したので不安です。
- 534 ：がんと闘う名無しさん：2016/11/30(水) 20:08:47.24 ID:oNCKOkqI.net
- >>533
＞バイパス手術
私は医者じゃないので分かりかねます
自分の経験談から言えば、30代で胃GIST幽門側切除術（40％残り）だと
3か月くらいで食生活は量・スピード共に元に戻ることができました。
2か月くらいまでは早く食べ過ぎるとたまにダンピングになって、
膨満感から動けなくなったり悪いと嘔吐も2度くらいあったと思う。
全摘や高齢になるとまた状況が違うかもしれません
- 535 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/09(金) 22:35:17.69 ID:FdAeExk7.net
- 過疎りすぎ
- 536 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/10(土) 18:01:26.41 ID:9mTHkHCQ.net
- めずらしいからしょうがないよねえ
- 537 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/11(日) 20:20:01.65 ID:JjMGxf68.net
- 場所も手術規模も予後もそれぞれ過ぎてねえ
- 538 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/17(土) 09:04:00.20 ID:6shyFv69.net
- 初めてコメ入れさせていただきます
２年前に血尿による痛みで膀胱癌(表在性)が見付かり摘出、半年毎に再発を二度繰り返したが、その後は再発無し
今年の３月に発作的な締め付け感があり、精密検査で大腸癌(盲腸癌)が見付かり開腹手術で摘出し結果はステージ2
半年の抗がん治療(内服)を終え、CTで胃のリンパ腫れと肺に幾つかの癌らしき物(小さくて判断出来ない)が見付かり内視鏡で胃の内壁に2㎝の腫瘍が有り腫瘍が硬いとの事で超音波内視鏡にて再検査し粘膜下腫瘍が４㎝との事です
恐らくジストの可能性が高いと思うのですが、この状況で生きていけるのでしょうか？
先輩方、アドバイスお願いします
46才 男
- 539 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/17(土) 11:36:07.35 ID:6shyFv69.net
- >>538
「追加」
３月の盲腸癌の時には肺にポツポツが見付かっており先生の説明時に
「リンパ転移しステージは３以上、４の可能性も有る」
との事で
あ…終わったな…と思いましたが盲腸癌摘出とリンパを32個取り検査の結果、リンパ転移はありませんでした
- 540 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/17(土) 21:07:54.19 ID:ESFRF8Ih.net
- >>538>>539
オレは先輩ではないが。
その状況なら生きていけるだろ。
肺のポツポツを取ったら癌じゃなかったんだろ？
- 541 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/17(土) 22:47:34.85 ID:b2tzzliU.net
- >>540
肺のポツポツについては右肺のみに8ヵ所有ります
癌の可能性が高いが小さすぎて何とも言えないと言われましが、
「抗がん剤で、もしかしたら消えるかも」と先生は言ってたんですが無理でした。
来年の1月には胃粘膜下腫瘍摘出の手術の段取りで外科の先生が開腹か腹腔境かの判断をするそうで27日の診察説明を待ってます
- 542 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/18(日) 06:15:23.29 ID:oOs1WPH/.net
- 9月にGIST判明してから手術が1月ってことでいいのかな？
手術まで間隔が開いてるのは他の癌の治療の関係という事なんでしょうか？
GISTの悪性度は病理の結果を待たないと何とも言えないだろうけど
今のところはGISTよりも癌の方を心配するべきなのではないでしょうか
- 543 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/18(日) 07:25:51.41 ID:RY3UrT2Z.net
- >>542
４月頭に手術し炎症数値が下がらなく５月終わりやっと退院、６月から１１月までは抗がん剤治療をしておりました
抗がん治療が終わったのでCT検査
胃近くのリンパ腫れと胃ポリープが見付かり
11月始めに内視鏡にてポリープを取るとの事でしたが腫瘍が固くて取れずに終わり
(超音波内視鏡を他の病院から借りてくるので連絡待ち)
12月5日に検査入院し肉腫４㎝＋胃内壁に出てきている部分2㎝と判断され
1月手術予定です
肺のポツポツはジストの転移の可能性があるのかな？←自己判断
が現状です
書き方、内容が分かりにくいければすいません
- 544 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/18(日) 08:06:29.21 ID:oOs1WPH/.net
- >>543
GISTの悪性度は腫瘍のサイズ、核分裂像数（腫瘍の増殖スピード）、原発部位（胃、小腸、大腸等）、腫瘍壊死の有無、腫瘍破裂の有無、潰瘍形成してるかどうか
等で決めるんだけど情報がサイズくらいしかないので今のところは何とも言えない。
肺のボツボツに関してはGISTはリンパや遠隔転移の可能性稀で
肺転移もゼロじゃないけど確率的には相当低いのでGISTとは無関係の可能性高いと思う
それと多分ここよりもGISTの掲示板で相談した方がいいと思うよ 詳しい方がたくさんいらっしゃるので
グーグルでGIST 掲示板で検索してください
- 545 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/18(日) 09:08:31.89 ID:RY3UrT2Z.net
- >>544
やはり1月の手術後の生検結果待ちが基本そうですね。
結果が出たら改めて書き込みさせていただきます
膀胱癌←膀胱癌も珍しいが若い人にも珍しい
盲腸癌←大腸癌の部類の中で小腸と大腸のつながり部で珍しい
これでジストだと珍しい病ばかりで
あと何年かな…としか思えず
ペローナのネガティブホロー喰らった様な日々です
色々と検索してみます
ありがとうございます(^^)
- 546 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/18(日) 12:51:59.66 ID:IW5pJNCC.net
- >>541>>543>>545
それだと肺のポツポツは膀胱癌か盲腸癌の転移ではないか。GISTは関係ないだろう。
貴殿の命運を決めるのは、おそらく肺のポツポツだ。
GISTはサクッと取って終わりだと思う。
どうしてそんなに珍しい癌に立て続けに罹るのだろう？
何か原因に心当たりあったら教えてほしい。食べて応援したとか？
- 547 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/18(日) 13:38:44.70 ID:RY3UrT2Z.net
- >>546
膀胱癌は表在性でステージも０で転移は無いと思われます
３ヶ月毎に膀胱鏡で膀胱を見てますが3回目の手術後から１年たってます
盲腸癌についてはリンパ転移は無かったんですが大きさは両手で持つぐらいに大きくなってました。
発作(１０秒に１回、胸がギューと痛み動けなくなる)を繰り返してたんですが座ったり横になると落ち着くので様子見してたんですが夜中に発作が止まらなくなり救急で行き発覚って感じですね
膀胱癌に関しては仕事で使う薬品(伏せます)に発ガン性があるので、それかもしれません
盲腸癌と胃粘膜下腫瘍に関しては胃にピロリ菌が有ったので(盲腸癌摘出退院後に除菌)それかもしれません
あと、考えられる事は40才ぐらいから資格取得の為にかなり勉強しました
40~45で取れた資格は
建築物環境衛生管理技術者
廃棄物処理施設管理技術者
浄化槽管理士
浄化槽技術管理者
下水３種
二種電気工事士
ボイラー2級技士
後、忘れました
歳とって勉強のストレスですかね
会社の資格点増えても今の状況を考えると
なにしてたんだろって感じです
- 548 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/18(日) 13:42:51.37 ID:RY3UrT2Z.net
- そう言えば
スクリーンに映る肺のポツポツを診て先生が
「星空のようですね」
って言われてましたのを思いだしました
- 549 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/20(火) 14:52:19.00 ID:YHAjk84r.net
- ここジストよりも、癌の転移についてのテーマの方が、参考になるんじゃないかな。
- 550 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/20(火) 20:40:27.10 ID:X6fIED6n.net
- >>549
ありがとうございます
今日、色々と勉強させて頂きました。
皆さんの頑張ってるレス見てると自分はまだまだ甘いなと思いました。
親に は？と言われつつ、アイバンク(ひとつだけ)と
大学に献体の手続きだけしておきました
- 551 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/26(月) 21:49:30.36 ID:zcFUlhNU.net
- >>541です
遂に明日、病院で結果と手術予定を聞きます
現状での調べた予想
胃粘膜下腫瘍については硬いのは聞いたので
良くてジスト
悪くてスキルス
肺のポツポツは新たな癌
以上にて膀胱と盲腸と胃と肺の重復癌
なんか終わったな…
- 552 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/04(水) 18:50:02.96 ID:PVVyXtr7.net
- 母がジストと分かって手術してから約9年くらい経ちます。
胃に出来た腫瘍は25センチで、当時の情報だと予後も数年しか生きれないと覚悟してましたが、摘出後再発もせずに生活しています。
グリベックは飲み続けてから再発しないのか、
もはやわからないのですが、副作用が酷くて、
髪の毛が抜け、涙が止まらないとか、皮膚が弱くなるとか、色々あります。
可哀想ですが、それでもグリベック飲んでるからか、
再発しないで済んでるので、生きてくれてることに感謝していますが、正直、辞めても問題ないのですかね？
医師も判断に困ってるようで。
ただ、ジスト仲間は再発して亡くなっている方もいるので、心配で仕方ありません。
- 553 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/04(水) 21:59:16.04 ID:EtGxk+w4.net
- 25㎝って超巨大GISTですね
でもそのサイズで9年再発なしなら核分裂像数は低かったのかな？
グリベックは比較的一般の癌の抗がん剤よりは副作用がキツくないって話なんですが
人によりけりなんですね
25㎝だったら高リスクだから再発なしという事はグリベックが効いてるはずなんで止めない方がいいのではないかと。
- 554 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/04(水) 22:19:42.96 ID:PVVyXtr7.net
- >>553
超巨大ですよね。
母も最近はもう薬をやめたいと言ってるし、
なんか飲む気が無くなってるようで、
飲み忘れも増えて来てるんですよね。
それでも再発しないから辞めたいと言うのですが、
私としては飲み続けて欲しいところですが、
薬のおかげで体の倦怠感もあるし、顔も大きく浮腫んでしまってるし、で悩みどころです。
薬をやめてから再発したら、やめたことに後悔しそうですしね。
このサイズで9年生きてるのはかなり奇跡に近いから、現状維持以上の贅沢は言えないのかなー。
核分裂残数は統計よりも多くも少なくもないような印象でした。
- 555 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/06(金) 19:45:59.87 ID:arvW2CYM.net
- 9年たったのなら、もはや再発ではなくて、今度できたらまた新しい腫瘍が、ということ
じゃないのかな。考え方として。
新しいガンは、グリベックを飲もうが飲むまいができるものはできる、ということでは。
お母さんが高齢であれば、ガンができても進行は遅いだろうし、(膵癌でもない限り)発
見して手術すればいいことだと割り切れば。
将来、手術する可能性も考えて、グリベックを飲まずに体力を温存しておく、という手
もあるかと。
- 556 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/06(金) 22:14:06.53 ID:hJZS65L5.net
- >>555
ご相談に乗って頂きありがとうございます。
核分裂残像数は50で超ハイリスクでした。
まだ、歳も60なので、やっぱり簡単に辞める勇気は持てませんね。
悩んでみます。根本的解決法が出ればいいのですが、
難しい病気ですね。
- 557 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/06(金) 22:47:30.95 ID:84rFz24H.net
- ５０/５０HPFで腫瘍径25㎝って相当ヤバいじゃないですか
これでよく9年再発なしですみましたね。
間違いなくグリベックのおかげでしょ
60歳ならまだまだ若いし、止めるにはリスクが大きいような
- 558 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 08:22:21.58 ID:OksH16Wd.net
- >>538 >>541 >>542 >>545 >>551
の者です。
正月明けスキルス検査しスキルスの可能性は無いと言われました
しかし、超音波の検査、CT、バリウム等の総合的な判断で粘膜下肉腫4センチ1個に加え胃上部のポリープ内にも小さい筋腫が多数見付かりました。
昨日、結果報告として4センチ肉腫は取る必要があるが廻り全体の腫瘍を考えると
胃全摘
胃上部のみ摘出
肉腫、筋腫のみをえぐり取る
去年と比べ大きさは変わらないので経過観察
去年、開腹手術をしているので次に開腹すると当面は手術出来ない。
４つの選択からチーム医療として他分野の先生と相談します
との事で早期判断の時は携帯に連絡
無ければ次回、2月6日の予約
になりました
遺伝子異常や極度のストレスが原因かも。とは言われましたが
肉腫や筋腫って廻りに広がるものでしょうか？
同じ様な方はおられますか？
知ってる方でも何か情報有れば教えて下さい。
- 559 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 16:01:01.55 ID:PTrran5K.net
- >>558
542訂正
>>543でした
- 560 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/14(土) 19:39:13.79 ID:JpG22xfU.net
- 白血球が下がりすぎて薬が飲めない
ロイコン2錠飲んでるけどグリベックやスニチブ飲むとまた下がって休止しなきゃいけなくなる
どうやったら白血球って増えるの？
- 561 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/15(日) 21:23:50.04 ID:M5UIso90.net
- >>560
ちゃんと食事とれてる？
吐きそうでもむりして食事とって散歩して回復するのまつか
薬で増やすか
になる
- 562 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/16(月) 20:15:21.04 ID:YjyYNWuZ.net
- >>561
薬をほとんど飲めてないから当たり前のように副作用の吐き気等はほぼないんで
食事は朝昼晩+フルーツ+おやつで結構しっかりｗ
運動量は少ないかも・・・寒いから風邪が怖くて外出れないんだよね
ルームランナーでも買ってゆるく歩くかなあ
ロイコン以外に白血球を増やす薬を処方してもらえるか主治医に聞いてみる
ありがとう
- 563 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/29(日) 07:55:08.39 ID:aj+lV7Os.net
- 再発した方にお聞きしたいんですけど
自覚症状ってあるのかな
胃腸等の不快感や便の状態等、思えばあれはそうだったみたいな。
それともほぼ自覚症状なしで、いつもパスしてた経過観察に突如引っ掛かるみたいな感じでしょうか
- 564 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/16(木) 15:58:07.33 ID:fBSg/yFg.net
- ジストは、医者は、言わないけど普通の癌の様に余命や完治って言葉は、あるのかな？取りきれれば普通の出来物の様に完治になるのかな？
再発してもごくまれな事で命には関係してこないのかな？
- 565 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/17(金) 20:34:31.28 ID:yT0uqY5+.net
- GISTの再発予測は下のサイトで計算すれば可能
腫瘍径、核分裂像数、原発臓器で算出
例えば 腫瘍径5㎝ 核分裂像数5/50HPF、胃だと30+80+0＝110で
2年再発率45％（１００-５５） 5年再発率70％（１００-３０）
再発するか否かの最大因子は腫瘍径でも原発臓器でもなく核分裂像数という事らしい
http://www.gistsupport.org/ask-the-professional/gist-nomogram-to-predict-recurrence-free-survival.php
- 566 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/26(日) 04:29:56.43 ID:bQa280yF.net
- はじめまして。gist胃に腫瘍径6cm核分裂数12、腫瘍を二個取りました。今週末退院予定です。グリベックは、九日から開始予定です。新たにお仲間に入れてもらえたらうれしいです。
- 567 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/26(日) 04:45:07.75 ID:bQa280yF.net
- 566のコメントした物です。腫瘍径6cm核分裂像数12で、腫瘍数二個、胃半分位切除しました。グリベックを九日から開始予定です。再発までどのくらい時間があるか教えてください。
- 568 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/27(月) 00:10:19.27 ID:MIZm83br.net
- >566
はじめまして。
希少な病気なので人は少ないですが
宜しくね。
- 569 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/27(月) 00:12:17.70 ID:MIZm83br.net
- 再発まで？
しない為にグリのむのでは？！
- 570 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/28(火) 22:58:50.55 ID:RZi4vAVQ.net
- >>566
GIST細胞の起点部というか、本体はきれいにとれてれば、基本的に再発はない
ことを期待していいのでは? 再発は、取り損ねたとか、その部分を取りこぼした
とか、結果的に手術がうまくいかなかった場合か新たに別の発生がある場合で
しょう。つまり確率なんて個別例では0か100なんですよ。おんなじ事例の人を
100人連れてきた場合の数字の結果にすぎないので、気にしない。
わたくしなんかでも、統計的には５年生存率30～70%なんて幅で、エイヤアで
約50%ですよ。今、術後３年になろうとしている。不安なんてない。
ただ、万一に備えて、やり残したことがないように余分な金は惜しまず使い、
ヨットを買った。だから、再発しないで、長生きするほうがむしろ心配。
- 571 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/01(水) 13:21:42.88 ID:LNxFB5/O.net
- いい加減な事書くなあ
GISTだって悪性度の高いものから手術で完全切除さえできれば、
術後フォローすらしなくていい（日本ではそうはいかないらしいが）超低リスクレベルのものまで千差万別
>>566さんの腫瘍径6㎝、分裂像数12、腫瘍2個、原発胃というデータは
リスク分類に照らし合わすと高リスクに該当し、再発の可能性は十分高い
だから術後イマチニブ飲むんでしょう
いつ再発するかの予見は不可能だけど、
統計からは5年以内に7割くらいは再発するはず
- 572 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/01(水) 21:59:31.37 ID:I9jivFw9.net
- だから、統計なんですって、言ってるでしょ。
高いリスクグループと評価されるものでも患部が特定できて、完全切除できていれば、
そこからの再発は理屈の上ではないはずだ。他の部位に独立して発症するものも
あるが、統計上は手術の際のリスクとして播種を許してしまったものを含む全体数だ。
それも、あまり完全切除を好まない欧米の統計数値を引用したものと理解している。
日本の現在のガイドラインに従った治療では手術による完全切除が適用される
場合の実績の数値はいいというレポートを読んだぞ。小生の再発リスクなんて
先の統計を引用したもので、実際の日本でのベースで期待すると５年生存率は70%
以上に相当するようだ。それも手術の状況でも非常に素直にポロリと分離して
体外に摘出できているので、播種の可能性も(0ではないが)まず心配ないと医者
からも報告を受けている。つまり、手術という人の技量による要素は絶対あるし、
それがかなり支配的だということ。欧米の過去の実績は現在のガイドラインが
できるまでの実績で、手術のリスクを避けたために再発率を上げ、または生存率を
下げていたものと推察。イマチニブの術後の服用もガイドラインに沿った保守的な
対策で間違いじゃない。手術が完璧なら必要ないだろが、核分裂数とか腫瘍の大
きさからそのリスクを十分考慮した保守的な判断だ。
- 573 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/03(金) 23:01:50.69 ID:CIJ4z579.net
- 私は50%と言われても
80%と言われても
日常の覚悟とか
生活習慣は変わらないかな。
高リスクでしたが
一年でグリやめましたが
幸い四年経ちました。
- 574 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/04(土) 12:49:39.56 ID:5RsHQnnZ.net
- GISTの診断と治療 “患者として知っておきたいGISTの基礎知識” 西田 俊朗
https://www.youtube.com/watch?v=5RLuJzntfHo
GISTの外科的治療 木下敬弘
https://www.youtube.com/watch?v=9mGubPjQlMI
GIST(消化管間質腫瘍)の診断・治療 木下 敬弘
https://www.youtube.com/watch?v=Gdwnuk5_HDA
【第2回 希少がん Meet the Expert：GIST（消化管間質腫瘍）】講演
https://www.youtube.com/watch?v=Kucrf-TnFZc&feature=youtu.be
- 575 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/04(土) 14:51:35.08 ID:FRjrZDjN.net
- コメント読めば読むほど分からない・・・
結果！完全切除なら高リスクでも化学療法は、無用って事かな？
生存率も高齢の70～90才と若者の30～60才でジストになって比べても参考にならないし
生まれたからに寿命ってあるわけだから
人それぞれ体質もあるし
患者本人が後悔しなければ、良いのでは？
グリをするか、しないかも本人に決めるべし
- 576 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/06(月) 21:12:41.14 ID:jj83DttM.net
- そんなゼロか100かみたいな話にはならないと思うよ
高リスクの中でも再発しやすい遺伝子タイプとか増殖能の高い（分裂像数）ものは注意
高リスクで長期再発しない人は、グリベックが良く効くタイプのGISTか、分裂像数はそうでもなくて長期に渡ってゆっくりと進行したタイプなのかもしれないね
- 577 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/06(月) 22:15:23.54 ID:/naJUmDP.net
- イヤ、０か１００なんですよ。
ただ、結果は何年か経過してみないと、「神のみぞ知る」ことなので、現実的には、
完全切除しても、執刀医の「それはしたつもり」なので、切除した部位の細胞
の分裂数と切除した部位の大きさから、ガイドラインにもあるリスクグループ
にあてはめて、保守的に判断して治療の方針を適用する。
可能性が高くない場合は、グリベックなどできるだけ使用しないほうがよいのは
常でしょう。
- 578 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/07(火) 20:59:20.51 ID:PYa0M0/9.net
- >>574
Youtube ためになりました。
こんな希少な病気のために
研究をしていただいる先生方に
感謝。
- 579 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/08(水) 12:52:28.75 ID:Xh4U3OKX.net
- このスレを立てて、はや三年がたった。
この間に、ジストの認識・研究はかなり進んだのではないだろうか。
私は別な病名だったから、詳しくフォローしてはいないが、そう感じる。
- 580 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/08(水) 21:24:06.16 ID:t1FPZBj3.net
- がん拠点病院でかなり大きい病院でかかってるけど、昨年のGIST手術件数6件と言われて
やはり相当少ないんだなと改めて思わされた。胃がんとかの20分の一以下
よく言われることだがGISTの場合可能な限り専門医に診てもらうのがベストなのかもしれない
自分の主治医は質問する度にガイドラインという言葉を連発するのだが、GISTの事をあまりよく知らない感じに思える
ズバリは聞いてないんだけど
- 581 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/09(木) 21:28:54.26 ID:wP0fiClk.net
- 私の主治医も申していましたが、人口１０万人のわたくしの街でも、年間1～2件だそうです。
統計上も、10万人に2名。この患者である我々は自慢していい!
ほかの癌患者と一緒にしないでほしい!と。
- 582 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/10(金) 09:58:26.24 ID:u6EUte6j.net
- 国立がん研究センターの附属病院に行っても、多分、ジストについてそれ程の
知識は持ち合わせていないのかもね。
私はある希少ガンの疑いで、外来に行ってみたことがあるが、専門医も例数が少な
いので、と前置きされたし。
- 583 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/10(金) 20:36:53.65 ID:INkjHTf0.net
- がん研東病院は2013年と2012年でGISTの手術件数が、49件と34件だよ
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpLeaflet.xsp?hospId=N50002&tab=ganSyosai&gan=015
5年近くたってる今はもっと増えてるかもね
希少がん故に治療意識の高い患者は専門医の下に駆け込むだろうから
詳しい先生のいる病院に集まるだろうね
そしてどんどんその病院の知識は蓄えられていく
年間5件と50件じゃまるで違うもんな
- 584 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/10(金) 22:58:12.79 ID:Eck2Bpys.net
- 内視鏡検査した人の3～5パーセントに粘膜下腫瘍が発見されるということは10万人あたり3千人から5千人
GIST患者は10万人あたり2人
GISTは希少なんだね
- 585 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/11(土) 03:36:53.81 ID:n4n2GFyE.net
- 自分も胃内視鏡で胃粘膜下腫瘍が見つかった時、そこの開業医は「小さいし粘膜下腫瘍は良性だから心配いりません」と言われ「誰にでもあるし経過観察も不要」と言われた。
でもネットで調べ不安になりGIST手術経験のある総合病院に行ったらCTと超音波内視鏡で調べてくれた。
粘膜下腫瘍が見つかったらGISTの知識がある医師に診てもらうほうがいいですね。
- 586 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/12(日) 21:47:16.51 ID:TB4W+F1i.net
- ↑その医者はヤプ?
良性かどうかは、細胞を生検しない限り判断できるはずはない。
大きいものは悪性であることが結果として多いという所見があるけれど。
小さいうちは、多くはさほどではないので様子を見て判断することでよい、ということ。
つまり、良性かどうかをそこで判断したものではないということ。
経過観察をして判断すべきなのに、「経過観察は不要」とうのは疑問だらけ。
ただ、GISTは、大きくなって高リスクグループと判断されない限りそんなに
心配するほど怖い腫瘍ではない。高リスクだって、他の癌ほどじゃない。
- 587 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/12(日) 23:18:02.92 ID:42dNICi8.net
- 私は、三センチだったけど高リスクだったよ！
- 588 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/13(月) 21:47:17.60 ID:QX4OGujm.net
- 私は6cm。
リスク評価は中。
でも、手ごたえありの完摘だったようです。
高リスクだって、うまく取れてればもはやリスクでもないのでは?
- 589 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/14(火) 20:47:20.47 ID:M4I+Eksl.net
- 一句
低リスク
再発したら
同じたな
- 590 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/14(火) 20:48:13.38 ID:M4I+Eksl.net
- あ、私
高リスクでした。
- 591 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/14(火) 21:41:37.52 ID:khBozdIq.net
- 何をもってリスクなのよ
再発リスクなら統計からある程度の予測は立てられるでしょ
>>565のモノグラムもそうだし、http://www.jsco-cpg.jp/guideline/03.htmlにも術後10年後までの再発の確率が分かるよ
どっちの指標もそうだけど再発リスクが上がるのは核分裂像数＞腫瘍径。でも腫瘍破裂があるのが一番ヤバい
- 592 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/15(水) 19:59:47.94 ID:J24087R7.net
- 病気の再発リスクほ確率の数字だけみて、「俺も３年生きてる可能性３０％」
なんてのは意味ない!って言ってるんだけどね。
手術自体の事後評価がどうだったかなんて計算に入れていない統計ですから。
医者もあんまり、言わないがね。数字をもてあそぶのが好きな人はしかたないが、
それで、ビクついてたってしょうがないと思う。確率の数字は自分たちに不安を
を大きさであおってるだけ。
- 593 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/16(木) 15:28:12.60 ID:cnoU2lkl.net
- 日本人がガンになる確率50%だからといって、びくびくして生きるのはバカげているからね。
- 594 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/16(木) 21:17:53.81 ID:BS/2Zf9I.net
- 私は、ビクビクして生きてない！人間、産まれたら死に向かって生きてるから早かれ遅かれ同じ事
希少なガンで死ねるならこれも運命かなと思い
再発すれば手術もしない！レックリングハウゼン
の難病でジストになれば、化学療法の見込みは薄いと書いてあったから化学療法もしないかな・・・高リスクだったけど
- 595 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/21(火) 08:27:18.35 ID:dgd1AybO.net
- 皆さんが、GISTについて、真摯に書き込みされているのを見て、
感動して私も大変な経験をしたことを告白します。
昨年6月に高熱をお腹全体が張って、堅いしこりのようなモノが
あることを自覚し、都内の大病院に緊急入院しました。
2日後、開腹手術、その結果、4～5kgぐらいの腫瘤の塊を取り出して
もらい、手術は成功しました。
手術前の1週間、大便が出ない、小便が頻繁、そして40度ぐらいの
高熱が出ていて、いままでになり自覚症状でした。
そして術後、ストマが付けられたが、大便が大腸から少しづつですが、
出たのを見てありがたいなあと思いました。
生きているという、実感を感じました。
家内は、お医者から「後、1，2日遅かったら、助からなかったでしょう」と
言われた。これほど大きいGISTは、症例がない、とか。
いまは、イマチニブ4錠を毎晩、飲むだけの服用です。
勿論、副作用はあります。疲れやすく集中力を欠きます。
でも、生きていること、スタマの処理以外は全く変わらず
仕事が続けられることです。
原因は、わかりません。40代から20年間、薬を飲んでいません。
薬＝毒だと思っていましたので、自然療法で花粉症を直したり、
風邪を軽度の段階で治したりしてきました。免疫力を付ける努力を
してきました。たばこを吸わない、アルコールは控えめ、ストレス
コントロールをしたり。
では原因は、何か？
考えられるのか、「睡眠時間が少なかった」「睡眠時間を細切れに
取っていた」ことぐらいだと思います。
後は、ここ3年間、施設警備のガードマン、毎年、資格試験を5本ぐらい
取りました。ミンテア、FRISK,ガムを手あたり次第、飲み、噛んでいて
脳を刺激させていました。睡魔をなくすようにしていました。
いま、あのような大手術をして、いま、一番気にして、管理しているのは、
「十分な睡眠時間です」最低6時間、毎日寝るようにしています。
腸を大切にしないと、又同じ病気になると思いますし、なったら
おしまいだと思っています。家内に申し訳ないので。
ですから、「十分な睡眠を取りましょう、これしかありません。」
と読者の皆さんに言いたいです。
- 596 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/22(水) 00:25:43.95 ID:aGdmJmbA.net
- 想像ですが大腸粘膜下腫瘍のジストが大きくなり腸閉塞を起こしたのでしょうね
- 597 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/22(水) 09:40:56.41 ID:tdqJNT2j.net
- うちの親族、睡眠時間バッチリ8時間は取っててストレスもそんなになく
アルコールやタバコは一切やらず規則正しい生活をしてたけどGISTになったよ
睡眠時間だけが原因と思うのはいかがなものかなー
まあちゃんと寝るのは普通に体にいいことだとは思うけどね
- 598 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/23(木) 20:04:19.07 ID:oZKwNxux.net
- 癌とか他の大病もそうだけど、ハッキリした原因なんて掴めないだろ
GISTもKit蛋白の異常増殖が原因だけど、じゃあなぜKit蛋白が異常増殖を始めるのかまでは分かってないよね
- 599 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/25(土) 09:11:55.84 ID:UzZAV+G7.net
- ま、異常増殖を食い止める免疫細胞療法が注目されてきているけれどね。
- 600 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/27(月) 01:49:06.76 ID:eshEOAnv.net
- 久しぶりにこのスレ見た1年ぶりかな、大変厳しい経験をされてる方がいるね。１つ言わせていただきたい.....
句読点が多い
- 601 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/27(月) 04:48:31.02 ID:0X/c5GNv.net
- >>600
貴様が句読点と言っているそれはゴマだ
ゴマが気になるなら1粒1粒食っていけ
- 602 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/27(月) 04:59:20.35 ID:0X/c5GNv.net
- そんなことよりも
×久しぶりにこのスレ見た1年ぶりかな、大変厳しい経験をされてる方がいるね。１つ言わせていただきたい.....
〇久しぶりにこのスレ見た1年ぶりかな。大変厳しい経験をされてる方がいるね。１つ言わせていただきたい…。
文章構築はさておき
句点・句読点・三点リーダーは正確にどうぞ。
- 603 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/27(月) 20:35:43.26 ID:CwiXE8fQ.net
- ＧＩＳＴなんて、胃癌なんかと同列でビビるほどのものじゃない。リスクの大小はあるけど、いわゆる腫瘍。
悪性と言ったって、癌みたいな境界のはっきりしない組織の浸潤はないんだから
対処はさほどむつかしくないんだから。でも、先はながくないかも？って一度は考えちゃうでしょ。
それが大事だと思う。その点で、人生を考えてみる機会としてはちょうどよい
病気ですよ。ＧＩＳＴは。
- 604 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/28(火) 04:38:55.16 ID:kXgxxL0B.net
- 身内が胃gist16センチを完全切除。組織を調べ細胞分裂？か何かの結果0～5の低リスク。ただ大きかったので高リスクと言われていました。手術から2年。毎日グリベックを飲んでいます。
- 605 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/28(火) 04:41:16.54 ID:kXgxxL0B.net
- 続き。これは高リスクなのですかね？低リスクに思えるのですが。というか、まだgist自体が良く分からず、悪良だけでなくグレーというのもある気がするのですが。グリベックの副作用以外は至って健康そうで、凄く元気でいます。
- 606 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/28(火) 07:43:27.26 ID:7liIP58b.net
- 腫瘍径の数値は高リスクだけど、核分裂増数（腫瘍の増大スピード）は腫瘍径の割にそこまで高くないといった感じ
で核分裂増数0～5でも0なのか5なのかでかなり違うので、そこをハッキリさせないことには。
腫瘍径16㎝で仮に分裂像数が5/50HPFなら普通に高リスクだと思うよ
GISTのリスク分類
https://gist.jp/shindan/update2011/ud2011-0301
- 607 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/28(火) 13:06:58.58 ID:GyuVwXgp.net
- >>602
三点リーダーってなんだ
- 608 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/28(火) 13:07:25.85 ID:oT48Lbwj.net
- あなたの願い事を叶えたい時にきっと必要になる。
https://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y
http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs
http://noroi.top/noroi.top.product.html
- 609 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/28(火) 22:09:05.22 ID:sSC1UUxO.net
- >604,605
ガイドラインに従ったリスク判定で「高リスク群」ということになってるんじゃないですか。
腫瘍の大きさと分裂の活性度合のマトリックスでの判定。16ｃｍともなれば、
多くの事例で、大きいのは悪性（高リスク）であることが多いからだというが、
摘出した結果の生体検査で分裂数が確定したのでしょうから、これはもう低リスク
と判定してもいいはずですけどね。ただ、私も医者じゃないので専門的な判断できませんが、
技術者としてのわたくしの経験では、ここは保守的な判断をする。つまり、希望的楽観的な
見越しで誤ってリスクを逃すより、あえて判断幅いっぱいの最悪再度の判断で当面の経過を
観察し様子見する、のが医師としての立場じゃないのかとおもいますよ。
だから、グリベックは単なる保険なのかも。
- 610 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/30(木) 03:40:08.46 ID:AzjI+bIK.net
- >>609
604.605の者です。
>つまり、希望的楽観的な見越しで誤ってリスクを逃すより……
頭が悪いので言葉が出てきませんでした。仰って頂いた様な事を書きたかったのです。ありがとうございました。
- 611 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/07(金) 20:32:20.57 ID:7Pit+KXP.net
- とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
- 612 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/11(木) 09:49:55.59 ID:W1T5o27E.net
- >>572
私は、全摘手術して40年生存してます。後から１０年前に病名がわかりました。
普通に生活して、子供も出産しました。
- 613 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/15(月) 13:20:58.78 ID:UpSzkWCb.net
- >>612
グリベック40年生ですか・・・？
薬代凄まじそうで大変だったでしょう
可能であれば原発部位や分裂像数等悪性度の指標書いてくれると参考になります
- 614 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/16(火) 08:07:52.82 ID:UNS4e3jd.net
- ここの掲示板。人ってハイリスクの人が多いような気がします
- 615 ：新参者です：2017/05/24(水) 20:24:05.31 ID:xnb4i2Tx.net
- 4月に胃にgistらしき腫瘍があることが発覚、開腹手術しました。大きさは7センチ、分裂像数ほぼなしのgistでした。中リスクです。
退院前、大きさから恐らく核分裂もあるだろうし、高リスクの可能性が高いので、グリベックを3年は飲むことになるかも…ということでしたがまさかの中リスク。今後はCTと超音波で検査していくとのこと。グリベックを服用しないことへの不安が出てきています。
中リスクでも薬飲まれてる方いらっしゃいますか？
- 616 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/24(水) 20:41:07.80 ID:4kLMtUCX.net
- 分裂0?
7cmは確かに大きいがね。ガイドライン適用上どうなんですかねぇ。
開腹で確実に摘出されれば、播種のリスクもほとんどないのじゃないですか?
一旦、医師の側に何か自信のなさ、リスクを回避して薬で儲けようって、邪心
はないのでしょうか? でも、多少の不安がいしにあるのなら、３年くらい念押し
でというのもありかも。グリベックで３年抑えて再発がないなら、もう再発しな
いといえるのなら、ですが。私の6cmの場合は、３年たった今月も「CT検査しま
しょう」とは言ってくれませんよ。「コレステロールの薬を変えてみましょう」
ということで、クレストールからコレバインに変更し、なぜか順調に脂肪が減少中。
外科部長さんは、内科のお仕事に専念してます。
- 617 ：615です：2017/05/24(水) 22:00:03.46 ID:xnb4i2Tx.net
- 616さんは分裂数はどれくらいですか？
定期検査、CT無しなのですか！？
私も担当医もてっきり高リスクだと思っていたので驚いています。
飲むことにはなるっていうのを術前からされていたくらいでしたので、動揺しています。
- 618 ：はる：2017/05/25(木) 16:42:40.14 ID:7XsJxTBF.net
- ７センチですか？だいぶ育っちゃいましたね。
私は５㎝ちょっとでした。
高リスクではないので薬は飲まなくてよいでしょうと
飲んでいません。
飲まないのも不安ですよね…。
半年ごとの検診が近づくとなんか具合悪くなってくる気がする。
先生にそのたびに 「気のせいだよ」と言われてます。
６月で 術後２年
来月、検診に行ってまいります。
- 619 ：新参者です：2017/05/25(木) 18:26:34.77 ID:W0ehul7W.net
- やっぱり大きめですよね(´･･`)
気づいた時にはgistからの出血があったようで貧血が酷く、それでも無理して生活していたら…輸血しなければならないほどの貧血になっていました(^_^;)まだ術後ひと月も経っていませんが、子供を追いかけることが出来るくらい今は元気です。
検診が終わってすぐの時しか心が休まらなんいんじゃないかと不安です…
- 620 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/25(木) 21:52:26.33 ID:54kW/NzL.net
- 再発のリスクを一番上げる要素は核分裂像数だから
もし分裂像数がゼロというのが正しい診断なら例え7㎝という腫瘍径が大きめのGISTであっても悪性度はそこまでではないんだと思う
グリベックも飲み続けたら年間50万超掛かるんだし 飲まないで済むに越したことはないからね…
ただ質問者様のレスからは主治医を信用しきれてないフシがありそうなので、もしそうなら自宅から近い場所にあるGIST専門医にセカンドオピニオンを聞くべきだと思う
- 621 ：新参者です：2017/05/27(土) 21:30:37.38 ID:7rIYYxc7.net
- そうなんですよね。大きさと分裂数が比例するわけでは無い野はわかっていたんですけど、ここまで分裂してないとは…主治医を信用しきれていない訳ではないのですが、中リスクでもグリベックを服用されている方もいるみたいなので気になってしまって(^_^;)
確かにセカンドオピニオンをして同じことを言われれば少しは安心できるかもしれません。
- 622 ：616：2017/05/29(月) 21:28:55.23 ID:p5ScFi60.net
- >>617
数字はおぼえていませんが、医師はディスプレイのカルテの数字をみて、
ぼちぼち、そこそこですよ。といついてましたから、まあ中リスクでしょう。
麻酔から覚めて左側に見せられた腫瘍はやはり6cmくらいの長円形で切開して
ありましたが、内部は腐ったザクロの実の様でした。一般的には多くは悪性
の腫瘍の性状を呈していました。ただ、胃外壁はほとんど点でつながってい
たらしく果実が熟して落ちるがごとく電気メスでポロッと落ちたといいます。
腫瘍の起点である胃の筋肉層の切除も容易だったらしいです。医者は再検の
必要もあんまりないようです。まあ、リスク評価は統計的な整理で当てはま
るマス目でそういうだけでいよ。うまく採れればそれで限りなく０に近い結
果を見込むことだってできます。活性化した細胞組織にメスを入れてしまい、
その細胞を含む組織を術中の腹腔内に取りこぼすと癌の播種転移と同じでリ
スクは高くなるんじゃないでしょうか。それはガイドラインの判断には入っ
てこない。だから、腹腔鏡でいくか、開腹でいくかは先生の腕の自信もある
んでしようから、相談して腹を決めて決めるべきなんでしょう。
しかるに、私は、「死ぬときゃ死ぬんだ。先生のご判断に任せます。」でした。
今ほど知識ももっていませんでしたから。
- 623 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/14(水) 10:44:59.40 ID:I9FYmhIT.net
- 術後四年半。小腸6センチでした。
今は半年毎のCTと血液検査のみ。
中リスクだけど細胞は小リスク。
薬もなく普通に過ごしてます。
でも精神的にやられて精神科通院中。
GISTになる確率考えたら宝くじ3等くらいは当たっても良い確率だよな。 あはは
- 624 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/31(月) 11:56:00.97 ID:f+jmoME8.net
- >>623
ギストにかかったことによる精神疲労で？？
- 625 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/01(火) 16:17:19.92 ID:xSgAewsb.net
- >>624
それもあるが再発ピークは過ぎたから今は安定してます。
- 626 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/02(水) 01:39:43.50 ID:ylOP60ey.net
- 再発ピークっていつなん
- 627 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/06(日) 10:21:31.05 ID:7Axs2Zkg.net
- >>626
俺は
四、五年から再発率が下がり始めるとは言うけど、検査は継続した方が良いって言われたなぁ。
あくまでデーターで見る限りだから当てにはしない方が良いみたいです。
- 628 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/17(木) 17:05:35.82 ID:gV4uPjmU.net
- 皆さん
お元気ですか?
コメントが止まってる様で
心配です。
- 629 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/22(火) 11:03:04.65 ID:Fv3z1HY5.net
- 生きてますよ。GISTに負けてたまるか！！
長生きする気満々だからね。
病院の先生も負けないよって言ってくれてるし。
- 630 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/23(水) 01:08:34.14 ID:KyFMXw3a.net
- 僕もGISTになりましたが、社会復帰を目指してｙｏｕｔｕｂｅで
動画あげてがんばります！
良かったらチャンネル登録よろしくお願いします！
https://youtu.be/kNmakdJbRys
- 631 ：がんと闘う名無しさん：2017/11/09(木) 07:58:34.75 ID:F+YDxCqE.net
- GISTと診断された。
手術するかまよっている
腫瘍の大きさ個数説明ないのに.....
- 632 ：がんと闘う名無しさん：2017/11/13(月) 11:31:45.11 ID:7Fr5xey1.net
- >>631
俺の場合は、だいたいの大きさだけ聞いて個数までは開けて見ないとわからないと言われ手術したよ。
転移などなかったのと目の前に腫瘍があったので3時間くらいの手術が２時間かからないで終わったな。
- 633 ：がんと闘う名無しさん：2017/11/13(月) 21:41:33.26 ID:0TSHhPIB.net
- 手術するか迷ってるって事はそんな大きくない（2ｃm以下）ということですかね
- 634 ：がんと闘う名無しさん：2018/01/13(土) 19:53:39.09 ID:ItAzDdlP.net
- しかしスレまったく伸びないな
本家の掲示板の方は時々再発や薬が効かなくなったとか
苦しい状況の患者さんのレスがあって勉強になるけど
- 635 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/04(日) 15:12:05.97 ID:k3MNfChh.net
- ジスト肝臓にあった人は何処で手術ひました？
がん研？
- 636 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/04(日) 20:14:08.32 ID:jHSJV3Qq.net
- ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
- 637 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/13(火) 17:43:09.16 ID:tEYK78L+.net
- 皆さんは何がきっかけで発見できましたか？
また発見から手術までの要した期間はどのくらいでしたでしょうか？
- 638 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/14(水) 20:28:30.63 ID:sD8G1AYv.net
- >>637
一昨年11月下旬、便秘気味で近くの診療所に行った。
「一度大腸カメラをしておいたほうが良いよ」と生協病院に紹介状を書いてもらった。
12月上旬、下部内視鏡でポリープ2個切除
「上部内視鏡検査もしておいたほうが良いよ」と・・・
12月中旬、
上部内視鏡で1cm程のいやらしい形の腫瘍と大きなふくらみを確認。
12月下旬
生検でいやらしい形の腫瘍は胃潰瘍と判明、薬物療法
大きな固いふくらみはGISTの可能性が大、もっと大きくなると悪性化し転移の可能性がある早期の切除が必要とのこと。
1月上旬～2月下旬
Ｘ線、エコー、超音波内視鏡、経口造影剤CT、経静脈性造影剤CT等で
GISTの確認と肝転移、腹膜播種等の有無を確認。
3月中旬
手術。噴門の機能を最大限に残すため、腹腔鏡・内視鏡合同手術(LSCS)で切除
傷口を小さくするためGISTの取り出しは内視鏡で（口）。
4月上旬
生検結果 大きさは烏骨鶏の卵くらい(4cm強×3cm)。 核分裂増数2の低リスク。
年2回のフォローアップ、以後1年ごと。
9月中旬
1回目のフォローアップ（上部内視鏡、造影CT)＋ピロリ菌除去。
今年3月 2回目のフォローアップ予定。
- 639 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/15(木) 02:36:58.74 ID:WsX8PqCU.net
- 詳しくありがとうございます
- 640 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/16(金) 09:36:33.72 ID:/u0f4SDW.net
- ゴーヤ、ブロッコリー ↓
【衝撃】ガン細胞を短時間に９８％も死滅させる驚異の野菜とは 嘘のような本当の話【知らないと損をする】 - YouTube
https://m.youtube.com/watch?v=q1pnpqdJu4s
( この様な報告がありました。事実かどうかは判りません。)
- 641 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/17(土) 14:15:28.38 ID:xsIcAs2N.net
- ジストのハイリスクって言われて怖い気持ちが無いのは私だけでしょうか？もともと症状も無いのに手術してしんどい思いして結果も高リスクって化学療法と経過観察って実感湧かない
しんどい思いするだけ？症状に出ないと何もしたくないと思うのは私だけ？
- 642 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/18(日) 20:47:15.17 ID:T5G5PUjZ.net
- 絶対に治療と経過観察は必要だよ
父は死んだ
- 643 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/18(日) 20:53:36.19 ID:ASnJhiHQ.net
- GISTの場合は第一薬のグリーベックだったら副作用はそこまでじゃないという話だし
お金を工面できるならそこまで苦じゃないのでは？
第二薬第三薬になるといよいよかと厳しくなるようですが
生きたいなら医者に従った方がいいよ
- 644 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/19(月) 23:50:10.44 ID:6jWiBbVK.net
- >>642
ジストと診断されて
何年治療を行い亡くなられましたか？
ジストの進行は、遅いと聞きますが
個人差も有るようなので
出来れば聞かせて下さい
- 645 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/20(火) 01:31:08.55 ID:/V0njpW/.net
- >>644
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/mode=res&log=1133
- 646 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/21(水) 11:27:12.78 ID:+/mdnFMy.net
- >>645
ありがとうございます。
三年の闘病生活で50才で亡くなられたのですね
私は、手術して一年と半年を迎えます。
今年46才で近い年で文章を読み他人事とは感じませんでした。
- 647 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/21(水) 20:27:55.57 ID:vrBpP+7I.net
- うちもだいたい3年、52歳で逝った
- 648 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/23(金) 20:54:45.10 ID:zTMZbZsB.net
- 原発を手術で取り除けた人と手術不可だった人と雲泥の差があるんだろうね
もちろん綺麗に取り除けた人と播種してしまった人にも再発リスクの差が生まれる
- 649 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/23(金) 23:23:16.94 ID:fGki0QUy.net
- 突然すみません。
直腸に9cmの粘膜下腫瘍が見つかったんですが、ジストほぼ確定ですかね？
肛門に近いんですが、やっぱ人口肛門になってしまうんでしょうか？
- 650 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/23(金) 23:35:37.41 ID:aRg+Ed//.net
- >>648
高リスクでも綺麗に取り切れても再発のリスクって高いと思いますか？
- 651 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/24(土) 01:36:28.09 ID:/07joE5V.net
- >>649
早く専門医に相談してください。
この論文では直腸前壁に ９ cmのGISTで肛門温存。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjsa/75/3/75_742/_pdf
- 652 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/24(土) 06:01:28.64 ID:mFtz97ag.net
- >>651
本当にありがとうございます。
朝起きて、このレスを見て、まさに地獄に仏だと思いました。泣きそうになりました。
生存、肛門温存の可能性もあると希望をもって検査します。
- 653 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/24(土) 07:54:47.87 ID:kIkICUGT.net
- >>650
再発のリスク要素で一番大きいのは核分裂像数（細胞分裂の速さ）だと思うよ
過去レスを「分裂像数」で検索して読んでみて
- 654 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/24(土) 15:23:26.63 ID:/07joE5V.net
- >>652
早く専門医を見つけて・・・
https://youtu.be/5RLuJzntfHo?t=1124
稀少がんホットラインで相談するとよい。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html
- 655 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/24(土) 21:52:00.88 ID:mFtz97ag.net
- >>654
ありがとうございます。
まだジストと診断されたわけではなく、
県で唯一の国立大学病院に紹介され、来週から診察が始まりますが、そんな状況でも稀少がんホットラインに相談してもよいものでしょうか？
- 656 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/30(月) 05:53:39.45 ID:a2yW7KYt.net
- 誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
XKOKS
- 657 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/10(木) 02:10:27.40 ID:DLPBFQJ8.net
- 腸管膜原発で腫瘍径15cmオーバー、核分裂像数10以上の超ハイリスクを摘出して半年、イマチニブでアジュバント治療中です
無再発生存率は5年で3割、10年で1割程度と聞きましたが、同じような条件でもっと長くもった方などおられますか？
- 658 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/12(土) 10:50:36.50 ID:cKdHU3oH.net
- 手術でマージンしっかり取って完全切除出来てるなら余命とか絶望する必要はないのでは。。。
それとgist掲示板でも相談してみてください
- 659 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/26(土) 15:36:55.67 ID:Ydd5oE2i.net
- GIST患者セミナー2018 東京・築地
2018年6月23日(土) 11:00～17:00
https://www.kokuchpro.com/event/gist2018//
- 660 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/21(木) 00:18:53.29 ID:EeHKHNYs.net
- 癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
7ZC55
- 661 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/26(火) 13:04:44.06 ID:9SHO/pOY.net
- 術後５年半。6センチだったけど再発もなく元気に生きてます。半年に一回はCTと採血はしてますけどね。
参考にはならんけど気にし過ぎないのが一番いい。
- 662 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/14(火) 11:40:28.50 ID:guWToq0S.net
- 病院と薬剤師らを書類送検＝麻薬をずさん管理
がん患者の鎮痛薬などに使う医療用麻薬の管理がずさんだったとして、北海道厚生局麻薬取締部は５日
までに、札幌市厚別区の「札幌ひばりが丘病院」と当時の薬剤師ら３人を麻薬取締法違反の疑いで書類
送検した。３人は「数を合わせるために改ざんした」と容疑を認めているという。
送検容疑は２０１５年１１月、麻薬の管理をしていた３０代の薬剤師の男が麻薬を処方した量などに
ついて北海道に虚偽の届け出を行い、後任の５０代薬剤師の男は１６年１０月ごろ、助手と共謀して
帳簿に虚偽の記載をした疑い。麻薬取締部によると、３０代の男が帳簿のデータを誤って消去したため、
麻薬の在庫数を把握できなくなった。実数との差が１００を超える記載もあり、１４～１５年の帳簿が
ないなど管理はきわめてずさんだったという。
https://www.jiji.com/sp/article?k=2018060500877&g=soc
- 663 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/18(火) 15:12:58.49 ID:VuktIlro.net
- 今朝、大学病院でＧＩＳＴだと言われ混乱しています
とりあえず居にるのですが、来週全身スキャンして
他への転移がないか検査すると言われました。
- 664 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/19(水) 10:11:22.68 ID:6KdFUC+b.net
- 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
- 665 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/20(木) 08:56:06.78 ID:u5tbthwP.net
- 二年前に母を亡くし、今年父を見送ったばかり
これから仕事を頑張ろうと思った矢先でした
性格的に「悟り気質」なところがあるので
残された家族が幸せになる道筋がつけば
自分の事は、医療のプロと寿命次第で仕方ないです
まだ50代ですが、それが自分の運命ならいいのです
ただ、無知で早死にするのはちょっと悔しい
だからＧＩＳＴの名医がいるのであれば知りたい
お世話になりたい。
知識のある人がいましたら、そういう有益な情報をお願いしたいです。
宜しくお願い致します
- 666 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/20(木) 09:28:54.63 ID:RnhPCqas.net
- Gist掲示板で相談されてください
ネットで検索すればすぐ見つかると思います
- 667 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/20(木) 12:12:56.09 ID:u5tbthwP.net
- ありがとうございます
- 668 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/20(木) 15:28:17.55 ID:u5tbthwP.net
- 通院している大学病院が、ＧＩＳＴ研究会名簿にありません
- 669 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/21(金) 08:51:10.40 ID:IVa84I5E.net
- ＧＩＳＴ患者のみなさんは、周囲にどのくらい話してます？
わたしは自営業者なんですが距離のある友人に話して、
近くの同業者には隠してます。
- 670 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/02(火) 06:41:20.79 ID:7Aaw+ugn.net
- オプジーボって効くのかな？
- 671 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/08(月) 19:45:27.38 ID:tJk4q6KD.net
- 効かないby西田先生
- 672 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/27(土) 07:53:18.83 ID:ejYrunio.net
- 「ジストはねー、手術しなきゃいけないけど
ガンじゃないから後回しね」
(仰る通りです。はぁ、) 「はい。」
------------
俺は洗ってる芋のひとつなんだよね
くれぐれも、命をたのみますよ
センセーの家族と同じ命です
(心の声)
- 673 ：がんと闘う名無しさん：2018/12/11(火) 12:51:50.45 ID:zNruZiYJ.net
- こんにちは
久々の書き込みです。みなさん元気でやってますか？
ＧＩＳＴってリンパにはいかないですよね？
首のリンパは腫れてます。
顎下腺だと思います。少し様子見ましょうって言われたけど
ＧＩＳＴの経験後 心配性でってお願いして
ＣＴ検査 そしたらリンパの腫れだった。
血液検査・生検等の結果を聞きに行って超音波受けたら
右だけでなく 左も小さなしこりがあるって…
二十日の間に左にも…
結局 悪いものではないでしょう
今すぐ切らなきゃってこともないので
様子見ましょうで 次回は３月の予約
ホントに大丈夫なんだろうか・・・
ＧＩＳＴじゃないにしても この腫れは？
原因わからないまま少しずつ大きくなっていく…
- 674 ：がんと闘う名無しさん：2018/12/18(火) 12:20:15.78 ID:jnMo8B5p.net
- >>673
こんにちは、私は胃GIST切除術後２年半になり経過観察中の身です。
リンパの腫れという事ですが、甲状腺機能に異常はありませんでしたか？
私は以前甲状腺乳頭癌で右の首のリンパ(顎のすぐ下)にグリグリとした転移巣が見つかりました。
ご参考になるかどうか分かりませんが、気になりましたので書いておきますね。
- 675 ：がんと闘う名無しさん：2019/01/01(火) 00:25:15.50 ID:Em6CaZC8.net
- 明けましておめでとうございます。
みなさん、お元気ですか？
- 676 ：がんと闘う名無しさん：2019/01/07(月) 21:45:36.84 ID:+AhNd0bg.net
- 誰も居ないっていう・・・
- 677 ：がんと闘う名無しさん：2019/01/08(火) 19:52:20.82 ID:7TiRxvnP.net
- あけましておめでとうさん。
術後五年目。小腸6センチの中リスク。年二回のCTと採血してるけど異常なしで元気だぜ。
- 678 ：がんと闘う名無しさん：2019/01/08(火) 20:58:25.05 ID:E/sg9bay.net
- それもう治ってるっしょ
- 679 ：がんと闘う名無しさん：2019/01/17(木) 15:31:45.14 ID:yznwaCJU.net
- なんだかちょっぴり落ち込み気味
＆仕事忙しくて
あまり開く時間ありませんでしたが
とりあえず 元気でやってますよ～
今現在 何人ぐらいここに立ち寄ってるんですかね～
>>674
情報ありがとうございます。
今日結果聞きに行ってきました。
甲状腺も含め、どこにも異常無いようです。
今回のお医者様はGIST知らなかったみたいです。
…左の腫れ（しこり）も、いつも触れるようになってきました…
原因わからないまま だんだん症状が進むっていやですね( ;∀;)
- 680 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/04(月) 05:41:06.63 ID:Q/CFLydo.net
- 手術受けて、ようやくいつも通り仕事できるようになってきた
あした手術・退院後はじめての病院
生検の結果にドキドキ
- 681 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/28(木) 23:13:32.84 ID:jqKJpW4Y.net
- 【訃報】萩原健一さん(68)死去 病名はＧＩＳＴ(消化管間質腫瘍)
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1553782331/
俳優・萩原健一＝本名・萩原敬三＝さんが２６日午前１０時３０分、都内の病院で亡くなっていたことが２８日、分かった。６８歳。
所属事務所が書面で発表した。病名はＧＩＳＴ（消化管間質腫瘍）。２０１１年からひそかに闘病していたが、本人の強い要望で病名の公表を控えていた。
妻でモデルのリカ（本名・理加）さんが最期を看取ったという。葬儀は家族のみで営まれ、都内の斎場で２７日に荼毘（だび）に付された。
- 682 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/29(金) 02:43:11.39 ID:edg0SNZz.net
- 俺は以前から分かっていたが震災の次の年に手術した
胃の噴門部に4㎝あったが良性だった。
DRは良性でも胃を全摘と言っていたが俺が
他所でするとごねたので胃は採らずに済んだ
まあ以前から逆流性食道炎で悩んでいたから今でも
朝起きると口の中苦いし怖くて心配だ。
ショーケンは開腹手術しなかったのかな？しても転移したのかな・・
早くウイルス療法が保険適用で実施してほしい。
- 683 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/29(金) 02:51:39.62 ID:edg0SNZz.net
- 追伸
この病気PET-CTで分からないのかな？
良性でもPETは反応しちゃうの？
- 684 ：GIST男：2019/03/29(金) 05:32:22.57 ID:8vZJzMeX.net
- 10年前に直腸に5cmのGIST発症。
たまたま肛門の括約筋より上だったので、
手術にて切除。術後グリベック３ヶ月（４錠／日）服用。
当初、副作用が酷く、Dr.指示で３錠に減らしたらマシになり終了。
以後8年間再発なかったが、9年目に再発。
今回は７cmだったことや同じ場所だったため手術はせず、
グリベック服用（３錠／日）開始から３ヶ月で３cmまで縮小。
以降、約１年間服用続けたがこれ以上大きくもならず小さくもならず。
「グリベックは、飲み続けても腫瘍が消えることはないが、
効いているうちは大きくならない。このまま行けるとこまで行って、
効かなくなったら開腹手術を検討する」とのこと。
グリベックは保険がきいても１錠７００円強。つまり毎日2200円ほど。
収入にもよるが、高額医療費にかかる場合があるので、
ギリかかるか、かからないかのライン上にいるときは、
Dr.にお願いして5週間分ほど処方箋を書いてもらうと、
高額医療費にかかる月が３ヶ月続くと４ヶ月目から
自己負担金が半額とかになるので、うまく利用しましょう。
- 685 ：682：2019/03/29(金) 14:01:33.56 ID:edg0SNZz.net
- 粘膜下腫瘍は殆ど良性だよね？
それでGISTて粘膜下腫瘍の悪性のことだよね？
684さんは良性でしょう？薬あるんだ？
おれ働いていないから・・どうしよう
ショーケンは初めから悪性だったのかな？
俺は術後胃カメラも下からの大腸カメラもしていない。（心配だ）
元々逆流が酷くて胃カメラのんで見つかっただけどその後手術したのが2012だから
今年で7年目。逆流の薬のむと腸が張って下痢になったり・・飲まないと便秘になったり・・
おれ胃カメラ苦手で麻酔で眠らせられる。あれ楽だけど・・怖いし、だんだん馬鹿になっていく・・小腸とか胃カメラどうしてるのかな？眠っている間に突っ込まれているのかな・・・
- 686 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/29(金) 18:27:03.15 ID:rpSbQFrz.net
- ニュース見て久しぶりに探したらまだスレあってびっくり
>>46が自分だわ
それだけ人数少ない病気なのか
ついこないだ術後５年、半年ごとのCTを乗り切ってテンション上がってたのに、亡くなった人を見るとショック受けちゃうね
みんな生きようね
- 687 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/29(金) 19:13:36.62 ID:Wg3UbxtT.net
- 術後一ヶ月の俺もショックだった
二日前に元気って、どういう病状の変化･･･？
- 688 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/29(金) 19:30:28.53 ID:rpSbQFrz.net
- >>687
ソース追えてないから本当かわからないけど、
実家から来た電話だと大量の出血らしいとかなんとか言ってた
自分もいきなり吐血して病気見つかったからほんと怖いね
- 689 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/30(土) 05:43:23.41 ID:tYjQs73i.net
- >>688
他にもあったということなのか？
再発を放置していたのか？
どっちかだな
手術を避けて精神力でなんとかなるとか思ったのかもしれない
- 690 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/30(土) 06:38:25.64 ID:tYjQs73i.net
- 家族ふたり死んで、自分もＧＩＳＴなせいか最近ウツっぽいわ
仕事しながら「あー、こんなことしながら死んでくのかなー」などと思う
でも笑顔で頑張っちゃうんですけど歳のせいかヘロヘロです
何とか元気(気力)を取り戻さねばなぁ
- 691 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/30(土) 09:39:11.49 ID:tYjQs73i.net
- 暗い影みたいな気持ちになっているときにＬＥＤみたいな人は刺激が強すぎる
できればあまり明るくなくて良いからホンワカ暖かい春の光のような光に包まれたい
- 692 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/30(土) 10:21:26.16 ID:vJthuNKu.net
- >>690
無理せず自然にすればいいよ
- 693 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/30(土) 11:00:32.44 ID:tYjQs73i.net
- うん、なんかすまんね
ありがとう。
- 694 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/30(土) 18:30:17.69 ID:F8n0FjKZ.net
- 札幌ひばりが丘病院
https://m.imgur.com/aly2aAi
https://m.imgur.com/VvGttRE
これが問題の写真です。
アクロバット！！(笑)これやりたいです！！
あはは～楽しそう!!
やるなら夜勤中、寝静まってからだね♪
おつけ!! 寝静まってからね(笑)
きゃあー東じゃん!!^^ 懐かしいぃ ってかそぉいぅ長身アピールいいからっ!!笑
矢野ちゃんまだ帰ってこねーの？
名前出すなって！！(笑)
ちょっと前までいたんだよ☆7号だったけどトイレの度に10号に入ってた(＞人＜;)笑
あ、そだよねっ!!笑 ということで削除しまーす!!
いや～ん、かわいすぎる 笑 口けものの匂いするおばあちゃん最近入院してる?? youのおきにいり 笑
口じゃなくてリハパンの中がケモノ臭ね(笑)
あの人は全然来ない!!
おもしろい話もあるからメールするわー☆
エー口じゃなかったっけ??笑笑 なになに～??^^ メールしてして!!★笑
- 695 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/31(日) 14:27:00.30 ID:m3f0b6Jd.net
- ボーーッと悩んでいて
仕事失敗した･･･自己嫌悪
- 696 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/31(日) 14:27:22.98 ID:RzAgM7YZ.net
- おれ手の指の荒れで若い時から冬にステロイド剤塗っていた・・
あれが原因かな・・
- 697 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/01(月) 14:17:29.53 ID:P0760O1N.net
- 嫁さんは朝、眠ったような穏やかな
ショーケンに気づいた・・・
ショーケンは自殺ぽい・・
- 698 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/01(月) 18:19:47.24 ID:+YxO1b5v.net
- GISTであの元気そうな写真から二日で急死だもんな
確かに自殺かもな
- 699 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/04(木) 11:40:55.29 ID:wsLwA6hi.net
- 今夜 4月4日 萩原健一さんの闘病映像がNHKで放送されます。
- 700 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/04(木) 13:45:38.08 ID:0rW3BZUO.net
- 自分で撮って自分でＮＨＫに送ったらしいな・・・
そこから一ヶ月経たずに急死か
- 701 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/05(金) 07:48:27.09 ID:gnm5SG/o.net
- 腹水たまって普通に がんの末期だったな
自殺か？なんて言ってる人がいたけど、それはなかったな
自分の知らないＧＩＳＴの先を見た気分
切って治ったと思ってる俺だが、この先どうなるかわからんのだな
ちくそー
- 702 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/05(金) 08:26:51.50 ID:Nitu+0oA.net
- >>701
それはジストの人だけじゃないよー
- 703 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/06(土) 20:45:05.02 ID:n+VI6O7N.net
- みんな何きっかけで見つかったの？
自分は下血
- 704 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/07(日) 08:57:44.52 ID:tCO7eOBK.net
- 市の検診→病院で再検査わ繰り返し早期発見
LECSで手術
術後の薬なし
- 705 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/07(日) 12:48:01.32 ID:Z4BbVk0b.net
- 区の肺がん検診CTで胃GIST発見、大学病院で腹腔鏡切除手術、病理検査で低リスク、術後3年、半年に一回のCTで経過観察中です。
ショーケンの再発は4年目ですよね？怖いです。
- 706 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/07(日) 16:46:47.56 ID:JXn1OtkT.net
- 大学病院で腹腔鏡切除手術 いいね
低リスク
低リスクの肉腫なの？
肉腫でも小さいの？
それとも安全？な脂肪腫？
- 707 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/07(日) 18:06:28.24 ID:Z4BbVk0b.net
- >>706
GISTは、腫瘍の大きさと発生部位、核分裂像数で転移リスクが高リスク、中間リスク、低リスク、超低リスクと分類されます。
私の場合は、割と大きかったのですが核分裂像数が殆ど認められなかったので低リスクになり、服薬も無しで経過観察になりました。
低リスクといっても、転移、再発はゼロではないのでCT検査の度にドキドキしてます。
- 708 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/08(月) 09:14:39.32 ID:xTt3CA2G.net
- >>707
一緒だ・・・
- 709 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/08(月) 09:15:56.93 ID:xTt3CA2G.net
- ＧＩＳＴの再発ってｲﾒｰｼﾞしづらい
- 710 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/08(月) 09:16:43.62 ID:xTt3CA2G.net
- 経過観察していたら再発も初期で見つかるんじゃないのか？
- 711 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/08(月) 13:33:58.41 ID:L3/DtdTQ.net
- >>710
そうですね、その為に5年間は経過観察するのだと思います。
- 712 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/11(木) 16:10:44.64 ID:otP/zDFV.net
- 胃にGISTあって、
念のため大腸調べたら初期がんがあった
小腸が心配だわ・・・他にもあったりして・・・
- 713 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/11(木) 16:11:12.86 ID:otP/zDFV.net
- あ、上２行は手術済んでる
- 714 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/12(金) 01:57:06.22 ID:6ngDEBQP.net
- 今、血液検査のマイクロRNAは初期状態（１以下の０）でも殆どのガンを発見できるらしい。
ジストはまだ無理かな？
検査の血液も広島で検査するみたいだし、費用もまだ保険きかないみたい。
クローン作って生まれ変わり長生きしたいよ
- 715 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/12(金) 11:34:10.46 ID:mH1EDpva.net
- >>712
同じです。
胃GIST手術の一年後に初期の直腸がんが見つかり手術しました。
以前に子宮筋腫もやってるので、腫瘍体質なのかと思ってます。
- 716 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/12(金) 15:27:51.95 ID:+ciXfX9k.net
- 苦しまないで死ねるなら 死ぬのは別に・・・かな
両親の死をたてつづけに見て、やはり辛そうだったので
今は本当に怖い
なんて言っても誰でも一回は・・・なんだけどね
俺が死ぬまでに安楽死が合法化されないかなぁ・・・
- 717 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/14(日) 13:00:21.73 ID:IG4ENkyK.net
- 小腸て胃カメラで分かるの？
俺はゲップが出るから胃カメラ大の苦手。
診るだけなら鼻からのカメラ位の細いの開発してよ。
あとカプセル型カメラとか・・
いいな大学病院で手術した人・・
俺は術前に不安で大阪のGistのお偉い先生達のサイトに患者としてカキコしても無視だもんな
それに俺の手術してくれた地元の先生も移動したみたいだし・・今度何処にするか思案中。
- 718 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/15(月) 22:49:18.08 ID:vYtacVZ3.net
- ショーケンさんの死因がGIST と知って来てみたらスレ伸びてるのねそれでも大したことないが笑
どの程度の病状か知りませんがGISTでも亡くなるんだと思い知らされた
- 719 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/21(日) 15:39:33.12 ID:IFXuKTt4.net
- >>717
小腸は胃カメラでは分からないはず
カプセル型は保険適用外だけどもうあるよ
ジスターズという団体を知ってますか？
掲示板で色々と相談できますよ
https://www.gisters.info/
- 720 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/21(日) 18:23:13.08 ID:mMOm2NkV.net
- 719初めて知りました。有難うございました。
前の手術で胃の噴門が緩くて 最近は寝てる時の逆流が酷いので同じ病院の問診に行ってきます。
術前後に何回もした眠って楽な胃カメラの全身麻酔？で馬鹿な頭がもっと馬鹿になっていく～
しかたないのかな？
- 721 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/25(木) 09:18:46.06 ID:VzY1dXOl.net
- >>720
お役に立てて良かったです
>>眠って楽な胃カメラの全身麻酔？で馬鹿な頭がもっと馬鹿に
これ、時々耳にしますが本当ですか？
わたしもずっとこれでの胃カメラです
大丈夫かな・・・ちょっと思い当たるような・・・
- 722 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/25(木) 09:29:08.57 ID:VzY1dXOl.net
- 近いからこの病院、
医者はプロだから信じて任せればそれでいいんだ....
これは残念ながら間違いだと思います
また、
優秀な医師が正しくて
そうでない普通の医師はヤブだ！
というのも違う
最近つくづく思うのは
患者も医師まかせでなく「事前に色々と調べて
病院や医者をえらぶ」ということですね
これは本当に大事だと思います
- 723 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/25(木) 22:09:55.56 ID:gTj9vpBj.net
- ジストて患者数少ないから
まさか病院の先生は5chとか閲覧しないと思うけど
みたら分かっちゃうかもね
- 724 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/25(木) 22:16:30.41 ID:gTj9vpBj.net
- そういえば昔
前の日酒飲んでないのに
次の日二日酔いみたいな、ほんの少し毒飲まされたようなブルーな日が
年2日位あった。あれはなんだったの
- 725 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/26(金) 09:08:21.83 ID:aEm6RXDp.net
- >>724
そんなのは誰でもあるから気にするな
>>723
カミングアウトしてから三ヶ月で２人のＧＩＳＴ患者と出会ったよ
意外と多いんだと感じる
とりあえずしょーもない病院は気をつけたほうがいい
切られたものは戻らないからね
特に噴門部ＧＩＳＴなら、LECSを自信持ってできる病院で手術すべきかと。
- 726 ：がんと闘う名無しさん：2019/06/02(日) 08:56:05.54 ID:gNgbJdI0.net
- がん保険入ってて良かった
結構もらえるのな・・・
でも再発が心配だな
- 727 ：がんと闘う名無しさん：2019/06/23(日) 14:27:24.99 ID:nyJ3d4xP.net
- 「負けたものに未来は無いというのか?」
- 728 ：：2019/10/19(Sat) 04:06:46 ID:6040K8+w.net
- 胃ﾎﾟﾘｰﾌﾟの疑いでﾎﾟﾘﾍﾟｸ受けたら粘膜下腫瘍だった｡病理診断は粘膜筋板由来の平滑筋腫で悪性所見はなしとのこと｡
取りきれてはないようだけど安心していいのかな｡経過観察は続ける｡
- 729 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/16(土) 00:06:06.32 ID:9WMbhnIFc
- ジストになりました
多分ジストだけじゃない
これから色々待ち受けてるてるはず
長生きはしたくないと思ってたが、いざ
死を考えるとちょっと情けない。
とりあえずいらない物捨てよう
- 730 ：がんと闘う名無しさん：2019/12/26(木) 10:28:16.96 ID:5XYdk6lV.net
- 俺は貧血で
個人の内科病院で便に血液が混じってると言われ
胃カメラと大腸カメラやって
以上なしだから間違いなく小腸だと言われ
紹介状もらって大学病院行ったら腫瘍があった。
個人病院の先生には感謝してるよ。
あと生命保険とガン保険入ってたから
お金には困らなかったなぁ。
6センチ中リスクで年に2回はCTと採血にて観察してる。
術後8年目。
みなさんもお大事に。
- 731 ：がんと闘う名無しさん：2020/03/30(月) 01:14:26 ID:+kOP32TB.net
- イマチニブの骨髄抑制でコロナにびびりまくっとるやつおる
俺は筋肉の硬直が酷くてそのうち服用できなくなりそうだが
- 732 ：がんと闘う名無しさん：2020/10/08(木) 13:05:17.10 ID:+Azj7j/K.net
- https://i.imgur.com/lX3qvSP.jpg
- 733 ：がんと闘う名無しさん：2021/06/06(日) 12:45:30.59 ID:fFnXHj6s.net
- ジスト患者の皆さん、コロナワクチン受けますか？
- 734 ：がんと闘う名無しさん：2021/08/13(金) 09:23:27.98 ID:WbvHjN48.net
- 家内が胃のジストで6月に腹腔鏡手術を受けました。
中リスクだったので抗癌剤治療は選択しませんでした。
何事もなく過ごしてほしいです。
- 735 ：がんと闘う名無しさん：2021/08/13(金) 09:23:58.84 ID:WbvHjN48.net
- >>733
ちなみに家内はコロナワクチン接種はまだです。
- 736 ：がんと闘う名無しさん：2021/09/02(木) 20:34:29.16 ID:fILCFGNn.net
- 8月半ば胃ジスト摘出手術後 今日悪性高リスクと診断
明日からイマニチブ飲みます
副作用で仕事になるのか心配だ
- 737 ：がんと闘う名無しさん：2021/11/24(水) 14:35:37.38 ID:ioA+yWsa.net
- ８年前に市内の済生会でGISTの開腹手術をしました。傷口15cm位。
４cm位ありましたが良性でした。
（初め胃全摘だとか開いて他の病院さがすとワガママ言うと先生なんとかしてみるとのことで、全摘は免れました）
術後今までも偶に横になったりすると傷口がピリピリはしていたのですが・・・
コロナのワクチン後９月頃から入浴後以外はピリピリしています。
痛いわけではないので、
気にしなければというか、何かをしていれば（doing)気にならないのですが・・
傷口は初めから見た目悪くて他の医者に聞くと神経だとか注射だとか開いてまた縫う方法もあるだとか開いていますが
また縫い合わせても酷くなる可能性もあるとか・・・・
手術した先生は病院にいないんだけど
腰が痛いとか我慢できな痛さじゃないんだけど・・・・
皆さん傷口ピリピリする？
- 738 ：がんと闘う名無しさん：2021/11/24(水) 14:44:38.41 ID:ioA+yWsa.net
- 訂正
開いて他の病院→聞いて他の病院
我慢できな痛さ→我慢できない痛さ
- 739 ：がんと闘う名無しさん：2021/11/26(金) 07:57:51.33 ID:GGci3s7N.net
- 俺は術後3ヶ月だから傷口はまだ痛むけど8年経ってそれは少し嫌だね
それにしてもここの住人はもう居ないのかな
- 740 ：736：2021/12/01(水) 00:13:06.88 ID:ZlyZinUX.net
- それでワクチンはやった？
- 741 ：がんと闘う名無しさん：2022/02/12(土) 14:45:17.81 ID:Tm+0lK4j.net
- 過疎ってますね
新参者です。
人間ドックで1センチが見つかり、人間ドックの先生所属の大学の研究に参加するため
生検したらGISTでした。
2センチまで時間の猶予があると言われてますが、
皆さんだったら即手術しますか？
- 742 ：がんと闘う名無しさん：2022/02/12(土) 19:14:12.04 ID:+N6K/am7.net
- すぐじゃなくても大丈夫なんだろうけど俺ならすぐに取ってくれって言うかな
俺もそれくらいの時に見つかっていればなぁ…
- 743 ：がんと闘う名無しさん：2022/02/15(火) 20:49:51.29 ID:bEZDSpXA.net
- >>742
私の場合、研究参加がなければ生検をしなかったので小さく見つかり珍しいのかもしれません。
今度の外来で決めることにしました。
取ると決めてしまうと早くしたい気持ちもあります。
コロナがなければすぐ決めたかもしれないですね。
- 744 ：がんと闘う名無しさん：2022/05/15(日) 14:47:34.58 ID:CVZY5b+d.net
- 縦隔腫瘍だと聞いていたのにGISTだった…
怖い
- 745 ：がんと闘う名無しさん：2022/05/15(日) 14:48:15 ID:CVZY5b+d.net
- ここの住人もういないのかな
不安
- 746 ：がんと闘う名無しさん：2022/05/15(日) 17:03:41.11 ID:CAtyIRT3.net
- >>745
居てますよ
でもほとんどはもう居ないのかな…この世にも…
- 747 ：がんと闘う名無しさん：2022/05/15(日) 20:23:56 ID:U6jw/47S.net
- >>745
セカンドオピニオン？
縦隔腫瘍については詳しく知らないけど、その中での進行性癌よりはgistの方がマシか
原発臓器、腫瘍径、核分裂像次第ではgistの方が予後も含め重篤か
年齢等にもよりますね
- 748 ：がんと闘う名無しさん：2022/06/29(水) 04:08:50.50 ID:URejjdAi.net
- ウッチャン？TVで・・・？
良性は良性。
- 749 ：がんと闘う名無しさん：2022/11/11(金) 23:20:40.86 ID:Z9VR/c0L.net
- もう誰もいない…のか…？
- 750 ：がんと闘う名無しさん：2022/11/13(日) 06:30:47.76 ID:F1LCkdZ3.net
- いるよ
- 751 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/02(金) 19:16:36.49 ID:U8rTjN08.net
- 去年の１０月に胃のジスト手術しましたよ
- 752 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/02(金) 19:17:56.59 ID:U8rTjN08.net
- ３センチに育ったから手術しました
- 753 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/02(金) 21:15:14.01 ID:DTum7dU0.net
- 俺なんか8センチの胃ジスト破裂してもうすぐ2年
3ヶ月前に再発→摘出
もうあと数年で死ぬんだろうな
あと数カ月かも…
- 754 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/02(金) 21:51:31.16 ID:U8rTjN08.net
- 発見が遅かったんですか？
- 755 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/03(土) 07:28:37.85 ID:BZI6ppeY.net
- 破裂して腹膜炎で救急搬送だからね
ちなみにその時42歳
- 756 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/03(土) 12:38:06.35 ID:Yml8CW02.net
- 大変だったんですね
しかし・・・再発の恐れもあるって
僕も気を付けないと
５月の２日に術後の検査でCTと胃カメラ受けて
今のとところ大丈夫っぽいんですけどね
でも再発で摘出済みなら
治癒の可能性も高いんじゃないんですか？
- 757 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/03(土) 13:14:11.38 ID:NV7lywO6.net
- >>756
君は胃だしそんな大きくないしきれいに取れたなら大丈夫だよ
腹膜播種はさすがに覚悟決めるしかない
- 758 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/03(土) 17:45:33.79 ID:Yml8CW02.net
- 覚悟って・・・今は通院だけでいいのですかね
いい治療法があればいいですけど
- 759 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/04(日) 02:42:23.99 ID:0P4y4KeZ.net
- 来月は大腸の内視鏡検査です
先生が見ときなさいって。
- 760 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/07(土) 01:05:59.66 ID:TkbWrcLs.net
- みなさん術後はいかがですか？
誰もいないと心配です
- 761 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/07(土) 06:59:13.60 ID:SSWTaP7w.net
- 心配ですよね
みんなどこにいったんだろ…
- 762 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/08(日) 23:57:16.94 ID:hwA6jYjX.net
- みんな元気になってこのスレのこと忘れてるならいいな
俺は最近この病気疑惑と言われて正直もう死んでもいいかなと思ったりしてるけど
- 763 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/09(月) 11:13:15.22 ID:BIkMqqjP.net
- 俺もいつ死んでもいいけどコロッと簡単には死ねないからなぁ
- 764 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/06(月) 23:49:01.39 ID:ROG8bOqk.net
- グリベックの副作用ってみなさんどんなもんですか？
投与期間どれぐらいですか？
投薬どこかでやめていいのか飲み続けるべきなのか迷ってます
- 765 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/06(月) 23:58:10.19 ID:ZjKd7nZj.net
- CT撮るのも採血何回撮るんだってくまらい撮るのももう疲れた
再発したらもう手術できないみたいだしグリベック継続すべきなんだろうけど高価だし副作用あるしこんな風に生き続けてこの先に何があるんだろうとか
10年生きたら画期的な治療法見つからないかな
- 766 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/07(火) 08:23:35.14 ID:YVAYY7ix.net
- 僕は下痢と皮疹がひどいかな 吐き気は時々ある
飲みはじめて2年と2ヶ月
高リスクだしあと2年は飲むつもり
副作用辛いときは1週間くらい休んだりしてるよ
無理して飲み続けてずっと辛い予後よりは
寿命縮んでも元気で楽しく居たいからね
- 767 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/07(火) 18:58:06.61 ID:vSVrfuYr.net
- >>766
ありがとう
闘病辛くて764と763で文章よくわからないこと書いてた
もう少し薬の種類や治療の選択肢増えるといいんだけどね
患者数少ないからなかなか増えないのかな
治ってるか治ってないかも何か判別付く方法あるといいんだけど
- 768 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/07(火) 20:16:59.61 ID:q8iRbXc5.net
- >>767
少なくとも健康な奴よりは早く死ぬ確率が高いんだし気楽にやろうぜ！
副作用も自分なりに試行錯誤みたいな事やって、マシな方法が見つかるよ
俺の場合お昼にご飯少なめでパンを1つ食べてから薬のむと吐き気がしない とか
二十数年前までグリベックさえなくて2~3年で死ぬような病気だったんだし延命できてるだけマシさ
俺は一回再発してるけど次の再発で治験受けることになってるから
新しい治療方法できるように頑張るわ
- 769 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/08(水) 00:12:31.25 ID:sOIJUIem.net
- まぁそうよな
人並みに長く生きることは諦めてる
生きられる時間を出来る限り良い形で過ごしたい
それでもできるだけ長く生きたいけど
YoutubeでGISTの動画見てたら最新の医療動向の情報あった
血液から転移や取り残しの有無を探す技術とか、海外の新薬が日本に来ない理由とか、がん治療のこととか、治験のこととかいろいろ情報あって参考になった
- 770 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/17(金) 08:58:04.07 ID:mStx1sie.net
- 海外の新薬が、日本の治験無しに
導入出来るようになるようで良かったな
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