【ジスト】消化管間質腫瘍【GIST】

1 ：がんと闘う名無しさん：2014/03/03(月) 18:39:27.56 ID:qdr1kUUc.net

珍しい病気で、消化管間葉系腫瘍ともよばれている。
主に、患者は50-60歳代に多く、胃や腸などの消化管の壁の筋肉層
に発生する腫瘍で、臓器の内側ではなくて外側に腫瘤ができる。

小さいものは放っておいていいが、大きくなると悪質化することが
問題で、一般には手術することになる。ガンと違って、普通の抗癌
剤や化学療法の効果はみられない、という。

721 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/25(木) 09:18:46.06 ID:VzY1dXOl.net

>>720
お役に立てて良かったです


>>眠って楽な胃カメラの全身麻酔？で馬鹿な頭がもっと馬鹿に

これ、時々耳にしますが本当ですか？
わたしもずっとこれでの胃カメラです
大丈夫かな・・・ちょっと思い当たるような・・・

722 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/25(木) 09:29:08.57 ID:VzY1dXOl.net

近いからこの病院、
医者はプロだから信じて任せればそれでいいんだ....

これは残念ながら間違いだと思います

また、

優秀な医師が正しくて
そうでない普通の医師はヤブだ！

というのも違う

最近つくづく思うのは
患者も医師まかせでなく「事前に色々と調べて
病院や医者をえらぶ」ということですね
これは本当に大事だと思います

723 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/25(木) 22:09:55.56 ID:gTj9vpBj.net

ジストて患者数少ないから
　まさか病院の先生は5chとか閲覧しないと思うけど
みたら分かっちゃうかもね

724 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/25(木) 22:16:30.41 ID:gTj9vpBj.net

そういえば昔
前の日酒飲んでないのに
次の日二日酔いみたいな、ほんの少し毒飲まされたようなブルーな日が
年2日位あった。あれはなんだったの

725 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/26(金) 09:08:21.83 ID:aEm6RXDp.net

>>724
そんなのは誰でもあるから気にするな

>>723
カミングアウトしてから三ヶ月で２人のＧＩＳＴ患者と出会ったよ
意外と多いんだと感じる


とりあえずしょーもない病院は気をつけたほうがいい
切られたものは戻らないからね
特に噴門部ＧＩＳＴなら、LECSを自信持ってできる病院で手術すべきかと。

726 ：がんと闘う名無しさん：2019/06/02(日) 08:56:05.54 ID:gNgbJdI0.net

がん保険入ってて良かった

結構もらえるのな・・・

でも再発が心配だな

727 ：がんと闘う名無しさん：2019/06/23(日) 14:27:24.99 ID:nyJ3d4xP.net

「負けたものに未来は無いというのか?」

728 ：：2019/10/19(Sat) 04:06:46 ID:6040K8+w.net

胃ﾎﾟﾘｰﾌﾟの疑いでﾎﾟﾘﾍﾟｸ受けたら粘膜下腫瘍だった｡病理診断は粘膜筋板由来の平滑筋腫で悪性所見はなしとのこと｡
取りきれてはないようだけど安心していいのかな｡経過観察は続ける｡

729 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/16(土) 00:06:06.32 ID:9WMbhnIFc

ジストになりました
多分ジストだけじゃない
これから色々待ち受けてるてるはず
長生きはしたくないと思ってたが、いざ
死を考えるとちょっと情けない。
とりあえずいらない物捨てよう

730 ：がんと闘う名無しさん：2019/12/26(木) 10:28:16.96 ID:5XYdk6lV.net

俺は貧血で
個人の内科病院で便に血液が混じってると言われ
胃カメラと大腸カメラやって
以上なしだから間違いなく小腸だと言われ
紹介状もらって大学病院行ったら腫瘍があった。
個人病院の先生には感謝してるよ。
あと生命保険とガン保険入ってたから
お金には困らなかったなぁ。
6センチ中リスクで年に2回はCTと採血にて観察してる。
術後8年目。
みなさんもお大事に。

731 ：がんと闘う名無しさん：2020/03/30(月) 01:14:26 ID:+kOP32TB.net

イマチニブの骨髄抑制でコロナにびびりまくっとるやつおる
俺は筋肉の硬直が酷くてそのうち服用できなくなりそうだが

732 ：がんと闘う名無しさん：2020/10/08(木) 13:05:17.10 ID:+Azj7j/K.net

https://i.imgur.com/lX3qvSP.jpg

733 ：がんと闘う名無しさん：2021/06/06(日) 12:45:30.59 ID:fFnXHj6s.net

ジスト患者の皆さん、コロナワクチン受けますか？

734 ：がんと闘う名無しさん：2021/08/13(金) 09:23:27.98 ID:WbvHjN48.net

家内が胃のジストで6月に腹腔鏡手術を受けました。
中リスクだったので抗癌剤治療は選択しませんでした。
何事もなく過ごしてほしいです。

735 ：がんと闘う名無しさん：2021/08/13(金) 09:23:58.84 ID:WbvHjN48.net

>>733
ちなみに家内はコロナワクチン接種はまだです。

736 ：がんと闘う名無しさん：2021/09/02(木) 20:34:29.16 ID:fILCFGNn.net

8月半ば胃ジスト摘出手術後 今日悪性高リスクと診断
明日からイマニチブ飲みます
副作用で仕事になるのか心配だ

737 ：がんと闘う名無しさん：2021/11/24(水) 14:35:37.38 ID:ioA+yWsa.net

８年前に市内の済生会でGISTの開腹手術をしました。傷口15cm位。
４cm位ありましたが良性でした。
（初め胃全摘だとか開いて他の病院さがすとワガママ言うと先生なんとかしてみるとのことで、全摘は免れました）

術後今までも偶に横になったりすると傷口がピリピリはしていたのですが・・・

コロナのワクチン後９月頃から入浴後以外はピリピリしています。
痛いわけではないので、
気にしなければというか、何かをしていれば（doing)気にならないのですが・・

傷口は初めから見た目悪くて他の医者に聞くと神経だとか注射だとか開いてまた縫う方法もあるだとか開いていますが
また縫い合わせても酷くなる可能性もあるとか・・・・
手術した先生は病院にいないんだけど

腰が痛いとか我慢できな痛さじゃないんだけど・・・・
皆さん傷口ピリピリする？

738 ：がんと闘う名無しさん：2021/11/24(水) 14:44:38.41 ID:ioA+yWsa.net

訂正
開いて他の病院→聞いて他の病院

我慢できな痛さ→我慢できない痛さ

739 ：がんと闘う名無しさん：2021/11/26(金) 07:57:51.33 ID:GGci3s7N.net

俺は術後3ヶ月だから傷口はまだ痛むけど8年経ってそれは少し嫌だね
それにしてもここの住人はもう居ないのかな

740 ：736：2021/12/01(水) 00:13:06.88 ID:ZlyZinUX.net

それでワクチンはやった？

741 ：がんと闘う名無しさん：2022/02/12(土) 14:45:17.81 ID:Tm+0lK4j.net

過疎ってますね
新参者です。
人間ドックで1センチが見つかり、人間ドックの先生所属の大学の研究に参加するため
生検したらGISTでした。
2センチまで時間の猶予があると言われてますが、
皆さんだったら即手術しますか？

742 ：がんと闘う名無しさん：2022/02/12(土) 19:14:12.04 ID:+N6K/am7.net

すぐじゃなくても大丈夫なんだろうけど俺ならすぐに取ってくれって言うかな
俺もそれくらいの時に見つかっていればなぁ…

743 ：がんと闘う名無しさん：2022/02/15(火) 20:49:51.29 ID:bEZDSpXA.net

>>742
私の場合、研究参加がなければ生検をしなかったので小さく見つかり珍しいのかもしれません。
今度の外来で決めることにしました。
取ると決めてしまうと早くしたい気持ちもあります。
コロナがなければすぐ決めたかもしれないですね。

744 ：がんと闘う名無しさん：2022/05/15(日) 14:47:34.58 ID:CVZY5b+d.net

縦隔腫瘍だと聞いていたのにGISTだった…
怖い

745 ：がんと闘う名無しさん：2022/05/15(日) 14:48:15 ID:CVZY5b+d.net

ここの住人もういないのかな
不安

746 ：がんと闘う名無しさん：2022/05/15(日) 17:03:41.11 ID:CAtyIRT3.net

>>745
居てますよ
でもほとんどはもう居ないのかな…この世にも…

747 ：がんと闘う名無しさん：2022/05/15(日) 20:23:56 ID:U6jw/47S.net

>>745
セカンドオピニオン？
縦隔腫瘍については詳しく知らないけど、その中での進行性癌よりはgistの方がマシか
原発臓器、腫瘍径、核分裂像次第ではgistの方が予後も含め重篤か

年齢等にもよりますね

748 ：がんと闘う名無しさん：2022/06/29(水) 04:08:50.50 ID:URejjdAi.net

ウッチャン？TVで・・・？
良性は良性。

749 ：がんと闘う名無しさん：2022/11/11(金) 23:20:40.86 ID:Z9VR/c0L.net

もう誰もいない…のか…？

750 ：がんと闘う名無しさん：2022/11/13(日) 06:30:47.76 ID:F1LCkdZ3.net

いるよ

751 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/02(金) 19:16:36.49 ID:U8rTjN08.net

去年の１０月に胃のジスト手術しましたよ

752 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/02(金) 19:17:56.59 ID:U8rTjN08.net

３センチに育ったから手術しました

753 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/02(金) 21:15:14.01 ID:DTum7dU0.net

俺なんか8センチの胃ジスト破裂してもうすぐ2年
3ヶ月前に再発→摘出
もうあと数年で死ぬんだろうな

あと数カ月かも…

754 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/02(金) 21:51:31.16 ID:U8rTjN08.net

発見が遅かったんですか？

755 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/03(土) 07:28:37.85 ID:BZI6ppeY.net

破裂して腹膜炎で救急搬送だからね
ちなみにその時42歳

756 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/03(土) 12:38:06.35 ID:Yml8CW02.net

大変だったんですね
しかし・・・再発の恐れもあるって
僕も気を付けないと
５月の２日に術後の検査でCTと胃カメラ受けて
今のとところ大丈夫っぽいんですけどね
でも再発で摘出済みなら
治癒の可能性も高いんじゃないんですか？

757 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/03(土) 13:14:11.38 ID:NV7lywO6.net

>>756
君は胃だしそんな大きくないしきれいに取れたなら大丈夫だよ

腹膜播種はさすがに覚悟決めるしかない

758 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/03(土) 17:45:33.79 ID:Yml8CW02.net

覚悟って・・・今は通院だけでいいのですかね
いい治療法があればいいですけど

759 ：がんと闘う名無しさん：2023/06/04(日) 02:42:23.99 ID:0P4y4KeZ.net

来月は大腸の内視鏡検査です
先生が見ときなさいって。

760 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/07(土) 01:05:59.66 ID:TkbWrcLs.net

みなさん術後はいかがですか？
誰もいないと心配です

761 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/07(土) 06:59:13.60 ID:SSWTaP7w.net

心配ですよね
みんなどこにいったんだろ…

762 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/08(日) 23:57:16.94 ID:hwA6jYjX.net

みんな元気になってこのスレのこと忘れてるならいいな
俺は最近この病気疑惑と言われて正直もう死んでもいいかなと思ったりしてるけど

763 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/09(月) 11:13:15.22 ID:BIkMqqjP.net

俺もいつ死んでもいいけどコロッと簡単には死ねないからなぁ

764 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/06(月) 23:49:01.39 ID:ROG8bOqk.net

グリベックの副作用ってみなさんどんなもんですか？
投与期間どれぐらいですか？
投薬どこかでやめていいのか飲み続けるべきなのか迷ってます

765 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/06(月) 23:58:10.19 ID:ZjKd7nZj.net

CT撮るのも採血何回撮るんだってくまらい撮るのももう疲れた
再発したらもう手術できないみたいだしグリベック継続すべきなんだろうけど高価だし副作用あるしこんな風に生き続けてこの先に何があるんだろうとか
10年生きたら画期的な治療法見つからないかな

766 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/07(火) 08:23:35.14 ID:YVAYY7ix.net

僕は下痢と皮疹がひどいかな　吐き気は時々ある
飲みはじめて2年と2ヶ月
高リスクだしあと2年は飲むつもり
副作用辛いときは1週間くらい休んだりしてるよ
無理して飲み続けてずっと辛い予後よりは
寿命縮んでも元気で楽しく居たいからね

767 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/07(火) 18:58:06.61 ID:vSVrfuYr.net

>>766
ありがとう
闘病辛くて764と763で文章よくわからないこと書いてた

もう少し薬の種類や治療の選択肢増えるといいんだけどね
患者数少ないからなかなか増えないのかな
治ってるか治ってないかも何か判別付く方法あるといいんだけど

768 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/07(火) 20:16:59.61 ID:q8iRbXc5.net

>>767
少なくとも健康な奴よりは早く死ぬ確率が高いんだし気楽にやろうぜ！
副作用も自分なりに試行錯誤みたいな事やって、マシな方法が見つかるよ
俺の場合お昼にご飯少なめでパンを1つ食べてから薬のむと吐き気がしない　とか
二十数年前までグリベックさえなくて2~3年で死ぬような病気だったんだし延命できてるだけマシさ
俺は一回再発してるけど次の再発で治験受けることになってるから
新しい治療方法できるように頑張るわ

769 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/08(水) 00:12:31.25 ID:sOIJUIem.net

まぁそうよな
人並みに長く生きることは諦めてる
生きられる時間を出来る限り良い形で過ごしたい
それでもできるだけ長く生きたいけど

YoutubeでGISTの動画見てたら最新の医療動向の情報あった
血液から転移や取り残しの有無を探す技術とか、海外の新薬が日本に来ない理由とか、がん治療のこととか、治験のこととかいろいろ情報あって参考になった

770 ：がんと闘う名無しさん：2023/11/17(金) 08:58:04.07 ID:mStx1sie.net

海外の新薬が、日本の治験無しに
導入出来るようになるようで良かったな