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先天性心疾患Ver.2

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/11(日) 23:24:53 ID:dfSq+qrX.net
先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう!

前スレは981レスでdat落ちしてしまいました。

前スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

親御さんはこちらへどうぞ
関連スレ
育児板
【心臓に】我が子が心室(心房)中隔欠損症【穴】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/baby/1152769477/

2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/13(火) 20:28:55 ID:bX49zd/P.net
>>1
乙!
前のスレもう落ちたのか・・

ところでみんな元気?
前スレの>>950は一般病棟に戻った頃かな。
前スレが落ちたんで先天性心疾患スレを見失ったのかも。

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/15(木) 18:16:50 ID:nJLcyFHD.net

「なんで中国政府は助けてくれない!」 震災被災者ら(; `ハ´)
「せっかく 減った 人 口 ですから 」中国政府

http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1209403424/

【海外】「人口の質」を向上させるため産前診断機関5つを設置。中国[4/29]
1 :たんぽぽ乗せ名人φ ★:2008/04/29(火) 02:23:44 ID:???0
遼寧省衛生庁は24日、出産前診断センター傘下の5つの分センターの設立を認可した。
・・・・・
重大な障害を持った児童の誕生を事前に察知し、出生人口の質を向上させるのが狙い。

http://news.livedoor.com/article/detail/3618255/


4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/18(日) 18:02:45 ID:ic1KZjUO.net
おいおいみんなどうしちゃったんだよ・・・
スレが追尾出来んのかな?
取り敢えず上げるね。

5 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/19(月) 00:37:16 ID:X5yDRmc3.net
6月5日に手術を受けます。
正直コワイ…
でも、自分の夢を叶えるために頑張ります

6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/19(月) 15:49:03 ID:UdHdOMKD.net
もう新スレになったのね

7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/19(月) 17:53:59 ID:BrcZLEc3.net
やっと見つかった
一応見つけられない人のためにage

>>5
ガンガレ!!
気が付けばもうICUに居るしそこから一般病棟に移るのも案外早く感じるよ

前レスの>>950どうしたかな

8 :前スレ950:2008/05/24(土) 13:07:30 ID:GVbR90Hv.net
覚えててくれてd

昨日退院したよ!
術後に変な動悸がして退院延期になったけど、やっと退院できたー!


ドレーンしごかれるのってマジ痛かった…

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/24(土) 17:18:25 ID:c7IS1FbN.net
>>8
退院オメ!!
ドレーンのアレ痛いよね。

10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/25(日) 09:44:55 ID:oCmQ85Mv.net
>>8オメ〜!
日常生活に戻ると足の筋肉痛くね?

11 :前スレ950:2008/05/31(土) 00:48:51 ID:KWLnu63n.net
なぜだろう?傷口より中の方が痛いな。

足の筋肉はよくわかんないなー。歩くから?人工心肺用の傷のこと?

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/05/31(土) 23:05:57 ID:FWoXx51m.net
>>11
退院オメ
術後しばらくは傷表面より中の方が痛いかもだ。
開胸だと骨切ってるからねー。

じきに痛くなくなって痒くなるんじゃあないかな?経験上

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/02(月) 08:50:11 ID:wJ3UpZe5.net
痒くなるよねww
傷口にキンカン塗りまくってたよ

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/02(月) 22:38:36 ID:sbBO3nUr.net
傷口がケロイドになる場合があるから注意!!
術後、3ヶ月〜6ヶ月ごろから、赤味が増し盛り上がってくると注意!
すぐに皮膚科に相談しよう・・・
アレルギー体質の方と傷口を良く動かす運動をするとケロイドなり易い傾向があるらしい・・・


15 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/03(火) 00:43:23 ID:k+DloSgD.net
>>14
俺、そのタイプだわ。
手術跡どころか足の付け根のカテ験したところもえらく盛り上がって
先生に驚かれたぐらい。
ウルシに凄く反応する体質なのがいけないのかな。

16 :前スレ950:2008/06/04(水) 15:52:14 ID:4R9GFHWH.net
>>5さんはもう入院したのかな。
夢に向かってがんがれ!

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/04(水) 15:53:28 ID:4R9GFHWH.net
名前消し忘れた /(^o^)\

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/06(金) 23:38:59 ID:wV195Z6g.net


19 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/06(金) 23:40:10 ID:wV195Z6g.net

こんど親知らずを抜くことになりました。     心内膜炎こわいよー。



20 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/06(金) 23:41:18 ID:wV195Z6g.net

こんど親知らずを抜くことになりました。     心内膜炎こわいよー。



21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/07(土) 00:12:47 ID:p92WVX3d.net
>>20
余程運が悪くないと大丈夫だよ<心内膜炎

でも本番(手術)より歯医者で歯を抜かれる方が怖かったりする。
本番は知らない間に終了するからね。
歯医者は怖いお。

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/07(土) 01:00:10 ID:pLjmTzoa.net
お医者が事情知ってるちゃんとしたところで抜けば大丈夫だよ。
でも、熱出たりしたら用心してね。

自分は無知で普通の歯医者で歯根治療したら心内膜炎起こして脳膿瘍になり脳手術した。
今は主治医からちょっとした虫歯でも心臓外科のある口腔外科にかかりなさい
と言われてそうしてるけど病院は待ち時間が長くて疲れるよ。

23 :20です。:2008/06/09(月) 19:04:48 ID:5d08BPMf.net
 
携帯から書きこんだら重複してしまいました、すみません。
コメントしてくださって有り難うございます。
 
明日から抗生物質を服用して、抜歯当日をふくめて3日間は
かかりつけの病院に点滴に通います。
今回で2本目なのですが前回の時は抜歯直後に高熱が出てしまい
(心内膜炎ではありませんでしたが)
数日間は生きている心地がしませんでした。
 
がんばります。
 

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/09(月) 21:52:44 ID:j7f6NccK.net
>>23
ガンガレ!
それにしても歯医者で歯を抜くなんて勇気があるよね。
俺は逃げる。

抗生物質を服用してもし耳鳴りや目眩がしたときはすぐお医者さんに言ってね。
抗生物質は怖い副作用があるから・・。

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/15(日) 23:39:39 ID:euMXRuZ5.net
保守

26 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/19(木) 15:48:16 ID:GMj2A2kd.net
>>5さんはもうそろそろ退院じゃないかな?
楽になるといいね

27 :5です:2008/06/27(金) 17:53:35 ID:y8JFOCvl.net
>>16
>>26

5です。覚えてくれてる方がいるなんてめちゃくちゃ嬉しいです。ありがとうございます。
実は…5日に手術を予定していたのですが、麻酔医や人工心肺を回すスタッフとの連携等ほんのわずかなリスクであっても回避しよう。との判断で急遽執刀医のホームグラウンドの病院でやろう!と…19日に延期になっていました。
12時間の予定時間を大幅に超え、20時間かかりましたが無事に帰還しました♪
発熱があったり、ちょっぴり不整脈がでたりと、辛い時間はまだ続いていますが、お医者さんに言わせると『あんな大手術だったんだから熱出るくらい当たり前』らしいです(笑)
次は『退院しました』と報告したいと思っていますので、あと2週間ほど待っていてください

28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/29(日) 00:14:16 ID:4sM7T3D0.net
>>27
20時間は大変でしてね・・・
どんな手術でしたか???
焦らず、段々体調を整えて下さい。

29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/06/29(日) 00:17:13 ID:DOsv6AfD.net
>>28
>20時間は大変でしてね・・・

本人かとオモタw


5さん、お疲れ様でした。ゆっくりあせらず。日にち薬でしよ。

30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/18(金) 10:05:33 ID:VGZstqkx.net
みんな元気?

たまには誰か書き込んでくれよ・・

31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/18(金) 15:03:20 ID:54qAJm3X.net
湿度高くて苦しいよ〜

毎月点検に来る酸素機器会社の機関誌にタバコ値上げ賛成署名サイトが載ってたよ。
ttps://sv116.xserver.jp/~nosmoke/nosmoke.xsrv.jp/signature.php




32 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/19(土) 05:50:22 ID:I/6KFg2U.net
手術痕から糸がみょろー

服に引っかかって血が出た!!!!!!

33 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/20(日) 11:02:13 ID:cVsgusA1.net
以前横に生えている親知らずを抜くために普段から通院している赤○字に入院して手術で一気に四本抜きますた
顔が腫れて豚のような顔になったのとおしっこから抗生物質臭(?)がしたのが苦痛でした
それより成績がヤヴァく一刻も早く授業を受けたくて退院後学校に直行しますた
お陰で無事進級、その後卒業して今は普通に働いていまつ

34 :彼氏いない歴774年:2008/07/20(日) 23:47:31 ID:tce7okHd.net
就職先がある人はいいね・・・・無職でどこも雇ってくれないよ
健康診断の時点で落ちる もうだめだ 一生働けない駄目人間だ

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/21(月) 01:42:26 ID:lEbI0ZVe.net
>>34
俺は一応受かるところまで行くんだけど
休日出勤や残業とか多かったりするから体がついていけなくなって
辞めるしかないところまで追い込まれるorz

休日出勤や残業のない職場を探してもなかなか無いんだよね
忙しいからこそ求人するわけで・・

36 :33:2008/07/21(月) 05:29:12 ID:gWeaYJ5x.net
俺は金のためなら休日出勤や残業は全然平気だけど会社の寮とはいえ会社から遠いのが嫌だしさらに言えば駅から寮も遠い・・・
ところで34と35は何の病気?

37 :34:2008/07/21(月) 19:12:21 ID:qmYWUZZ2.net
心臓のほうは現時点ではまだ余りたいした事なくて
不整脈に毛がはえた程度の疾患だけど、
肺膿胞という病気で肺に膿がたまって片肺全摘したので
肺がない・・・・。それで医者から事務以外の仕事は
身体的に負担だから無理と言われてる。
「座ってるだけの仕事を探しなさい」と言われるけど
そんな仕事どこにもないよ。
障害者手帳も申請したけど、血中酸素濃度の数値が
わずかに足りなくて
申請が下りなかったので障害者枠でも就職できない。
なので、健常者と対等で就活すると全部不利で落ちる。
もう6〜7年無職・・・・生きてる価値なし・・・・

38 :35:2008/07/21(月) 22:52:46 ID:R51fBUuH.net
>>36
普通にTOF
俺は金は自分の食い扶持だけ稼げればいいと言うタイプ
だけどそれすら稼げないんだよな

>>37
俺も規格外で障害者手帳は貰えない
だから障害者枠は駄目
国は「成長した先天性心疾患はとっととガス管でも喰わえやがれ」と
心底では思っているんだろうな

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/22(火) 00:09:02 ID:G1Lsx8q8.net
>>37
俺も事務以外は駄目って言われていたけど技術系総合職でつ
しかし内勤なので給料が安く今必死に現場に行きたいと訴えてそのために朝早く来てその上残業して
今日も午前中だけだけど出勤しますた(上司がいなくて仕事が行き詰まり昼に帰っちゃったけど)
>>38
TOF??何それ??と思ったらファロー四徴症のことね(笑)
いやあ俺横文字疎くてwikiで調べないとさっぱりわからない(笑)
俺もファロー四徴症でその上肺動脈弁閉鎖だった
その後手術したものの今度は大動脈弁閉鎖不全になり弁形成に失敗して結局人工弁になっちゃいました

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/22(火) 07:23:33 ID:C8q8XS4E.net
おっは!
皆さんは恋してるかな?
救世主

41 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/23(水) 23:55:06 ID:HM7eJndq.net
恋愛なんてめんどい
今は自分の事だけで精一杯だしスイーツ(笑)は嫌いだし

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/07/31(木) 16:55:26 ID:QSzNqpbP.net
 .:⊂⌒ヽ.:./づ゙  ゙゙つ:/⌒つ:.
  .:\ ヽ/   \   /.i  ./:. …な…なんとしても…
   .:|  |   ●   ●.|  |:. …このスレを…上げねばならぬ…
   .:|  彡 u  .( _●_) .ミ ./:. 
   .:\_,,ノ    .|WW|、._ノ:.  
    .:/⌒ヽ.   ゙⌒゙/⌒ヽ:.
   .:(             .):.
    .:ヽ   \   /   /:.
   .:(⌒______):´ ̄`:(______⌒):.

このクマーが好きだ
それだけだ

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/18(月) 15:01:52 ID:IYs0LoeF.net
30年前と今では医療技術もアップしているから、
私が今生まれていたら手術適応になっていたんだろうかとふと考える

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/21(木) 13:18:10 ID:sYnLGK6F.net
今生まれてたら人並みの生活が送れていただろうなあと思う。
逆にもう少し早く生まれてたら手術室から生きて出てこなかったのにとも思う。

いずれにせよ今より良かったって事だ。

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/22(金) 01:46:48 ID:8CpecNf4.net
もう20年以上になるなあ
俺は生きて病院から出てこられたけど
入院中面倒見てくれたり一緒に遊んだり
時にはやんちゃして看護婦に怒られたお兄さんは手術室から生きて出て来てくれなかった

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/28(木) 09:11:18 ID:9CWG5R0S.net
>>43同意。医学の進歩で手術できたんだよね。30年前は手術の成功率は30パーセントぐらいだったよ。だから、私は手術せずに経過観察だけで大人になった。
その30年間にいくつかの犠牲はあったと思う。手術の成功率はその犠牲の上に成り立っているんだよ。
だから、医学の進歩に感謝して一生懸命生きようね。

でも、時々は(人生のハズレくじ引いちゃったな〜)と思う時はあるけど

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/29(金) 02:49:21 ID:g7jQF3R+.net
27日の「女たちの北京オリンピックSP」見たけどあの活きの良いソフトの選手
先天性心疾患だったのでビックリ。
しかも大動脈弁閉鎖不全という先天性心疾患にしては珍しい病気なんだよね。
先天性心疾患でも運動神経が良い人もいるのにもビックリだった。
俺やまわりの心友会の人も運動神経が良い人や運動が好きな人いなかったから。

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/08/30(土) 20:21:19 ID:GF0nzici.net
24時間テレビは先天性心臓病を持ってきたね。
最近テレビで先天性心臓病ネタ増えてる気がした。
こんな病気と公報になるからうれしい反面ちょっと複雑な気分もある・・・。

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/02(火) 19:00:28 ID:BFkd8R/g.net
>>47
うちの2才の息子は肺動脈弁狭窄兼閉鎖不全なので似たタイプだと思う。
ソフトボールの西山選手の活躍は素直に嬉しかったよ。
今半年に一回の経過観察中だけど、いつ逆流が増悪して手術宣告受けるかわからない。
(主治医は体力との兼ね合いでタイミング計ってるような気がする)
手術することになったら彼女の話をして勇気付けてあげたいと思う。
まだ小さいせいか運動制限がないので普通の子と同じように元気に遊んでいるけど、
やっぱり心配で健常の上の子の時の7割くらいの気持ちで遊ばせてます。

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/05(金) 21:20:30 ID:TAOK0w04.net
明日は久しぶりに土曜に休めまつ

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/06(土) 02:13:00 ID:yKmfyaAc.net
残業が酷くて体がついていけず退社で毎日休み\(^o^)/
体に合いそうな条件の会社探して
面接受けたけど5社連続で落ちたorz

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/10(水) 17:49:30 ID:Yza6nv04.net
最近、将来が不安で仕方ない。恋愛も結婚もできないんじゃないかって。

病気の事をカミングアウトして嫌われたら、引かれ
たらどうしようと思うと、恋愛する気になれない。
ホント、弱虫な自分が嫌だな…。


53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/11(木) 19:10:01 ID:6+SUG+Yl.net
俺はあえて過酷な部署に配属希望を出す

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/11(木) 20:13:00 ID:17CeEYxx.net
なにゆえ?

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/11(木) 21:27:53 ID:6JEpCY6i.net
穏慢なガス管喰わえなのかなあ。
でも苦しいのは自分だし倒れたら周りが迷惑するし。
悪いことは言わない止めたいと方が良いよ。
自分の体力に見合う仕事にしようよ。

56 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/12(金) 23:03:29 ID:3gHtyrKa.net
俺は根性無しの甘ちゃんが大嫌い
ただそれだけ
あと俺は正直言って早出上等!残業上等!休日出勤上等!な考えの持ち主だから

でも本当の理由は障害者に対する差別と偏見と戦うためと楽したい障害者に対する批判(つまり自分に対する戒め)である
病気自体で苦しんだ経験ははっきり言ってほとんど無い(それが正常な状態であるしあるいはこのあと述べることが強烈すぎる)
ただ障害ゆえにに周囲から色眼鏡で見られたり変に気を使われたり「やっぱり〜だから」と言われたりしたことが苦痛だった
今なんて健常者のふりをして生きているしそのためにはあえて過酷な仕事をこなす
また自分以外誰も信じていないしこれからも誰かに心を開くことは死ぬまで一切無いと思う
そして諦めることは負けを意味する
俺はどんなことがあっても諦めることはしなかったし地獄に落ちてもその度に這い上がってきたから自分の生き方に対する自信はものすごくある
だから俺は生きている間は例えジジイになっても戦い続ける

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/13(土) 14:09:46 ID:00kbX9MS.net
自分もそうだったから分かるよ。
ただ自分はそうやって健康体の同僚がぶっ倒れる中でも
気力と意地で頑張り続けた挙げ句身体を壊して社会復帰できなくなってしまった。

運動に制限のある身体だが、デスクワークでは他人に秀でるよう努力し続けるべきだと思い
人一倍頑張って結果を出してきたけど、根本的に無理のきかない身体だったのか
とネガティヴな現実を突きつけられてショックだった。
これまでの自分の人生を全否定されたようで自虐的になったよ。

ただ、頑張ること努力することと無理すること意地を張ることとは違うってことを痛感したし
長く働き続けるためにも自分の身体に合った働き方を敢えて選択することも
戦い方の一つと今は思える。
>>56には自分にとってベストの方法で働き続けて欲しい。
・・偉そうにゴメン..

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/13(土) 19:57:23 ID:QNgowTtW.net
>>56
率直に書かせてもらうと他の先天性心疾患に迷惑だよ。
隠してももし事故を起こしたらすぐ先天性心疾患と分かるだろう、
そしたらその会社は二度と先天性心疾患者を雇わないだろう。
こういう話しは企業同士すぐ伝わる。
先天性心疾患者を雇わない企業は増えていく。
実際俺が落とされた会社の面接で
>>56の様な人を以前雇ったらしくて
「以前先天性心疾患の方を雇って事故(倒れた)を起こされたのでこの病気はちょっと」
と言われて駄目になった。

それに
「>今なんて健常者のふりをして生きている」
これは先天性心疾患を持っている自分にコンプレックスを持っている
つまり>>56は先天性心疾患と言う病気に負けた事になるんだよ。

厳しいことを書いたけど
>>56はもっと自分を大切にして欲しいし
先天性心疾患全体の人のことも考えてもらいたい。
偉そうにスマン。

59 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/14(日) 23:39:01 ID:8UcIHcHl.net
何だかんだキビシイこと書いていてもみんな>>56を心配してるんだな
まぁおれも>>56を読んでショックを受けた
そこまで追いつめた考えになったのは
多分子供の頃病気でいじめられたことがあったのかもな
どうあがいても心臓に欠陥があるのは逃げられない事実だし
もうちょっと肩の力を抜いて楽に生きようや

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/18(木) 09:45:08 ID:geMJxkvg.net
お恥ずかしい話ですが、最近になって障害者手帳の事を知りました。
32年前に心室中隔欠損症で手術をしましたが、4級に認定される
可能性はあるのでしょうか?

また昔と今では術式の違いで、障害者認定の基準が違うのでしょうか?
今でもたまに心臓が痛くなり呼吸(息を沢山吸う事が困難)が出来ない
状態なっておりましたが、昔からの事でしたのでずっと放置して検査も
行っておりませんでした。

質問ばかりで大変申し訳ありませんが、ご存知の方がおりましたら
宜しくお願いします。

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/19(金) 00:52:11 ID:BDyWkK2/.net
>>60

まずは循環器の専門外来に行って
検査してください

話はそこからです

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/19(金) 11:13:07 ID:FQ0mbhnH.net
>>60
40年前に心室中隔欠損症で手術して1級です。
ただし、高度肺高血圧症が残り生活に制限がある状態です。
32年前と40年前では状況がかなり違うと思いますが、体調も良くないようですし
一度病院行かれた方が宜しいかと。

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/20(土) 02:37:51 ID:KnlHxXpb.net
>>60 です 
有難うございました。
来週にでも病院に行ってみたいと思います。

子供の時に手術をしましたが、親が身体障害手帳の知識が無く
今までずっと手帳がないまま生活してきました。
体調は1週間に2〜4回心臓が痛くなり、3分程動けなくなって
おりましたが、それ以外には特に何もなかったのでそのままにして
おりました。
生活が苦しいので病院に行っても1回の検査費用しか出せません。
この病気が原因で働けなくってしまった人はどうやって生活をして
いるのでしょうか?





64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/20(土) 17:05:35 ID:+ByfFeh7.net
>>63
障害者年金か生活保護かな

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/20(土) 21:18:18 ID:eE1ZOK1T.net
>>63
もういい年ですが親の厄介になってます。
働けていた時の収入と年金は老後の資金に蓄えておけと言われまして。

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/30(火) 22:08:38 ID:dTsafkl8.net
私は肥大型心筋症で、心室頻拍を発症したもので、

来月ICDの植え込み手術するんですが、

ここの書き込みをみてると、障害者になるものの私は本当にマシなほうなんだなと思います。

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/10/01(水) 00:45:19 ID:AhyEdhht.net
>>66
マシかどうかは分からないけど
後天性心疾患と先天性心疾患とは質が違うからねえ。
うちら先天性心疾患は正常な心臓の状態というのが分からないからなんとも。

でも肥大型心筋症ならここよりも
「ww('A`)レvv [心臓スレッド] ww(´ω`)レvv」スレの方が良いと思うよ。
ここはうちらの様な心奇形の集まるところよ。

68 :66:2008/10/01(水) 21:24:36 ID:1nmSZsrR.net
>>67
どもども、では早速行ってみます。

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/10/06(月) 02:02:34 ID:ZZ8Ilz5x.net
ASD手術後、人工心肺用に切った足のつけねの下のしびれが治らないよーぅ 。゚(゚´Д`゚)゜。
足の付け根はもともとウィークポイントだったからなのかな。

半年たてば治るって先生はいうけどさー!治る気配がないお!
半年まであと1ヶ月だお!

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/11/03(月) 16:34:06 ID:fS6hMpG1.net
早く治るといいね

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/11/08(土) 12:11:11 ID:jEc9Zyt9.net
インフルエンザの予防接種の季節だけどやった方が良いのかな?
いつもはやるけど毎年家族誰も罹ったこと無いし
自分は全く外に出ないから、財布が痛くなってきた。w

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/12/02(火) 18:51:41 ID:V/viZsTE.net
インフルエンザ、早めの流行 先月後半、患者が急増

 国立感染症研究所は2日、全国5000の医療機関から報告された
インフルエンザ患者数が、先月17〜23日の週に急増したと発表した。

 1定点(医療機関)当たりの報告数でみると、過去10年で最も早く流行入りした
昨季に次ぐ多さ。一部地域では既に流行しており、感染研は、比較的早期に全国に
広がる可能性があると注意を呼びかけている。

 感染研によると、11月17〜23日のインフルエンザ患者数は2632人。
1定点当たり0・56人で、前週の0・31人を大きく上回った。昨季同期(1・53人)に次ぐ
高い値を示した。流行開始の判断は、「1定点当たり1人」が目安となるが、既に山梨(5・3人)、
島根(2・5人)、和歌山(1・6人)などでは超えた。ウイルスはA香港型、Aソ連型、B型が
それぞれ確認されている。

(2008年12月2日 読売新聞)
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20081202-OYT8T00453.htm

予防接種するしないも自己責任だけど
前年までかからなかったから今年かからないって言う保障はどこにもないわけで
金がかかる問題だからしょうがないけど、持病のあるひとは重症になりやすいんだから
自己防衛できるならしたほうがいいとしかいいようがない


73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/12/03(水) 10:16:17 ID:lDtKXrI/.net
>>72
早々に済ませました。

74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/12/29(月) 13:39:24 ID:56Z1Blnt.net
インフルエンザが重症化しやすい・・・
前罹った時は大変ではあったが、他の人と比べることが出来ないので
これが普通だと思っている…

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/12/29(月) 17:11:37 ID:JPt/hMhD.net
普通の風邪でも大事になるからこの時期は気を使うよね。

冬になると疲れが取れなくていくらでも寝てしまう。
今日も10時間以上も寝てたorz

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/03(土) 00:34:29 ID:MY2sxkbC.net
明けましておめでとう!

みんな元気?

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/03(土) 05:31:19 ID:QdCyJZtx.net
元気ですとも!

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/05(月) 19:39:13 ID:qEJl4/7v.net
皆さんは、歯科治療の時は抗生剤を飲みますか?

通院中の歯医者さんは、あまり先天性心疾患
の事が分からないのか「不安なら1錠飲んで
きて下さい」て言われたけど、循環器の担当医から
もらった紙には、成人の場合は6錠飲むようにっ
て書かれてるんだよね…。
紙見せたのにさ…。やっぱ大学病院で診てもらうのが安心だろうか?


79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/06(火) 15:07:02 ID:q0uUrJdy.net
今年になってから息が苦しくて2chくらいしかできないお。
サチュレーション測るやつ、ネットで買った人いる?


80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/06(火) 16:38:52 ID:WFQYsXq4.net
>>78
自分は歯の治療で脳をやられたんだけど、
今は紹介された病院の口腔外科で治療してもらっている。
簡単な虫歯などでは抗生物質も使わないけれど、抜歯や歯根を触るようなことでは
抗生物質は当然使うし、用具などもかなり気を遣ってやってくれてるみたい。

心配なら循環器の担当医に紹介状書いてもらってしかるべき病院を
紹介してもらった方がいいと思うよ。

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/01/06(火) 16:54:11 ID:byB3Bkx4.net
抗生物質は怖いお。
手術でどうしても抗生物質つかうんだけど
耳を悪くする抗生物質あるから気を付けないと。

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/02/10(火) 12:27:55 ID:SdIwANLl.net
感染の方が怖い

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/09(月) 01:26:44 ID:tDS2/C1Z.net
おいおい、1ヶ月近く書き込みがないのか。
たまにageた方が良いのかな。
みんな元気?

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/12(木) 22:03:06 ID:ByRQADhI.net
保守age
どうしたんだみんな?元気?

俺は何とかこの時期を乗りきったけど花粉症が出て来た。

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/20(金) 15:28:43 ID:Q15iJXxm.net
ワーファリンが効き過ぎて入院するはめに…
早めに気づいてよかった

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/28(土) 14:54:30 ID:As4kuBZe.net
子供が心房中隔欠損で1歳の時に手術、
鎖肛だったので人工肛門もあり、1歳半で閉鎖。
体中に大きな手術痕が残ってしまいました。
4月から幼稚園へ行くのですが、嫌な思いをしないかと心配です。
娘なので特に…みなさんは手術痕のことで嫌な思いをされたことありますか?

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/28(土) 16:22:31 ID:nNiCh0dq.net
ないよ。
1歳からある傷だったら本人はほくろや痣があるのと同じような感覚と思う。
親がそんな心配していたら子どもが気にしなきゃいけない傷なのかと感じ取るよ。

88 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/03/29(日) 15:31:46 ID:61lO0pZk.net
傷の事はそんなに言わないと思うけど、鎖肛なら、術後の排便のコントロールはどうですか?

失禁していたら、本人が分かりますか?

89 :86:2009/03/30(月) 21:06:54 ID:AQr9skzE.net
>>87
レス遅れました。
そうですね、つい心配してしまって…気をつけます。
>>88
娘は低位だったのと、括約筋がしっかりしていたのもあり
失禁などはありません。
「おしっこ、うんち」と2歳半で教えてくれるようになり、
3歳半の夏にオムツが取れたので健常の子と変わらないかと思っています。

90 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/04/19(日) 21:22:16 ID:Jjzx4UUl.net
保守。
みんな元気?春の風邪とか引いてない?
これからは水分調整が重要な時期になるね。

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/04/27(月) 11:17:00 ID:fl3S+cKT.net
こんなもの発見!!
http://science6.2ch.net/test/read.cgi/sci/1240279786/1

92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/05/09(土) 18:34:55 ID:6r4Y4MrG.net
妊娠8ヶ月に入ったけどつらくてたまらない。
あと1ヶ月もつかしら。
若いうちに手術しとけばよかったです。

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/05/09(土) 22:00:10 ID:YZ8UqBgX.net
>>92
俺は男なんでそっち方面は疎いんだが
子供の頃は手術しなくて良いといわれても大人になるとしんどくなるケースあるみたいだね。

94 :92:2009/05/13(水) 02:21:30 ID:nbp5tzVM.net
心不全で入院中。
循環器主治医、お墨付きの妊娠だっただけに、私もショックだけど主治医がすごくショックうけてました。
手術できないほど悪くなってたら余命5年。
親に言ったらショックかな。手術するかしないか決めたのは親だから。
苦しくて眠られないなぁ。DSやるかな。

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/05/13(水) 13:35:34 ID:tkRPKVCM.net
とにかく頑張れ

96 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/05/24(日) 21:24:21 ID:H9eg7Rl/.net
さげ

97 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/02(火) 01:40:07 ID:G+evDQXO.net
>>94
経過どうですか?
子は小さく産んでも育つと思うから、
早めに出産してしまうって手もあるよ。
産んだ後の子育てもあるから入院中はできるだけゆっくり休んでね。

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/02(火) 02:37:30 ID:GdGw68bP.net
>>94
大丈夫かなあ。
俺は結婚も諦めたクチなんだけどこういうの読むと辛いよね。

やっぱりたまーにageたほうが良いのかな。
多分スレの存在に気付いていない同士もいるかと。

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/05(金) 20:36:23 ID:uUBeNXog.net
>>94がんばれ。
ていうかその後どうですか?
もう早めに産んだのかな。

心不全もちでも妊娠お墨付きだったんだね。
娘が不整脈と心不全で、投薬のおかげでおちついてるんだけど
将来はわからないから娘のことと重ねて見てしまう。
ちなみに妊娠中に薬は飲めるのですか?

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/13(土) 14:16:23 ID:mxHO3dx+.net
術後3年記念カキコ

101 :94:2009/06/14(日) 16:29:18 ID:oQEKCHgR.net
促進剤使ってさらに無痛分娩で無事出産しました。
赤ちゃんは小さいうえに仮死だったのでNICUに入りましたが、今は元気なようで一安心。
みなさん、応援ありがとうございました。

妊娠前は心不全レベル?が1だったのに、妊娠して一気に悪くなってしまいました。
血液量が1.5倍になって心臓が耐えられなかったようです。
私も発作性瀕脈をはじめ、不整脈がありますが、妊娠を機に薬を変えました。
体重管理などかなり気を使いましたが、入院に勝る療養と安静はないんだなと実感しました。

赤ちゃんがNICUにいるうちに、私は産科から循環器病棟にうつって手術をしてしまうことになりました。
不安でいっぱいですが、頑張ります。

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/15(月) 02:01:25 ID:AtdTFZ0m.net
出産おめでとう!
赤ちゃんも今は元気とのことでよかったですね。

>入院に勝る療養と安静
私も自宅療養して治癒が遅くなったことがあるので、
次からは早めに入院しようと心に決めています。

手術は不安だと思いますが、
赤ちゃんのためにお母さん頑張ってね!

>>99
妊娠中でも飲める薬はありますよ。
今から主治医に相談しておくといいと思います。

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/15(月) 16:37:33 ID:ZVNmxY5s.net
>>94
もしかしてフォンタン術後?

104 :99:2009/06/16(火) 01:09:05 ID:y9Pzpbod.net
>>94
出産おめでとう!気になってました。
手術で良くなって元気に育児できることを祈っています。

>>102も薬のこと教えてくれてありがと。

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/06/28(日) 00:12:16 ID:4yqoD90d.net
暑さが本格的になりましたね。
暑いのが本当に苦手になってきた。

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/02(木) 20:33:10 ID:B7EruvbQ.net
心臓病で精神病の薬を服用するのって有り得るんですか?

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/03(金) 22:47:30 ID:l/kvJWZm.net
>>106
主治医に聞いてくれよ

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/05(日) 16:24:06 ID:PzZU0p5P.net
皆さんは仕事は何をされてますか?最近体がキツく
なってきたので、今後の人生が不安です。生体弁を
入れてそろそろ10年になるので再手術も近そう
です・・・。

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/11(土) 01:49:21 ID:c83ZKJIs.net
>>108
俺は事務系だけど最近無理がきかなくなったよ。
やっぱり普通の人より劣化が速く来るみたい。
将来が不安だし楽にポックリ逝きたい。

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/07/12(日) 22:20:06 ID:LaDYHi26.net
三尖弁奇形なんだが、手術が難しいと聞いて、どこの病院が良いか怖くて決められない

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/12(水) 18:55:48 ID:U9rmolBv.net
>>108
ネット株覚えたら経済的にはすごく楽になるよ
自宅で動かずに四時間半、体に全く負担かけずに生きていくお金を稼げる

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/13(木) 22:37:34 ID:Tjxii7PB.net
>>111
あがった下がったで、かえって心臓に悪そうだけどなーw

113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/19(水) 10:50:57 ID:mp2VuDSN.net
新型インフルエンザが流行りだしたみたいだけど、
私達のように持病がある人は本気でヤバイ気が
するんだが、どうしよう・・・。


114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/20(木) 22:49:25 ID:VCQ3aOKH.net
>>113
予防接種受けておきますか。
かかったかと思ったら早めに受診して、
入院させてもらうことくらいしかできないよね。

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/08/22(土) 01:18:24 ID:5vLkj257.net
ウチのかかりつけはインフルエンザ患者は入院させないと言ってたよ・・
ところで新型インフルの予防接種ってあるの?

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/18(金) 22:56:05 ID:XhGeZokN.net
保守あげ。
ところでみんな元気?

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/19(土) 04:44:40 ID:S7VNBGb7.net
元気じゃないよ〜
こんな時間に不整脈で気分が悪くなって起きてる。
来週は検査入院で心カテ&食道エコーだ。


118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/25(金) 22:29:59 ID:/2TUgQfD.net
映画「僕の初恋を君に捧ぐ」の予告編見てると、
二十歳まで生きられないって言ってんのに、
全力疾走したり、絶叫コースターのってたり、
ドラマや映画にでてくる「心臓病患者」って、すごいタフだよねw
で、ある日ぱったり死ぬのw

そんなに心臓病患者は器用じゃないぞw


119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/25(金) 23:27:04 ID:4crsIWwB.net
>>118
確かに都合良く描かれてる作品多いよね。
天下のNhkでさえマナカナの「この指とまれ2」では
いきなり先天性心疾患発覚だったし(この展開はギャグかと突っ込んだ)。
割に正確に描かれていたのは
マイケルジャクソンのBenのテーマでも有名な「Ben」だった。

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/26(土) 22:30:58 ID:nCatQhjA.net
兄が子供の頃、心室中隔欠損で手術をしていてスレタイが目に付いたので覗いてみました。
欠損の程度は、大きな手術跡と「かなり大きな穴だった」と後年聞いた事でしか推測できません。
(父は高齢の為に記憶が曖昧、母は既に亡い)
その病院で始めて子供に行われた大手術という扱いを受け病院を上げての大騒ぎだったと聞いて
いますので、少なくとも針穴のような軽いタイプの物ではなかったようです。

皆さん手術後も苦労をされているのですね。
兄は小学校入学前に手術し、以後激しいスポーツも問題なく出来る様になり現在はサラリーマンで子沢山。
満員電車での通勤や激務と言って良いくらいのスケジュールをこなし、育児も含め週七日フルに動いている
様な人です。
全く健康に見えて、親兄弟も気付かない様な不調があったのかどうまでは分かりません。
とは言え少なくとも成功例と言って間違いないと思います。
四十年近く前でも上手く行けばこんなケースもあります、ましてや現代の技術なら当時より安全で身体の
負担も少ない手術になっているでしょう。
という事でポジティブに考える材料にでもなれば、と思い家族の立場で見た経験を書かせて頂きました。

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/27(日) 00:01:16 ID:537/b5ij.net
生まれつきの心臓病関係のスレを読むと
手術後、激しい運動もそつなくこなし、就職も上手くいって、結婚も子供も出来た。
そう言う勝ち組ストーリーばかりで
就活も結婚もダメダメな俺はへこむorz

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/27(日) 11:38:58 ID:HLf0xleH.net
>>121
勝ち組ストーリーばかりじゃないよ。
自分は手術大成功だったけど歩くのしんどいし、家の階段でさえ辛いし、
大学も身体のせいで中退、手に職付けて得た仕事も頑張ったら無理が祟って退職
今は家事を手伝うだけで寝込む有様。
手術成功しない方が良かったのにと思う毎日だよ…

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/27(日) 23:02:04 ID:KmDW7/RV.net
>>122
俺は根治手術するかどうか凄く迷った。
でも根がヘタレで注射も怖いぐらいなのでやらなかったんだよね。
それが良かったのか悪かったかは分からないけど・・・。
ただ就職しても残業が酷かったりして体がついていけなく泣く泣く辞めたとき
親には「だから思い切って手術すれば良かったのに」とグチグチ言われた。

124 :120:2009/09/28(月) 02:15:38 ID:wOIa4zY6.net
成功例の話は、かえって気を重くする方も多いのですね。
済みませんでした、思慮の浅さを反省します。

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/30(水) 01:59:20 ID:mbV5Wvnf.net
>>124
成功例を見て気分を害する様な心が狭い人だと
どんどんマイナス思考が進んでひねくれていくだけかもね。

でもね、成功例も失敗例も色々読んで書いて自分なりに受け入れられる人は
今後の自分はどうすべきか前向きに考えられる人なので

俺はマケナイゾ!っとガンバッテル人の書き込みを見たマイナス思考の人が
1人でも前に進み出せる切っ掛けになる可能性は大いにあるよ。

手術経験者(や家族)の経験談は、手術を控えてる人や
今後の治療の相談をしようと思ってる人には一番の財産だと思う。

っと偉そうな事を言う俺は「ファロー四徴症」で術後35年
術後25年目ぐらいからは不整脈の嵐になってカウンターで止めたり
アブレーション治療してみたり いろいろイベント盛りだくさんな毎日だぁ。

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/30(水) 18:52:21 ID:YuudH0yH.net
成功例の書き込みを見てひねくれる様な人はここのスレには居ないと思う。
むしろ病気で物事が上手く行かない不器用な自分を怠け者かと責めてるんだと。

不思議なことに成功例の書き込みって
俺ら先天性心疾患持ち本人じゃなく親や兄弟、恋人ばかりで
そう言う書き込みを見ると
「おいおい、実態はそうじゃないよ。」って事だと思う。

術後時間が経つと心臓がヘタってくるのか不整脈等で悩む人は多い様だ。
アブレーションは一時的に良くなるがすぐまた不整脈が出る様な。
俺は不整脈は「また来た。いらっしゃいませ。」って感じで受け止めてる。

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/30(水) 19:53:56 ID:RqSBkKp4.net
3〜40年前の心室中核欠損の手術って
私も成功率50%と言われるぐらいだったし、
手術年齢も小学生になるぐらいまでできなかった。
当時の技術で手術ができる年齢まで、まず生き残らないと手術もしてもらえないw

私も傍目には、なんら影響なく元気に過ごしてる方に属するのかな。

昔は親もアレコレ気にかけてくれていたけど、
もう「親の献身的な介護で、すっかりよくなった」って満足しちゃってるからね。
離れて暮らしてるし、入院するときは「旅行にいってるおw」ってすませてる。

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/09/30(水) 22:59:57 ID:xwcmwICk.net
>>127
心室中隔欠損症で近く手術する予定です。
心室中隔欠損症は手術したら根治すると聞いていますが、何十年たっても入院されるようなことがあるのでしょうか。
手術後も何らかの症状があるのでしょうか。
もし差し支えなかったら教えてください。

129 :120:2009/09/30(水) 23:42:35 ID:rwM6Xgyw.net
兄も36年間ずっと辛い所を見せまいとしているのかなあ・・・
24時間365日演技をしていたのでなければ、子供の頃は実際に元気だったのだと思います。
でもお互い中年となった今は、本当に大丈夫なのか心配になって来ました。
親兄弟は老人(父)と怪我人(私、交通事故被害者)と病人(妹)だから気を使っているのか。
そうだとしたら力になれない自分が情けなくて泣けてきます。
私が中学校に入学した頃、昔のツッパリを絵に書いた様な大集団を引き連れて先頭を歩く兄に
遭遇した事があります。(その後大学も出て今は堅実なサラリーマンです)
そんな兄ですから、大人になっても歳の近い弟には弱い所を見せ難いのかも知れません。
スレ汚し失礼しました。

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 00:10:49 ID:KmZWGkgM.net
>>129
生まれつきの心疾患は病気のこと知られるの嫌がる人多いみたいだなあ。
俺も高校までは親しい友人にも隠してたから。(で学校行事でバレると)
一番弱い部分を晒すみたいでね。
まぁ悪く言えば見栄っ張りなのかな。
俺の知ってる人は健常者に病気のことを聞かれると逆鱗に触れたように怒る人いたなあ。

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 01:39:01 ID:8Nf9a95F.net
>>128
心室中隔欠損症でも、欠損の程度によって
予後は大分違うと思います。
>>128さんの年齢はわかりませんが、
成人するまで手術しないですんだ程度だと軽症なのかもしれませんね。

現在30〜40代の人だとすると、
たいてい小学校入学前後に完治手術をして、
欠損=「穴」自体はふさがってるのですが、
それで万事OKで以後健康に過ごせるひと、
そもそもの穴の位置や、ふさぐ手術の後遺症で
AVブロック(ググってね)が残るひと、様々です。

穴自体は埋まっても、AV完全ブロックでPMのお世話になってる人もいる。
そうなると一生病院とは縁が切れません。

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 01:56:18 ID:iJR2BmrU.net
先天性心疾患は社会に出る時により一層その不便さに気付く
自分では問題ない身体だと思っても就職では明らかによろしくないように思われる…

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 03:43:03 ID:8Nf9a95F.net
>>132
自分も中途採用就職試験の最後ではねられたくちだけど
(病気COせず残業もバリバリしての勤め先から、スカウトされた形での転職なので
面接でオケもらって、あとは形式上の身体検査のはずだったw)、
身体検査をした医師に相談してご覧なさいっていわれたから、
今後職務を遂行する上での注意点の指示かとおもいきや、
就職試験はチャラ、今後いかに健康的に生活できるかご高説賜れってことだった。

こちとらもう産まれたときから循環器専門医にかかって、
本人も十二分に健康に留意して活きて来てんだよw
会社つきの専門知識もないバイト医師に聞くことはないっつーの。

>>118じゃないけど、元気いっぱい働いててもある日突然
職場で「うぐぐぐぐぐーーーー!」って胸かきむしって死なれたらかなわん、って
ことなんだろうね。

でも、その後数年で倒産したから結果オーライだったけどw

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/01(木) 13:10:00 ID:CyiQ75g2.net
長〜い目で見ると10年20年30年・・と勤めることを考えて採用するわけだから
ハッキリとした問題点がある人は良くないんだろうね…
向こうから見れば爆弾抱えてるようなものだしorz

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 00:15:11 ID:UFv7TXbK.net
面接で「何か顔色悪いねひょとして持病とかある?」でTHE END。
最近じゃ不景気も重なってかアルバイトも落ちる。
今は親の世話になってるけど将来食い扶持をどうして良いのか・・
もう10年後にはポックリ逝きたいよ。

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 04:42:34 ID:6/gu+rqD.net
>今は親の世話になってるけど将来食い扶持をどうして良いのか・・
深刻な問題ですよね。
私も年金入る前の発症なので将来がとても不安です。
皆さんどうしてるんでしょう?


137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 23:18:25 ID:9zUO85bs.net
ほんとに寝たきりにでもなれば、障害者年金かなりもらえるんじゃない?
もしくは生活保護w
まだ中途半端に動けるし、生活保護もらって堂々と楽して暮らそうとまで
割り切れないうちは、せいぜい自力で慎ましく暮らすよw

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/02(金) 23:54:04 ID:oDUfZy7i.net
生活保護なんて今のご時世そうそう簡単にに認定して貰えないよ。
>>137のように気楽に考えられる人って
人工弁かなんかで1級の障害者手帳貰っているんだろうな。

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 20:29:46 ID:vjwrl/+h.net
>>138
かわいそうに、心臓だけでなく頭もよわいんだねw

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 20:41:23 ID:vjwrl/+h.net
>>138
自分だけが病気で辛くてかわいそうなんだろう。
他の奴はどんな話聞いても「気楽でいいね」か。
自己憐憫で引きこもってればいいよ、そのうち気が触れて
生活保護も貰いやすくなるだろうな。
おめでとう。生活も安泰だねww

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 20:54:10 ID:tPR+qguT.net
生活保護って1級でも貯蓄とかあったらダメなんだよね?
小さい頃から将来に備えろと言い聞かされてケチケチコツコツ貯めてきたし
働ける間は必死で無理して働いて貯めてきたけど、頑張った人間の負けかも..orz

働けなくなった今もガマンガマンで年金は貯めてるけど
親がいなくなったらこの程度の蓄えじゃやっていけないし、本当に不安。

>>136
先天性だと年金は障害基礎年金だけで1級でも100万/年無いし、
寝たきりで特別障害者年金貰ってもコスト考えると十分とは言えないと思うのだけれど、
「かなり」ってもっともらえるの?

142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 22:19:16 ID:8wdKz3GS.net
>>141
>障害者年金かなりもらえるんじゃない?
>>136じゃなくて
>>137の事だと思うけど>>137は障害者年金の知識も無い単なる釣りの書き込みだよ。


143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/03(土) 23:19:26 ID:tPR+qguT.net
>>142
あ・・ごめんなさい間違えました。
ご指摘の通り>>137へのレスです。
なんか変だなと思いつつも釣りとは気付きませんでした..

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/04(日) 12:39:20 ID:3dmLzZwD.net
俺の経験談 役に立つなら

1 先天性心疾患だと国民年金の障害年金は障害者手帳3級なら
障害年金2級を貰える可能性あるので社会保険庁で「貰えそうもないよ」とか言われても
「ダメモトで結構です」っと出すだけ出す方向にネバルのが吉

厚生障害年金は厚生年金加入後に発病した物しか不可能=先天性は生まれつきなので受給不可能
満額積めないなら普通の年金すら貰えずドブに捨てる事になり「国民」ぶんしか有効にならない

2 国民年金は 2級で年80万弱 1級で100万弱 ∴年金のみでは自立不能

3 先天性心疾患だと 多くの場合保険すらままならない ∴高額掛け捨て系しかダメポ
※一部の保険会社の年金保険は先天性で入れる物もあるけど
※株の運用が悪いと元本割れになりマイナスになることも
※しかも受け取り年齢が75歳以上だったり受け取れる年数が10年間のみだったり
※先天性心疾患的に そこまで生きてるか?元取れそうもない物ばかりw

4 生活保護は日本人では自己破産状態じゃないと無理
土地や家屋などは二束三文の物でも全部処分し貯蓄も全て食いつぶした後は
近くに住む従兄弟ぐらいまで全員が自己破産状態じゃないと「親類を頼れ」の指導のみ

孤立無援の人しか貰えない模様

145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/04(日) 19:31:33 ID:+Xc0BPhs.net
1種1級ですが変額年金保険、定額年金保険に加入しています。
共に最低でも元本はもらえるというもので定額年金保険は契約時に
健康状態の申告が必要でしたが、医療保険と違って特約がないのでOKでした。
変額年金は投資信託と同じなので健康状態は関係無いようです。
商品によって条件は違うので色々調べてみるのも良いかと思います。

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/04(日) 23:17:52 ID:PxCkZyeS.net
>>141
ねたきり=特別障害者って情弱?

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/06(火) 23:21:51 ID:0odSc8J9.net
みんなゲンキー?

俺は次の通院日が台風ドンピシャっぽくてビビッテマスw
いつもは、インフルエンザetc感染防止策の1つとして
受付して血液検査したら一旦車に戻ってTV見ながら
予約時間までの時間つぶしするんだけど・・・
悪天候だと車に戻ることすらしづらくなる・・・

しっかりマスクを着用して病院内の人気の少ない所でも探すか〜。

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/06(火) 23:47:52 ID:ulupryMK.net
>>147
一応元気だよ。台風怖いね。

それ頭を悩ますよね。
絶対に外来の小児科には近づかないようにね。
うちの所は結構新型の疑いの子供が来てるみたい。
訳を話して以前入院した病棟のナースセンターで待たせてもらうとか出来ないかな。

149 :御館:2009/10/08(木) 17:55:59 ID:QGOKvIBK.net
んな事出来るわけねぇだろが厚かましい奴だな。

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/08(木) 18:02:53 ID:QU/sFv+U.net
そろそろ体が限界かも・・・。今のパート先
には病気の事を言ってないので、重労働もやって
るけど、基礎体力がないせいか、しんどいです。
でも、働かないと食べていけないし。辞めた所で
すぐに次の仕事が決まる保障はないし・・・。
自分が情けなくてイヤだ。

151 :御館:2009/10/08(木) 18:12:35 ID:QGOKvIBK.net
いやいや、皆頑張ってるから。ね?くだらん被害妄想やめなさいね。食う為には働くの。泣き事言ってないで頑張って!頑張れ!

152 :御館:2009/10/09(金) 00:58:09 ID:o7dYKR7o.net
ん?書き込みが無いなたーみん(笑)

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/10(土) 04:20:01 ID:MJTSWYNy.net
通院行ってきて、帰宅直ぐに疲れてそのままバタンQしてたw

>>148 入院病棟でピンと来て
入院したときとか食事や面会の時に使ってるブース思いだしたんで
そこに逃げてたです。 ヒントありがとぉ〜。

顔見知りのナースが居たんで一言逃げさせてって言ったら
遠慮無く〜っとの事だったんで診察後の薬、会計待ちの時もそこに逃げてた。

次はちょっとした差し入れでも持って行ってあげるか〜。

154 :御館:2009/10/11(日) 00:05:23 ID:Uo8MKrqv.net
ナースもいい迷惑だよな

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/14(水) 22:04:59 ID:Ig7Qpkpm.net
チラ裏&長文スマン



今日、診察受けてきたんだけど無性に泣きたい。


恋人とも別れるべきかな、って思う。
相手の将来と幸せを考えたらこんな重病患者は負担になるだけだよな。
今まで奇跡的に手術せずに過ごせてきたけどここ数年が限界かも。
年取るごとに酸素も薄くなってきてる。
手術となったら研究材料だし虚しいわ悲しいわで消えたくなる。こんなこと言ったら家族が悲しむだろうけどやっぱり健康体で生まれてきたかった。
皆みたいに走りたいし、いっぱい遊びたい。
爪とか人に見せられない。
毎回、顔色悪いよ、って言われるのも嫌になる。
泣きたいよ。苦しいよ。

こんな愚痴、ココの皆に失礼だよね。ごめんなさい。

156 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/14(水) 23:15:14 ID:EBbz8cFG.net
>>155
今まで奇跡的に手術せずに過ごせてきたということは
それだけ>>155さんには生き運があるんだと思います。
まだ手術という望みも残されているのなら、これから先の奇跡を信じて
何かおいしい物でも食べて元気を出してください。

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/15(木) 04:06:00 ID:PZ8BhpNu.net
結婚とか恋人の話題は辛いなあ。
俺も諦めたクチだから。
先天性心疾患ってさ若い内は無理が利くけど
25才を超えてくると無理した分いろいろ歪みが出てくる気がする。
しかも全身に影響する様な。
30才なるかならないうちに突難に緑内障と耳と目をやられて腰痛も酷くなってもう老人のようにボロボロ・・・

158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/15(木) 06:07:51 ID:ejq0Hc6t.net
>>155
どういう病名なのかが判らないんでナントモアドバイス仕様が無いんだけど
>>156さんの言うとおり今まで手術しないで過ごせてたならマシな部類と思う。

恋人に負担になると考える前に今の何とか元気な間にトットト結婚して
子供作って置けば女は強しでナントでもなる場合も多い。

状態が悪くなれば障害年金+母子加算でそれなりの収入は有るから
嫁が働いてくれれば両親と同居してる場合はかなり生活も上手く行くし
何より自分自身の生きる気力も増加する・・・っと前向きに考えるのが吉

研究材料とか実験台とかって思ってる時点で自分で自分のクビ閉めてるのと同じ
「俺を治して見ろ!!」ぐらいの強い心を持てば好転してくるよ。

医師を信じ、ジックリと改善方法を相談するのが良いよ。


159 :御館:2009/10/15(木) 13:37:33 ID:ZBpefhCH.net
↑無駄だろ(笑)つーかお前は何かおかしい意見の持ち主だな。見当違いな奴ってよく言われるだろ。ん?

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/15(木) 14:40:40 ID:HMNRd0dU.net
御棺がまともなこと言ってるがな

161 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/19(月) 22:34:54 ID:UnKgqXVg.net
>>155です。
まさかレス付くとは思ってなかったのでかなり日が経ってしまいました。


私のようなケースはかなり稀で今まで手術を受けずに過ごしてきたことが奇跡だと言われています。
少しでも心臓に変化があった場合は即手術(最悪の場合移植)なのですが、これまでは成功率が低いということで母親が手術に反対してきました。しかし大人になった今では私の承諾次第で手術を受けるのですが、やはり恐さもあり踏み込めません。
今の状態では子供も産めないので>>157さんの言うような生活も無理です。
研究材料(言い方悪いですが)というのも思い込みではなく移植となった場合、大学病院での研究を条件で優先的に手術を受けれることになっています。


今の自分は生きたいのかもわからなくなってきていているので受けるかはわかりません。
恋人ともやはり別れを考えています。
すみません、自分でも何が言いたいのかわからないです。
本当にごめんなさい。


ところでこんなことを聞くのは最低ですが皆さんは何故生きたいのですか?

162 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/20(火) 02:08:16 ID:0IhxQMPY.net
何故生きているのかと聞かれたらまだ死なないからと答えるけれど
何故生きたいのかと聞かれたら言葉に詰まるな。
生きたくて生きてるわけでも生きててヨロコビがあるわけでもないから。

ただね、親はあなたに生きてて欲しいと思うよ。
それは親ってもんの本能的なエゴなんだろうけど、生きてあげるのが孝行だし。
孝行なんてと思うだろうけど、親に苦労と心配掛け続けてきたから
出来る孝行はしたいんです。

それから恋人との別れ云々は焦らなくていいじゃない。
相手の負担になるとか相手の幸せを奪うとかそんな事はあなたの考えるべき事ではない。
あなたを選ぶかどうか決めるのは相手だから。

163 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/20(火) 02:13:32 ID:0IhxQMPY.net
>>162のつづき

今は気が動転しているだろうけど、
どん底の悲劇に突き落とされた気分にならずに冷静さを取り戻して。

私もこの病気が元で人生狂うような目の前真っ暗になる事が何度か起きたけれども
その状況を受け入れざるをえないのが現実だし人間って結構図太いものです。
積極的に生きたいわけでもないのに可笑しい程図太い。
あなたはこれまで身につけた価値観で今の自分をはかって悲しくなるだろうけれど
現実が変われば考え方も変わっていく、悲観しているこれからの人生の中で
あなたが自分の人生に生きる価値を見いだす事はあると思う。

小さい頃から人生に何も期待せず死ねないから生きてきた人間だから
説得力無いけどねえ。w
何を言いたいのか分からない下手な長文でごめんなさい。

164 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/20(火) 02:20:32 ID:42RLP0lh.net
元気があれば何でも出来る

ずっと先のことを考えても気が沈むだけだよ
楽しみや趣味などの何かを見つけてそれを目標にしたりして、ちょっとずつ進んだらいい

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/20(火) 14:52:18 ID:jjil+x8h.net
生きるのも辛いけど死ぬのは怖い。
死んであの世があるのはやり直せるかもと救いがあるけど
死んだらそれっきり何にも無し「無」というのが一番怖いな。
神仏を拝んだり仏典の解説書を読んでいるけど今一つ信じきれていない自分が居る。

166 :御館:2009/10/21(水) 00:06:15 ID:G82/SY+D.net
来世も同じ病気だよきっと(笑)可哀想に

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/21(水) 00:53:01 ID:wbdN4m/C.net
目標とか夢はないけど
映画を観て感動したり、旅行に行ったり、おいしいものを食べたり
そんな小さな幸せを感じるために生きてる。
死んでしまったら本当に「無」で何も感じることはできないから。


168 :御館:2009/10/21(水) 22:10:32 ID:G82/SY+D.net
今も大して変わらねぇんじゃね?(笑)他人様は幸せだと思うよケラケラ

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/23(金) 17:54:53 ID:OmQbzbJu.net
子供の頃、同じ病棟で手術室に行ったっきり無事帰ってこなかった友達いたけど
あまりショックは感じなかったし
他の子供達も普段通りだった。死についてもさほど怖いとも思わなかった。
今は全然違うけど。
子供の方が死に対して抵抗力があるのかな。

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/10/23(金) 21:47:13 ID:z7jTdFen.net
抵抗力があるんじゃなくて人生経験がないから無知なだけだと思う。
病院友達の殆どが死んだし、退院した後も死にました報告葉書が母宛に
たくさん来たけど恐怖感はなかった。
ただ、今でも他人と死の感じ方が違うとよく言われるから子どもなりに心に刻まれたり、
悟ったりした事はいろいろあったのかも。

171 :御館:2009/10/27(火) 20:55:17 ID:WN+LC8aE.net
何にしても心が壊れてんだろ(笑)ぎゃははははは!

172 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/01(日) 21:14:06 ID:7cdF1ZEs.net
今はまだ暖かいけど本格的な寒波が来そう。
俺らにとって寒さによる体調不良や風邪はただごとじゃないから気を付けて。

173 :御館:2009/11/03(火) 13:38:34 ID:ItLQrpTh.net
昔の人はそれをポックリ様の祟りと言った

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/03(火) 23:39:28 ID:h7QcUkKF.net
2日に基礎疾患枠で新型のワクチン打ってきた。
俺の所では本人以外にも一緒に住ん出る家族は本人に移らないように
優先順位が上がって打ってもらえた。

175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/05(木) 02:03:00 ID:cDBN5/DD.net
>>174
いいなあ。医療従事者でもあるけど、スタッフ用もまだ届いてないよ。
腕、腫れませんでした?


176 :御館:2009/11/05(木) 12:29:26 ID:MlgIWI1c.net
>>174 住んでる な。 住ん出る←て(笑)どうやったらそんな間違い方すんだよ(笑)情けないな

177 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/09(月) 22:57:32 ID:3mtRC9OU.net
>>174
家族までとは羨ましい限りです。医師の判断の違いかな?自治体の違いかな?

3ヶ月前に予約しておいた季節性もまだ接種してもらえません。
前回の往診で新型と季節制を同時に接種すると言われたのですが
かかりつけ医は全く専門外の町医者なのでなんだか不安です。
こんな事なら近所の診療所で季節性だけでもとっとと済ませておけばヨカッタ。
主治医の病院が近ければベストなのでしょうが。

178 :御館:2009/11/10(火) 13:39:30 ID:J662VWRK.net
嫁はとっくに新型も季節性も打ったんだが、オレはどの病院で聞いても無い無い言われて最悪だぜ。参った参った。どこも無い

179 :暇だよレノンは社長 ◆65KG4KWXjg :2009/11/10(火) 13:48:29 ID:kskyuu+m.net

オカンはPCGだけで充分ですよん

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/10(火) 14:39:35 ID:551OzDCY.net
インフルの予防接種は地域差が激しいみたいですね。
大都市を抱える県や政令指定都市は目途すら立たないみたい。
昔はインフル予防接種は副作用が過度に心配されたのか
学校では心疾患児は打ってもらえなかったですね。

181 :御館:2009/11/10(火) 23:36:36 ID:J662VWRK.net
打てば良かったのにな(笑)へ

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/14(土) 22:00:18 ID:sV1lxK2V.net
季節性打ってもらった。
新型はもっと遅くなるようで年末頃かも知れないそうだ。

183 :御館:2009/11/16(月) 23:05:19 ID:6RaEN8NH.net
そりゃよかったわ

184 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/20(金) 01:41:56 ID:A0RtNyGb.net
普段は都市部にある大きい総合病院の循環器に通院してるけど
そこで9月頃から通院に行くたびに新型ワクチンは?っと聞いてたけど
やっと今週から基礎疾患の入院患者に打ちはじまった所で
通院患者分は何時になるかまだ目処すら立たずの状態と説明を受け
今年中にはダメそうかな〜っと諦めてたら

生まれた時から普段のちょっとした怪我や病気とかで診て貰ってた地元の町医者が
一昨日にわざわざ電話くれて昨日あっと言う間に新型のワクチン打って貰えた

なんかその町医者へは多いぐらい回ってるらしく
今現在通院してる人では使い切れずもったいないから
地元の古くからの通院常連者中で基礎疾患確認出来る人や
早めに打った方が良さそうな人に連絡を入れて回してるとか・・・

こういう数に限りが有る薬の場合小さい町医者に相談するのが一番なのかもねぇ
そもそもどういう基準で各病院にワクチンの数量を配分してるやら・・・
配布元事態が混乱してて偏った配布状態なのかな?

良い町医者が近くに居てくれてほんとアリガタイ限りと思った。

ワクチン注射後2時間ぐらい経ってから少しダルイ感じが半日ぐらい続きましたが
今はダルさも無くなって普段の体調に戻りました。
上手く抗体が出来て新型インフルエンザを退治or軽減してくれたらイイナ。

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/20(金) 10:13:56 ID:DjqrEtQ6.net
接種開始前に、うちの子(フォンタン済)かかってしまった。
健常の妹が先に発症、その半日後に発症だったので、
判定結果待たずにタミフル投与。
妹は1日で熱が下がりましたが、
本人は3日目でようやく熱が下がりました。
変な咳が続いたので、肺炎が恐かったけど、なんとか無事に復活。
よかったー。と気が抜けたとたんに両親ともに発症してしまった。

もしかかったら早めのタミフルかリレンザの投与で乗り切って下さい。

186 :御館:2009/11/21(土) 18:26:32 ID:79OTn1Sq.net
チーン(-人-)

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/11/25(水) 06:48:46 ID:mKTAZXqj.net
漢方を健康保険で使えるように署名をお願いします。
http://kampo.umin.jp/
 去る11月11日(水)の行政刷新会議の事業仕分け作業で、
医療用漢方製剤(漢方エキス製剤・煎じ薬)を健康保険から
除外する、という案が出されました。
 現在、医師の7割以上が漢方薬を使用して、国民の健康に
寄与してきました。また、全国の医学部・医科大学でも医学
教育の中に漢方教育が取り入れられ、日本東洋医学会で専門
医教育も行われ、専門家育成も進んでいます。
 わが国が迎えている少子高齢社会の中で、われわれ国民の
健康を守るためになくてはならない漢方薬・煎じ薬が健康保
険で使えなくなることに、断固反対をします。

2009年12月4日(金)を締切(予定)とし、頂いた書名を関係各所に提出予定です。

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/01(火) 04:48:04 ID:xOE9SrWm.net
新型インフルって1回感染して直っても
2回目3回目って感染するのかな?

1回感染したら また来年?


ワクチン摂取が先か感染が先か・・・恐怖は続く・・・

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/01(火) 07:11:27 ID:m5xI7zfo.net
>>188
どうなんだろうね。
多分
型を変化させて季節型と同じ経過を取って続くだろうから
来年別の型に対応したワクチンを打たないと行けないと思う。
今心配なのはもっと強い症状の出る型に変化してしまうことだと思う。
俺も心配でワクチンを打って貰うとき聞いたんだが
「予測が付かないねえ。」ってプロも分からないみたい。

190 :御館:2009/12/06(日) 08:52:27 ID:w5p8SACf.net
人生と同じで予測できませんな。

191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/17(木) 20:57:57 ID:/OeDlGRz.net
私は現在米国で妊娠中なんですが、最近、お腹の子に先天性心疾患が見付かりました。
両大血管右室起始症とファロー四徴症だそうです。
疾患の説明を受けた上で、「あくまで選択肢のひとつ」として中絶の話もされてます…
明日までにその決断をしなければいけないのですが、生きた心地がしません。
参考のひとつとして実際に先天性心疾患を持って生きる「成人の」声が聞いてみたくて
このスレにたどりつきましたが、ますます心細くなってしまいました。
この子を産んで将来感謝されるのか、恨まれるのか。
私はこの子の充分な支えになってやれるのか…時間は迫るのに決断できません。


192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/18(金) 07:56:25 ID:dVzSg0GY.net
>>191“障害のある子供なんていらない”と思ったらおろせばいいし、“どんな子でも一生懸命育てる”と覚悟が持てるなら産んであげて欲しい。
でも障害がある子供を育てられず放棄する親って、例え健常の子供であってもろくに育てることはできないと思う。
もし、中絶を選択した場合は二度と妊娠しないように気をつけてくださいね。

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/18(金) 20:12:31 ID:M/nQ7W/i.net
>>192
随分悪意のある言い方の上にピントはずれてると思う。
>>191は親としてどうすべきかを悩んでいるのではなく
生まれてくる子供が生まれて幸せかどうかを知りたかったんだと思うんだけど。

「どんな子でも一生懸命育てる」なんてきれい事言っても所詮親は親、他人に過ぎない。
親が懸命に育てればやりたい事好きな事も制限され、普通に生活するのもしんどい子でも
幸せに違いないなんていうのはただの親のエゴだからね。

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/19(土) 04:29:03 ID:fsLAGA/l.net
先天性ファロー四徴症の者です。
現在42歳の為当時の治療法と現在ではだいぶ変わってると思われますが
少しでもお役に立てばイイナ。

自宅で産婆さんに産んで貰った為発見はお産直では無くだいぶ過ぎてかららしい。
@2歳6ヶ月で1回目の手術(予備手術?)
A5歳で根治手術。(当時成功確立は3割程度と言われたらしい)
この時の手術の経過が思わしくなかったらしく数日後もう一度補正手術を行ったらしい。
手術の影響か左の肺が機能不全状態でほぼ役立たずにはなったけど一応の成功w
B小学校の時に検査のため大腿部付け根を切開した手術数回
(カテーテルっぽいけどどんな術式かは不明)

以後、小中高と普通の学校に通い
体育の授業、運動会は小学校までは普通に受けた
中学校からは付いていけなくなったんで体育祭やマラソン大会水泳大会などは見学。
通学は小中学校1km、高校2kmを自力で歩いて登校。
高校卒業後は親が経営している工務店で普通に大工から建築設計まで
体力に無理が無い程度に現場仕事もしました。

30歳までは生活の上でこれと言って問題は無かったけど
30過ぎぐらいから心臓に違和感を感じダルく感じる日も増えていき
精密検査をすると不整脈の発作が出てると言うことが判明。
(寝室細動、心房粗動)

発作を押さえる方向で薬による治療で様子見してたけど
35歳頃から不整脈の発作が多くなり救急車で通院してる病院へ搬送して貰い
カウンターショックにて発作を治す事が多くなったためアブレーション治療を受けた

今現在、細かい不整脈は出るものの以前の様な立てなくなるほどヒドイ発作は無くなった
が、一応歩けるけど動悸したままみたいな不整脈が年に1回ぐらいは出るんで
カウンターで止めてる状態。もっと増えてきたら再度アブレーションらしい。

私の場合、肉体労働もしたし酒も飲んだしタバコも吸ったし
そういうのを禁止して大事に労ればもっともっと普通に働ける日々は続いたかも?

私の場合「普通に(常識の許す範囲で)生きる」をポリシーにしたので
寿命を縮めるからヤラナイっとか一切考えないで生きてます。

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/19(土) 04:48:05 ID:fsLAGA/l.net
自分自身障害が有るっと悟る以前から両親や祖父母に
出来るだけ普通の生活の元でっと育ったんで幼少期〜小学校時代は
これと言った偏見も虐めも無く回りの子供も親達も私の状態をきちんと理解し
出来そうな事と出来そうも無い事を自然に分けて考えてくれてました。

中学は幼なじみがフォローしてくれてた事が大きく
これと言った問題は無かったけど中には私に対し偏見とかも有る人も居ましたが
虐めとかは無かったし私自身おおらかなもんであまり深く考えず
友達同士のイジリやイビリとジョークと割り切れる範囲でした。

高校は少し辛いことも有りましたがこれもまた友達になった人とか
部活もいろいろ入ってたのでその友達、先輩などからのフォローもあって
嫌な思い出は気にせず楽しい思い出で溢れてます。

働きだしてからは、体力の無さで世の中の厳しさを感じつつも
これも両親や親戚、職場の同僚や関連会社の社員とかも
ソウイウモンダと割り切ってくれていたので自分も悲観することなく
出来ることと出来ないことを相手に正直につたえ働く楽しさを厳しさを
十二分に味わう生活をエンジョイ出来ました。

そして現在、今の状態を受け入れ、祖父母と両親と自分と5人家族で
「全員老後」な生活を楽しんでますw

まさに「生きてるだけでマルモウケ」・・・貧乏ですが楽しい日々を送ってますよ
障害があるから=普通の生活は出来ない?そんな事は有りません
障害があっても「如何に自分らしく」を見失わなければ良い人生だったっと思いながら
たとえ健常者よりも長くは無かったとしても良い人生を全うできると思います。

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/19(土) 08:10:26 ID:mxEmY6vh.net
>>193
子供が生まれて幸せかどうか?それこそが親のエゴ。
>>191は、親からあまり愛情持って育てられてないんのかな

197 :御館:2009/12/19(土) 12:38:35 ID:EpdDxWm6.net
(笑)心臓が悪いと心ハートも病むんだな(笑)はは!

198 :196:2009/12/19(土) 20:06:24 ID:mxEmY6vh.net
すみません、アンカーミス。
191×→193○
>>191さん、ごめんなさい

199 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/20(日) 00:23:04 ID:UoY5QE6e.net
>>196
>>193です。
これはまた失礼な言い草ですね。
親には溢れる愛情をもって育てられたと胸張って言えますよ。
ああいう事書くと「あなたは親の愛情を受けてない」みたいなレス
1つは来るだろうと思ってましたから別に構いませんが。w

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/20(日) 06:08:05 ID:jYIkpWoO.net
ま〜ナンダ・・・五体満足で何の問題もなく生まれても
「こんなブサイクな顔に産みやがって」っとか「こんな貧乳家系にさえ生まれなければ」っとか
「こんな天然パーマの癖毛家系に」っとか暴れる奴も居る訳でw

障害に関係なく誰しも自分の体に少しぐらいは不満を持ってるもんさ
そういうのを乗り越える「生きがい」とか「楽しみ」を見つけてあげるのが親の役割だと思う。

愛情を持って育てるというのは=甘やかして育てるのでは無いし
障害を持って生まれたならその障害を乗り越えさせる何かを身につけるように
時には厳しく、時には慰め、本人が自分で何をしたいか、何が出来るか

そういった方向に親も子供も共に学び合いながら日々を過ごせば
体調が悪いときや手術などで治療が近くなっても悲観する時間よりも
「早く良くなって○○するんだ!」っと気力も湧いてくるし
気力がある人は回復だって早い事も多いしね〜。

「こんな体に産みやがって」とか「こんな体に産んじゃって」っとか
毎日毎日マイナス思考でウジウジ生きたって良くなる訳では無いし
かえって悪化するだけだな〜。

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/22(火) 01:01:27 ID:TuNY2uRz.net
ののしり合って何が楽しいの?それって生産的なの?
病気自慢以上に疑問

202 :御館:2009/12/22(火) 07:02:30 ID:fsrFJ3eB.net
下げてグチグチほざくのも惨めったらしいぞ(笑)はは!頑張ばるんだ普通に。それが当り前なんだから。親は悪くねぇ。全て自分で決めろ

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/25(金) 01:04:44 ID:Gynxg9WG.net
>>201
第一2chやってる時点で糞人間
ほとんどが無職、職歴なしばかり
そんなやつらが唯一上から目線で
語れるのが障害者
ハンデ板が2chの中でも醜いのは
そう言う理由

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/01/08(金) 01:47:30 ID:d7b6aunS.net
やっと書き込めた。

遅れたがあけおめ!
みんな元気?
今年は毎日が日曜日だぜ・・・・・orz

205 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/01/08(金) 09:14:24 ID:HByGUY/h.net
まあのんびりいこうぜ

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/01/29(金) 00:37:20 ID:iLAfuBR/.net
age

207 :御館:2010/01/29(金) 02:39:27 ID:iOPIwVI6.net
ウォーズマンかよ(笑)かかか

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/04(木) 22:14:34 ID:/Blmbf6l.net
チラ裏の長文失礼します

中学卒業する間際ぐらいに、イジメッ子達が、
芸能プロの育成所のオーディション受けろとか言ってきて
仕方なく受けたら合格して、辞める勇気も無くて、惰性で通うことにした

そしたらさ、殺陣を教えてる先生に目をかけて貰えたんだ
水があったっていうのか、純粋にチャンバラが楽しかったのもあるけど、
今までが今までだったから、俺、頑張ったんだよ、すっげぇ頑張ったんだよ
初めて一年経つ頃には、まだ十七だったんだけど、もう教える側に回れた
二十超えてる人とか三十近いオッサンとか相手に指導すんのは、気疲れしたけど、嬉しかった
親父を小学生のウチに亡くしてて、母ちゃんに苦労かけてたからさ
これを仕事に出来れば、母ちゃんに楽させてやれるって思えて、嬉しかった

高校卒業して、俺も舞台で仕事が出来るようになって、期待の若手だって言われて
俺も金を稼げるようになったんだ、母ちゃんに楽させてやれるんだって思って

初めての商業公演が終わってから、身体、動かんくなった
親父と同じ症状だった。遺伝だって言われた

いや、ちょっと、マジで勘弁してくれよ
刀握りたいんだよ、槍を振らせてよ、短刀だって、長刀だってやれんだよ
和弓だって覚えたよ、斧も青龍刀も西洋剣も、全部独学で覚えたんだよ
どこの筋肉を使えば綺麗に動けるとか、重心移動でどれだけ芝居が出来るかとか、
俺、知ってるんだよ、覚えたんだよ、それしか無いんだよ
なんで全部持ってくんだよ

……すいません、こんな愚痴、誰にも言えなくて
もう、空元気でもいらんなくなって、ホントすいませんでした

209 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/05(金) 00:43:08 ID:cowuyctD.net
>>208
やっぱり先天性心疾患なんですか?
殺陣師は反射神経や運動神経が良くないと駄目なんでしょ?
俺もだけど心友会の仲間でも運動神経のいい人って居なかったから。
殆どが運動オンチで緩い階段でも躓くくらい。
先天性心疾患でも運動神経良い人もいるんだなあと。

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/08(月) 05:10:27 ID:bXyt/Zrd.net
運動神経だけと言う意味では別に心疾患も健常者も関係ないと思う
問題は持久力が無いんで運動神経は育ちにくいとは言えるけど
瞬発力、特化一芸だけに限れば健常者以上の能力を持ってる人も多いよ。

例えば、マラソンや走る系は苦手としても
バスケやサッカーとかのシュートだけが異様に上手い奴とかね。
あまり走る系の能力がいらないボーリングとかも上手い奴は居たなぁ

俺の場合スポーツは見るだけだったけど音楽が好きだったので楽器は色々覚えた。
楽器演奏も有る意味運動神経が重要だと思う。

不整脈の発作が増えてからは趣味だったバンドゴッコも
気力が無くなり辞めちゃったファロー四徴症です。

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/08(月) 17:40:56 ID:2qIvJgRF.net
>>209
申し訳ない、レスが付くとは思っていませんでした
先天性心疾患ではなく、スタミナは無いもののごく普通に運動が出来る程度ではありました
殺陣そのものも反射神経や運動神経はさして必要ではありませんし、
声と芝居と相手を殺す気迫さえあれば、
決められた手を決められたタイミングで、さも打ち合わせをして無いように決めるだけですから
ただ、長丁場の舞台ではどうしてもスタミナが持たず…

212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/08(月) 21:15:49 ID:gXQ0jdBU.net
>>211
そっか、先天性じゃないですか。
一度そうやって身体で憶えた技術です、後進を育成したり、技術指導をしたり、
そっちの方に才能を発揮する道もありかと思います。
全てを奪われて今は辛いと思いますが、今までのことを生かして
これから出来ることを考えましょ。
・・でも、愚痴言いたくなったら思いっきり言えばいいです。

213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/09(火) 03:45:32 ID:wNFQ4jxJ.net
>>211
気力が有るならば、役者には拘らず演出家とかって手も有りそうですが
実際に短期間でも役者として自分も周囲も有る程度認め合う存在だったら
その才能を諦めるのはモッタイナイかな〜っと思う。

自分で演じる事が出来なくても
自分の感性を他の人に伝える事で自分自身も達成感は味わえ
満足感は出たな〜。

体に無理な負担が掛からない程度に
持って生まれた才能は気力が続く限り続けた方がいい
過去に味わった達成感は一生の宝物になるよ。

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/11(木) 02:07:32 ID:2QzN4aXs.net
大動脈弁閉鎖不全症と診断、進行性ではないようなのでおそらく先天性かと。
ソナー画像では、3枚が正常の弁のところ、うち1枚が割れて見かけ上4枚らしいです。
そこで質問ですが、コンドロイチンでこの弁ってくっ付くもんなんでしょうか?

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/12(金) 08:34:06 ID:hPSfhGaz.net
211です
まさかこんな温かい言葉を貰えるとは思っていませんでした
…何で、もう少し早く書きこまなかったのか、そればかりが悔やまれます
自分の身体が言う事を聞かなくなったのは、もうずいぶんと前のことなんです

誰にも相談することが出来ず、事務所から逃げ出すように連絡を断ち、
クビにされるのを待つという不義理では済まされないような真似をしてしまいました
芸の世界では二度目は無い、次頑張ればの次は無いと言われるように、
不義理をした人間には厳しい場所でして……もう、戻ることはできないと思います
それだけのことをしでかしてしまいましたから

過去に戻れるなら、ひとりで絶望していた自分を殴りたい、ふざけんなって言いたい
でも、それと同じくらい、たぶん、一年後の自分は今の自分に同じことを言いたがるんでしょうね
今からでもやれることをやれ、と

すいません、長々とわけわかんないこと書いてしまって
まだ何がやれるか解って無いなりに、足掻いてみようと思います
スレ汚し失礼いたしました、そして有難うございました

216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/12(金) 17:28:19 ID:KhIkZrgx.net
そばにいる肉親でも理解してもらえないからなあ。
説明しても嘘ついてるんじゃないかと思われそうだし。
同じようなことをしてしまったやつ、結構いると思うよ。

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/12(金) 17:45:20 ID:kz8BOa7r.net
先天性心疾患で最初にやってしまうパターンが
子供の頃病気のことを黙ってムリして「あら大変」ってケースだよな。
これで変に先生や同級生からもマークされて何となくしっくりいかなくなる。
病気のことは言いにくいがあのとき言っとけば良かったなあと。

218 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/02/12(金) 18:20:28 ID:YlrDhzUY.net
>>215
しっかりした文章が書けているから大丈夫だね。
”次”は必ずあるよ。

219 :御館:2010/03/06(土) 13:52:11 ID:Xj4RxFWU.net
(笑)現実は甘くないけどな(笑)

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/06(土) 22:14:19 ID:Vvf0kTvy.net
↑あんたにも言えるよ?^^

221 :御館:2010/03/07(日) 00:29:56 ID:aFP2xeyC.net
↑お前は字を練習してこいこの出来損ないが(笑)

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/07(日) 01:37:58 ID:cqTT/gMK.net
悔しいのか?w しつこ〜w。加齢臭御館はストーカー体質ですねw

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/24(水) 21:05:01 ID:1s2HkX2S.net
三尖弁閉鎖症を生まれつき患っています。
同じ病気でSEXの経験ある男性はいますか?

224 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/25(木) 04:00:32 ID:dIuPfr4Z.net
俺はTOFだけどSEXはやっぱり怖いな。
自慰でもあの疲れ。SEXは無理だ。
やってる人は普通にガンガンやってるみたいだけど軽い人でも怖くてやらないという人もいるしな。

225 :223:2010/03/25(木) 20:05:10 ID:T3HuSna1.net
>>224
やっぱSEXは怖いですか?
俺は31で童貞です。
SEXしたい気持ちが芽生えたのは、
やはり好きな人の存在でした。
俺の片想いの相手。彼氏持ち。
でも「初めてを経験するならこの人と」
そんな気持ちです。俺の中で「心臓病の人は、
SEX出来ない。しちゃいけない。」って思い込みが
ありました。そこで、ストレートに主治医に
相談した所、様々な条件はあるもののOKが出ました。
「風俗で、絶対駄目。」加減を知らないらしい。
それから具体的にしたい気持ちが強くなりました。
・・・ただその片想いの相手に手を握られた事があるのですが、
それだけで心臓が高鳴り、夜中々眠れませんでした。
好きな人としたい。そう思うのは悪い事でしょうか?

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/26(金) 19:25:19 ID:7W4OZHPg.net
思うのは別にいいじゃん。問題は命でしょ?

227 :223:2010/03/30(火) 08:41:21 ID:pGCPJcDY.net
さすがに彼氏持ちの相手に
「ヤラせて」なんて直接言えない。
同じ職場だしさ。
でも、本当に付き合いたいと思った相手。
「この子となら、色々な恋愛できる」と
思った相手。こんな事思う相手は、
この先現れない様な気がする。

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/30(火) 09:31:52 ID:dUMcNcqf.net
>>227
恋をしているとみんなそんな気持ちになるものです
そして新しい恋をするとやはり新しい相手に同じ恋情を
抱くものですよ
そんなこといっても若いあなたにはわからないかもしれないけど
まっすぐすぎておばさん、心配

だから彼氏持ちの女性を恋い慕うのは勝手ですが
彼女の負担になるようではいかがなものかと
他にフリーでよい子が見つかることを祈ってますよ

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/30(火) 14:11:29 ID:RezkDZOQ.net
>>227
嫌がられた瞬間からストーカー扱いされることも稀じゃない
ドラマのようにはうまくいかないのが世の常
相当なイケメンとか富豪とかなら別だけど

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/31(水) 01:13:59 ID:kXYm3/gL.net
異性の付き合いは難しいな。
心友会の集まりで聞いた話しなんだが
先天性心疾患の場合、珍しがられるのと母性本能くすぐられるらしくて
恋愛感情は無いけど親切にしたいっていう人が案外居る。
それで「気がある」と勘違いしてしまうケースあるみたい。

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/03/31(水) 01:19:07 ID:ilYk0qkz.net
数万分の一の確率でうまくいくこともあるかもしれんから、
当たって砕けろってのもアリかもね。
断られた時の落ち込みっぷりを体感するのもまた一興。
断る身にもなって欲しいけど。

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/02(金) 16:18:21 ID:N1FDJtAI.net
心友会ってみんな入ってるの?
入った方がなにかといいのかな・・

233 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/02(金) 16:31:17 ID:r8COsYqc.net
それってツボとか買わされるの?

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/02(金) 21:47:18 ID:x6Mprkz+.net
>>232
支部によって様々って所かな。
活溌に活動しているところだと仲間が出来たり病気や就活、進学の情報が入るけど
支部によっては休眠状態の所もある。
心友会が事実上無い県もあるし。
心友会に設置されてるサイト、BBSを見れば活発か休眠してるか推測できるよ。

>>233
患者の会だから今のところツボとか買わされたこと無いなあ。

235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/06(火) 23:11:27 ID:lL9h1MWH.net
>>234
HPは時々見ているんだけれどどんな活動をしているのか良く分からなくて。
会報とかあってそれを見ると何かと有用な情報があって便利なのかなとか思ったり
昔からの会員同士でがっちり固めていて入りづらいかも...と思ったりだったんで。
どうもありがとう。

236 :227:2010/04/09(金) 20:39:36 ID:plSklJvX.net
片想いの相手の影響で、
タバコに興味が出てきました。
実際、吸っている人いますか?

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/09(金) 23:25:58 ID:de8xJvuX.net
>>236
やめとけ
百害あって一理ナシだぞ

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/10(土) 00:54:14 ID:mHZGx0I4.net
>>236
煙草は止めといた方が良い。
ありゃ一種の薬物中毒だな。
おまけに近くで吸われるとこっちの調子が悪くなるんだな。

お酒も駄目だな。
洋菓子に風味付けで入ってる極微量の洋酒でさえ動悸がしてしまうorz

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/10(土) 10:51:12 ID:wSINVGLY.net
タバコを吸うだけで恋愛成就に一歩近づくとは思えないな。

240 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/10(土) 14:17:24 ID:aThrZf2a.net
>>236
心疾患なのに、汚い、臭い、人迷惑な中毒患者になりたがるなんて・・
軽蔑するわ

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/10(土) 17:57:07 ID:BqFhWU2l.net
早死にしたいんだろ。キムタクも煙草吸ってなきゃ長生きできたとか言われてるしな。

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/12(月) 20:10:09 ID:wWCDGpy8.net
好きな人とセックスがしたい。
でも、相手には彼氏がいて。
あぁ、伝えたら怖いな。

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/17(土) 12:00:27 ID:Mijy2qpn.net
病気である前に人間であるはず。
きちんとした人間になろうよ。
ストーカー思考にならないように。

244 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/17(土) 20:28:36 ID:3GdM/uCv.net
相手がいたり、立場が違ったり
住む世界が違ったりと叶わない
恋をしてしまう。
片想いは楽しいけど、
両思いってどんな感じなんだろう?

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/17(土) 20:48:03 ID:QiN99Gpf.net
>>244
とりあえず恋のことを語りたいなら
純情恋愛板の片想いスレとか
ノロケが見たいならカップル板を覗くとかしてくれ

ここまで来ると心疾患カンケーねーだろ

246 :御館:2010/04/19(月) 08:52:43 ID:n5cyUy9y.net
無駄な夢見るな(笑)最悪な人生だよな(^^)v

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/19(月) 20:52:41 ID:1s35tHN6.net
春なのに、雪が降ったりする。
寒暖差が激しいと、
体調崩しやすくありませんか?

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/19(月) 22:46:04 ID:2WbSRJkI.net
>>247
あるある。
あと季節の変わり目は疲れが取れずいくらでも眠れてしまう。
気が付いたら10時間は寝てた。

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/24(土) 21:21:21 ID:V11y8CaG.net
昔は、自慰行為をしてもドキドキする事は無かった。
最近になって、する度ドキドキするようになった。
対象が変わったからなのかな?
一人で、負担がかかってるんだもん。
いざ、セックスが出来るってなったらどうなるんだろう?


250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/04/24(土) 22:43:36 ID:QeWIyWIE.net
>>247
季節の変わり目は元気な人でも体調に注意ってほどだから結構負担かかってるんだろうね。
寒暖の差が激しくて体温調整に体力使ってるからなんだろうか?
また寒さが戻ってきていつになったら春が来るんだろうと怒っちゃいそう。
もう5月なのにね。


251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/06(木) 20:58:05 ID:sYhewX6Y.net
本当は一般社会で働きたいのですが、
主治医から禁止されています。
同じ気持ちの方いますか?

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/07(金) 01:57:21 ID:+yHzrxYz.net
>>251
主治医から禁止されてなくむしろ働けと言われてますが
今現在雇ってくれる所がありませんorz
以前雇ってくれたところは残業休日出勤が多くて体調崩して泣く泣く辞めたし
こういう事ばっかり。

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/07(金) 22:15:59 ID:LoEWyj6Q.net
SEXするとき騎乗位でやれば?そうすれば心臓にも負担少ないんじゃない?

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/11(火) 23:46:23 ID:5VaRSMXY.net
僧帽弁閉鎖不全で弁置換を行い、
2,3年前から心房細動の発症、治療の繰り返しの生活を送ってます。

最近気になることがあるから、ちょっと聞いてほしいんだけど、
・胸痛(寝ころぶとき、深呼吸時、食事中に強くなる)
・発熱(今日の夕方から)
・咳、のどの痛み、鼻水なし

…これって風邪?
一応調べてみたら心膜炎っぽいんだけど、どなたか見当つきますか?

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/11(火) 23:52:15 ID:tJd/rNsm.net
>2,3年前から心房細動の発症、治療の繰り返しの生活を送ってます。

心配なら主治医に聞くのが早くて確実だと思うけど。
http://www39.atwiki.jp/med_faq/

256 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/25(火) 04:48:38 ID:54FS/BzX.net
心室中隔欠損で手術済み(20年前)
定期検診はもう10年くらい行ってない。
先日の大学の健康診断(胸部レントゲン)で要精密検査。。

数十年して問題が発生するものなのでしょうか?
それとも、先天性の人(根治してても)別の心疾患になりやすいのでしょうか。。


257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/25(火) 16:11:18 ID:osmr91ZC.net
先天性心疾患持ちは根治しても年齢を重ねると他の人よりガタが来るのが早いと聞いた。
そういえば俺もエコー検査すらやらずに10年以上経ってるなぁ・・

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/30(日) 19:53:58 ID:LiAipf/c.net
みなさんお元気ですか

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/05/31(月) 23:36:56 ID:L5tQADwD.net
>>258
なんとか元気。
寒暖の差が激しいから油断できないね。

260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/02(水) 19:11:37 ID:Dd75VIEp.net
先天性三尖弁閉鎖の高3だけど、みなさんはどうゆう職業に就いてるの?

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/02(水) 20:59:30 ID:ZWXwd+E3.net
>>260
前は事務系の仕事をしてたけど今は無職。
無職になってから仕事を探し回っているがもう2年も経ってるorz

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/03(木) 07:28:53 ID:wtMSpsq8.net
>>260
技術系のデスクワークだったけれど無職になって10年
体力的に社会復帰はもう無理みたい
食べていける資格取ったり手に職付けることを考えるのは大事だと思うよ

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/03(木) 16:03:09 ID:CNrpeopA.net
俺も含めてやっぱり無職が多いね。
最初の1、2年はなんとか無理が利くがその後が続かず。
この後どう食べてよいか焦ってる。
先天性心疾患は苦労して資格を取っても無意味になることが多い気がする。
努力や苦労が報われない疾患だと痛感したよ。

264 :260:2010/06/03(木) 17:00:16 ID:z4fOGQuX.net
そうですか…
将来が不安になってきたorz

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/03(木) 17:07:44 ID:nozW7SdT.net
俺と同じ病気だな
俺は今大学3年で就活が始まったら健康診断ではねられないか心配だ
今のところ体調・体力的にはなんも問題ないんだけどね…
とりあえず今は来年の公務員試験に向けて勉強中
もっと早くにいろいろ資格でも取っておけばよかった

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/03(木) 17:35:13 ID:Wx+bgal0.net
俺はASDのope後だけど、健康診断には何も書かれていない。
なので就職も問題なかった。バリバリ働いてる。

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/05(土) 02:24:56 ID:Sc3uwNW5.net
俺はVSDの様子見で手術しなかった組だが通信簿等にバッチリ病名を書かれたな。
穴が小さいとほっといたら僧坊弁の方が変形して閉鎖不全になったというおまけ付きです。

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/18(金) 05:39:52 ID:oGaJAjKm.net
だんだん蒸し暑くなっているけどみんな元気?

寒いのもきついけど暑いのも嫌だなあ

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/27(日) 19:37:43 ID:EV68/xrD.net
昔は寒いのだけに弱かったけどここ2、3年は暑さでグッタリ体調悪くなってしまう。
昨年の夏みたいに寝たきりっぽくなったらイヤだなぁ。
昨日今日は湿度の高さにも参ってて酸素吸いまくりです。w

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/06/28(月) 03:01:39 ID:HCC7Icvc.net
蒸し暑くて一旦起きたらもう眠れない・・・
>>269さんのように俺も湿度が高いのと暑さが苦手。
今からこうでは8月が思いやられる。

271 :御館:2010/06/30(水) 12:20:51 ID:bhLjJb1v.net
グダグダずっと寝てるからだろがハゲ ククク

272 :御館:2010/07/02(金) 03:10:27 ID:5Qupl9dT.net
うっ!しっ心臓がああ!動いてる☆

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:06:08 ID:ZifcBcNw.net
除脈 頻脈 除脈 頻脈

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:44:01 ID:CGWzxkW5.net
未婚で人工弁入れてる女の人いる?

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:47:34 ID:M9bpazXH.net
>>274
なんで?

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:48:58 ID:CGWzxkW5.net
彼氏できたんだけど・・・あれが怖くって
気持ちいときに胸とか苦しくならないかと・・・
オ●ニーでもなるから。

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:50:25 ID:M9bpazXH.net
>>276
そりゃ性行為が出来るかどうかは
主治医と相談したほうが・・・
しにくいのはわかるけど、自分の体のことなんだし

妊娠出産に関わるんだからキッチリしたほうがいいと思う

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/07/29(木) 22:55:03 ID:CGWzxkW5.net
主治医は問題ないと言われた
だから同じ人いるのか尋ねました


279 :御館:2010/08/13(金) 19:16:37 ID:t6pYT+xJ.net
だから?恋愛したいか?(笑)あ?またそんな出来損ない作るか?可哀想だろが

280 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/10/28(木) 14:00:05 ID:JJauJBmx.net
ミクシィにキ○ガイが常駐してるね。

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/02(火) 02:24:12 ID:eH19jZjN.net
寒くなってくると手足が一気に冷えます
心疾患と関連があるのか…? 無い気もします

中隔欠損(治療)+房室ブロック(ペースメーカー埋め込み)だけど
いまだにどの程度の房室ブロックだったかは主治医から聞いていない

房室ブロックの方おりますか? どの程度とかって普通は教えてもらえるのかな

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/06(土) 20:36:58 ID:imVxcKks.net
>>281
私は君より酷いよ
病名は、僧帽弁狭窄兼閉鎖不全症、心房細動(wpw症候群合併)、冠動脈解離 肺高血圧、VSD、PDA、心内膜炎以上

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/11/16(火) 02:09:55 ID:TNytUiZ7.net
ここ見てると、抗生物質が怖いって書き込みがちらほらだけど、何で?

風俗遊びするやつには馴染みのお薬だと思うんだけど。

284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/04(土) 14:27:14 ID:iGbeQL23.net
全然書き込みがないけどみんな元気?
たまにageないといけないのかな。

風俗遊びをする体力とやる気があるうちはいいんだけどね。
20代で結婚を諦める達観者も多いからね。この病気は。
ある意味心友会の総会に出る人って酒も飲めるし元気あるよね。
俺は無理だぁ。

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/04(土) 15:37:47 ID:tRVGgKal.net
酒はたしかにしんどくなるな。

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/04(土) 20:30:17 ID:MGpygjx7.net
やっぱりたまにageた方が良いかもね。
俺もスレ探すのに手間取るし。
そういえば心友会の交流会の様子をBLOGであっぷしてたりするけど
結構みんな飲んでるみたいだね。
アノ手の交流会に来られる人って手帳を持っていても基本は元気な人だと思う。
俺は手帳を持ってないせいか共通する話題も無いし
議論する元気もないので心友会は自然消滅的に辞めたけど。

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/06(月) 00:56:10 ID:UsU3CNsX.net
おれ心友会の集まりで意見の相違からケンカしちゃったなぁ

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/09(木) 20:44:11 ID:6G+9UOyW.net
そんなハードな議論になることあるんだろうか?

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/12(日) 02:34:40 ID:2u/pN8xH.net
ね、眠れない・・・
どうも宵っ張りなんだよねえ。
今の時間の方が却って調子が良くなる。
多分4時まで眠れないな。
こういうのは俺だけかな。

>>287>>288
単に馬が合わない人と口論とかそんな感じなのかな?
馬がどうしても合わない人がいて俺はそれで心友会と疎遠になったよ。

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/12(日) 11:40:37 ID:WRRQd1iH.net
心友会って先天性心疾患の人専門なのかな?
心不全や狭心症や弁膜症の人もいるんだろうか?

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/12(日) 15:34:30 ID:/F5lNS/n.net
支部によって違うんだろうけどほとんどが先天性心疾患だよね。
メインの守る会が親の悩みを解決しようとしたり
先天性心疾患児の生活の質を向上させようとして発展した会だからそうなるんだろうね。
発足当時は軽症児しか生きていなかったから元々は先天性心疾患の軽症児に特化した会だった。

292 :290:2010/12/12(日) 22:15:21 ID:Dupvhu5Z.net
>>291
やっぱそうなんだ。サンクス
通常の心疾患(心不全・狭心症・弁膜症・不整脈など)の
横のつながりってあんまり聞かないからさ。
他の人たちってどうしてんのかなと気になったりして。
数が多いと逆に患者会って生まれないのかもね。
まー年寄りが多いだろうしw

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/17(金) 16:49:37 ID:0/r6WCh7.net
なーなーお前ら自分寿命が尽きるときどういうのが一番良い?
1.自分の持病で終わる。
2.持病以外の病気または事故で終わる。

俺はやっぱり1.だな。
自分の持病で終わるのが「しゃーねえな。生まれついてのものだしな。」と一番納得するな。

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/19(日) 02:02:54 ID:HAw8h45u.net
はじめまして。失礼します。
修正大血管転位症で三尖弁逆流ありの方、
この板にいらっしゃいますか?
現在どのような症状がおありですか?
どのような生活していますか?
私(アラサー)が上記の症状なのですが(手術はしてません)、五年ぶりに検診へ行ったら
「血液を全身に送り出す圧が六分の一になってる」と言われました。
最近疲れやすく睡眠時間が多くやや貧血ぎみですが、
仕事場が自宅のためなんとか生活はできています。
しかし今後が見えず不安です。
同じ病気の方がいらっしゃいませんか?

>>293
私も1でしょうか…

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/19(日) 23:53:16 ID:air11XYy.net
今日も眠れないな。
暇なときラジオを聞くんだけど
FMラジオでもパーソナリティが「今度ホノルルマラソン走るんだ。」とか
リスナーのメールでもスポーツ大好きみたいな投稿が多くて
なんか病弱はお呼びじゃないよと言われてるみたいでへこむ。

>>294
俺それくらい重いのはちょっと分からないよね。
でも仕事しているなんてすごいじゃん。
俺未だに無職で親から怠け者扱いされてるから。

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/20(月) 02:42:01 ID:VSaAUJ/k.net
>>295

レスありがとうございます!
目に見えないけど病気の人って本当に沢山いるんだなと
今更ながらわかったこの頃です。
私も今年山ガールになっていつかは富士山登頂を…
と思っていましたが「富士山はだめ」と言われました。
出産もほぼ無理みたいです。
ちょっと、やっぱり悲しいですよね…


眠れないのもご病気と関係があるのですか??


297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/20(月) 03:26:46 ID:SJYB7M64.net
>>296
意外にこの病気の人居るんだけどカミングアウトしないから少なく感じるよね。
実は俺というと「親戚の子が・・」とか「弟が」と言うケースあった。
成人先天性心疾患者だけで日本全国40万人は居るらしいよ。
でも実際就職出来てる人はどのくらい居るんだろう・・

朝つらくて夜になると調子が良くなってくるから宵っ張りになってしまうし夜何となく不安。
そうすると夜眠れなくなるよね。
睡眠導入剤や睡眠薬とかこの手の薬に頼りたくないし。
結構先天性心疾患って夜眠れない人多いんじゃないかな。

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/20(月) 23:06:06 ID:eyca2LNt.net
出産もダメってことあるのかなぁ。
ワーファリンでも飲んでるならアレだけど・・・・。

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/20(月) 23:49:33 ID:SJYB7M64.net
俺は男でこの手の話しは疎いが出産ってすごい体力を使うらしい。
健常者でさえもう駄目かもと感じるそうだ。
妊娠も胎児の分も血液を循環させないといけないから都合心臓は二人分を賄うことになる。
相当大変だと思う。

ラジオの話が出てたが俺も聞く。
聞くだけじゃなく以前は結構番組宛に投稿していたが
気を許して持病ネタを書いたら二度と読まれなくなった。(JFN系の番組)
投稿する楽しみを持っていたら
絶対に先天性心疾患と言うことを明かさずバレないようにね。

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 13:00:50 ID:z5B87WEL.net
>>298
出産は帝王切開があるし妊娠中も管理入院という手がある。
産んだあと育てられる体力があればOK出されるんじゃない?
要は主治医とよく相談。
それも医師によって意見が変わってくるけどね。
>>299
精神病んでる話のように避けられがちかもね。
プライベートでもチラっと話すと急に話終わられたことあるわw
不幸話なんて勘弁と思われてるんだろうな。

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 15:05:49 ID:LUXjJpH8.net
チンコをぶち込んでもらうのはOKなのに、出産は無理ってのも不思議だな。

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 15:36:58 ID:Oa0qKOEw.net
入れると出てくるのとは大違いってか
でも結婚とか出産は個人差がありすぎて答えの出ない問題だわな
前の方のレスでもあったよ
医師がOKだしても心臓が追いついていけなくて心不全になったはなし

J-WAVEは読んでくれるんじゃないの
昔リリーフランキーの番組で先天性心疾患の結婚の悩みのメールを取り上げたのを聞いたことがある
そうしたら「わたしも先天性心疾患」いうようなメール二、三通読まれてた
局によって差別?する局はあるかもな
JFNはFM東京で製作してるのか

303 :299:2010/12/21(火) 20:11:41 ID:MA8fRf4r.net
>>300
レスどうも。
やっぱり世間じゃ面倒臭い病気と思われてるんだろうね。
ラジオ番組にカミングアウトなんてバカなことをしたよ。

>>302
住んでるところ田舎だから。
聞けるFMはNHKと地元のJFN系だけ。
噂ではJ-WAVEは良い洋楽たくさんかかるみたいだね。

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 22:36:29 ID:mwlpAhIG.net
俺は先天性心疾患じゃなくて弁膜症で手術した者だけど、
うかつにそれを言うと微妙な空気になるもんなぁ。
先天性の方が深刻だろうから、それはより顕著だろう。

305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/21(火) 23:45:55 ID:Oa0qKOEw.net
先天性よりなまじ健康な状態を知ってる後天性の方が大変だと思う?
特に病気前にスポーツが好きでやってたりだと目も当てられないわな
おいらは却って先天性で助かってると思うようにしてる

306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/24(金) 01:03:55 ID:DLqLg6QP.net
>>299
セックルでも辛いと思っている俺は・・・

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/24(金) 20:43:46 ID:YKSOG0tD.net
オ○ニーも苦しいな。
とくに終わった後が。

308 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/24(金) 21:28:50 ID:iZuSL0py.net
mixiにキチ○イが横行してるな…

309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/25(土) 02:17:26 ID:V+/K4Ha2.net
>>306騎乗位がラクだよ。女が勝手に動いて勝手にイク

310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/25(土) 13:02:00 ID:po3plez1.net
オ○ニーはうつ伏せオ○ニーが楽だよ。

AVを見て手術したと思われる女優が出てくるのを見たことがあるが
どうして出るはめになったんだろう?とか
疲れたり大丈夫なんだろうか?とそっちの方に意識がいってやっぱり抜けない・・

311 :294:2010/12/29(水) 02:23:42 ID:yCKFbhtS.net
>>297
レスありがとうございます。
そうなんですね。

私の病気は若い頃は普通の人とほぼ変わりはないのですが、
年齢が増す毎に(心臓機能?の回数が増す毎に)
心臓が衰えていきます。
個人差あるらしいんですが、
30代でこうなるのはまあまあ早い方と言われていて
ハラハラしてます…。


ちなみに妊娠が厳しいのは、やはり
「二人分血液をつくる必要がある」という理由からだそうです。
長時間息むのもダメだそうです。

最近は性交渉も苦しくなってきました。
なかなか体力が回復しなくて困ります。
そろそろできなくなるのかな…

皆さんがどうやって生きて行ってるのかを
ここでいつも勉強させていただいてます…


312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/12/29(水) 16:28:05 ID:RpkvV+V+.net
>>311
駆出率が落ちてるんだろう。
心不全になったりしたら心配だよな。
外科治療は無理なんかな。

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/01(土) 15:44:20 ID:P5naAehl.net
みんな元気?

明けましておめでとう。

314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/02(日) 04:55:02 ID:wa+LBLrS.net
意外に元気よ
明けましておめでとう

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/02(日) 10:36:47 ID:THtQUfS6.net
明けましておめでとうございます
お正月はゆっくりできるので良いですね。

>>312
どうもありがとうございます。
「駆出率」、恥ずかしながら初めて聞いた言葉なのですが、
浅い知識ながら調べました。
多分そうなんだと思います。

もっとキツくなったら
ペースメーカーやカテーテルと言われてます。
今からもっとお金貯めてかなきゃ…!

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/06(木) 01:54:46 ID:1q0rHvuS.net
アーノルド・シュワルツェネッガーカリフォルニア知事が1月3日に2期7年の任期を終え退任しました。
知事選の際自身が先天性心疾患であることを公表。
本当にお疲れ様でした。
日本にも先天性心疾患を公表する大物政治家が出るかな。出て欲しいなあ。

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/06(木) 02:45:08 ID:AIhos1T7.net
シュワちゃん心臓病持ちだとは知ってたが先天性だったんだ

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/11(火) 00:46:03 ID:gDPjBG8y.net
やっぱりみんなmixiの方に行ってるの?

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/11(火) 01:29:12 ID:zq2n9aaE.net
mixiになにかあるの?

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/11(火) 01:38:35 ID:gDPjBG8y.net
いやぁなんか先天性心疾患系のブログとか読むとmixiがどうのと言うのをよく見掛けるんで。
俺無職になってしばらく経つので携帯解約したからmixi読めないんだよね。
mixiに入るのは携帯が無いと認証不可で駄目なのね。

321 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/12(水) 21:12:35 ID:YF3Z+jLp.net
最近はツイッターだのわけワカメ。

前の方にセックルとかオ○ニーの話題出てたが
考えてみると今までやった激しい運動ってオ○ニーだよな。

自分の子が先天性心疾患でここを見に来ている親御さんもいると思うが
子供の部屋からエロ雑誌やエロDVD見つけても見ないことにしてやってね。
数少ない楽しめるスポーツみたいなもんだから。

322 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/26(水) 21:38:48 ID:0ZCbeiWo.net
先天性心疾患の高校生だけど、みんなはどれくらいオナニーしてる?

1日、1回は多いかな?
家に篭りがちだから、やることがなくて…

323 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/27(木) 03:38:30 ID:lyq1xJef.net
>>322
♂なら平均じゃないかな。
俺もそのくらいだし。

眠れなくてさっきオナニーし終わったところ。
この疲れじゃ性交は無理だよね・・
もっとも相手は居ないけど。
最近朝から10時間は余裕で眠れる。
夜の方が調子いいんだよね。

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/27(木) 13:54:03 ID:GjAGA92t.net
女性の場合はどうですか?

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/27(木) 22:25:44 ID:aTAIh/xH.net
>>322
性のお勉強だけじゃなくて、普通のお勉強もなさってくださいな

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/28(金) 00:10:55 ID:EIJLPIdP.net
まぁそう言うなよ。
リアルで健常に揉まれて嫌な思いして
このスレに来て正直不安の思っている事を聞いたら御説教じゃ泣くに泣けないし。

勉強をいくらやった努力も就活には水の泡だったなあ・・・。

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/28(金) 17:08:06 ID:k/QwwNvY.net
手術しなくて良い小さい穴の心室中壁欠損でも。雑音ですぐにわかるから
就職で不利ですね

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/30(日) 01:23:59 ID:fg32fDBe.net
夜の方が調子いい

329 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/01/30(日) 18:31:49 ID:us3Dfs8k.net
夜更かしは、脈によくないって言わてる



330 :水曜日 ◆Y/x4g2gCaQ :2011/02/06(日) 03:20:26 ID:N0FzdWoB.net
そうなん?

331 :水曜日 ◆w9ROyfmWZE :2011/02/06(日) 03:21:13 ID:N0FzdWoB.net
知らんかった

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/11(金) 15:46:09 ID:Bcpr9Chu.net
確かに東大、京大で大手商社受けても、落とされる可能性高いと思うわ。
商社なんか残業多いし、海外駐在もあるから、VSDのややこしい奴を取らなくても
大学ランクを二流(MARCH、かんかんどうりつ)
に落としても健康な体力ある奴を採ると思う。
これが日大、近大だと馬鹿すぎるから、体に欠陥あっても東大、京大を
採ると思う。

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/11(金) 21:49:59 ID:4Lt39lFH.net
就職の狭き門を突破しても今度は長時間勤務という体力勝負が待っているからね。
働いてみれば分かるが本当に疲れの回復が健常者より遅れる。
結局辞めるところまで追い込まれる。
働かないと食べていけないしかといって働く場所もないし。
El suicidioしかないかもね・・・

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/12(土) 09:27:52 ID:z5rEE78m.net
>>309
いや、相手にはあまり気を遣わせたくない(真っ暗じゃない限り手術跡がバレるので)

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/12(土) 20:05:59 ID:59/nlVJ0.net
就職の狭き門を突破出きんだろ
かりに心室中壁の穴が5mm以下でシャント率が小さくても
細菌性心内膜炎になる可能性があるわけだから、
そんな人間危なっかしくて使ってられんよ
一流企業は無理だろ

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/12(土) 22:15:41 ID:rCBGZJtb.net
>>335
まぁ同意だわな。
ただ本人は気付いても親が甘い夢を見るんだよな。
それで就職先があると無理強いする。
これって守る会の講演や会誌に一握りの勝ち組成功例ばっかり載せるから。
いい加減現実を見据えた事を載せろよと。
おかげで無理強いさせられて体と精神が潰されるのもいる。

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/13(日) 14:55:08 ID:cmOHipR1.net
自分は会社時代から色々あって、今は自営してます。
自由に使えるお金はかなり減ったけど、
体力的にはとても助かってます。
午後の打ち合わせまで寝てることも、
スケジュール調整しておけば可能です。

なんとかこのまま続くことを願ってます。

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/13(日) 15:11:14 ID:QmTxC45f.net
仮に大手に入れたとしても、そんな欠陥のある人は出世街道から
はずされるだろ
何も無くても足の引っ張り合いなんだから、
格好の足引っ張る材料にされる。
現実、45過ぎたら多かれ少なかれVSDだと右心室が肥大してくるわけだから
無理できないし、会社もそんな人に重要なポストを任せない
まさに、窓際族ですわ。

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/13(日) 15:15:19 ID:QmTxC45f.net
というわけで、自分も京大まで出て、最初の就職で失敗して
中小企業を渡り歩いて35で引退、
こんな事なら、歯科か獣医とか資格の取れる学部に進学していればよかった。


340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 11:42:53 ID:P+1Dmayl.net
京大はいる頭あるんなら、今からでも何か取ったらいいんじゃないか?
公務員ならともかく、普通の会社はキツいからなぁ。

341 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 18:01:12 ID:KNTDvBIU.net
確かに普通の会社はきついけど今の自分は公務員でもダメ。
通勤して8時間座っている体力さえもう無い。
家に居るようになったらせめて家事手伝いやって親の助けになろうと思っていたけど
結局親の負担になっちまってるんだもん情けないよ。
あ、自分>>339じゃないよ。

342 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 18:15:40 ID:m8KQ55F3.net
みんな苦労してるなあ。

俺、中学時代殺されそうになったよ。
学校生活管理指導表ってあるじゃん。
俺は運動制限無しのE区分の運動部も可にされちゃって。
俺の中学校は全校マラソンという行事があってむりやり強制参加。
おかんも頑張れと。
当然三分の一も行かないうちにぶっ倒れた。

学校生活管理指導表ってすげえ楽観的に書かれるから。
あれって運動部に入部したい子用に軽く設定されるみたいだが
俺みたいな運動が苦手なのはすんごい迷惑。

343 :御館:2011/02/14(月) 18:22:18 ID:VHO2Sx+7.net
お前みたいな出来損ないが存在してる事が周りには一番迷惑だ。何目線だお前。いいから普通になれ劣り

344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 18:37:14 ID:m8KQ55F3.net
>>343
久し振りだなあ。元気だった?

ハンキャ板の雑談スレんのコテハンの方々もすっかり見なくなったよ。

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/14(月) 22:00:21 ID:fz4fWb0Y.net
テスト

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 02:57:39 ID:2AVMeJTK.net
自営してる人いませんか?
何してますか?

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 07:05:01 ID:QpZB/hH9.net
医者が運動制限無しのE区分の運動部も可になっているくらい軽い症例なのに
マラソンくらいで倒れるのは精神面から。

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 12:44:36 ID:GbPObl8y.net
暗黙の了解でEでもマラソンをさせないと思ったが。
学校生活管理指導表は事故が起きても
「Eなのでやらせた、だから学校には一切責任がない。」
となる責任逃れに使われるものと心得たほうが良い。
だから医者に頼んで重めに書いてもらったり
敢えて提出しない賢い親もいる。
ちょっと激しい運動は全て見学になるが安全をとれば
先天性心疾患にとってはいいんじゃないか。

349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/15(火) 15:43:14 ID:wgi6aaIQ.net
心室中壁欠損は手術して穴をふさげば、完全に治るものなの?
手術さえすれば、就職差別は受けないものなの?

実際、生活するうえでは穴が小さいから、全く普通に運動しても良いといわれていますが、
これがあるために、いくら、学歴があっても
一流企業には入れないと思う。

350 :342:2011/02/15(火) 16:11:12 ID:Yz6NH/8Y.net
>>347
>マラソンくらいで倒れるのは精神面から。

なんかあの時の体育の教師と同じこというなあ。
マラソンで倒れたのは精神的にじゃなくて変な不整脈が来たからだよ。
息切れと共に目の前が暗くなって意識が飛んだんだ。
E区分の運動部も可判定の
どんなに軽い先天性心疾患でも
心臓に思いがけない負荷がかかると心室細動が起きるリスクは0じゃないってことさ。

>>349
手術不要の小さい穴でも場所が悪くて放っておけば左心系の他の弁膜が変形することも。
俺がそうさ。

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/20(日) 17:19:35.83 ID:il9kHgo+.net
要するに、たとえ一流大学でても、小さい穴が開いていれば、就職に大きく影響するし、
ろくな結婚も出来なくなるわな

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 01:13:08.99 ID:YRx5NE7C.net
そうなんですか?
自分は心室中隔欠損(とても小さい)と修正大血管転位症ですが、
就職したての頃は症状がほぼなかったので
履歴書などに「健康状態良好」と書いて
提出していました。
認識が甘かったのが幸いしたのでしょうか…?


353 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 20:24:28.52 ID:f2Crzsy8.net
履歴書などに「健康状態良好」と書いてもちゃんとした会社なら採用時に
身体検査するだろ


354 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 22:08:06.88 ID:PUtLiVqw.net
中小企業ならやらずに医者からの診断書を提出する形だったり
なかには診断書の提出もない会社も。
ただ持病、先天性心疾患クラスの病気を隠して
さらに履歴書に「健康状態良好」と書くのは非常にマズイ。
求人票に「健康な方」と明記してあったなら
会社によっては学歴詐称と同じ行為と見なされることも。
懲戒解雇つまりクビにされても文句は言えないよ。
まぁカミングアウトしても落とされるけど騙すよりはマシだと一人合点している。

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 23:41:49.27 ID:f2Crzsy8.net
心室中隔欠損(とても小さい)だと雑音するだけで
実質、健康そのものだから、健康良好と書いて何が悪い?
そんな事正直に言えばどこも雇ってくれないよ
中小で雇ってくれても、給料を著しく下げられて採用だな。
それこそ、キャバレーの呼び込みでもするしか仕事無いだろ。

356 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/21(月) 23:46:50.65 ID:f2Crzsy8.net
どうせ、健康診断しないような会社は、組合も有ってない様なものだから、
首にしようと思えば、嫌がらせしてやめさせるのは簡単なことでしょ
そんな理由いらないよ。
隠して、少しでも良い会社に入って、一生懸命に仕事する事だ。
意にそぐわない会社に入っても、やる気が出ないから自分から辞める事になる。


357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 00:04:06.80 ID:NGnqmeIG.net
>>356
文面を読んでると相当酷い目にあったようだな。
まぁ俺もだ。
この病気は人並みの幸せとは無縁さ。

358 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 00:17:15.43 ID:es8HKuO5.net
自分の場合は大学でてから35で引退するまで、全部で11社転職したけどね
しかし、注意すべきは、病気を隠して入って数年後に発覚して
それまで一人前に社内教育してきた損害賠償を請求される場合があるという事だね。
5年勤め上げてきて、会社が不要と考え出したら、いろいろ粗捜しして、過去に払った
給料の何割かを返還請求とまではいかなくても、人材を育て上げるのに
かなりの費用を費やしたという事で何百万は請求される可能性は十分にある事は考えておかないと
駄目だ。

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 00:48:27.50 ID:es8HKuO5.net
>>297
でも実際就職出来てる人はどのくらい居るんだろう・・

ほとんど皆就職しているだろうけども、例えば、新卒で本来、一流企業に入れるような人が
二流企業、 二流に入れたであろう人は三流企業って言う感じだろうね。自分が一種の奇形という事を
自分なりに認識していれば、意にそぐわない会社ででも、がんばってやっていくのだろうが、
たいていは、最初の就職でケチが付いて、自分のように転職を繰り返していくのだろう。
若い時には、ただ、小さな穴が開いているだけだったのに、この前超音波してもらったら
右心室が健常者よりも3割方肥大していた、これは心室中壁欠損の特徴だ。

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 01:06:22.22 ID:es8HKuO5.net
一生懸命に努力して、一流大学を出ても就職が駄目になり、結婚もぐっと不利になり、しない人が多い。
だからと言って、奇形に産んだ母親を恨むのは筋違い。
これは、自分自身の運命なのだと判っていても、
わずか数ミリの穴がもたらす雑音の為に人生が台無しになってしまったのも事実。

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 01:20:23.95 ID:IlLe09zl.net
>>359

> 若い時には、ただ、小さな穴が開いているだけだったのに、この前超音波してもらったら
> 右心室が健常者よりも3割方肥大していた、これは心室中壁欠損の特徴だ。

そういうのって、お医者から教えてくれるものですか?
今まで、皆さんが上でおっしゃってるような認識がなく、
そんなに大事なことだったんだと驚いています。
最近症状が出てきてやっとこの病気のことを自覚し始めたのですが、
今までお医者に特にあまり言われたことなかったので…。

未だにお医者との付き合い方がわからない…。
皆さんはお医者とどう付き合われてるか
知りたいです。




362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/22(火) 17:51:49.48 ID:X9C71ajM.net
貴方は女性だから、あまり気にしていないのね
ちゃんとした循環器のちゃんとした医者に聞くのは当然として、
それよりも、ネットで検索すれば自分でいくらでも勉強出来ると思うのだが、
年寄りでそれもおっくうなんですか?

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/24(木) 15:30:21.15 ID:Hmb7TUJ5.net
医者によっても特に言わなくても色々教えてくれる先生もいるけど
大半はこっちから積極的に聞かないと教えてくれない先生が殆ど。
「自分の体のことだから教えて下さい」と聞けば大概は教えてくれるんじゃないの。

割にマメにBLOGを更新している人が突然更新しなくなると心配になる。
大体は飽きただけなんだろうけど。
生存してるかどうか1行だけでも書いて欲しいな。

364 :361:2011/02/25(金) 21:19:33.30 ID:VkkCIKaK.net
レスありがとうございます。
もっと自分の体を大切にしようと思います。
(気分を害してしまったなら申し訳ございません!)
アドバイスありがとうございました。

365 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/02/28(月) 19:22:33.85 ID:yR6bZFyK.net
教えてくれない

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/15(火) 05:43:14.02 ID:kpnITzm8.net
上げるね。
大きい地震があったけどみんな大丈夫?

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/03/16(水) 12:27:22.28 ID:POu830Fe.net
私は一応新卒で、大手に入社して四年働いてる。
でも最近体力が落ちて
休みがちになるため、まわりに気を使いすぎて
やめたい。
次がないから、なかなか辞める決心がつかない

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/06(水) 17:15:07.58 ID:d4ky12M5.net
フォンタン術後 大変すぎて自殺考えてるわ
もうだめだ

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/06(水) 18:09:20.63 ID:uLq01Wuc.net
>>368
同じく。
9年前にフォンタンしてから体がついていけない。
もう最近、自殺ばっかり考えてる…

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/06(水) 23:07:08.44 ID:4LiJMvOg.net
明日、心カテするんだけど正直前回の心カテが小学1年の時だからあまり覚えてないんだ
ただ、物凄い痛かった気がするんだよ
足の付け根からカテ入れるんだけど

相当痛いの?
不安で眠れない…

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/07(木) 00:45:02.40 ID:4GdTo9Se.net
心カテの痛みはは担当する医者によりけりだな。
中学校の時は最悪。
切開予定地の周りを部分麻酔注射するのだが
この時点で注射下手で飛び上がるほど痛くて
おまけに未だ充分麻酔が効いていないうちにメスでギコギコ切って痛いって言うモンじゃなかった。
上手い医者に当たるとそうでもないんだけどな。

372 : 忍法帖【Lv=1,xxxP】 :2011/04/07(木) 00:51:19.44 ID:DsFD5PLc.net
同室の人は、安静6時間が腰痛で辛かったらしい。

373 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/07(木) 03:54:08.15 ID:RiprdJIP.net
>>369
フォンタン術後
蛋白漏出性と言う合併症が出て
顔はパンパンで低身長で自殺のことしか考えてない

あんた知り合いかな

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/07(木) 09:47:08.34 ID:iGJQXDAc.net
>>373
私の場合、そこまで酷い合併症ではないけど、
フォンタン前までなかった不整脈が出て薬増えて副作用で低血糖症起こして倒れるし、
サチュレーション70%代後半〜80%代がデフォで体がしんどい。

フォンタン受けた人間が出産するのも難しいと聞いて更に死にたくなった。

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/14(木) 18:50:30.69 ID:g3bFE+MN.net
みんなどうして手術を受けようと思うの
苦しいだけだし、たくさんのリスクもあるし術後、今よりも動けなくなる可能性もある

なのにどうして?


今、将来への希望を失ってしまったよ

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/15(金) 00:38:18.13 ID:r0cO5+uX.net
親の判断で俺は手術しなかった。
というか俺が子供の時代は心室中隔欠損症程度の手術でさえ危なかった。
それでもここまで生きられたし無理して手術しなくても良かったと思う。
さすがに20代過ぎると無理が利かなくなって仕事も辞めたし
立ち眩みや目眩にも悩まされはじめたけど。

377 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/15(金) 10:36:39.30 ID:bfan1NTT.net
私の場合、医者と親に「今手術しなかったら、20歳になれないよに」と言われ、小学生だった私は怖くて言われるがままに受けた。
確かに成人は迎えられたけど、実際手術したことによって悪化したから、受けなければ良かったと後悔してる。

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/16(土) 03:01:49.31 ID:Qf/p7h3c.net
せやけど手術して元気になる人多いし

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/16(土) 04:02:41.93 ID:6SwVWa96.net
近々手術するんからこんなカキしてしまったのは申し訳ない


でも、自分の場合、相当な奇形心臓で放置してたから今、手術も困難、成功しても合併症なんたらで、女なんだけど出産も厳しい、緊急手術も高確率で有り得る言われて困惑なんだ


サチュモ昔っから70代で本来ならば小児の時で手術受けるべきなんだけど、親がレッテルなんたらで今まで断ってきてさ…


今回初めて、自分で手帳の申請もするよ
今まで、気にもせずに過ごしたから1級って聞いただけで辛くて…



ごめん、酒浸りだから聞き流して
ラリって何書いてるのかわからない

380 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/16(土) 12:55:27.94 ID:JwjoxvsQ.net
なに気にするな
吐き出して少しでも楽になれ

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/17(日) 01:33:35.94 ID:GKe7Gpwy.net
もう無理死にたい


完全に自殺考えてる

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/17(日) 09:06:42.52 ID:xo0QTCK/.net
本当に重症な奇形心臓だったらそんな年齢までスルーできるわけねえだろ
お前の病気は軽度だ

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/17(日) 16:55:47.97 ID:NBgbqBrS.net
気分を害する様な書き込みだったらごめん

先天性心疾患の人って、鬱病や不眠症になってる人多い?
私自身も鬱病、不眠症、パニック障害で精神科も通ってるんだけども。
体がついていけなくて、辛くて死にたいって気持ちはすごく分かるけど、もしかして鬱傾向な人も多いのかなとふと疑問に思って…

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/17(日) 17:38:24.94 ID:F6m/QLRi.net
不眠症というか睡眠時間が不安定。
一昨日は10時間も眠れたのに昨日今日は4時間しか眠れなかったり。
鬱じゃないけど強迫神経症に悩まされて入院もしたけど結局治らなかった。
先天性心疾患者は精神的に脆いって言うのは聞くね。

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/22(金) 01:48:48.92 ID:OKWnENI+.net
過眠症です

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/23(土) 08:14:19.87 ID:RKRbqvln.net
来世は幸せになりたいよ神様
もうやだ泣きたい
はぁなんで自分が重度な心奇形なの
姉ちゃんは元気なのに
もうやだ家で寝たきり
もうやだやだやだやだ
気が狂う
眠れない 昼夜逆転してる

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/27(水) 00:12:55.17 ID:9G8jDtYa.net
三尖弁不全の方いますか?
自分は中度と言われました。
最近ふわふわしたり疲れやすいのって
このせいなんでしょうか?

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/28(木) 02:28:12.71 ID:Lqzc2nEh.net
俺は僧帽弁だな。
心室中隔欠損症を放っておいたら大動脈弁じゃなくて僧帽弁が変形した。
この方面の弁をやられると布団に入って横になると息苦しくなったり
ご飯を食べた後怠く感じるようになる。
弁の手術は面倒なんで俺の場合は様子見というか放置なんだけどね。

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/28(木) 03:20:14.70 ID:51Eboc9s.net
>>388

そうなんですか、
大変ですね‥
お大事になさってください!

ちなみに、
息苦しさや倦怠感に耐えられますか?

私は奇形の心臓と合併して三尖弁不全なのですが、
最近疲れやだるさなどの症状が悪化してきました。
可能な日は半日ほど、
横になって体を休める日が多いです。
かなりびびって、最近
半年検診を3ヶ月に縮めてみました。
まだまあ大丈夫なんですが、
今後が不安です‥


390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/28(木) 06:17:23.44 ID:Lqzc2nEh.net
>>389
温かいお言葉ありがとう。
医者が言うには軽度らしいんで自覚症状はあるけどまあなんとか。
家の二階の階段はまだ平気で上れるし。
これが上れなくなるとまずいらしい。

三尖弁不全って僧帽弁閉鎖不全より自覚症状が強く出るんだっけ?
横になるよりも起坐呼吸と言って上半身だけ起こして後ろに寄りかかる方が楽だよ。
自覚症状が進んできたらカテ検を勧められるかも。

391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/04/28(木) 19:32:59.15 ID:51Eboc9s.net
>>390

ありがとうございます。

> 三尖弁不全って僧帽弁閉鎖不全より自覚症状が強く出るんだっけ?

どうなんでしょうか…初めて聞きました。調べてみます!

最近あまりうまく寝られないので、これが原因なのかな…
今やってみたら、確かにそんな感じがするかも。


カテーテル検査、今月勧められました。
失敗があるとか痛いとかのコメを読むと
気が気でありません…

みんな、戦ってるんだな。

392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/02(月) 18:48:06.82 ID:spQJptdX.net
顔がパンパンだから入院決定
もうだめだ
幸せになりたいよ
心臓移植すらしてもらえないから生き地獄だ
あああああ人に愛されたかった

393 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/03(火) 01:31:10.43 ID:M6ZKLdmu.net
>>391
俺は三尖弁閉鎖です

カテーテル検査はそこまで怖がらなくていいと思うよ




394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/03(火) 21:29:19.35 ID:eVGmF+rm.net
カテーテル検査するとき親と一緒に説明を聞いたんだが
被曝量がどうのこうのと言っていたな。
今調べたらCTスキャンなんて可愛いくらい浴びてしまうんだな。
放射線が怖くて先天性心疾患やってられるか!という話。

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/04(水) 23:58:13.92 ID:KId+Yh3o.net
>>393
ありがとうございます、閉鎖、なのですね。
最近勉強始めたばかりなので…
カテーテルのこと、そう教えてくださる方がいらっしゃるだけでも少し不安が安らぎます。

>>394
ええっそうなのですね…
影響少ないと良いのですがどんなものなんでしょう…

396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/05(木) 08:17:26.00 ID:HGjORhv6.net
>>395
カテーテル検査の被曝は
俺が受けた医師の説明では特に不安と感じることはないとのことだった。
ただ別の病院で別の病気で被曝しそうな検査をするときは
カテ検をした事を説明した方が良いとのこと。
カテーテル検査の被曝はこっちのサイトが詳しいかな。

兵庫こども病院のサイト
http://www.hyogo-kodomo-hosp.com/section/hosha/qa.html
IVR:イターベンショナルラジオロジーと言うのがカテーテル検査と同等。

独立行政法人 放射線医学総合研究所
下の方の比較図
http://www.nirs.go.jp/information/info.php?i3

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/21(土) 02:03:15.95 ID:RcZT+wms.net
医者に心臓が大きい、血栓があるとか言われてるから、異常なまでの心配性になってしまった

なにか常に胃が重く、苦しい。
日常が楽しめない。

精神まで病んでしまった…


398 :運の良い心臓病クランケ:2011/05/21(土) 12:51:23.82 ID:yD1JdHDk.net
皆様心臓病で苦しんでると思うけど
私も心臓病で余命3ヶ月と言われてましたが奇跡的に助かった1人です。

長崎ハートクリニック病院で心臓血管外科部長されてる 多田誠一Drはとても優秀な心臓外科の先生です。
私の大病を全て直した(それも6時間で)名医です。
手術内容は
冠動脈バイパス(CABG)手術
弁置換(僧帽弁)手術
左房縫縮手術
メイズ手術
この複合難手術を一度にそれも6時間で終わらせたのです。
素晴らしい 神業♪♪♪♪

399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/25(水) 05:02:21.29 ID:cbVRO/Bd.net
男で、まだ成人してないんですが僧帽弁逸脱症と言われました
不整脈も頻発に起こるし、この病気は突然死もありえると言われて頭の中が真っ白です
ほとんどは心配いらないらしいですが先生が二十数年で見た患者の中で、男性二人が亡くなったとも聞き更に不安です

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/25(水) 22:03:49.35 ID:nq7QdnIH.net
>>399
早く手術した方が良いですよ^_^
カテーテルは腕からはしない方が良いですよ。
腕からした方が死亡したケースが何例もあるので

401 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/26(木) 16:26:08.39 ID:EF5O2sJa.net
テスト

402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/27(金) 22:11:25.30 ID:ElZ+V0TN.net
テスト

403 : 忍法帖【Lv=2,xxxP】 :2011/05/28(土) 19:14:25.61 ID:SS68aKMt.net
テスト

404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/05/30(月) 02:46:04.67 ID:2qAWhopg.net
心室中隔欠損で、成人してから穴の大きさが大きくなるってあり得るの?

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/02(木) 23:02:26.19 ID:TdF4iiu6.net
>>383
それって病気うんぬんより障害者差別が原因なんじゃないか?

406 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/17(金) 00:50:11.57 ID:XF3xCmqD.net
最近、皆さんいかがお過ごしですか?
体調はいいですか?

407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/06/18(土) 14:01:22.67 ID:T+MWlgR/.net
それはユキチカがフェイスブックを買収するといってるようなもの

408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/07(木) 01:10:14.84 ID:ovV93H7D.net
>>406
暑くなってきたので、疲れがちです

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/07/08(金) 03:25:42.72 ID:jORYGUPb.net
暑くて眠れない。
疲れている上にそれでさらに疲れが蓄積する。
最近立ち眩みが酷くて診てもらったら原因不明で心臓の所為にされる。
原因不明だとすぐ持病の所為にされるんだよね・・。

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/08/19(金) 15:07:12.54 ID:ZBg99yJC.net
お盆過ぎになってから猛暑、疲れる

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/11(日) 16:58:28.14 ID:C/jg9UjG.net
>>399
マルファンだったりする?

412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/15(木) 22:43:51.87 ID:AhCfCM+3.net
>>384
それって障害者差別が原因じゃないの?

413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/16(金) 08:43:30.87 ID:k5muPS7I.net
「心臓病の人は、セックスしてはいけない」
そんな固定概念が自分の中であって、
32年間、セックスをした事がありません。
もちろん、興味がない訳ではありません。
寧ろ、この年になって目覚めた感じです。
同じ「三尖弁閉鎖症」で、
経験がある方、体への負担はどのくらいなのでしょうか?

414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/16(金) 18:02:05.99 ID:8KKT0gYV.net
人工弁のスレにもあるけど
大泉洋が好きだった女子アナも
手術してるけど
恋愛はしてる見たいよ
結婚はしてないけど

相手にキチンと言って激しくせずに
心臓をならしながら楽しめば良いですよ

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/17(土) 19:07:12.21 ID:+v6tZ3Nn.net
それほどハードにやらなければ何の問題もないよ。

ちなみに弁閉鎖は先天性心疾患じゃないけどな。

416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/17(土) 20:38:23.92 ID:pWH9woZ0.net
嘘か本当か知らんが男性か女性かで負担は10倍違うらしいですよ。
ま、主治医に聞いてみるが良しですね。
自分は訊きました。(ダメだって言われた。)

417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/17(土) 22:41:41.52 ID:Zs92+zlq.net
どっちが負担大きいのだろう

418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/18(日) 00:42:03.80 ID:335ZMFrU.net
>>416
貴方は男女どっち?

419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/18(日) 02:28:32.41 ID:AiHnAvFB.net
>>413
同じく三尖弁閉鎖だが童貞、オナニーはほぼ毎日してるが少し疲れる

>>415
えっ

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/18(日) 14:32:55.86 ID:gpzmH2D6.net
男性の方が女性より負担が大きいらしいです。
女性はマグロですむからかなと勝手に思ったりしましたが、明確な理由は分かりません。

421 :413:2011/09/19(月) 09:23:34.08 ID:mVX/GGe0.net
>>415
三尖弁閉鎖症が心臓病でないなら、
なんなんですかね?
教えて下さい。

>>419
失礼ながら、俺と一緒なんですね。
俺も、1人でするけど最近負担を
感じる様になった気がします。
前に「したい」と思う子がいたけど、
既に彼氏持ちだった。
その子には「30で童貞って珍しくない?」と
ストレートに言われた事があった。
ちなみに主治医に性行為について聞いたら、
「病気を理解してくれる相手。」
「自分が夢中になりすぎない。」
「激しいのは、ダメ。」
「経験したら、報告する事。」
「経験しても構わないが、店では絶対ダメ。」
五つの事を言われた。
それから、約2年経つが経験なし。
経験ないまま死ぬのではという
不安すら出てきている。



422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/19(月) 10:49:16.87 ID:5ZlTXnz1.net
一生童貞のままだとダメなの?
人生もっと大切なことがあるだろうにそんなことにばかり固執するのもなあ。
・・というか主治医にそう言われたなら指示に従えばいいのでは?と思うだけだけど。

423 : 忍法帖【Lv=25,xxxPT】 :2011/09/19(月) 15:53:39.95 ID:cYxxDDV1.net
>>421
「先天性」じゃ無いってことかな?弁膜症の一つだろうけど

前の主治医に「結婚したら相手も連れてこい」みたいな事言われた気がする
10代だったし、その後手術する羽目になったのでもう主治医じゃないが

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/19(月) 16:46:27.04 ID:7fJMDJTG.net
俺はもうちょっと軽いんだが
30くらいに近づいてきたら自慰だけで疲れるしなんか面倒臭くなってきた。
正直排泄行為だな。出してスッキリするみたいな。

425 :413:2011/09/19(月) 19:04:02.67 ID:mVX/GGe0.net
>>422
別に固執している訳ではありませんが、
やはり人生に1度くらいは経験してみたいです。
ガチで32年間、女性と付き合った事がありません。
過去に2回告白しましたが、
2回とも彼氏がいて駄目でした。
自分自身、女性と付き合っているという
イメージが湧かないんですよね。
421で書いた子にはニュアンス的に
「したい」みたいな事を話した事がありました。
引かれましたが、あまり気にしないでと言われましたね。
あと、何人自分が付き合ってみたいと思う女性が現れるのでしょう?
高校の時に、告白してフラれて以来
恋愛に対して臆病になり、叶いもしない芸能人に
15年近く恋をして、気が付けば周りの女性に
魅力を感じなくなっていた。
そんな時に421で書いた子に出会いました。
会話を続ける中で、惹かれていきました。
その子が結婚したいと思った初めて女性でした。
自分が好きな女性よりは、
自分を好きだと言ってくれる女性の方が良いのでしょうか?
でも、今まで「好きです」と言われた事が無いので
「好きです」と言われると引いたり
どうせからかっているだけと思う自分がいます。
三尖弁閉鎖症の自分が女性と付き合うというのは
願ってはいけない事なのかな?


426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/19(月) 22:11:22.38 ID:Rq/Vb9Ey.net
それもう付き合えないのは心疾患が原因じゃないと思うよ
考え方とか気持ちの問題じゃない?

俺もヤりたいとは思ったことは当然ある
実際ヤって、病院送りまでは無かったものの倒れたこともある
相手に迷惑掛けたとは思ったけど、お互い真剣だったしそれ以外の問題は無かったよ
まあ色々あって別れちゃったけど後悔してないね

ヤれるヤれないは疾患や程度の違いとかもあると思うが
付き合える付き合えないは自分と相手の心次第で、疾患はあんまり関係ないと思う

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/20(火) 12:59:55.75 ID:XZCiq9tP.net
>>421
>三尖弁閉鎖症が心臓病でないなら、なんなんですかね?
>教えて下さい。

先天性心疾患じゃないと言ったんで、心臓病じゃないなどとは言っとらん。
てか弁膜症なんだから心臓病に決まってる。
先天性心疾患とは何かを知らんで書き込んでる人はほかにもいそうだな。
ここは先天性心疾患のスレで心臓病のスレではないんだが。
心臓病のスレはこっち。

ww('A`)レvv [心臓スレッドpart16] ww(´ω`)レvv
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1290436308/

428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/20(火) 18:50:31.38 ID:8WRrAaRg.net
>>425
別に願っていいんじゃないの?
セックスだって欲望の一つだもん、いいと思うなー

オトタケさんだって結婚して子どもだっているんだぜ?

429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/20(火) 21:24:51.90 ID:fcOuw8dq.net
恋人いる人いる?

俺はいたこと無いけど

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/20(火) 22:56:33.83 ID:oqJaKbpi.net
俺はいないな。

先天性心疾患どうし同じ世代の異性と話す機会はあって周りの健常者は
「いい雰囲気だね。恋人として付き合えば?」と言われたが
あくまでも同じ病気の同士であって異性としての付き合いは出来ないんだよな。

431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/22(木) 23:46:20.10 ID:oSPo65ec.net
先天性の肺動脈弁狭窄症だったけど、薬剤師として働いてます
このハンデがなかったらパーフェクト超人にすらなれたと自負
しています。

432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/23(金) 01:29:33.91 ID:3dXO70Dj.net
>>431
肺動脈弁狭窄症は医学書には「治療対象になる程の圧差でないと症状は出ない。」
と書いているが実際はマイルドでも症状が出るよね。
メシを食った後とか運動した後や寝起きは結構きつい。
変な不整脈が出て来たら要注意と言われた。

433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/25(日) 16:16:11.01 ID:8OCBeOZ1.net
和温療法ってどうなんだろう・・
調べたり試したりしてみたことある人居たら教えて。

434 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/29(木) 21:48:19.44 ID:Ty3o5vMj.net
心室中隔欠損で塞がってないけど穴が小さくなっていて経過観察の30代です
穴は小さいけど開いてるから雑音はするけど、
チアノーゼもなく働いてます
引っ越したから住所変更して、障害者手帳(3級)も住所変更した
その時に、働けるし、手帳いりませんって返せますか?と聞いたら
病気の内容が、欠損 なので、無いはずのものができるわけでもないし、
取り消しとかはないです。といわれたけど、
心室中隔欠損で、塞がってないけど手術するほどでもなく経過観察の人は
みんな手帳もってますか?

435 : 忍法帖【Lv=26,xxxPT】 :2011/09/30(金) 04:29:58.88 ID:PWmffKZN.net
>>434
同じくVSDだけど、手帳貰ってない。穴は1センチと推測
運動や生活制限無し・・だった。幼少の頃は呼吸速かったりプールですぐ口紫なったりしたが
ただし、こじらせて(細菌性心内膜炎)で開胸手術した際に4級もらった
(ついでに穴塞いだ、実際は穴5ミリくらいだった模様)

436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/30(金) 07:44:43.00 ID:kBIKUbgP.net
>>434
VSDじゃチアノーゼおきないよフツー
だって、静脈血が動脈血に流れ込む疾患じゃないもん

437 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/30(金) 07:45:23.91 ID:kBIKUbgP.net
>>435
人工弁にしたんですか?

438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/30(金) 16:23:27.73 ID:UQ2Vyon7.net
VSDだけで手帳もらえたっけ?
俺はVSD+MSだけど門前払い、医者で申請さえして貰えなかった。
手帳があれば障害者枠で就活出来たんだけど
無いから健常者と同じ扱いだから凄く不利でまともな勤め先がない。
>>434はかなり幸運じゃないかな。

439 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/09/30(金) 17:28:10.07 ID:frq/rZYU.net
幸運か不運か…
穴は最初は十円玉ぐらいだったみたい
カテーテル数回
今は、他の病気で胸郭がおかしくなってるから
エコーで穴は確認できない

440 : 忍法帖【Lv=27,xxxPT】 :2011/10/02(日) 12:48:33.29 ID:bnDT6yAB.net
>>437
弁形成。半年ほど投薬で今は経過観察のみ
ワルファリン内服中は納豆が食べたくてしょうがなかった、禁止されるとつい
病院に勤めている。急に休業して激しく迷惑かけたな
病院勤めのおかげか、入院しても緊張ナシだった

441 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/09(日) 18:20:01.04 ID:bnYJ/Z68.net
別に強い拘りを持っている訳じゃないけど、
やっぱり彼女とまではいかなくても
気軽に話せる女友達は欲しい。
一応、男だからセックスを経験したいと
思うけど、自分への体の負担と
相手の事を考えると踏み切れない。
かと言って風俗で初ってのは嫌だな。

442 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/09(日) 23:22:48.52 ID:cIy+l8im.net
♂だけど風俗は止めた方が良いって主治医に言われたな。
無理をすることとやっぱりあちら方面の病気が怖いって。
俺なんかもう面倒になってきた。
自慰はオシッコと同じ排出行為みたいになってる。
病気同士話しをすれば俺も含めて結構童貞多いよ。

443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/10(月) 18:28:29.81 ID:1RnCWRQP.net
俺も医者から風俗は止めなさいと言われた。
病気の事は言われなかったけど、
加減を知らないからと言われた。

444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/10(月) 18:33:43.01 ID:kH10fFH/.net
自分の場合ちょっと違うかもしれないけど、相手に手術跡を見て嫌われるのが怖くて、未だに彼氏いたことないよ。
男性でも同じ様な方いますか?スレ違いだったらすみません。

445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/11(火) 17:30:27.52 ID:qhtmhQT0.net
>>444ちょっと違うかも知れませんが、
俺の場合は胸が出っ張っています。
幼少の頃に比べれば気にならなくなりましたが、
身内以外の前では裸になる事に抵抗を感じ
旅行とかに行っても、大衆浴場には入りません。

446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/11(火) 21:46:34.97 ID:3WQAJU10.net
体に傷跡がある人のスレ
http://yuzuru.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1203677103/l50

447 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/11(火) 23:26:24.71 ID:BGK76VWh.net
意外に手術跡って気が付かれないもんだよ。
小学校辺りだと言われてトラウマになったりするけど。
大人になると気が付く人が余り居ない感じ。
温泉に行った時、子供がうじゃうじゃ居たんでこりゃ何か言われるなと。
言われたら「人造人間だ」とリアクションしようと考えていたら
気が付かないみたいで軽くスルーされた。

448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/28(金) 05:55:23.90 ID:rpYAWgj/.net
武田鉄矢あげ

449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/28(金) 13:09:14.47 ID:5GTddfd8.net
武田鉄矢は、大動脈弁狭窄症で、5時間の手術だったらしいね。

450 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/28(金) 13:14:21.96 ID:7nBbFdaN.net
武田鉄矢が同じ先天性心疾患だとは思わなかった。

シュワちゃんこと元カリフォルニア知事もそうだったけど
意外な人が先天性心疾患だったりするんで驚く。

451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/10/30(日) 20:22:07.27 ID:HWDIo9Ui.net
話そらして申し訳ないのですが肺動脈狭窄症は障害年金
いただけるのでしょうか?

452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/03(木) 19:34:16.35 ID:l3LnUaLE.net
皆さんはお酒は飲まれますか?

453 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/04(金) 00:53:00.33 ID:CO1PTitc.net
飲みません。
脈が速くなって心臓に負担が掛かるので医者から避けるようにと言われています。
学生時代は若気の至りで飲んでいたことはありましたがやはり後日調子が…

454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/11/20(日) 20:35:52.08 ID:kKUEUEGt.net
今日は暖かい日だったけど、これからの季節嫌だな
風邪系に気を付けなきゃ

455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/01(木) 02:29:31.29 ID:vQiUCydk.net
産まれてから今まで強気で来たけど最近した手術の経過や痛みが幼い頃のそれより酷くて実感として将来を悲観する日々。
私と行ったら映画は1000円、美術館もタダですよ〜なんて明るく言ってるけど、キャラで進んできた人生にも限界が来たわけです。
周りに彼氏いそうと必ず言われるけど、このズタズタの身体はイメージと違うので余程愛してくれる人にしか見せられないよ。
何度もブレロックを経て17で根治、そん時入れたペースメーカー交換を繰り返してこの先どれだけ痕は増えてくんだろうか
人との付き合いは病気なんか関係なく人間性だと思う。
けど、痛い思いとか沢山して捻くれちゃったのかな。
普通の会社に勤めて周りの普通の人が当たり前のように人生を切り開いているのを素直に喜べなくなってきた。
涙が止まらないよー
親も年とったよー

456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/05(月) 01:18:23.46 ID:zLYD0J2y.net
>>455
泣かないで。
日常生活は送れているようで何よりです。
年とってく親にいつまでも苦労をかけざるを得ないのが苦しいの気持ちは痛いほどわかる

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/05(月) 21:05:59.90 ID:GNYoXhbX.net
辛いね。
友達の親は孫も居て子供に守ってもらっているのに自分は未だに親に守ってもらって
負担と心配掛けて・・
自分の出来ることで役に立てるようにとどんなに努力しても、親には老夫婦2人の
気楽な老後生活は来ないんだなと思うと本当に辛かった。
そんな中、先日父が急死した。
親孝行したかったのに、何も出来ないままに逝ってしまった。
どうして生きて手術室から出てきてしまったんだろう…そんなことを思ってしまう。

458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/08(木) 21:03:52.30 ID:7MBw6Ji0.net
>>339
医師免取っても辛いのは変わらないよ
仕事内容はブルーカラーだからね
皆と同じように当直したりだとすぐ心不全だったし、階段かけ上がったりできるわけない
情けないから、同期とも繋がりを絶ったよ
今は週1〜2回のアルバイトで生活してる
午前の3時間アルバイトなのに帰ったら動けないからこんな時間まで寝てた
つか、このまま次のアルバイトまで3日間は寝たきりはデフォルト
でも、医師の仕事は数年以内にやめるつもり
病院に来る患者さんにインフルエンザと肺炎を毎年移されるから、生命の危機を感じる
インフルエンザは11月A->B->4月Aとか抗体が無くなる毎にかかるから年3回もかかる、ワクチン打ってもかかる
マイコプラズマも毎年だよ

自立する為に仕事してんのに、ダメージが大きすぎるからプログラマに転職しようと勉強はじめた

ちなみに歯医者も獣医も同じブルーカラーだよ
つか、これらバリバリの外科系だから無理だわ

古い内容にレスつけて、おまけに長文スマン

459 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/14(水) 14:22:33.87 ID:GSjUCTDe.net
プログラマーも頭脳土方と言われてる。あまりお勧め出来ないよ。

460 :名無しさん@お腹いっぱい。:2011/12/18(日) 21:08:39.23 ID:9pP5oQjL.net
予防接種受けてそれってすごいね

461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/01(日) 14:10:54.39 ID:vG5Pqagb.net
あけおめ、1年働いた職場クビなったぜ

やっぱ健常者と一緒に働くのはきついか

ところで、障害者雇用で働いてるって奴おる?

462 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/01(日) 18:06:14.01 ID:jXzpMOfA.net
あけおめ!
なんでクビになったの?
正社員なら正当な理由なく解雇できないはず


463 :461だけど:2012/01/01(日) 21:52:08.82 ID:vG5Pqagb.net
>>462
知らんが協調性がないかららしい

正社員だったけど、パートのミス全部おれになすりつけられてたwww
あと1番の理由はやはり持病の心疾患ではないかと


464 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/02(月) 01:12:01.92 ID:RGBqMwKj.net
>>463
協調性がないと言われたならそれが全てでしょ
まして障害枠で雇われてるなら病気は解雇の理由にならない
自分は障害枠正社員だが評価制度は周りと平等で遅かったけど昇級もできたよ
大変だろうけど会社に利益与えない人材が切られるのは仕方ないことで、障害のせいにするのは間違ってると思う。
本当に障害のせいなら、その疾患があっても出来る仕事を選ぶべきだったし。

465 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/02(月) 01:20:51.29 ID:sSqp1Z0k.net
>>464
働いてたのは障害者枠じゃなくて健常者枠だよ(><)
だからこそハードルさげて賃金減らしてでも
障害枠で働きたいわけ、障害者枠の仕事ってどうやって見つけた?

466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/02(月) 17:40:28.59 ID:Cz01r/Rb.net
障害枠ってハロワで紹介して貰うんだっけ?
俺は手帳持ってないからなあ。
クビになったらハイこれまでよ〜ってなる。と言うか就職先探しても全然無い。

取り敢えずハロワに行くか埒があかなかったら住んでる都道府県の難病センターかな。
守る会や心友会は相談先には良いんだろうけど・・。

467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/03(火) 01:44:10.32 ID:HBBamXnS.net
>>465
そっか、ごめんね
でも入社したあとはその人の能力と人間性だから

見つけたのはハローワークだよ
手帳はあるんでしょ?
やっぱり事務が多いからやりたい職種があるかわからないけど、相談に行ってみたらいいと思う


468 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/03(火) 02:53:17.45 ID:hJ2feKik.net
先天性心疾患で手帳持ちは日常生活に支障がある程相当重いんじゃないの?
俺の周りでも通常型のファローの人知ってるけど申請しても蹴られたと言っていた。

俺の場合就職は落とされまくったからね。
面接の時「先天性心疾患なら働かずに生きる方法考えた方が良いんじゃないの?」と
延々説教されたり
「爆弾背負ってるみたいで怖いな。迷惑だから世間に出るな」とかいろいろ言われたな。
就職試験で20回くらい落とされてもめげちゃ駄目だよ。

469 :465だけど:2012/01/03(火) 14:24:53.36 ID:JOkT3/GQ.net
>>468
ありがとう、俺自身も生活保護、もう申請したほうがいいんじゃない。とか
考えたけど。親が人との交流を一切なくすのは精神的によくないから
パートでもいいからはたらけと、まだ26やから少なくとも30までは
まだ無理が効きそうだから働きたい。

470 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/03(火) 23:33:34.77 ID:HBBamXnS.net
>>468
一級だけど普通に働いてるよ

471 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/04(水) 00:33:46.01 ID:49TL7X2Q.net
>>468
そんな最低なこと言われて何て返したの?

ペースメーカー入ったら無条件に1級だしそう考えると普通に暮らしてる人いっぱいいるでしょ
知ったかしないでね

472 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/04(水) 02:12:09.20 ID:HXiI6DuT.net
内部障害者の等級も理不尽なんだよな
人工弁やペースメーカ入れてバリバリ元気なのが1級で
肺高血圧起こして処置無しで日常生活に支障出まくりでももっと低い等級だったりする
先天心臓病では人工弁やペースメーカの1級は勝ち組だな
この手の話題は同じ病気同士でも揉めるからな
心友会で揉めたのがこの話題に口を挟んだのがきっかけ
つーか勝ち組1級は人の気持ちが分からん奴が多かった

面接はわざと酷いことを言って反応を見るケースもあるらしい

473 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/04(水) 02:23:05.17 ID:HXiI6DuT.net
>>469
生活保護もこれからは認定が厳しくなるから今のうち申請しても良いんじゃないかな
無理はしちゃいかんよ
先天心臓病で一番苦労するのはおれらギリギリで認定されなかった組だ
1級の連中は左うちわで障害枠は使えるわいろいろ特典はあるわで
こんな言い方するから心友会で口喧嘩になったんで自重

474 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/04(水) 14:38:58.42 ID:tArF8SZp.net
>面接はわざと酷いことを言って反応を見るケースもあるらしい
ろくでもない会社だろそれ
何ていい返してやったか興味あるんだが

人工弁、ペースメーカは交換手術が定期で必要だし直接命にかかわるから
1級は当然だろう
勝ち負けとか馬鹿じゃないのか


475 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/04(水) 15:35:33.92 ID:cP8ppZtn.net
新年そうそう雰囲気悪いな。
手帳の話しは条件が合う人と会わない人が居るから平行線。
474もケンカ好きなの?
>迷惑だから世間に出るな
健常者側の本音でしょうね。

476 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/04(水) 18:43:18.18 ID:7sPtjjbR.net
俺前の方で書いたVSD+MS持ちだけどさ。
正月からの書き込み見てると
数少ない同病者が集まるスレで
病気同士で馬鹿とか罵って虚しくない?

正月でも入院してるとか職場で虐められてストレス溜まってるのかも知れないけど。
同じ先天性心疾患として悲しくなったよ。
健常の「迷惑だから世間に出るな」より
先天性心疾患同士罵ってるほうが数倍ショックだよ・・・

477 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/05(木) 22:16:48.72 ID:RtHQUxeE.net
病気で弱いのか精神面の弱さを病気のせいにしてるか微妙だからな
>>471みたいに立ち向かうやつは>>468みたいな理不尽な扱いにも言い返せないヘタレが許せないんでしょう
平行線だね


478 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/06(金) 00:47:54.40 ID:bR3Q1nje.net
>>471もわざわざ過疎の病気スレで煽ってくる弱い人間と言う感じだね。
どっちもどっち。

このスレ読んできて先天性心疾患はやっぱり情けない病気だと思った。
やだなこの病気。来月はカテ検査だ。

479 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/06(金) 01:07:20.72 ID:bR3Q1nje.net
正直な話し>>471の様な人って同じ先天性心疾患として迷惑。
攻撃的なのが精神が強いと誤解してる。
同じ病気の人としか攻撃できない同じ穴のムジナなのヘタレなのに。
こういう人間が先天性心疾患のイメージを悪化させて
他の病気の人の進学や就活の邪魔。

俺も病気な471を攻撃してるな。
やっぱり病んでるな。

480 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/06(金) 01:31:01.95 ID:GYL34ksT.net
また蒸し返しかw
>468は面接で酷いことを言われても負けるなと言う意味じゃね
それが短気か精神面が幼いんだか空気読めない>471が
「迷惑だから世間に出るな」でスイッチ」入ったんだろ
余程苛められたタイプだな


481 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/06(金) 01:51:24.60 ID:bR3Q1nje.net
蒸すかえす気はないけど。
>>56>>471>>474は同一人物かもね。
病棟でもそうだけど精神面で何とかなると思ってる奴は一番手に追えない。
他人にも強制してくるからね。

482 :480:2012/01/06(金) 05:02:30.42 ID:GYL34ksT.net
蒸し返しは>481に言ったんじゃなくて>477だ
こいつもどうせろくでなしの>471だろ
障害枠での就職だからその程度の仕事だろ
「仕方なく雇ってやらあ」と言うお情けでの就職w
それでドヤ顔で働いてるだの俺様は精神が立派だと威張られてもな

>471がこのスレ、先天性心疾患者みなさんの迷惑という認識は>481と一致だな

483 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/06(金) 23:03:29.48 ID:xoYLAT6H.net
>>482なんか怖い…


484 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/07(土) 00:12:24.49 ID:njd3HJj1.net
身体より精神の障害の方が嫌だというのがよくわかるよな

485 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/09(月) 02:18:04.92 ID:07iVk378.net
恋愛してる?
私はいい感じだったひとに、知られて、引かれたところ


486 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/10(火) 07:02:25.75 ID:cYtBMvml.net
もう何年も恋してないなぁ。出産も厳しいと言われて
るし、相手や相手の親族の事を考えると結婚も躊躇
しちゃう…。多分このまま1人だと思う。

487 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/11(水) 20:58:17.60 ID:a64B8UCA.net
もうすぐTCPC
俺、これが終わったらスポーツ始めるんだ…

488 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/13(金) 01:01:16.14 ID:1tOdIAub.net
>>486
わかる
けど
ただの奥手なのにそればっかりを理由にもできないなぁと思ってて
障害あっても結婚してる人いっぱいいるし
でも、知らなくて好きになられて知られて引かれても悲しいし難しいね

489 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/13(金) 14:20:17.09 ID:24a1Dyq+.net
>>487
ガンバレ!
ここには経験者たくさんいるからな、大丈夫だ

490 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/13(金) 17:18:53.85 ID:MlVawVZb.net
>>487
スポーツできるようになるんや、ウラヤマ
当方、中程度の運動はOK−だが
マラソンとかの激しい運動したら心不全で死ぬ
っていわれたけど・・・。
高校のマラソンとかはジョギングしながら走ってるふりして
ごまかしてたorz

491 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/13(金) 20:44:16.90 ID:Fa882nGR.net
>>487
頑張って!
自分の場合、術後体が慣れるまでに時間がかかったけど、今では健常者とほとんど変わりない生活を送ってるよ。

492 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/13(金) 23:42:21.91 ID:24a1Dyq+.net
>>491
裏山!

493 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/14(土) 20:45:43.05 ID:c6wxhzqV.net
武田鉄矢もワーファリン飲んでるんだね
納豆好きだったらかわいそうに

494 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/15(日) 01:04:58.71 ID:7Tvs8KkW.net
北海道の人気アナも人工弁2回かえてるけど
大泉や稲葉と噂になって人生楽しんでるぞ

495 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/15(日) 22:06:39.54 ID:xzGv3KQe.net
>>486
私も出産は出来ないのでずっと一人だろうと思う。

先天性心疾患で結婚してる人ってどれくらいいるんだろ?


496 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/16(月) 00:30:35.28 ID:LilDus4F.net
http://www.nicovideo.jp/watch/sm16552331

497 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/16(月) 18:06:36.38 ID:chfUkjt6.net
私の彼は受け止めてくれたよ。
私も子供は難しいって言われてるし、体力的にいちゃいちゃもあまりできないから
喧嘩ばっかりしてたけど、いまは落ち着いて安定してる。
私はこれからが大変なのでちょっと不安です。。

498 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/16(月) 18:16:25.36 ID:MYaMEux3.net
>>497
彼氏さん理解してくれて良かったですね!体力的にも健康な人よりはいちゃいちゃできないよね。
私の好きな人はすごく子供ほしいんだって。片思いだけど、それ聞いてショックだったな

499 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/18(水) 00:28:14.81 ID:Pu/3YSqM.net
こういうの読んでていつも思う
同じ病気同士なら悲しむことはないんだろうか


500 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/21(土) 17:52:21.03 ID:qWb1CsBS.net
同じ病気の人に会ったことないな。

501 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/29(日) 18:26:05.41 ID:eppkKSXf.net
冬の土用、お前ら元気?

502 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/30(月) 23:51:33.55 ID:pMaoqs4k.net
>>501
インフルエンザにかかって死ぬかと思った。
そこから体調崩して仕事にもまともに行けなくて、この体で生きてるのが正直嫌になる…

503 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/31(火) 00:15:14.88 ID:aXafj9+6.net
>>501
一応なんとか生きてる。今季は無職なんで楽といえば楽。
俺は夏の猛暑の方がきつい。

504 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/31(火) 14:20:39.03 ID:dlZZUJd7.net
水たまって入院中
この時期外気を吸ったほぼ経験3年間ないなぁ
俺は別件で心筋症の合併もあるから冬がきつい

505 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/31(火) 17:48:58.05 ID:fVVoeiQ5.net
昨年TCPCやって現在養生中です。
なにせ年なので、回復には半年〜1年はかかりそう。

旦那も先天性心疾患で子供なし。
旦那の実家に初めて挨拶に行った時に、あまりの緊張で最寄駅で頻拍を起こしてしまったけど、出迎えてくれた義両親は「挨拶は後で良いから」と家に上がって早々に布団を敷いてくれました。
ただでさえ息子が病気なのに嫁まで…と反対されるか心配したけれど、とても理解のある優しい義両親でした。

旦那に出会う前は健常者と結婚したいと思っていたし実際に少し付き合ってみたけれど、お互いに無理だった。
旦那と付き合うようになってから、疲れた時に正直に言えたり、自分が無理しなくて済む人の方が良いと実感しました。
(もちろん健常者でも、とても理解のある人はいると思います。あくまでも一個人の経験として参考になれば幸いです。このスレの皆さんに良い御縁がありますように。)


506 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/31(火) 18:07:23.90 ID:U7ozvK7F.net
空気が冷たくて肺が痛くてたまらん
でも暖房をすれば済む話だから窓を開ける季節や猛暑に比べればずっとマシかな

507 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/31(火) 18:48:41.22 ID:b4pXpCmq.net
心臓の狭窄も、肥大も、弁逆流もあるのに主治医は障害者手帳の
診断書かいてくれない(><)普通の会社だったら健康診断で
はねられてしまう。こまったなぁー

508 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/01/31(火) 21:38:59.10 ID:RHmPuGa9.net
>>505
どこで知り合ったんですか?
入院とか?
差し支えなければぜひ教えてください

私は企業勤めで社内の健常者とばかり恋に落ちていますが、やはり病気って知らないで近づいてきてバレると引かれることが多い。
逆にやたら大切に腫れ物扱いになってこちらが白けるパターンもあり。
入院も何度もしてますが循、環器科病棟は年配の方が多く、同じ先天性で尚且つ恋愛対象になるひとと出会えたことはありません。
いいなー


509 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/04(土) 17:31:19.18 ID:OHjG8/u5.net
>>508
心友会に入れば?
ttp://www.sinyuukai.org/

510 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/04(土) 20:58:35.66 ID:o0PFf8P7.net
先天性心疾患もちの人で働いてる人いる?

511 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/05(日) 01:59:04.45 ID:T54BZ+ph.net
むしろ働いてないほうが少ないと思う
先天性で苦労はあるけど成人まで育って働かないで何してるの?


512 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/05(日) 02:11:41.64 ID:YbPvfZ6b.net
>>511
働いてもなー健康診断であーだーこーだゆわれるし
心肥大だの狭心症だの言ってくるからなー
やめざるおえなくなってその繰り返しがむなしくなって
今何もしてない。
バイトだけでもせんとだね


513 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/05(日) 02:14:26.09 ID:YbPvfZ6b.net
ペースーメーカーとか人工弁にしたほうが健常者と一緒の
働くができ障害者等級も高いという皮肉
中途半端な障害がいっちゃんきついわw

514 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/05(日) 08:56:06.39 ID:83m3OAnc.net
手帳を持っていない俺も今は無職だな。
>>512と同じであーだこーだ言われるしやっぱり体が保たないな。
半年は無理も利くがだんだん回復しなくなり症状が強くなる。
結局辞めるしかないな。
働けるような人はこのスレなんか来ないんじゃないの。

515 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/05(日) 10:07:45.12 ID:S6MRPso6.net
働き始めて半年はなんだかんだで保つ。
しかし、一年経つころには悪化して自宅療養コース。
つくづく中途半端が色々難しいと感じる。


516 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/06(月) 01:44:42.68 ID:1L7JZuPW.net
>>513
その中途半端な障害の人は、『制度の谷間』のない障害者制度を目指してるらしいけどね。
これは、来年の8月までに障害者自立支援法から障害者総合福祉法(仮称)の施行を目指してる。

この法律が期待できるほど改善されるのか、改悪されるのか
現状の日本を踏まえて考えると・・・

517 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/06(月) 22:23:28.13 ID:kXQKDEAy.net
なんでこここんな雰囲気悪いの?
人工弁とペースメーカーはそれ入れなきゃ命にかかわるのに、とりあえず生きてられる人(等級なし)からは甘えてるように映るわけ?


518 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/07(火) 13:19:05.59 ID:/Ox8jvk9.net
前スレは雰囲気良かったね。
最初にけんか腰で吹っかけてきたのは人工弁とペースメーカーの人なんじゃないかと。
先天性心疾患じゃなくて後天性の人じゃないかと思ってたんだけどね。
先天性心疾患は仲間意識があるから。

519 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 00:25:45.00 ID:MjHpBbrq.net
人工弁もペースメーカーもしんどいと思う。色々制限もあるし・・

先天性だってしんどいんだ!

520 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 01:30:41.75 ID:PI1QIQ1o.net
私は先天性で人工弁ワーファリン納豆禁
人工弁やペースメーカーは交換手術をしなくてはいけない
ケロイド治す形成手術して綺麗になったのも束の間、また何度も切らなければならない
死にたい
仲間意識っていうけど自分に特典がつかないことへの不満しかない>>513とかにそんなの解んないだろう


521 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 02:29:52.10 ID:AhV83BLk.net
ハンキャ板にはちゃんと人工弁のスレあるんだな
知らなかった
向こうの人が荒らしに来てたんじゃないの?
これからは突っかかる人には相手にせずスルーだな

522 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/08(水) 02:35:57.29 ID:AhV83BLk.net
俺も手帳無しで>>513の気持ちは分かるし
心友会繋がりで>>520の気持ちも分かる
軽いタイプは重い人と軽い人に相談持ちかけられて板挟み

523 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/25(土) 22:26:08.46 ID:yOykPHDh.net
ここ最近調子悪い…

休みの日は横になってるとあっという間に1日終わる
みんなは最近調子どう?

524 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/02/26(日) 16:13:14.83 ID:2RDLRVbU.net
俺もこの時期は調子悪いよ。
最近睡眠時間がヤバイ。
夕食を食べた後怠くて寝る。午前2時頃目が覚めてもう眠れずに起きる。
朝7時には眠くなって午後2時近くまで寝る。
この繰り返しで1日の半分は寝てる計算。

525 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/05(月) 23:28:08.16 ID:nFe9fEjb.net
単なる昼夜逆転じゃんw


526 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/06(火) 01:38:50.16 ID:YQHeAjfv.net
このスレになってから一々絡む輩が出て来た
先天性心疾患は精神年齢が低いばかりか
性格までひん曲がるのかねえ

527 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/06(火) 14:39:40.79 ID:s+GyuLey.net
どのスレも一緒
ハンデ板だけでなく、アイドル、アナ、芸能人・・・
結局これしか楽しみがない孤独な奴が、コミュできないから
絡むしかないわけ
スルーすれば良いだけなのに、ココに来るって事は大なり小なり
孤独でコミュ障をみなもってる〜、その中で一緒になってムキになる
奴が出てくる
そして・・・荒れる

528 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/06(火) 15:52:30.61 ID:AJc6mBW8.net
みんな働いてる?1月で仕事やめてからかなり時間がたつから心配
身障枠で仕事みつかるかな?
経験者いたらアドバイスお願いします

529 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/06(火) 18:34:23.73 ID:mVxHLL/z.net
>>528
身障者枠で就職したけど、週休1日制で倒れました。今休職中で今月末で退職予定。
身障者枠で2回就職したけど、理解のない企業に当たると普通に差別用語みたいなこと言われることあるよ…

530 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/06(火) 19:30:54.27 ID:c7cYOb6b.net
今日は急に暖かくなったけど、みんな体調大丈夫?

531 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/07(水) 00:11:21.89 ID:sQfg7/Ap.net
>>528
大企業なら大丈夫だろうけど身体とは別に能力次第

532 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/07(水) 02:04:09.74 ID:5iDk8mu2.net
>>528
身障者枠といっても先天性心疾患者にとってはあんまり考慮してもらえないからね
民間企業は大企業かじゃなくて自分にマッチングするかだな
俺の知ってる長続きする人は民間企業じゃなくて地方公務員ばかり
身障者枠の地方公務員を狙うのが賢いと思う
ただそれなりの情報収集や苦労は覚悟かな

533 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/10(土) 21:29:54.05 ID:qCDf6RWr.net
>>532
ウェブサーナのフェスタ言ったけど人多すぎて仕事きまる気配なし。オワタ

534 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/19(月) 00:16:44.80 ID:E/7FYo3s.net
>>532
障害者雇用の大半は大企業なんだが…

535 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/19(月) 02:00:21.66 ID:hEC5U1fW.net
なんだまた絡み厨が湧いて出て来たか。
心奇形はネットでしか喧嘩出来ないヘタレ。

実際に働いてる人の割合はどれくらいかな?
心友会でも見栄を張ってるのがいるからな。本当のところ正直分からん。

536 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/19(月) 02:09:57.49 ID:hEC5U1fW.net
>>534
公務員で雇用されたのを妬んでるだけだろう?
哀れな奴。
心奇形は恨み妬みが酷いのが多いよな。

537 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/19(月) 09:01:43.92 ID:o4SCoc7L.net
もうすぐ大学生だけど、障害者枠で公務員目指します



538 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/23(金) 00:41:11.26 ID:fFSU58BR.net
みんな酒飲める?飲み会しようよ

539 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/03/28(水) 21:20:53.61 ID:U6/OJ+oc.net
>>538
無理に決まってるやろw

540 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/01(日) 07:51:31.27 ID:cxHNqCd6.net
初めての書き込みです。

私は20代前半の女、現在就職活動中のフリーターです。
先天性心疾患、単心房
(その他にも色々ありますが何か聞かれたら
単心房って言えば伝わるよ。と言われ、ちゃんと把握していません…。)
で、小さいころにフォンタン手術をしています。

今でも年に数回こども病院に通院しています。
障害者手帳1級を持っています。

先日病院に行ったところ、就職先や妊娠出産のこと、
将来どのように生きていくか少し考えようね。
というような内容のお話を主治医からされました。

妊娠出産についてももちろん色々悩んだのですが、
それについては自分なりに答えを出したので、
今回は仕事や将来の事について皆さんのお話をお聞かせ願いたいです。


職業を選ぶ際、長時間の立ち仕事は避け、デスクワークがよい。
と、先天性心疾患について調べたり主治医の話で聞いたりします。

先述したとおり、現在フリーターで就職活動中です。
デスクワークの専門職を希望しているのですが、
残業が比較的多く、会社によりますがは泊まり込みで仕事
ということもあるそうです。

目指す職種が専門的な分野なので、就職活動に履歴書に加え作品が必要です。
基本的に実力重視のようなので、作品のみを送って判断される事が多いです。
健康診断書を送っていない会社でも内定を頂けなかったので、
現段階では病気が原因でなく、自分の技術不足が原因です。

今後も就職活動を続けるつもりですが、
就職活動中も、もしありがたいことに内定を頂けた場合も、
こちらから病気の事を明かそうとは思っていません。
ただ、周囲に迷惑をかけることにもなりかねないので
明かした方がいいのかな…と、少し迷ってはいます。

今はレジ打ち等バイトをしているのですが、
高校の頃も3年間ずっとバイトをしており、主に立ち仕事のバイトをでした。
専門学校に通っていたのですが、その頃は課題等に追われ徹夜をしたり、
睡眠時間を削ることが度々ありました。

自分の中では無理をしているつもりはなかったのですが、
主治医からは立ち仕事やハードな仕事、徹夜等は
やはりなるべく避けた方がよいと言われました。

541 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/01(日) 08:06:06.47 ID:cxHNqCd6.net
連投、それからまとまりのない文章ですみません。
ここからが本題です。

この先就職活動をする際、就職活動中にしろ内定をもらってからにしろ、
きちんと自分の病気の事を伝えた方がよいと思いますか?

また、目指している職種が少しハードな職場なのですが、
長い目で見た時、やはり若い内に体に負担の少ない、
将来的に長くずっと続けていける職種も視野に入れるべきだと思いますか?

病気の事を打ち明けるかどうかについては、
隠して入社するというずる賢さも必要かもね。
というようなことをどこかで見て以来
そうしようと思っていました。
でも打ち明けるべきかな。ともすごく迷っています。

自分の考えとしては、自分が納得のいけるところまで作品を高めていき、
20代半ばまでは親に甘えさせてもらいフリーターをしつつ
専門職をメインに就職活動をしていきたいなと思っています。

こう書くと、就職が決まらないから病気を理由に逃げようとしている。
というように見えてしまったり、
専門職がダメだからじゃあ一般就職がすんなり決まるとでも思ってる?甘いね。
と言われてしまいそうだったり、
読んだ方によって色々とあるかとは思いますが、
一応あれこれ言われそうだなとはなんとなく分かってます。

職種についての迷いは、自分自身が自分の体のことについて
小さい頃からすごくコンプレックスで
情けない話ですがずっと目を背けていた部分があり
ちゃんと向き合おうと思ったのがここ数年であること。

それから割と周りから、しっかりしている、頑張り屋さんと
いったようなことを言って頂ける事が多いのですが、
その分無理しないでと言われる事もよくあります。

頭痛持ちだったり、やっぱり病気のせいなのか
季節の変わり目や忙しい日が続くと
少ししんどくなったりする日があるのですが、
大抵は我慢して学校やバイトは行っていますし、
酷い時でも2、3日安静にすれば治るので
それほど自分で無理をしていると思うことありませんでした。

ただ、先日病院に行き医師から話を聞いて
やっぱり健康体ではないので無理をしてはいけないと言われ、
自分で気付かない内に体に無理が祟っていたらどうしよう…

と、少し不安になってきて、
客観的な意見を聞かせてほしいなと思いました。

542 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/01(日) 08:07:16.02 ID:cxHNqCd6.net
連投ばかりで申し訳ありません。

病気の事を打ち明けるかどうかについては
何かあってからでは遅いので、周りは打ち明けるべきだと言っています。
でも私は病気、特に心臓で重病だとなると偏見の目を持たれる事を経験してきて
嫌でもどういう風な反応をされるか知っているので、隠したほうが賢いのでは。
と思っています。
なので、同じ病気で同じような思いの分かる方の意見を教えて頂きたいです。

先日病院に行き、就職の事や妊娠出産の事、特に妊娠出産ことを聞き
分かってはいたのですが色々と考えないといけなくなりました。

どうにも昔から親や友達など周りの人たちに
弱音を吐いたり相談をするのが苦手で
かといって1人で考え込んでいても仕方ない気もしたのですが、
やっぱり何をどう相談していいのか分からず
1人で毎日あれこれ悩んでいたのですが
少ししんどくなってしまい
色々探していたところこちらにたどり着きました。

長くなってしまった上に
すごく支離滅裂になってしまったような気がします… すみません。

少しでも皆さんのお話やご意見を聞かせて頂けるとありがたいです。
宜しくお願い致します。

543 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/02(月) 10:11:07.58 ID:lSOgAIeN.net
好きな事をしたら良い

その分野に進みたいなら進めば良いし、病気の事を黙っていたいなら黙ってたら良い
その代わりにリスクは理解して覚悟をしておくように
恐らく病気を隠して就職が決まったとしても社内の健康診断ですぐに病気の事はバレる
その際にクビになる可能性も大いにある(障害者だからクビではなく、事実を偽って入社したからクビなので不当解雇ではない)
最悪の場合、会社に何らかの不利益を生んでいたら損害賠償請求だって有り得る

話は戻ってその分野に進むかどうかだが、どの様な後悔をしたくないかで決める方が良い
身体を考えて別の職種に進めば後からやっぱりあの分野に進みたかったと思うかもしれない
逆に今進みたい分野の仕事をして身体に無理をさせて早死にした場合、身体を考えて別の職種に進めば良かったと思うかもしれない

まだまだ考える事はあるだろうがとりあえずこんな感じ
あとは貴女が決める事です

544 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/02(月) 11:39:57.87 ID:dSM1YMXQ.net
とりあえず、病気を隠して入社はやめた方がいいよ




545 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/02(月) 14:19:38.69 ID:H8QJ19ku.net
>>541>>542
最悪、身体障害者はセーフティーラインで生活保護があるから気楽にやれ
俺は医療資格あって就職先は困らんかったけど働き出してから健康診断やらで
渋い顔されたよ。結局クビになったけど。病気隠しても隠さないでも定期健診
でバレルでしょ。
ハローワークいってくる、ノシ

546 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/03(火) 17:57:55.26 ID:8/lN4fjj.net
昔の自分を見ているようで、ついだらだらと長文になってしまいましたがお許しください。
私は病気の事を隠さずに仕事に就き、会社からは無理の無い様にやってくれ
といわれていました。

技術職(デスクワーク)だったので仕事内容自体が負担というわけではなかったけれど、
残業・休日出勤など身体の許す範囲でやっているつもりだったのに結局10年ももたず
身体を壊し辞める羽目になりました。
そのあと暫く寝たきりになり、回復した今も若い頃好きだった旅行はおろか
一人での外出もままならず、友達と会うことさえできない状態、恐らく一生このままでしょう。

仕事している時は毎日が楽しくやり甲斐があったし少しは老後の資金(結婚できませんので)
も貯められましたが、その反面当時はこんな状態になるとは全く想像もしていなかったので、
こういう身体を持っているのだから人一倍頑張って人並みに働こうと思わず
病人なりの働き方をすべきだったのだろうかと後悔する事も多々あります。

医師からは無理せず家でお嬢様生活をしていなさいと言われていたのですが
それに満足せず、身体に無理のない範囲でやっている限りは大丈夫という
自分自身の判断が甘かった、というか所詮素人判断だったのだと思い知らされています。

とはいえ、20代の自分を振り返るとあの仕事に就かず楽な仕事を選ぶ事も
身体が弱いからとセーブした働き方も出来なかったでしょう。
好きな仕事を選ばずにいた人生に何の意味があるのかという疑問もずっと抱えていたに
違いありません。
それに、もっと楽な仕事に就いていたからといってどんな仕事でも仕事は仕事です、
体力的にそれが長続きしたとも今と同じ状態に陥らなかったとも限りません。

正直今でもどうするのが一番良かったのか答えは出ません。
ただ、仕事を辞めてからこちら自宅で無意味な生活を送っているのは辛く、
すっかり年老いた親の手助けにさえなれないどころかお荷物になっているわが身が
歯痒く情けない昨今です。

仕事で無理をしてぽっくり死ねればいいけれども、生き続けなければならなかった時に
家族に掛ける迷惑、日常生活においてまでそれまで出来ていた事が出来なくなる辛さ。
好きな仕事を取らなかった時の後悔とともにそんな事もリスクとして考慮してみてください。

どんな選択がよいとは言えませんがご参考になれば。

547 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/04/12(木) 21:07:06.14 ID:vbicRFb/.net
540〜542の書き込みをした者です。

こんなにもお返事を頂けると思っていませんでした。
皆様ありがとうございます。

全ての書き込みを読ませて頂きました。
当たり前ですが、やはり考え方は人それぞれですよね。

最初の書き込みをした数日前に病院へ行き、
医師から色んな話を聞いて動揺していたんだと思います。

今は落ち着き、冷静に自分が本当にどうしたいか、
自分が納得のいくまで考えてみました。

不安は色々とありますが、やはり一度きりの人生なので
自分のやりたいことをやろうと思います。

その結果、無理が祟って体を壊してしまうことがあるかもしれません。

でも、もしかするとないかもしれませんし、
あるとしてもそれがいつになるかは分かりません。

会社や仕事も、受け入れてくれない会社や激務続きの会社もあれば
受け入れてくれる会社やそこまで激務でない会社もあるかもしれない。

兎に角やって自分で確かめてみないと分からない。

そう思ったので、今まで通り、就きたい職種を目指すことにします。

道はいつでも変えられると周囲の方に言って頂きました。

無理をして体を壊せば後悔をすることもあるかもしれませんが、
何も起こっていない今から怖気づいて逃げてしまうと
逃げたことをいつか後悔すると思いました。

無理をしすぎないようになるべく気をつけながら
自分なりにできることを頑張っていこうと思います。

ご意見を下さった皆様、本当にありがとうございました。


548 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/22(火) 23:18:57.85 ID:yW1aB38b.net
心室中隔欠損の人いますか?
自分は、手術してない30代ですが、
初めて健康診断で高血圧でひっかかった…

心室中隔欠損の人、血圧はどんな感じですか?

549 :元VSD:2012/05/23(水) 01:08:08.98 ID:feM1E7X0.net
30才で手術したのでもうVSDじゃないけど、
血圧は100前後だった、脈は60ちょい
ちなみに手術したのは弁に菌がついてヘタったから。穴は5mmだった
さようなら雑音

550 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/23(水) 23:20:19.25 ID:ZqnuCujA.net
>>549
ありがとう
入社5年目なんだけど、入社してからの健康診断見直してみた
自分も最初は100と60ぐらいだった
2年ほど前から徐々に上がってきてる感じ
雑音と心電図の左室肥大疑いみたいな理由でひっかかってるんだけどね…

>>547
私は病院で働きたくて医療系の国家資格とったけど
いざ就職となると、身体障害者てのがネックになって
ひどいところでは、自分が患者の立場でもあるのに責任負えなくなるでしょ
みたいな事言われて病院は無理だったわ

社会に出る自信をなくしたけど、
相談にのってくれた教授が、病院じゃなくても研究所とか
患者さんに貢献できる仕事はたくさんあるよって言ってくれて
大学院卒業してからは企業の研究所で働いてる
その時も、障害者ってことでたくさん落ちたけど
病気の経験から得た熱意というか、モチベーションを評価してくれる会社が見つかったので
そこで働かせてもらってます
何も隠すことなくありのまま頑張れば見てくれている人もいるよきっと
相性いい就職先なんて、たくさん見つける必要ないし
傷つく事もあると思うけど、一つ見つければそれで十分だから

偉そうな事いってしまったけど、無理して>>546さんみたいになりそうな気がする自分…




551 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/24(木) 01:23:29.12 ID:wbiBwnVq.net
河本準一 生活保護 不正受給 疑惑  

吉本興業の芸人すべてに河本準一は迷惑をかけた

河本準一の出る番組は金輪際見ない

552 :549:2012/05/24(木) 11:55:03.79 ID:uZG2lP4s.net
薬剤師の資格とってたので病院に勤めている
病院勤めのおかげで、入院生活も緊張しなかった(手術前夜だけは眠れなかったが)

持病があるからこそ、医療系の職に興味を持つんじゃないかと思ったりする。
自分や家族やらがお世話になって、自分も成りたい!と思うとか。
(私の動機は違うけれど。名義貸ししたら労働せずに収入が得られる、とか勧められた
今は法律違反)

入院生活はいまの仕事に少し役立っていると思う。患者の気持ちがちょびっと分かるかもしれない


553 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/05/31(木) 11:53:49.08 ID:0ZhLAtdn.net
そういう気持ちの人が薬剤師やってるなら
患者も少し安心するだろうな。
俺の知ってる薬剤師なんてクズ野郎とクソババア。
がんばってくれ。

554 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/06(水) 03:00:58.32 ID:PRuH/4FE.net
>>546
文章力があるから物描きになったらいい

家で出来るし

555 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/13(水) 17:00:27.42 ID:H01B6fcN.net
ダーレオーエンはもともと心疾患の疑いはなかったのかな

556 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/15(金) 04:27:06.42 ID:TBbDqNvT.net
スポーツ選手かぁ

557 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/20(水) 00:44:20.90 ID:uhD4/ufi.net
夏の暑さも心臓に響きますよね…。これから暑くなる時期です、みなさん体調には気をつけてくださいね。

558 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/25(月) 21:36:23.17 ID:bO8HJ8EJ.net
体調管理は大切だがそんな恐る恐る生きる人生より太く短く生きなさい


559 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/06/29(金) 01:11:24.15 ID:u4pGsc9a.net
長く生きられないくせに出来ることは制限され体力も持たない

もうやだ

560 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/02(月) 21:55:26.29 ID:ju9s66mH.net
生きているだけでいいんだよ

561 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/04(水) 19:00:30.70 ID:eWOtZgDK.net
それはないw

562 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/05(木) 00:16:03.02 ID:gt0zCN62.net
生きることに意味なんてない
死ぬのを待ってるだけだ、そう割り切って気楽にやれ

563 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/10(火) 20:26:10.96 ID:NR+30+/B.net
最近暑くて疲れやすいです。
これから本格的な夏がくるのに大丈夫かな…とりあえず眠くて仕方ない

みなさんは体調大丈夫ですか?

564 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/10(火) 21:03:47.48 ID:85hYaBhu.net
そうだよね、疲れやすい上に疲れると疲れがとれない
さらに水分制限もあるから水も飲めない

もう除湿機や扇風機を回しまくり

565 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/11(水) 20:46:04.33 ID:OkVGNgnM.net
今年早くも暑さにバテてきた。
>>563
俺も夏バテなのか疲れて最近眠くてしょうがない。
半日くらい寝てる。
親からはまた夏眠の時期かいとからかわれるし。

566 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/14(土) 00:40:56.22 ID:mPprY9ke.net
冬眠&夏眠な自分はおかしいのかなあ?
もっとも春&秋も花粉症でダメダメだけど。


567 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 23:06:57.25 ID:UZhE8IKq.net
夏もだけど冬も調子崩しやすいかもしれない。冬は寒くて血行が悪くなるからなんだろうね。

568 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/19(木) 23:13:02.83 ID:RxSUDLkh.net
心臓には暑さより寒さの方がやばい

569 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/21(土) 20:43:15.43 ID:tsJq0+BM.net
>>568
そうなんだ!知らなかった。寒さのほうが心臓に悪いんだね。

570 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 09:17:38.06 ID:dW+708qJ.net
頭痛いし体だるいし体調最悪になったから息切れしたときだけ吸うようにしていた酸素を
毎日吸いながら寝ていたら回復。
自分の身体はこの状態が普通と思っていたけれどここまで万年酸欠状態だったんだ
と認識した。

571 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 12:31:27.90 ID:xz9n9u+/.net
自分は昨日夜から体調悪いからずーと横になってる。酸素って病院で買うの?

572 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 13:23:31.21 ID:dW+708qJ.net
>>571
病院からの指示で業者が酸素圧縮機とボンベを置いてくれている。
薬局やスポーツ用品店でも買えるけど容量が小さいし高いみたい。
とりあえず担当医に相談してみたらどうかな。

573 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/22(日) 19:01:04.88 ID:xz9n9u+/.net
そうなんだ!ありがとう〜
やばい、また不整脈っぽい…

574 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 12:24:46.43 ID:x4BQAV5X.net
もう、暑いし、滝汗かくし、だるいし、動けないし (゚д゚)マズー

575 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 20:20:03.54 ID:iCl5jTlr.net
>>570
大丈夫ですか?
酸素吸ってるいうのは肺高血圧のためでしょうか?
あと弁が悪いとかじゃないですよね?

576 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/28(土) 23:55:18.80 ID:NG4no9YJ.net
VSD心室中隔欠損 運動制限なし、って持病なんですかね?
こんなのは身体的特徴であって履歴書に書くような項目ではないのでは。
主治医に相談した時も別に書かなくてもいいでしょと言われ・・・(でも少し歯切れが悪かったような)
VSDを黙って入社した前の会社
数年後ゴタゴタあって辞める際に「あの時は大目にみてやったんだぞ!」って恩着せがましいなあ。
でもやっぱ書かないのはマズかったのか? 何の症状もないのに。

現在再就職活動中、書いたら書いたで書類選考すら中々通らない・・・
VSDのせいにはしたくない。でも穴がもう少し大きかったら障害者枠で採ってもらえたかもと不謹慎な事を考えてしまう。

577 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 16:10:03.75 ID:LkGuXbQ3.net
>>575
はい、高度肺高血圧症のためです。
弁は異常無しのようです。
吸っていれば治るという訳ではありませんが酸素には助けられています。

578 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 16:40:52.52 ID:oaPDiOXh.net
>>577
そうですか
ご存知だとは思いますが、肺高血圧の場合、過労・ストレスは禁物です
身体をご慈愛下さい

579 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/29(日) 22:05:38.18 ID:LkGuXbQ3.net
>>578
ご丁寧にどうもありがとうございます。

580 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/30(月) 08:35:40.08 ID:mk8jbMqd.net
>>576
同じく、運動制限なし、激しい雑音あり、でした
持病の自覚ないので履歴書には書かなかったっす(持病書く欄無かったような)
(健康診断の書類には書いてあったはず)
超人手不足の状態だったので問題なく就職して、今でも勤めています
・年1に健診行くので同僚には言っておいた
・病院なので病気に対する理解バッチリ、持病持ちの人は結構多い
ってな状態です

(生命保険は断られたけどね・・)

581 :576:2012/07/30(月) 19:45:50.95 ID:1IWR/Cuc.net
>>580 甘ったれたボヤキにもかかわらず反応ありがとうございます。
きっと私にも偏見のない職場が見つかると信じて頑張りたいと思います。

私も心雑音が酷いらしいのですが、何故か中学にあがるまで発見されませんでした。
生命保険は告知せず入っています。
いざという時に金をドブに捨てる事になるかもとは思いながらも、母の知り合いからの薦めを断りにくかったのです。

582 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/07/31(火) 16:09:46.60 ID:VGRXzQ8v.net
>>581
告知無しはやばいですよ・・・と言いたいところですがどぶ捨て覚悟のお付き合いなら要らぬお世話ですね。
また同じような事がありましたら、病気持ちでも特約無しの年金型やがん保険ならOKの場合もありますのでそっちを検討されるのもよろしいかと。
私の場合老後の生活のために年金型には結構入っていますが、裏に心疾患ありと付記されるだけです。

583 :580:2012/08/01(水) 00:17:02.95 ID:h8vn1zJJ.net
>>581
言い忘れ。10年ちょい前には生命保険に入れましたが、5年程前に手術したのでその後は断られました
保険料の元はとれました(喜んで良いんだか・・?)
年金型は入ってます

584 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 20:55:25.53 ID:7TuF0ub3.net
合併症ないなら小さい穴くらい問題ないだろ
会社クビになったのは人間性に問題あるだけ


585 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 21:32:21.52 ID:dUd0tdBK.net
また過疎の病気スレで煽ってくる弱い人間が出てきたか。
とっとと無酸素発作かペースメーカストップで行ってこい。
その方が周りのためになる。

586 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 21:37:01.89 ID:U5egiBVD.net
自分は入社前の健康診断で他の人より手間取ったら (心エコーとか予約が必要だったので)
人事課の人にチクリと言われましたね。そういった持病は事前に申告して頂かないと・・・って。
まあ最初から申告してたら落とされてたと思います。
>>576 も履歴書に書く必要はないと思います。

ええ、VSDですがそれが何か?
それくらいの精神力を持ちたいものです。

587 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 21:48:17.92 ID:dUd0tdBK.net
就活時での病気を告知するかしないかは
解答が無くてループしてる話なんだけどさ
障害手帳無しでもハッキリ告知したほうがいいような。
告知しないで隠すほうが弱いと言うか卑怯な人間な気がする。

俺も告知して結構な数落とされたけどさ。
落とす企業に告知せず黙って就職できたとしてもバレるか体力が続かなくて
結局辞める事態に追い込まれると思う。

588 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 21:56:54.94 ID:U5egiBVD.net
症状が無い場合は書く必要ないのでは?
卑怯だからなんて言ってたらスタート地点にすら立てないんだもの。
まあ健康診断ある会社ならどうせバレる。 そこで落とされるならまた次を狙えばいい。

589 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/05(日) 22:04:51.26 ID:dUd0tdBK.net
>>588
大口叩いて書いたが結局はそうなんだよな。
答えがないから各自で考えるしか無いな。

結局
先天性心疾患で生まれるのも運
就職も結婚も運。
そう考えるしか無いなあ。

590 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/06(月) 12:51:06.89 ID:W97571wT.net
チアノーゼがあっても大企業にまんまと入れた自分は運がいいのか


591 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/06(月) 13:19:10.65 ID:1cohsFVj.net
運も実力の内だよ。
仕事頑張れ!

592 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/08(水) 23:02:58.67 ID:PKHy3GPn.net
でも一般企業で健常者に混じって働くのは仕事以外のプライベートの面でツライ
結婚して出産して周りはどんどん変わっていく
会社に子供連れてきたり、
子供産めない自分にはつらすぎる


593 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/10(金) 04:37:19.75 ID:RbPkWlL3.net
>>592
わたしも健常者と同じ職場で働いてます。最近は残業続きで疲れて週末は横になってばかり。
病気のことは一部の人しか知りません。見かけは普通に見えるからそれで苦労することもあります。

わたしも子供産めないからマタニティーマーク付けてる人いるとうらやましいと思いながら見てしまいますよ。


594 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/14(火) 05:04:08.95 ID:taDsWWrM.net
VSDで障害者手帳ってもらえたっけ?

595 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/14(火) 19:21:47.32 ID:G398MJBp.net
ところでVSDって何?

596 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/14(火) 22:19:29.96 ID:mY/V8j0k.net
ブリーフ

597 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/14(火) 22:35:49.08 ID:FSNJsKor.net
お久し

598 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/15(水) 21:07:06.01 ID:Epd9PnH7.net
子供産めない薬ってワーファリンだけ?
アーチストは?

599 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/16(木) 01:42:27.32 ID:qfclhhxp.net
>>598
アーチスト 添付文書でググレ

600 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/16(木) 22:11:34.83 ID:azXRpQ76.net
不親切で性格の悪い人ばかりだね

601 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/17(金) 00:03:14.01 ID:dx7BMZjo.net
>>595
先天性心疾患関係略語集

でぐぐると引っかかる

VSD心室中隔欠損
ASD心房中隔欠損
PDA動脈管開存

TOFファロー四徴症
SA単心房
SV単心室

TA三尖弁閉鎖

TGA完全大血管転移症

とかいろいろ

602 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/18(土) 02:55:00.24 ID:km3swM/0.net
ありがとう
って自分VSDだったわ!
小さくて気にしなくていい穴もあるし結構これ人数多いよね

合併症で肺動脈閉鎖
さらに修正大血管転移だけど完全ていうのもあるんだね

VSDの人はみんなチアノーゼある?
息切れすることより何より撥指とチアノーゼが一番嫌だった


603 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/18(土) 08:26:16.41 ID:MJtlqEUO.net
>>602
VSDでチアノーゼは出ないと思うよ

604 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/18(土) 18:04:33.41 ID:kbRtvPns.net
>>600
正月辺りから絡む奴が出てきた。
書き込みからどうも手帳持ちらしい。
前スレではこんなのは居なかった。

605 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/18(土) 22:30:26.76 ID:DbRap7Mr.net
>>602
チアノーゼ嫌だよね
振り向いたらぎょっとされたり死人みたいって言われたり。

606 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/19(日) 01:52:24.85 ID:o0PfM0cq.net
ワーファリンとアーチスト、
それぞれ何錠飲んだら死ねる?


607 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/19(日) 01:54:27.96 ID:o0PfM0cq.net
50錠くらい飲めばいいかなぁ

608 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/19(日) 02:14:04.11 ID:yDXdRJrG.net
おいおい、変なこと考えるなよ・・・
このスレ、今年の1月から少しおかしいぞ。

609 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/19(日) 13:15:13.45 ID:tHixiHQ/.net
1月以前も同じような書き込みあったよ。
変なこと、って言い切っちゃうかね。
将来と周りのこと真剣に考えたら普通に辿り着く考えだと思うが。
自分も少なからず願望があるが、まだ動けるから生きてる。
母の負担は軽くなるだろうけど、心の一部を殺してしまうだろうし、
生まれたときから何度も手術がんばってくれた医療チームに申し訳ない気持ちもある。


610 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/19(日) 15:49:55.23 ID:4TDf7JVo.net
>>602
VSDの動態循環としては動脈血が圧の関係で静脈血に入り込むんだから
チアノーゼは出ないと思うよ。

合併症のほうでチアノーゼが出てるんじゃない?

先天性心疾患については東大病院のHPとかいろんな病院のHPで詳しく説明しているところも
多いから調べてみたらどうだろう?
自分の体のことなんだしさ

611 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/20(月) 01:28:37.56 ID:Hc9Qzhxy.net
>>609
同意

612 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/20(月) 17:42:26.90 ID:+yfN7m5n.net
今日、腎不全の親父を病院まで連れて行くのにタクシー乗ったらさ
タクシーの運ちゃんが障害者手帳あったら1割引きしますよ、って言われたん
だが、親父が割引しなくてもいいった時に
運ちゃんが障害者割引を当然の権利みたいに利用する障害者がいるけど
本当はその制度に感謝してりようせばいかんって聞いてカチンときたわ
運ちゃんは障害がないから弱者の気持ちなど当然わかるはずもないわ、と思った
親父みたいに腎不全みたいな病気もって始めて弱者の気持ちがわかるんだろなー
気丈だった父も病気してかなり衰弱したしねw
タクシーの運転手程度低すぎ

613 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/20(月) 22:12:45.87 ID:W7BsCdOz.net
怒る気持ちもわかるが、今はタクシー運ちゃんも結構な底辺なのよ
そんな人達が障害者を下に見て、いろんな意味でバランスを保っている
あなたがタクシー運ちゃんにそういう言葉を浴びせるなり書き込んだ時点で
あなたも同じ程度の人間・・ということになるのよ

614 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 09:44:08.26 ID:Pf6z2MiZ.net
確かにタクシーの運ちゃんもいろんな人がいて、私もイヤな思いしたことが何回もありますよ。
ただ、いい人もたくさんいて障害者手帳割引でお願いしますと伝えると、
目的地に着いたあとも「お手伝いできることありますか?」って聞いてくれる人もいたし、
大阪のおばちゃんみたいにアメちゃんあげるっていって気を遣ってくれる人もいたし、
私がまだ若いから同情してくれているのかもしれないけど、優しくしてくれるのは純粋に嬉しいです。
本当に人によるから、イヤな思いしたなら忘れるに限りますよ。
613の方も言っているとおり、そこで怒っていたら自分も同じレベルということになっちゃうので……

615 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 17:32:32.84 ID:UiDJvjhU.net
感謝して利用したほうがいい、と奨めることがそんなに悪いこととは思わないが。
ただプライドが傷つけられたって話?
障害者になったらプライド傷つけられることばっかりだよ。
タクシーにはエコーカードってものがあるので直接クレーム言ったらいいと思うよ。


616 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 21:17:56.94 ID:yyEPquKS.net
> 目的地に着いたあとも「お手伝いできることありますか?」って聞いてくれる人もいたし、
> 大阪のおばちゃんみたいにアメちゃんあげるっていって気を遣ってくれる人もいたし、
純粋な優しさもあるし、あめだま・・可愛そう的な優しさもあるって事
まぁ自分がどういう風に解釈するかによって・・だろ
前向きになるか、卑屈になるか

今の世の中障害者はキツイ

617 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/21(火) 21:59:40.05 ID:xaRCSZC3.net
卑屈とかいう問題ではなく、
ご自由にと置いてあるならまだしも障害者だからってあめ玉よこすなんて相当ズレた運転手だよ


618 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/22(水) 08:39:06.69 ID:1rKImQJg.net
あめ玉もらった614だけど、ぜんぜん見下しているとかじゃなくて、
純粋な善意に感じたから私は嬉しかったですけど。
ちょっと言葉が足りなくてごめんなさいです。
この殺伐とした世の中なので考えることもありますけど、
善意は善意として素直に受けようと心がけるようにしてます。

619 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/22(水) 11:58:12.24 ID:ulCp8CnL.net
> 善意は善意として素直に受けようと心がけるようにしてます。
そう
それでいい
自分がどう感じるかが大切だから

620 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/22(水) 12:57:51.67 ID:U0xbuleJ.net
年齢にもよるでしょうね

621 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/22(水) 22:01:30.31 ID:tcX5dcWL.net
>>612
感謝無しに当然とばかりのデカイ態度でいるのは見苦しい、
それは障害者・健常者に関係なく人としてどうかという問題じゃないかな。
運転手さんは職業上いろんな権利を行使する人を見ているからそんな言葉が出たんだろうけど、まあ、感謝しろと他人に言われるとカチンと来るよね。
自分はいろんな制度をありがたいと感謝しているけれどやっぱり他人に言われるとカチンと来るかもね。
だけど、わざわざ1割引の事を言ってくれるんだから親切な運転手さんなのじゃないかな。

それにしても先天性でもなく心疾患でもないのにどうしてこのスレに書くの?
この手の愚痴を言うスレは他にいっぱいあるのに。

622 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/23(木) 02:06:22.03 ID:ZYQLomoo.net
>>621
612だけど先天性心疾患もちだからこのスレに書く権利はあるよ
障害者割引きは国が決めてることでしょ。国には感謝してるけど
なんでタクシーの運転手ごときに感謝しないといかんねんって
思っただけ。当然の権利の様に割引されるの嫌ならタクシー会社
は割引き制度やめたらいいねん。たかだか1割引きごときで何でかい
態度とってるねんっておもっただけ。半額にしてくれたならまだしも
1割引きで感謝ってどんだけ小さい人間なんだとw

623 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/23(木) 02:14:28.64 ID:ZYQLomoo.net
デカい態度とって見苦しいのはどうかんがえてもタクシーのおっさんでしょ
今度その手の話してきたら。名前覚えといてタクシー会社にクレームつけるわ
俺は民間で働いてて虐げられてたから福祉サービスぐらいは当然の権利として
使うよ
文句言うんだったらまず障害者全員が働ける社会にしてからだよ

624 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/23(木) 06:59:37.58 ID:Fi2pIwBB.net
あちゃー

625 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/23(木) 08:37:20.38 ID:UVE8XC5Y.net
逆に民間で働いていたのに、そういう言葉が出るということの方が信じられないです

626 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/23(木) 15:50:46.85 ID:YodA0qsR.net
本当は社会に出たこと無いのだろう。
つーかそんなにタクシー運転手がカチンと来るようなことしたか?
俺はむしろ制度の対象者なら利用してくださいねと善意を感じるのだが。
手帳持ちは面倒臭い人が多いなな。

627 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/23(木) 20:54:34.96 ID:Fi2pIwBB.net
はあ?
手帳持ちってだけでこんなとんちんかんと一緒にすんなよ
タクシー運転手悪くないよ

628 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 01:59:01.28 ID:zQ19jLnw.net
>>627
おまえみたいな卑屈な馬鹿がいるから
障害者が舐められるんだろ。
一生舐められぱなしでいてろよ。
見下した態度の奴を見返してやろうって言う
意気込みはないのかね?
ゆとりは無気力ってのはマジなんだなw

629 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 03:30:12.96 ID:NRkyKFIG.net
無気力と言えば俺ら組織の
心臓病の子供を守る会や心友会もやる気無しの無気力で活動が見えてこないな。
大人しい障害者団体は国の陳情でも軽く扱われる。
もっとうるさ型の団体にならなきゃ駄目だ。

630 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 12:59:20.93 ID:lEILxUor.net
>>628>>629みたいなひねくれた図々しいのがいるから障害者が嫌われるんだなw


631 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 14:00:10.46 ID:NRkyKFIG.net
>>630
心奇形のお前もな。
さぞや酷い親に育てられたんだろうな。
書き込みでお里が知れる。

632 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/24(金) 22:31:23.12 ID:dN2XcIC1.net
>>631
いい加減出てって下さい

633 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/25(土) 00:27:13.91 ID:WJVa4PzJ.net
興奮すると心臓に良くないよ

634 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/30(木) 22:10:51.28 ID:RcPtxJRN.net
日中あまりにも眠くてカフェイン入り医薬品飲んだら次の日に具合悪くなった。やっぱりカフェイン摂りすぎたせいだろうか。


635 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 00:06:45.90 ID:GowixGoy.net
でしょうね

636 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/08/31(金) 08:05:02.70 ID:gDAU8aVI.net
コーヒー飲み過ぎると動悸するよね

637 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/01(土) 15:34:15.94 ID:WcgTW9Ei.net
辛いもの(唐辛子の)食べて体調悪くなったり、体が唐辛子味受け付けない人居る?

638 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/01(土) 17:36:40.63 ID:7EjhKqDW.net
だるくって眠ってばかりいる

639 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/01(土) 17:38:40.00 ID:7EjhKqDW.net
辛いもの、カレーはOK、唐辛子系は苦手だなぁ…
珈琲もたまに飲むとオイシイんだけど毎日はダメだ

640 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/04(火) 23:34:39.52 ID:S/fQFnNc.net
>>638
いいなぁ
自分も寝ていたいけど働いてる

641 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/05(水) 10:43:50.35 ID:abBQxZjH.net
>>640
寝ていたいのに身体に鞭打って働いていたら働けない身体になったよ
無理は禁物、元も子もなくならないようにせめて睡眠や食事など健康管理には気をつけてね

642 :sage:2012/09/05(水) 14:42:37.03 ID:x73K92Lp.net
マジでー。。
最近風邪ひいたってのもあるけどすげー辛いわ。
自営だから働く時間はまあまあ自由だけど…。
できれば寝てたい…

みなさん、体力維持ってどうしてます?
自分は散歩とラジオ体操ができればとりあえず「いい日」なんですが…

643 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/06(木) 00:25:38.27 ID:VTqTgKgU.net
さっきテレビに心臓外科医のゴッドハンドが出ていたけどさ、
みんなどこの病院通ってるの?


644 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/07(金) 13:32:01.01 ID:+22+ezbK.net
女子医大は下手くそ

645 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/07(金) 17:57:18.91 ID:bjmXtQ/9.net
レベル下がったの?

646 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/09(日) 22:46:11.52 ID:vEVhTdBk.net
国立循環器病センターはどう?

647 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/13(木) 12:47:01.69 ID:2ZKmJ5Fj.net
普通より人生短いけど、あとどれくらいで寿命つきるの?

648 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/13(木) 23:35:46.21 ID:11Z34Y7L.net
>>643
先天性心疾患だったら
結局大人の心臓科にかかってもしょうがなくて
小児循環とか小児心臓の成人フォローをやっているところに
通わざるを得ないだろ

そうなると
大阪にある国立循環器病センターとか
岡山大学とか埼玉医大とか成育医療センタとかいろいろ限られてくるわな

649 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 00:58:22.57 ID:3Uiaitta.net
まずもって、成人先天性心疾患を診れる医者が育ってないところが問題だよな

650 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 08:54:33.60 ID:/EL7hngj.net
>>648
今は循環器センターも小児科あるんだね。
出来た頃にはまだまだで、京都の府立医大に通っていた
もう通ってないが(遠いから近所の病院に紹介してもらった)、今も子供センター(?)みたいなのがある様子

一生小児科にかかってね、と言われたよ

651 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/14(金) 16:39:15.60 ID:aOh6bHnx.net
>>649
昔は先天性心疾患児がこんなに長生きするとは思ってなかったというか
長生きさせたいと思って医療は発展したんだけど、その後どんなことが起こるか
っていうことの蓄積自体が少ないんだからしょうがないよな

小児ガンもそんな感じらしい
辛い治療に耐えてガン治ったんだけどその強い薬のせいで後遺症が
いろいろでてるんだけど、それを専門に見れる先生がいないとか

652 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/15(土) 19:16:45.11 ID:MGJ+u7gB.net
>>648
榊原が抜けてる

653 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/16(日) 08:32:01.95 ID:5xExI33X.net
巷のランキングでは一位循環器センター、二位榊原ではなかったかな
とはいえ小児科という括りで考えたら全く関係ないランキングw
いわゆる奇形心臓を扱う小児外科医は神に近いね


654 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/17(月) 19:50:46.80 ID:Vdl+kGBU.net
>>652
調布市にある榊原記念病院
西新宿にある榊原記念クリニック

ってことでよろしいんでしょうか?

655 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/18(火) 15:24:49.88 ID:WgU24Qx3.net
>>647
短いと決めつける根拠は?

656 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/20(木) 06:36:22.67 ID:HldejqT2.net
>>654
岡山の心臓センター榊原病院も追加よろしく
身内が40年ちょい前に榊原先生にオペしてもらったけど、福井だった
心房中隔欠損だったとか、人工心肺もなかったのでスピード勝負オペだったらしい
全国の榊原ナントカ病院は先生関係なんだろうか?

657 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/20(木) 17:42:55.36 ID:EtPRHbAI.net
もともとは女子医大の人達が創ったんだよ

生体弁が炭化しちゃった子が女子医大で断わられて榊原に転院してたよ

658 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/23(日) 21:37:40.14 ID:UrrzJ8/L.net
過疎ってんな
みんな兄弟いる?
自分は一人っ子だが、小児科入院して周り見てると、下に作ることは少ないようだったよ

659 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/24(月) 09:55:54.12 ID:9fv/qxMF.net
>>658
ウチは妹が居るけど普通下に作らないよね。
親は健康な子が欲しくて作ったのだろうけれどこんな体の自分の下に妹が居るせいで
家族としてのバランスがもの凄く悪くて揉め事が絶えないよ。
上手くいってる家庭もあるんだろうけれど。

660 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/24(月) 17:02:24.60 ID:EqwqmA7O.net
亀レスだけど
女子医大は、例の事件が起きてから、なんだか保守的になったような気がする・・・
前は、結構治療にも積極的だったんだけど、やはり出来る医者が少なくなってるせいか
ちょっと元気がないね・・・ でも、昔みたいに何が何でも根治(修正)まで行くんだって感じより
いかにQOLを上げる治療をするかにシフトしてきたみたい・・・

自分自身TGAだから、データどりの為に生きてると思って割り切ってるよ
自分の次の世代は、もっと良い治療法が確立されて、長生き出来るかもしれないしね。

>>658-659
うちも兄弟いるよ
男三人兄弟で、自分が長男だよ。 うちの場合は、自分の主治医の太鼓判と母自身心の安定のために
兄弟が出来た感じかな。 同姓の兄弟だからかもしれないけど、普通の兄弟げんか以外は、家でもめ事に
なるような事は無かったな。

661 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/25(火) 02:14:41.65 ID:nmiZ1RYX.net
>>659
俺も下に妹がいる。妹は健常。
結婚して子供も居るから親からは孫がやっと出来たと喜んでる。
丈夫な孫が出来たからホッとしている。
それにしても子供って可愛いな。
俺にも子どもが居たらとふと考える。

662 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/26(水) 02:00:09.04 ID:l2bLo9oG.net
下にいる人がいっぱいw
いいなぁ兄弟
>母親の心の安定のため
っていうの本当にあるんだね!
自分は根治(最終的には+ペースメーカー埋込)までに慎重に慎重にバイパス手術8回もやったんだ
医師は一人っ子だからと毎回言っていたそうだ
その話聞いてホントかよと思ってたけど親のダメージが違うもんなのかね
傷がありまくり死にたいくらい嫌だけど、まあ元気になってしまい生きています。

663 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/09/28(金) 21:57:51.07 ID:xgYw7ovx.net
うちの周りも末っ子か一人っ子が多かった
確かに一人っ子はより慎重になるだろうね
8回も…
ここでは嫌われ者のペースメーカーも色んな例があるな


664 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/08(月) 11:20:27.38 ID:0VrpPa2R.net
そうか?長子でも一人っ子なんて見たことないし中には兄も姉もいるのに弟がいる人も知っている

665 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/08(月) 18:20:48.49 ID:Qq0k88Je.net
ASDの叔母には弟がいる。男の子できるまでがんばったらしい
戦前の話だからあんまり関係ないかも・・
ASDなのは大分後でわかったんだけどね。

666 :665:2012/10/08(月) 18:22:07.81 ID:Qq0k88Je.net
伯母だった・・ASD伯母の弟がウチの父。下に作らなかったら私いてない

667 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/09(火) 01:30:59.36 ID:A2zKmPKd.net
程度による
うちが手術した周りにはその時点で一人っ子とか末っ子多かったで
入院して手術してって掛かり切りになってしまうからな


668 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/11(木) 05:13:29.07 ID:RdyJqb74.net
ファローの少し重いと助からない様な70年代以前の昔は諦めて下の子をつくったと聞いた。
医者でも下の子をつくれと奨励したって。何か切なくなるね。

669 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/11(木) 07:59:08.89 ID:JsmLDFbO.net
だからウチも下つくったのかな。

私の時代は手術室から帰って来る子は殆ど居なかった。
ペースメーカー入れて元気に退院した子も誤作動で死んだ。
私だけがなぜか助かって50歳近くなった今でも生きてる。
妹は私にかかりっきりの親の愛情を受けられない幼少時代が寂しくて辛かったのか
トラウマになったみたい。
縁談も良い話は私のせいで最後の最後にみな断られたと言っていた。未だ独身。
手術成功してよかったのだろうかと思う昨今。

自分語りスマソ

670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/11(木) 08:31:23.05 ID:wKCj8Qm0.net
>>669
30代後半です。
私は最近になって手術しましたが、未婚だったので、
もう結婚はあきらめてます。

まぁ、妹がいるんですが、すでに嫁いでいるので
両親には悪いなと思っています……

こちらも自分語りゴメンナサイ。

671 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/11(木) 21:30:54.97 ID:qR2b4erw.net
自分自身は結婚無理でも仕方ないが、弟が将来結婚するときに私のせいでうまくいかなかったら申し訳ないなと思う。
子供に心臓病が遺伝するかもしれないとか気にする人いるみたいなんで。


672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/12(金) 06:32:00.22 ID:f3wxwJ1N.net
縁談に影響するとかあるの!?
主治医は遺伝しないって言ってたけど
(親戚に心疾患いるけどタイプが違う)

673 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/12(金) 07:41:56.34 ID:GDzYB9bF.net
>>672
あるよ。
遺伝の事気にする人も居るし、結婚できない病気の兄弟姉妹が居ると将来面倒を見てやらなきゃいけないのでは..という不安も出てくるわけだし。
いくら自分の事は自分で出来るし経済的にも万全なのでお世話になることはありませんと言ったところで、相手は重荷を背負い込むような気になるんだろうね。
結婚は恋愛とは違うもの、仕方ないのかもね。

674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/15(月) 21:01:51.50 ID:ti96Y+YF.net
健常者でも末永く上手くいくかなんてわかんないのに遠い将来のこと考えすぎ
何だかんだでそこまで相手を好きじゃないんでしょ

675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/15(月) 23:03:26.15 ID:3ZgyBIp5.net
また釣り針が・・・

676 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/17(水) 00:33:18.50 ID:t41SHCOG.net
ageてまで釣り釣り騒ぐな

677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/17(水) 21:45:27.87 ID:50pRrC5y.net
心疾患だと寝起きとか食後辛くない?
食後の胸焼け感がハンパない

678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/18(木) 01:02:05.31 ID:WmUAwzK2.net
朝は食べられない。
夜は食べたらもう横になるしかない感じ。。
最近は栄養があるものを少量食べるようにしてる。

679 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/18(木) 01:04:52.47 ID:WmUAwzK2.net
修正大血管転位の人いますか?
39度の熱を出してから
明らかに疲れやすくなってしまいました。
半日外にいると次の日バテるので困っています。
皆さんはどんな生活をされていますか?

680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/19(金) 23:32:21.92 ID:voostzpZ.net
手術した状態ですか?
同じ修正大血管転位と合併症4つ患って生まれ、手術して毎日働いてる
毎日つらいよ

681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/22(月) 12:20:44.42 ID:kK4Qutmp.net
>>673
健康で無職未婚の兄弟の方がタチ悪いのにねw
まあなんでもかんでも気にする人はするし、しない人はしない。


682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/22(月) 18:38:24.07 ID:/GKCuYo7.net
風邪ひいてしまった…
病院で薬もらったけど治るりが遅い気がする
年のせいかな

といってもまだアラサーくらいなんだけどね

683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/23(火) 01:43:41.23 ID:OduUdj/B.net
この病気は風邪をひくと回復が遅れるからね。
俺もちょっとした風邪で1週間はダウン。
>>682はお大事に。

684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/23(火) 17:16:35.65 ID:Hikn95rD.net
>>683
ありがとうございます
元気なときは病気のことを忘れて多少無理しちゃうのがいけないね
体調悪くなったら早く休養をとるようにと医者から言われた

685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/24(水) 18:13:40.88 ID:DzJNgnZ0.net
だんだんと寒くなってきたね〜
季節の変わり目は辛いわ・・・ 不整脈(期外収縮)が止まらなくて
皆さんは大丈夫ですか?

686 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/25(木) 16:09:18.38 ID:LPGLxQ2x.net
寒くなってきましたね。
自分も不整脈で体調悪いです。

687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/26(金) 12:01:48.83 ID:Ry0C3cIR.net
体調悪いのに理解してもらえない

688 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/26(金) 19:25:55.33 ID:6CgEv6FK.net
初歩的なこと聞くけど、心雑音あるのと不整脈あるのは
また別の話よね???

689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/26(金) 21:31:10.56 ID:mJt0H79S.net
今朝のNHKのニュース見た人居る?
手術で治した先天性の心疾患患者が心不全を起こすって話
心臓小児科との連携云々とか言ってたけど、死ぬはずだった命が助かっても
結局死期を先延ばしにしただけの事なんだなと思ってしまった。
心臓を触るなんぞ或る意味神の領域かも知れんもんね・・

690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/26(金) 23:17:36.78 ID:F4vylFka.net
>689
仕事へ行く支度しながらだから、詳しくはみれなかったけど観ましたよ。
切って治した箇所の傷口が悪くなって心不全の元になるとは・・・ かなりショックでしたよ・・・


691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/27(土) 03:23:24.78 ID:byrJwFqP.net
死んだはずの命が延びたら大切に濃く使おう

692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/27(土) 09:14:56.15 ID:LFv+CM3+.net
昼出勤だったからニュース見てない・・どっかに落ちてないかな

入院中の同室の人が「手術で治した先天性の心疾患患者」で、
数十年後にペースペーカー入れてたな。
手術の影響かも、とか言ってた、刺激伝達系がどうにかなったんかも



693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/27(土) 14:41:47.39 ID:nAbSVT1b.net
自分も術後、完全房室ブロックを併発したので、ペースメーカーを植え込みしてます。 同じ人いませんか?
先天性の手術した先生とペースメーカーを植え込みした先生がそれぞれ別々の病院へ移ってしまい、追っかけて今も両方とも診てもらってんですが、片方の先生が1つに絞りなさいと言ってきて、どうしようか困ってます。

694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/29(月) 01:54:58.34 ID:5q4OtTIQ.net
循環器専門の大きい病院に転院する

695 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/29(月) 21:17:13.04 ID:K8jd1inI.net
みなさんは最近熱中してることや、趣味とかありますか?

696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/30(火) 22:44:34.28 ID:lroqR7E5.net
>>693
より信頼している、もしくは腕利きの医師に付いてくって選択もあるが、
その人もいつかは引退するので一生通う病院って考えたほうがいいですよ
>>694も一理あると思います
先天性でペースメーカーって自分と一緒ですが、一生病院通いで医者も年下ばかりになっていくのかって思うと鬱になる


697 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/31(水) 06:46:10.81 ID:01FS4wmF.net
医師と病院の問題は深刻だよね。
福岡のこども病院のように高校くらいになったら最寄りの大学病院に紹介状を書いて
卒業というところもあるから将来を考えればこども病院もどうかなと思う。
俺も普通の大学病院だが小児外科からメインを成人先天性心疾患に詳しい先生がいる外科に移された。

698 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/10/31(水) 17:31:07.35 ID:cXa81+iN.net
運が悪いねそりゃ

699 :キュアピース25:2012/11/03(土) 23:55:25.26 ID:EmVnaPM0.net
初カキコです。
自分は、先天性の大動脈弁狭窄症で、高1の時に女子医大でロス手術を受けました。
その時に、ホモクラフトという他人の弁を移植したのですがそのような方他にいますか?

700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/04(日) 00:59:27.72 ID:rtGZQ4+s.net
>>693
そりゃひとつに絞りなさいっていうわな。
てかひとつに絞ったほうが絶対いいし。
よさそうなほうを選ぶしかないよ。

701 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/04(日) 01:04:22.94 ID:rtGZQ4+s.net
>>699
まず大動脈弁狭窄は弁膜症の一種であって、先天性心疾患ではない。
先天性心疾患とは何かを知りたければ、wikiで検索。
よって身体板の心臓スレッドにいくべし。
一応いうとホモグラフト手術を受けられるのは非常に珍しい。
たぶん東京でしか受けられんのでは。

702 :キュアピース25:2012/11/04(日) 02:43:03.75 ID:UOt9cvf0.net
>>701
wikiで先天性心疾患を調べてみましたが、そこに大動脈弁狭窄がありました。
珍しいですか心臓の弁を提供してくれた方に感謝して生きていこうとおもいます

703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/04(日) 06:12:38.96 ID:rtGZQ4+s.net
>>702
>wikiで先天性心疾患を調べてみましたが、そこに大動脈弁狭窄がありました。

ありませんw もう一度良く見てみよう。
ホモグラフトは可能ならば誰でも選択したいが、そういう幸運に
恵まれる人は一部。心臓スレッドに弁膜症の人がたくさんいるから
そっちで聞いてみるといい。

704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/04(日) 06:54:47.23 ID:2PsfOEbA.net
>>703
先天性大動脈弁狭窄はここのスレではダメということですか。

705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/04(日) 07:16:43.24 ID:rtGZQ4+s.net
>>704
先天性心疾患が何かは調べて分かったんでしょ?
だったら障害違いのスレにいるより、該当スレにいったほうが
いいんじゃないかと思ったんだけど。
そっちのほうが同病の人がたくさんいるわけだし。

706 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/04(日) 09:25:09.85 ID:h69ejRee.net
つーことはペースメーカや人工弁の人はそれ専用のスレがあるからそっちへ行けってことかね

707 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/04(日) 09:56:09.77 ID:CHRZL/4X.net
>>706
先天性心疾患であれ、求めている情報がそっちの方が適当と思うならそのほうが有用な情報が入手できるでしょうね。
要はペースメーカや人工弁についての何を知りたいかでどのスレに行くか判断すれば良いのではと思いますが。

708 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/04(日) 18:49:37.12 ID:rtGZQ4+s.net
>>706
いけというか、自分の病気に該当するスレがあるんなら、
そちらのほうがいいんでは?ってこと。
このスレが大好きでいたいんなら好きにすればいいが。
ただペースメーカー(不整脈)や人工弁(弁膜症)は
先天性心疾患じゃないことくらいは知っておかないとね。

709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/05(月) 01:36:34.74 ID:l0nV7Q0A.net
>>702
自分は人工弁にしてない肺動脈弁狭窄症だけど、ちょいちょいここに
かきこんでるからここでいいんでない?
人工弁ってことは手帳1級かな?

710 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/05(月) 03:20:56.40 ID:EPXCMsPA.net
誤解されやすいのかも知れないが「先天性心疾患」って
「先天性の原因で起きる心疾患」じゃなくて、正確には
「先天的でしか起こり得ない心疾患」だからな。


711 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/05(月) 08:30:45.63 ID:GaM8n4R8.net
また変なのが居着いたな。
このスレは時々変なのが湧く。

712 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/05(月) 09:12:15.10 ID:hNPoidPE.net
たいていは悩んでここに来る人が多いんだから
変なのとかいうのやめろよ
最低だな

713 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/05(月) 11:35:32.78 ID:tFg6E+gW.net
>>710
まぁ、誤解されやすいのはあるから、
次あたりからテンプレにでもいれとけばいいんでない?
先天性心疾患の定義、wikipediaにもページあるし。
それ踏まえた上で、平和的に使おうや。
とにかく他人を否定したり、個人攻撃は良くないからさ。

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/05(月) 23:09:53.56 ID:1Ikv3mhI.net
>>701
偉そうな田舎者乙

715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/06(火) 06:18:42.86 ID:LsRfo2jR.net
大都会東京で手術を受けたのだけが自慢か。

716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/07(水) 02:11:20.65 ID:UdzvTOAo.net
rtGZQ4+sがあまりにも空回ってるからだろう

寒くなると心臓がきゅんとするね
皆さん養生してお過ごし下さい


717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/07(水) 07:10:21.44 ID:Zk12GgxC.net
個人攻撃やめようや。雰囲気悪くなるからさ。

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/08(木) 00:13:39.16 ID:AaLe7Fgo.net
いまペースメーカーは1級だけど、見直しが検討されてるらしいですね

先天性+ペースメーカーの自分からすると、今まで好き放題やってきてペースメーカー入れた途端仲間ぶる人に不愉快な思いしてるのでちょうどいいけど

同じ職場にいるヘビースモーカーで飲み会も3次会まで付き合うような人と、周りから見たら同じなのが辛い


719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/10(土) 00:08:36.24 ID:yv2x15vH.net
心疾患、でスレタイ検索して来ました。

30歳で心疾患が判明する例ってあるんでしょうか。
うつ病の治療も大して奏功せず、人生を通じて慢性的な疲労感、虚脱感があります。

他症状
・瞬発系のスポーツは得意で大好きだが異様に持久走が遅い。
・子供の頃から、不意に軽い運動で恐ろしいほど息切れする事がある。
・心拍が遅く、踏み台昇降運動は最高ランクの好成績。就寝前は40回/分。
・リラックス時に不規則な脈拍がある。「3回早く打って2拍分くらい止まる」を繰り返したり。

720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/10(土) 06:32:03.95 ID:hfhLnK9i.net
病院にいけ
ここで聞かれてもわからん

721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/11(日) 03:23:27.14 ID:OhtWj44M.net
60代でVSD判明した人がいるよ。20年くらい前に分かったけど手術しないで経過観察
不整脈あるならホルターとか?

722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/11(日) 13:14:51.15 ID:fXeWepEC.net
いつかホルター検査してみようかと思います。
心気症だと言われるかもしれませんが(´・ω・`)

723 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/11(日) 23:48:51.36 ID:pdxAnSrN.net
>>719>>722
まじうざい

724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/12(月) 17:58:33.42 ID:QhVBJGzj.net
>>718
確かに元健常者が今まで通り活発に動くためにペースメーカー入れて、煙草吸って障害者手帳って図々しいよね

725 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/13(火) 10:43:57.59 ID:IxsXTPTH.net
身障者だけは手帳をもらって優しく保護される当然の権利があると?

726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/13(火) 12:03:42.06 ID:/W93SfIW.net
タバコ吸ってるからだと思う。

727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/13(火) 21:45:03.16 ID:ysYwMEAQ.net
あとゴルフとかやってたり

728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/14(水) 01:27:30.85 ID:1k/+7udh.net
>>719
手帳なら平衡機能障害のが取得しやすいよ
先天性心疾患はハードルたかいよw
心電図はもちろん異常示さないとだめだし、心雑音、心肥大
とかもろもろの症状を併せて、先生に頼み込んでやっと4級w
足がむくんでチアノーゼ出てたりしたら3級ぐらいもらえるんだろうけどw

729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/14(水) 11:25:15.34 ID:vv1F7col.net
チアノーゼがなくなって本当に良かった
あんな気持ち悪い見た目に戻るなら死んだほうがマシ
と手術した子が言ってた

その頃わたしはまだチア持ちだったからすげー嫌な気持ちになった
死んじまえと思った
そしたら本当に発作で死んだらしい

今はきれいな色のくちびるになってだんだんそれが元々だったかのように当然となり、紫色に戻るなら死んだほうがマシと思っている

730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/15(木) 01:10:59.63 ID:9/YCAXXx.net
見た目に表れる疾患てのが一番きついな

731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/15(木) 07:44:19.03 ID:3Rr8GJj0.net
全く表れないのも怠けてるみたいに思われて辛い時多いけどねえ

732 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/15(木) 15:42:34.10 ID:9/YCAXXx.net
それもそうだね
優先席に座るのが気まずいし仮病に見られがちだよね
チアノーゼは知らない人はぎょっとするし死人やゾンビなどの暴言を吐かれることもある
すべて気にしなければそれでいいのだけどそうも行かない

733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/17(土) 19:40:55.40 ID:DrsEN9l9.net
手術してチアがほぼ消えて
見た目が普通なぶん、アウトドアが
大好きな知人たちに山登りとか運動とか
いろいろ誘われて嬉し悲しい。
貧弱なのはキャラじゃないですー
3時級持ちの立派な身障者なんですー

734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/17(土) 19:42:04.53 ID:DrsEN9l9.net
×3時級
3級の間違いですごめんなさい

735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/18(日) 02:30:45.27 ID:fs12HL4X.net
>>733
嬉し悲しいって超わかるーw
肝臓は悪くないので酒飲めるから飲み会いくけど、二次会強制参加はほんと辛い

736 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/21(水) 22:17:11.76 ID:tamhaNKZ.net
嬉し恥ずかし朝帰り

737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/23(金) 18:50:50.61 ID:lf52TkEY.net
おまえらって生活保護もらってる奴いる?

738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/24(土) 10:40:23.67 ID:9cpOHJsa.net
>>737
もらってない
障害年金とパート事務で生きているよ

739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/24(土) 12:38:53.12 ID:B7+Nv7CX.net
正社員で働いてます
年金て歳じゃないし

740 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/25(日) 02:35:58.09 ID:/rTxiEyE.net
誰とも話したくないし誰と会ってもつまらない
体が疲れてしまって心がついていかない

741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/25(日) 12:40:28.94 ID:hw1Ht9Ip.net
>>739
自分は20代だけど年金貰ってるよ。
歳なんて関係あるの?

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/25(日) 15:08:14.71 ID:+HeSZL3C.net
693です。
色々な意見を頂き、ありがとうございます。遅くなってすみませんでした。

>>696さんのいつかは引退するので一生通う病院ってのを考えてみまして、
手術した先生は教授を退官し、今の病院にいますが、70歳を超えてます。また、ペースメーカーの植え込みしてくれた先生も69歳で、ペースメーカーの手術に関しては今も行ってます。
拙速に結論は出せませんが>>696さんの言ってることが真理なのかなぁとも思えてきます。

>>697さんのところのようにきちんと「成人先天性心疾患」を標榜してる病院があれば将来も安心かもしれないですね。

>>718
健康だった人がペースメーカーを入れてる場合って、自分の脈が少なくなったときに作動する人が多いですからね。
自分はオールペーシングなので、周りからペースメーカーを入れてる人全部を一緒に見られるのは、ちょっと・・・、というのはあります。
ですので、ペースメーカーを入れてる人でも級を分けることは賛成します。

743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/25(日) 15:58:24.44 ID:YUa0wm6N.net
おまえらが生きてることは生命倫理に反する

744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/27(火) 00:37:31.29 ID:nVxQWtTh.net
>>718 >>742
無知こそ最強の恥

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/27(火) 21:17:49.04 ID:2Hud7LQU.net
知ってること書いてくださいね

746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/28(水) 17:37:58.29 ID:ZLCqzQjm.net
ペースメーカーの他に人工弁の等級引き下げも検討されてるってね。
動けるのに1級はおかしいという声と国の予算引き締めがあるみたい。
多分流れると思うけどこういう話が出て来たことは要注意。
この辺りは守る会や心友会主催の講演会を聞けば本当の詳しい話が聞けるかも。

747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/28(水) 18:43:50.51 ID:iAjPFVpb.net
冬は風邪引いたりして体調がよくないことが多い

最近は体力の衰えを感じて将来が心配。

もう有給なくなりそう…どーしよう(´Д`)

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/29(木) 01:43:32.36 ID:+XThZtJg.net
>>746
私は4つ合併症あるので元々1級だったんだけど、先天性じゃない子育て後の女がペースメーカー入れた途端仲間みたいな顔し出したので疑問に思ってた
全っ然違うのに!
級分けるのは賛成です

人工弁の人はなー
子供産めないし納豆ダメだし悲しい制限が多いので、心情としては下げる必要まではないと思うけど。
しかしそこ削るよりもっと他に無駄はあるだろうよ

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/29(木) 03:30:18.97 ID:s3FiSanE.net
先天性心疾患は幼少時から甘やかされることが多いから
「自分だけが大変」
「優遇されて当たり前」
って気持ちが強いみたいだね。
うちの会社の障害者枠で働いてる人を見てると後天性の人の方が社会適応力がある。
業務上のミスは自分が原因なのに、病気のせいにされちゃこっちはたまらないよ。
会社は慈善事業じゃないんだから与えられた仕事くらいしっかりやれよ。
基本的な敬語が使えず上司に注意されたり、ワード・エクセルを覚えられないのは心臓病のせいじゃないだろうがw
こういう事言うと荒らしだ何だと騒ぐ奴もいるけどここの書き込みを見ているとどれだけ
甘やかされてきたのかが良く分かるよ。
もっと世の中のことを勉強した方がいいんじゃないか?

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/29(木) 10:55:53.54 ID:a3cr5isn.net
そういうわがまま放題な奴らとは一緒にしないでもらいたい

751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/29(木) 12:37:57.32 ID:KhXk+iMY.net
>>749
ブラック企業乙

752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/11/29(木) 20:13:33.74 ID:VaVB7ZRy.net
>>742見て調べたら成人先天性心疾患学会のサイトに診てもらっていた病院が
”成人期の先天性心疾患の診療を積極的に行っている施設”として載っていた。
電話したら、受付の女性も心臓小児科の先生もそんなの全然知らないようで
もう大人だから循環器内科に行くようにと言われてしまった。

今の小児患者が成長した時のためのもので、昔こどもだった患者には関係ないのだろうねえ。
長生きしたいわけじゃないけど昔からの医師はドンドン引退していくし色々ややこしいや。

753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/07(金) 17:17:20.25 ID:TnzJZEkX.net
今年、年金の等級が1級から2級になった人居る?
基準が少し変わったというようなこと聞いたんだけど・・

754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/09(日) 10:36:57.44 ID:QG9dvEfX.net
某mixiでは心臓病コミュのほとんどを1人の人が荒らしてる。
本人自覚ないみたいだけど、ありゃメサイアコンプレックスだな。
なんかの支部長やってるらしいが

その団体の価値を下げてるね、奴の存在は。

755 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/10(月) 22:10:36.79 ID:LpqCDwq5.net
なぜか障害者年金額が減ってた 6マンだけだ

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/11(火) 16:08:43.62 ID:Z6SfWx77.net
1月3万で暮らせるわけない
ひどいフォンタン術後で年金2級

757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/11(火) 16:15:43.92 ID:kJxATXxB.net
1ヶ月6万じゃない?

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/12(水) 01:54:56.72 ID:HjFCblyX.net
働いてても障害年金もらえるの?
所得のない人だけの話?
タクシー券しかもらってないよ

759 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/12(水) 12:32:48.31 ID:AEUI/s9m.net
フォンタンじゃ働けないんじゃね

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/13(木) 08:18:18.58 ID:b9wHoyI/.net
>>758よっぽどの高給取りじゃなければもらえるよ。障害が重ければ。
手帳の級と年金の級は別だけど

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/13(木) 12:43:53.08 ID:s06c0lZ8.net
冬は身体的にも精神的にもつらい

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/13(木) 21:12:07.34 ID:1niAy41K.net
>>758
私は障害年金を貰いつつ働いてる。
正社員じゃなくてパート事務ですけど。
月6万じゃ無理です、てかダメなの?
もう10年はこんな感じですけど

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/13(木) 21:14:50.72 ID:1niAy41K.net
あリロって無かった
>>760 さんが答えてくれてた
失礼しました

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/14(金) 03:42:57.91 ID:VpvWNAV+.net
重度心臓病なのに
今年からついに年金支給額0円になりました
この結果に不服な場合60日以内に連絡下さいとか書いてあるから明日市役所かどっか相談しにいく
しんどくて引きこもりで入退院繰り返してるのにひどすぎる

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/14(金) 13:27:36.76 ID:tnKRuJyL.net
>>764
ひどいな。npoなり障害者団体のお力添えを借りるとかどう?
次の選挙で自民が当選したら、障害者の扱いもっとひどくなるんだろうなー
生活保護なんか最後のセーフティーネットなのに現物給付になるんだぜ?
次の選挙、障害者なら断然、民主に入れるよな???

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/15(土) 02:00:03.38 ID:WsJdSkSV.net
障害年金は心疾患特に先天性にとっては厳しい ハードルが高い

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/15(土) 23:52:22.67 ID:7DpnZ7Ps.net
障害年金って途中から障害者になった人が働けなくなった分を補う金じゃないの?
申請に初診日を書くんだからね
先天性はもらえないんじゃない?

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/16(日) 02:06:34.22 ID:P+lZJER9.net
なんだか生きずらい世の中だよなー…

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/16(日) 10:12:09.29 ID:EYMuy1DQ.net
>>762
月にいくらくらい支給されるのですか?
このスレにいるってことは先天性なんですよね?

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/16(日) 11:26:25.54 ID:vcTMr+uT.net
ぐぐれば分かるのに・・
何が言いたいのかなあ

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/17(月) 14:42:32.62 ID:WI8INak+.net
1級じゃないと年金はきついって、俺も軽い等級じゃ無理って医師に言われたから
働くか、いっそあきらめて生活保護もらうかどっちか選択するしかなかろう
貯金持ちで、障害年金もらえるなんて世の中、そう甘くないてことよ

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/18(火) 00:53:06.79 ID:MEJYIKWl.net
自分は先天性1級、働いて低所得だが年金は貰ってません

前の人のは障害年金って中途障害者が働けなくなったぶんの補助なんだけど、先天性の人も貰ってるということか?
という質問なんじゃないの?
>>770ぐぐればって…
それ言ってたら決まった情報しか得られないけど何?
お得情報は独占したい人ですか?

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/18(火) 01:23:46.70 ID:x7RKqIxg.net
関係ない話だが、電車のシルバーシートに乗ってたんだが。
お年寄りがなんで若者が優先座席に座ってるの?ていう軽蔑の羨望で
見てきたあげくシートにわざとずっしり座ってきたせいで俺の肩に
ぶつかったからおもわず、舌うちしてしまったwww

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/18(火) 08:53:15.13 ID:0mUBjTSo.net
>>773
この前のチアノーゼの話もそうだけど見た目分からないのは辛いよね。
昔は電車で譲れよって感じのお年寄りによく前に立たれたもんだったなあ。
電車乗るときは大抵疲れ果てて座ると眠ってしまってたけどw
今はもう外出も出来なくて電車もバスも乗られないからそういう経験あったのちょっと忘れかけてた。

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/18(火) 14:14:57.26 ID:cXQmU82G.net
>>774
分かる。
俺は遠い首都圏でそこそこ働いていたのに不整脈悪化で泣く泣く実家に。
そこから落ちるのが早かった。
今では外出もままならず。
この病気は老化というかガタが来るのが他の人より何倍もの速さで来る。

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/20(木) 00:25:21.99 ID:MUzo5D/O.net
軽蔑の羨望って…

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/24(月) 02:32:10.79 ID:iRddaHDY.net
>>776
「頭が腹痛」みたいなww

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/28(金) 02:59:46.59 ID:0ctmJchx.net
なんにせよ普通に健康な人には理解してもらえない部分てあるよね。

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/28(金) 09:52:28.68 ID:tmzNge+V.net
うん理解してもらえないよね。
でかいスーパー行くと入り口に近いところに駐車場の身障者スペースがあるでしょ。
歩くのしんどいから入り口近くにそこに停めたいと思っても一見元気そうだとモラルのない人間
と思われて、下手したら警備員にそこは身障者用ですよ!と怒られたりする。
怒られたら弁解するけど、黙って白い目で見られるのがイヤだな。

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/28(金) 15:50:52.40 ID:2wxNsCsu.net
779
手帳いつでも提示できるように、常に持ち歩いとけよw

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/28(金) 18:56:08.32 ID:bmIEF6vH.net
別に自分に恥ずべき行為をしてないなら人目は気にしない
ましてや赤の他人
気にするだけくだらない

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/28(金) 23:20:11.31 ID:2wxNsCsu.net
最近、正月くると鬱ぽい気分になるわーーーーー
10代の頃はクリスマスや正月でうきうきウォッチングだったのに
どっか評判の良い精神科はないものかー
あっ、一応身体障害者ですからw。

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/29(土) 10:58:11.82 ID:Gscka0Oj.net
>>781
言うほど気にしてないけどね、過疎ってるしこの病気そういう思いもするよなって感じで書いたんだよ。
くだらなくて悪かったな、人を不愉快な思いさせるのは楽しいのかよw

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/30(日) 11:52:34.09 ID:JWyZNbDx.net
>>782
それは心臓関係なく独り身の人はみんなそう
世間が楽しく賑わうとき寂しい人はより一層寂しい
自殺も多いと聞く
頑張って!!

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/30(日) 23:27:50.32 ID:cEmV7I2N.net
http://twitter.com/exe_zx

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2012/12/31(月) 15:00:35.95 ID:YAv1FD+7.net
>>784
正論だわ
病気関係なく自分を受け入れてくれる人、必要としてくれる人が隣にいればHAPPYな連休だよな

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/08(火) 08:37:19.36 ID:cncSM/YO.net
あけおめ
会社始まったけど今日は調子悪い。
みなさんはお元気ですか?

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/08(火) 12:14:12.27 ID:oBPADcZO.net
あけおめ
心臓は関係ないが胃腸の調子が悪い

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/09(水) 00:01:33.73 ID:Yg3F+2BP.net
あけおめ!
夏と冬はやっぱり調子が悪くなる・・・
冬になって寒くなると睡眠時間が長くなる。

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/09(水) 12:32:24.24 ID:zN3ZIAda.net
>>773
朝から調子悪くて、やっと優先席が空いたので座ったら、前に妊婦さんが立ってた。どけよと言われてるような視線だった。自分も調子が悪かったけど見た目普通だから図々しいとか思われるのが嫌で手帳出して眺めてた。

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/09(水) 18:20:10.21 ID:Mi6KXsly.net
気にすんな、態度は慎ましくして気持ちはデカクもて。

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/09(水) 20:41:13.04 ID:KYawgwXZ.net
>>790
うわー…

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/10(木) 03:33:19.36 ID:3on+TTRQ.net
>>790
それ妊婦にとってクリティカルヒットやないかーーーーーーーーーいw

俺、老人には席譲らないけど流石に、妊婦さんには席譲るわw

妊婦さんもお腹に子供いてるし大変だし、立ってたことで血流悪くなって

俺らみたいな先疾もち生まれたら悲惨じゃね?w

頭の中で等価交換できてるから、老人ゆずらない。妊婦ゆずるとなります。

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/10(木) 14:07:42.24 ID:jPQ6F1c9.net
妊婦には譲らないなあ、「荷物持ちましょうか?」と声かけたことはあるけど。
以前、友達が妊娠した時「妊婦姿を見て席譲ってくれる人多いけど下手に座るほうがしんどい」
と言っていたから。
まあ、妊婦さんは基本的に病人や年寄りと違いバリバリ仕事や家事・育児もこなす健康体で、
大変とか言い出したら残業帰りの疲れ果てたくたびれ会社員の方がずっと大変そう。
妊婦だって本当に辛ければ、席譲ってくれと言ってくるだろうし放っておけばいいと思ってる。

だいたい、調子悪い人が他人に席譲る必要ないよ、相手が妊婦でも高齢者でも障害者でも。
見た目元気なのは肩身狭いけど心強く持って開き直るしかないよね。

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/10(木) 18:12:03.60 ID:JoEeJH0g.net
障害者も該当者は本人、妊婦も子供を中に孕んでるから本人。
席を譲っても「あら、そうなの」でおしまい。これから社会でつき合っていくわけではないから、ずうずうしくていいよ。結局、自分の身を守るのは自分だからね。

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/11(金) 02:07:23.82 ID:Eu4nd1n2.net
自分が具合悪いときにまで他人様に譲る必要は無い。
相手が年寄りだろうが妊婦だろうが病人だろうが、自分の体調に余裕があるときだけ譲ればいいと思う。
そのための優先席であって、専用席ではない。
これって健常な人にも言えること。

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/11(金) 17:24:08.33 ID:Gg2DxsKx.net
だな
>>790みたいな薄気味悪いマネは絶対しない

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/11(金) 23:22:38.68 ID:uNqaxe8s.net
>>797
なんでいちいちそういう思いやりのない事言うかなあ・・

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/11(金) 23:50:34.11 ID:300PqTEt.net
調子悪いときに無理して席譲って、その場で倒れでもしたら
譲って貰った妊婦さんも気が悪いじゃない。
しんどいときは休もう

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/12(土) 00:41:56.00 ID:dPnw4LXX.net
倒れて救護されるために電車を止めちゃったりでもしたら、とんでもない人数に迷惑かけちゃうしね。

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/12(土) 02:45:34.83 ID:w5nf/V3u.net
ていうかさー
倒れそうな状態で電車乗って移動するかフツー
タクシー券はどうした?
隅に行けば掴まれるしよっ掛かれるからそうしてる
そんなビクつきながら手帳出して座るくらいなら座んなくてもいいと思うけどな

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/12(土) 07:44:46.60 ID:GtlWiSwD.net
>801
身障者手帳持ちだが、タクシー券もらってないよ。全員がもらってるとは限らんだろ。

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/12(土) 09:07:01.13 ID:hSV649s1.net
>>801
自分ももらってない。どの自治体もタクシー券くれるわけじゃない。

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/13(日) 08:31:52.54 ID:BHLFGxtx.net
>>801
具合が悪くても行かなきゃならない用事はあるだろうけど確かに壁にもたれてれば凌げるな
自分も、手帳出して眺めるって行為が何とも気持ち悪いと感じたよw
要は体力的に無理してまで立ってなくていいし、精神的に無理してまで座らなくていいってこと。

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/13(日) 09:36:44.04 ID:LjsV/Ko2.net
>>790
内部障害者のためのマークというのがあるから、ワッペン作って席座った時つければ
多少は精神的プレッシャーから開放されるかも。同じ悩み抱えてる人は多いよ。
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/29(火) 01:02:41.65 ID:2cHjsnkz.net
この病気ってさ、どうでもいいことまで悩まなくちゃいけないんだよな。
ところで過疎りながらももう800スレまで来たけど
次スレは新しく出来た難病スレにする?
ハンディ板だと突っ掛かって面白がる人も来て荒れるんだよな。

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/29(火) 01:22:27.16 ID:uY2+2RFj.net
>>806
スレタイはこのままでお願いしやす。。。

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/29(火) 07:50:43.97 ID:vlRulitq.net
そうしたら、身体・健康板に移した方がいいな 病気のことをより語ることができるし、他の心臓スレッドも身体・健康板にあるし

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/01/30(水) 19:51:16.77 ID:sqtLpUVN.net
スルー検定

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/06(水) 22:25:07.12 ID:BgPXAdVZ.net
子供出来たら結婚して産めばいいっていう彼氏に何て言って説得すればいい?
相手は私一人だし結婚するから付けなくていいとか言ってる…
今飲んでる抑圧剤は妊娠したら飲めないから計画していきたいと思っている。

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/06(水) 23:41:55.04 ID:9qw/K18k.net
>>810
相手の人間性や考え方、あなたの身体の状態、付き合い方
さっぱり分からない赤の他人に訊く前に2人で話し合えば?としか言いようがない。
結婚前提なら身体の事隠してるわけじゃないんでしょ。

812 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/07(木) 00:10:56.17 ID:kVMcTawN.net
結果幸せになったとしても、やっぱり出来婚はみっともない。
心臓のこと理解してくれてる彼は大切にしたほうがいいけど、軽率さは否定出来ない

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/07(木) 03:43:57.44 ID:B80G4lYp.net
先天性心臓病障害者はパワハラの対象になりやすいみたいで
働くの躊躇しちゃう

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/07(木) 05:26:45.68 ID:ZolFLSCk.net
>パワハラの対象になりやすいみたいで

残念ながらそういう傾向はあるな。
上司どころか同僚、最悪後輩まで。
ただ以前働いていた職場は何かとかばってくれた上司がいたけど
話を聞けば自分の子が先天性心疾患だった。

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/08(金) 00:48:15.03 ID:EeM9oEMz.net
>>813
「躊躇しちゃう」で済む環境にいられていいですね
働いてから言え
このセリフはなめてるとしか思えない

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/08(金) 14:51:20.01 ID:ohjWALEO.net
>>813
これはあるw。俺は、小売りやってたけどわざわざ店の裏に呼び出されて
説教されたこともあるし、説教される側が涙ぐむならマダしも説教する
側が何故か涙ぐんでたしw、30代のおばんは働きが悪いからってやたら目の
敵にするしで最悪(ここまで健常者枠で働いてた時の記憶)
立ち仕事は心臓疾患の人にとったらキツイって、俺みたいに公務員めざした方が
良い。
筆記通るが面接3連敗の俺が言ってみるテストw

817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/08(金) 14:54:52.59 ID:ohjWALEO.net
>>815
辛く当たってやるなよ
障害者相手に大人気ないぞ

818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/10(日) 02:34:09.90 ID:l3r1IFNH.net
働けない重度先天性心疾患の人の毎日が知りたい

819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/10(日) 14:24:49.54 ID:TsNuGFmo.net
>>818
働けない人は、家にひきこもってるんじゃね?
てか心臓は1、3、4級しかないから重度なら1級だよね?
障害年金もらえるから働かなくてもモーマンタイ

820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/10(日) 21:45:11.80 ID:l3r1IFNH.net
まれに重度だが3級の人もいるあるいはそういう時期もある(長くても大体一年間3級だったから貰えないとか)主治医とかの問題だろうね
あと障害者年金は月6万だけだから
モーマンタイと言う言い方はどうかと
正直6マンじゃ足りないし働きたいってのが本音だろ

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/11(月) 02:21:19.85 ID:FjVSH7dV.net
障害者年金は喰っていけるだけ貰えるみたいな誤解もあるからね。
等級もかつてフォンタン手術を受けると文句なく1級だったが
今では2級や3級に格落ちするようになった。
しかも政府の見直しで人工弁やRPM装着者も等級落ちが確実な情勢。

先天性心疾患は障害者年金より生活保護受給を見据えた方が利口かも。
近所の有力市議員や県議員の後援会に入るなりしてつながりを持った方がいいかもね。

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/11(月) 09:24:24.46 ID:qfGbEohG.net
>>821
人工弁の等級落ちってマジ?
等級って障害者手帳? 障害年金?
記事とか情報のソースあったら教えて欲しい。
年金は最悪無くなっちゃってもしょうがないと思えるけど、
障害者手帳の等級が落ちて医療扶助なくなったら厳しいなぁ。
ワーファリン飲み続けないといけない身にとっては……

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/11(月) 14:46:43.21 ID:FjVSH7dV.net
>>822
守る会のトップページにも載っていて何とか阻止したいので陳情したことが書いてある。
返事としてはこれから該当者に適応して今まで受けている人は除外するとあるが予断は許されないとか。

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/11(月) 15:45:16.09 ID:5QB9CHvf.net
>>820
まぁー働くにしても助成金目当てのブラック臭いとこがかなりあるから
気を付けた方が良い。なるべく体力のいらないデスクワーク系をえらんだ
ほうが良い
この疾患は大学まではいけても、社会で働くとハードルが高くなるし
辱められることも多々あるだろうがお互いがんばろう
もう働かず自分の趣味に没頭したほうが賢明なのかもしらんがww

825 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/11(月) 19:52:01.79 ID:qfGbEohG.net
>>823
ありがとうございます、読んできました。なんか厳しそうですね……
内部障害の宿命かもしれませんが、外から見たら問題なさそうにみえるんでしょうね
本当に見直しされちゃったら、いろいろ大変だなぁ……

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/12(火) 03:23:23.75 ID:veJAzDS8.net
こういう板あるんだ…という事で初カキコ。
今25歳。生まれて4カ月の時に完全大血管転移症と心室中核欠損をジャテネ手術で治した。
治したは良いけど、元々入れ違った状態がデフォルトだった血管を手術で正常状態にするために入れ替えたから肺動脈が狭くなって肺高血圧となった。
10年くらい前からそれが顕著になったと思う。それ故普通の人の心臓が持つ最大出力の80%までしか力を出せない。てか出しちゃいけない。
まぁ、それでも普通の生活は送れてたけど、成人してからのある日、一家の長男として大事な「ある事」に気付いた。
「子作り出来るの?自分…」
行為中は血圧が最高で200といったように半端なく上がるとか、100mだか1000mだかをとにかく力尽きるまで全力疾走したのと同じくらいの運動量だとか聞いたものだから。
そんな事になったら死んでまうやん、自分。右手だけが忙しくなる自慰行為とは訳が違うんやで…
かと言って、相手にだけ動くのを求めてもらうマグロ状態だなんて、時間をかけて育んだ愛も一気に冷めかねない。女ならともかく男でそれは非常に不味い。
だけど足も腰もその負担を軽く出来るほどそんなムキムキマッチョやないし…。

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/12(火) 03:52:18.92 ID:veJAzDS8.net
それで、いつも定期健診でお世話になってる地元の大学病院の先生に恥を忍んで「行為に及べるかどうか」訊いたら、
「極めて難しい」との答え。「出来るのか、そうでないのかはっきり言ってくれ」と改めて訊いたら「言うのは苦しいが、正直無理」らしい。
なんでも、自分が受けた手術方法は自分が生まれた辺りの頃にようやく確立されたために、
今後どうなるかは他の手術方法で手術された先人に比べると、生存率や予後の症状、どんな病気が起こりやすいかについてもまだまだ未知数なのだとか。
それはつまり、完全大血管転移症と心室中核欠損をジャテネ手術で治した世代においては、自分の世代というか年齢層が今最先端に位置しているという事。
加えて、心臓の許容短時間活動限界80%を超える様な激しい運動量になる性行為に及ぶとなると、同量の運動量を持つ他の運動とは単純な比較など出来るはずもなく、
最早何がどう作用してどうなるかデータが決定的に不足しているために分からない、との事。
その先生自体、これまで数人、自分と同じ先天症で手術法を受けた人間には自分と同世代だったり、あるいは少し若い子含め何例か当たった事はあるが、
面と向かって行為に及べるかどうか訊いてきたのは、自分が初めてと言っていた。
因みに「時間をかければ…」とも言ってはいたが、今時の異性に時間をかける手法が喜ばれるわけでもないし、そんな相手に会える確率もまた低いので、
「先生、今の時代それはちょっと…」と前置きした上で、丁重にその案は「却下」させて頂いた。

828 :自分=僕のことです。混乱させてすみません。つい癖で。:2013/02/12(火) 04:14:33.95 ID:veJAzDS8.net
病院出てからはひたすら空気が重く感じられたが、先生の気持ちも分からんでもなかった。
安易にOK出して、その結果自分が心臓の過剰運動による心不全とかで死んだら、責任取らなきゃいかんのは先生なんだし。
でも、家に帰って純愛モノのパソコンゲームやってて、いざえっちぃシーンへ!ってなって暫くした時、僕は登場人物の幸せそうなテキストを読みながら泣いていた。
こんな風にして愛を確かめあったり、好きという感情を高めながら子供を成す事が、自分にとっては「物理的に」一生縁無い物だと痛感したからだろう。
体外受精とか代理母とかいろいろ方法が…という人はいるかもしれない。
けど代理母は国内では駄目だし、海外なら費用がかかるわ親の扱いをどうするかで一悶着あるのは必定だろう。
体外受精は分からんでもないが、そうして子を成す過程に愛はあるのか?そうしなければ子が出来ない、夜の生活だなんて物が無い「つがい」で愛は育つのか?
自分個人の答えとしてはNOだと思う。
それに、完全大血管転移症が遺伝性のものであるかどうか、あるいは単なる運命の悪戯なのか、まだはっきりしてない以上、子供もそうだったらと思ってしまうし。

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/12(火) 05:02:21.23 ID:veJAzDS8.net
あの五体不満足で有名な乙武さんにも子供がいる。
まだ若かった頃、「子供も出来ないのに一緒になって変だし同性好きって引く」と思ってた同性愛者同士の夫婦も、片方の精子か卵子を、同じく提供された第三者の物と合わせる形で子供を持つ事が出来てる。
(iPSの今後の研究次第では第三者も不要になりそうだが)特に女性同士の場合は幸せそうだった。
健常者は当然として、普段の生活において自分が出来る事が出来ない、後者は冷めた目で見ていた彼らが、思いもよらぬ面(行動?)で自分には出来ない事を出来ていたのをまざまざと思い知らされた。
別に悔しいという感情は無かった。ただ…

子供の頃遊園地で、身長は余裕でクリアしていたのに親が心配性だったのか、みんなが楽しそうに乗り込む中、なかなかジェットコースターに乗させてもらえなかった時(小学校を出る頃まで続いた)…
少し大きくなって、校内のマラソン大会でみんなが遠くを走る中、一人先生と一緒に校庭に残り、戻ってきた面々に(参加できない訳を話していたとはいえ)冷めた目で見られた時…
大学に入って、心臓にストレスのかなりかかる深夜からの夜勤が出来ないと言われた時(将来就きたかった仕事には夜勤もあったので一応訊いたが、当時の主治医は「早死にしたくなければ夜勤はするな」とぴしゃり)…
そして今、大体半年から一年のサイクルで異常が無いか検診をする事を自覚する時(病院はいつも見渡せば老人ばかりだし、検診の結果何もなくて診察代だけが精算機に消えた時なんかホントにやってられない)…

こんな風に些細な事からそこそこ大事な事まで、これまでに何回か自分の心臓の状況を恨めしいと思った時はあったけど…
今回ほどクるものは今までに一度もなかった…。

結婚や子供を心待ちにしている祖父母や、長男の自分が家を継ぐ事を期待している父母に申し訳が立たないが、どうする事も出来ない。
そもそも家族内でそんな心臓と性に関する話なんかこれまでしてこなかった。性の深入りした話題自体が家庭内で話す事も触れる事も禁則事項だったから。
両親が死ぬ際になったら全部しゃべってやる算段。未婚で子供も持たない状態があと数十年続くかもだけど。

830 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/12(火) 05:21:35.05 ID:jNntxwbL.net
>>829
気にするな。やみ過ぎだ。抗不安薬でももらってきた方が良い
心臓疾患はメンタル的にも病むことがあるが薬結構効く
俺は精神疾患じゃないが精神科に通う若者も多いと聞く
苦しいなら恥ずかしがるな
高校の入学当初、マラソンとか心臓に負荷かけすぎたら死ぬって言われた時は
ショックだったが、すげースローペースで走ってごまかしてたわw
太っちょの奴とビリ争いしてたかな。
だが今も生きてるww俺w
とりあえず、音楽でも聞きながらリラックスして寝なさい
11時〜3時まで寝て、起きてしまったからもう俺ももう一回寝る
おやすみ

831 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/12(火) 05:47:22.00 ID:veJAzDS8.net
それと、この「完全大血管転移症と心室中核欠損」について扱った、或いは手術法まで扱った本や、病院・医者・罹患者(或いはその関係者)のサイトをチェックしていて一番腹が立ったのは、
全て原因と、症状、手術方法と予後の観察法←ここまでしか触れられてないという事。
原因と、症状、手術方法の内容はお決まりのパターンだし、予後の観察方法とかも病院で受けるエコーなどの診察に、恐らく出るであろう肺高血圧などの症状についてだけ。
つまり「見られている」範囲が成人前でしかない。成人後に起こり得る、自分が今抱えている様な悩みだとか問題(多分まだまだこれから別の方面でも出てくるだろうと思われる)は一切触れられている景色もない。
「病院の中で済みそうな事」にしか終始言及されてなかった。
成人した患者がまだ少ないからデータ不足なのは否めないが、それにしても成人後でもそれまでと同じ予後観察で良いとばかりに半ばほったらかし状態。
今回自分が思った様な悩みについても、ネットの世界ですらほったらかしというか手付かずの状態。
誰も「どうなのか?」というのが出て来ない(出し難いのか?)状態の中、羞恥心を堪えて医者に体当たりで訊いてみれば「資料に乏しく、責任取れないし未知数の面も多々あるから、取りあえず無理」の返答。
遣る瀬無いやら情けないやら…。

最後に。もしかしたら自分と同じ年齢層で、同じ病気で、同じ手術方法で、幸せに所帯を持ててる人がいるかもしれない。
でもその人は予後がかなり良かったとか、つまり「札モノの遊戯できちんと上がる事が出来たラッキー」な人なんだろう。
自分は所詮「終盤までずるずる残って結果ブタ(カス)ばかり掴まされ残してしまっただけに最下位になった阿呆」に過ぎない。
出来れば、愛した人と情愛たっぷりに褥を共にしたかったし、子供の顔も見たかった。欲を言えば、その子が病気と無縁で元気に育つ様も見てみたかった。
だけどそれは一度だって叶わない。自分自身の命の危険と引き換えに「じゃあ試しにどこかの誰かと」という事には及べない。
自分だけに都合が良い事やってて相手に負担ばかりさせてたら言うまでもなく嫌われる。
どこを向いても八方塞り。人生のこんな時期になって改めて「体の事で、他人は悠々と出来てるのに自分には絶対に出来ない事」が鎌首をもたげてきた。
子供の頃までにして欲しかったのに…そんな思いをするのは。

長々とスレを占拠してすまなかった。今は反省している。
暫くはここを見るつもり。

832 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/12(火) 15:10:50.23 ID:mqCi/Ywx.net
入浴が負担な人居られますか?
肺高血圧症持ちで何をやるにもゼイゼイ特にお風呂がしんどくてならないのですが、
寒くなるとさすがにシャワーで済ませるわけにもいかず浴室にこもる湯気に耐えながら
チャチャッと済ませています。

で、困るのは洗髪でこれが一仕事なのですが、若い頃はしんどくて丸刈りにしていた時期も
あったもののさすがにオバハンとなるとそうも行かず・・
今はショートですが肺を圧迫する前屈姿勢での洗髪は本当にしんどくて、憂鬱でなりません。

入浴がしんどいという方おられましたらこの髪型は意外と楽だよとか楽な入浴・洗髪法などなど
お知恵お貸しください。男性の方のご意見も有り難いです。
(男性の髪型が楽なら一考しますし、楽な入浴法に関しては男女問わずですし)

833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/13(水) 01:46:05.05 ID:nTA8gfhR.net
洗髪は天井を見上げるような体勢でやってる

834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/13(水) 02:40:20.70 ID:wTM+UIFU.net
>>831
逆に考えるんだ。健常者でも就職難な時代。手帳のおかげで
就職しやすくなってる???んだからマダ恵まれてるw
セーフティーネットの生活保護もあるし
まぁ、おれは職場で働いてるうちに死ぬのが
目標なんだけどね
労災やら自分に保険かけとけば家族は楽になるでしょ。

835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/16(土) 10:49:33.05 ID:kY9Lulj5.net
>>832
美容院で洗ってもらう

836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/16(土) 11:13:53.85 ID:kY9Lulj5.net
>>826
>結婚や子供を心待ちにしている祖父母や、長男の自分が家を継ぐ事を期待している父母に申し訳が立たないが、

まず期待されていることに驚いた
見た目は凄い元気とか?
うちは、一生独りより出来れば結婚はしたほうがいいけど孫までは期待してないスタンスだよ
あなたと同じ病気+もう一つ合併症持ってるけど、
4ヶ月で根治手術しちゃったってこと?
1回で済んだんだったら傷が少なくて羨ましいとは思うけど、今からそんな疲れるなら手術成功と言えるのだろうか?
自分は8回もバイパスやって成人体型になったら根治やったよ
障害枠だけどフルで働いてるしセックスも出来ている
まあでも子供は作る行為の何万倍も育てるのが大変でしょう
健常者だってそれは同じ。

837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/16(土) 14:20:09.22 ID:rAYOMfhP.net
どうもご意見ありがとうございます
>>833
あれから試しにやってみました。
慣れていないからか耳に水が入ってしまいましたが、前屈よりは楽でした。
流す時顔に水掛かるのがちょっと苦手なのですが少しやってみます。
>>835
外出は親の運転かタクシーでしか無理なので結構コストが嵩んでしまいます。
とは言え、これから先そうするしなかい日が来るだろうと一応覚悟はしています。
美容院行くほうがしんどくなるのかも知れませんが・・

838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/16(土) 15:03:36.21 ID:GeiKpSDD.net
>>837
座った姿勢で髪を洗うのはやっぱりきついよね。
俺は立ってシャワーで髪を洗ってる。
耳に水が入るのが気になるのなら水泳用の耳栓というのがある。
大きい薬局やAmazonなどで手に入るので装着してみたらどうでしょう?

839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/16(土) 23:51:23.79 ID:rAYOMfhP.net
>>838
耳栓ですか、なるほど!早速探して購入してみます。
ありがとうございます。

840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/19(火) 00:51:27.58 ID:b7J/SSTU.net
>>826
気持ちが病んでるね

841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/19(火) 10:43:30.40 ID:oClcj+4k.net
>>840
このスレは持病の愚痴吐き場でもあるから
書き込んで気持ちが軽くなればそれで良いんじゃ無いの?

842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/19(火) 23:00:03.42 ID:8aBC/Rhu.net
そんな一週間前のを言っても・・・

843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/20(水) 10:11:41.01 ID:y04PFAdn.net
おまえら早死にすることは確実なんだよなー。

844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/20(水) 13:42:04.82 ID:LNEQM1Bb.net
先天性心疾患と言っても病状は千差万別だから一括りには出来ないよ。
元気で働けているような人は普通に長生きする身体能力あるでしょ。
自分はどうせ半寝たきりだから、早く死んで楽になりたいな。

845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/21(木) 07:14:45.65 ID:jt8yIUFK.net
おはよう
会社行ってきます

846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/01(金) 07:14:35.55 ID:xThl16su.net
おはよう
会社行ってきます

847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/02(土) 14:34:24.19 ID:Nj5IA56t.net
公務員試験2次面接で3連敗w。やっぱ先天性心疾患(ペースーメーカなし)
じゃ、どこも雇いたくないんだろなw
国立大学法人一般でうけて1次をなんとか受かって
障害者雇用やってる大学に土下座してでも働かせてくださいていうしかないね、こりゃ
つーかどこも雇ってくれなくなったら生活保護申請流石に通るよな?w

848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/02(土) 22:37:23.25 ID:BfZyGmBh.net
なんでわざわざペースメーカーなしって書いたの?

849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/02(土) 22:59:06.98 ID:Nj5IA56t.net
>>848
ペースメーカー有りとなしじゃ、雇用主の期待度がかなり違うからさwww
対費用面でgood、環境配慮なし、体調配慮なしでgoodで障害者だが
健常者雇うのと大差なく、助成金もらえてウハウハだからな
最近じゃ、障害者枠の公務員ですらコネあるんじゃないかと疑心暗鬼ww
そつなく政策やら、自分のしたいこと語れたのになーーー
まぁ、地元じゃないし、しゃーないかw

850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/03(日) 00:42:29.38 ID:Qfl4Wl8Y.net
ここはペースメーカー患者への嫉妬が多いようですね
健康な人生を謳歌してきて途中障害者になるケースから、先天的疾患で既に手帳は1級の何度も修正手術して死にかけてついにペースメーカー埋込むケース様々です
ご自分の能力不足で試験に落ちたからといってやさぐれて八つ当たりしないほうがいいですよ

851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/03(日) 00:50:46.99 ID:n04UlHQ0.net
>>850
能力不足???
100%とは言わないが80%の面接のできだったんだ
しかも能力不足ってwwwいっちゃ悪いが点数開示したら
筆記では1位だったんだよね。面接も最前つくしてこれだったからw
落胆してんだ、結局身体障害者手帳あったとこで就職できないわ
むしろ健常枠の時のが採用率高かった
失業給付だけだよ、得したのわww
地元の奴には勝てんだろが、それを人に向かって能力がない?
おまえこそ言葉えらべや。根性悪

852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/03(日) 00:54:05.10 ID:n04UlHQ0.net

×最前→○最善
大学法人だめだったら、もう働くのやめるわw
貯金も300ぐらいあるけど全部使い切る

853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/04(月) 01:46:10.89 ID:hLOjdNvQ.net
>>847の性格の悪さって何なんだろう
文章に滲み出てるから恐らく人柄で落とされたんだろう
本当に筆記が出来ていたならの話だがw
鼻息荒く自分は優秀だという反面、生活保護を受けたいだの笑わせる
権利だけを主張する障害者の典型

854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/04(月) 13:52:25.80 ID:X54cODBz.net
>>853
できてたわ。おまえみたいに単細胞馬鹿じゃないからなwww
頭悪いうえに根性悪い、おまえと一緒にすんなよw

855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/04(月) 13:59:43.95 ID:X54cODBz.net
生活保護は当然の権利だし、最善の努力してだめだったんだから
仕方ないでしょ、国や地方が、心臓障害者はいらないて採用拒否
するんだったら生活保護は仕方ないことでしょ?
市役所にここの採用っことわられたんでかわりに保護費ください
て言うわ。NPOの力もかりれば余裕
>>853
やたら、僻んでるけど無能健常者か?ww

856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/05(火) 00:52:56.54 ID:H49XbbqB.net
>>853
ペースメーカー持ちの奴でも流石に、こんなに絡んでこないわw
身体障害者は基本、他人に無関心だから嫉妬とかしないし
この絡みようは間違いなく無能健常者w
ハンディキャップ板からでていけ

857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/05(火) 04:47:09.07 ID:+WYQICJk.net
以前は自称人工弁の奴が絡んできたこともあったしなあ。
ハンディ板は関係の無い奴も来て荒れるんだよ。
次はハンディ板じゃなくて難病板か病気板に立てようよ。

858 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/05(火) 07:14:07.99 ID:8Q4pbsQc.net
おはよう
会社行ってきます

859 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/05(火) 07:45:25.01 ID:I0lU+9oq.net
>>857
いいと思います。次スレは身体・健康板に。その中でハンディキャップの話をすればいいし。

860 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/20(水) 16:03:06.51 ID:0D6wKoc7.net
こんにちは
今日も生きています

861 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/22(金) 07:14:24.45 ID:4NZaY3Zd.net
おはよう
会社行ってきます

862 :ラオウ:2013/03/22(金) 10:19:42.23 ID:uPBkayp9.net
お前らなんでもかんでも、障害にして何をしたいのか、わからない!ココって精神なの甘えならサッサと死ねや!

863 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/27(水) 02:17:40.03 ID:u1PvGerS.net
だれも居ないけど…働けてる人すごいね…
自分は仕事内容よりも
毎日続けて連続での通勤ができなくなって働けなかった
…当然仕事は毎日あるから。駅ホームで倒れたり、
階段昇れなくて目のまえ白くなって倒れたり…
通勤作業自体ができなかった…オワタ…

864 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/27(水) 03:15:03.87 ID:N1kcc6mV.net
>>863
ゆとり世代じゃないが、昔は企業の寮の年上の兄ちゃんに
しごかれてたからさw、昔は年齢の差関係なく、田んぼとかで
みんなで遊ぶていう習慣があったから、連れまわされたり、走らされた
りして、心臓が少し肥大したが血液の駆出量が多くなって順応した
スポーツ心臓ってやつさ
学校でも、みんなと一緒に体育するのが当たり前ていう風習が良かったのかも
あそこで自分だけ休んでたら多分、ダメ人間の方に流れてたww
なんでも死ぬ気でやってたから、精神、体力ともに鍛えられたのかも

865 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/27(水) 03:18:41.88 ID:N1kcc6mV.net
>>863
まぁ、矛盾してるようだが、だからと言って無茶しすぎたらいかんよw
体力も個人差があり、心臓に付加かけすぎたら死ぬかもしれんから
自分の体力と相談しながら自分のできる範囲でやればいい

866 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/28(木) 01:05:05.42 ID:XxAc3IMj.net
>>863
勤めてますが、職場の近くに住んでます。異動になったら、また職場の近くに引っ越します。

867 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/28(木) 02:14:17.42 ID:SKSxTJG4.net
スポーツ心臓は、幽遊白書でいえば仙水の聖光気ぐらい尊いもの

その分、急死率も高いらしいけどw

868 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/28(木) 14:52:55.40 ID:NbriYX7G.net
は?スポーツ心臓ってなんだよ
自分が出来たからって人にも押しつけんな

869 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/28(木) 15:05:29.39 ID:c2Yl9GmL.net
>>864
自分は医者から体育の授業受けてたのが非常にまずかったといわれました。
>学校でも、みんなと一緒に体育するのが当たり前ていう風習
同じぐらいの時代だったから小中高大と学生時代、少々苦しくてもしんどくても我慢して
休まず体育授業出席してた。20代半ばのときに具合悪くなって(心臓の病気ではなく別の臓器。)
入院した際に精密検査したら心臓も同時に不具合が出てた。心臓以外の別の内臓まで具合悪くなったから、
連動して心臓本体まで悪影響を及ぼすらしくて益々むりができなくなったようです…
医者が言うには、あんたの状態なら本来なら体育の授業はしないで休まなければならなかったのに、
休まず参加した。「ちりも積もれば…」で、小学生から大学生まで長期間、体育を毎時間休まず
一生懸命運動してきたツケが祟って今になって身体に異常をきたすまでになった。
頑張る事はいいことだが、あんたの場合は頑張っちゃいけなかった。運動したらアカンかった…と。
現在では>>863のありさまですorz…
通勤出来ないから正直仕事どうしようかと困ります…

870 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/28(木) 19:00:36.81 ID:SKSxTJG4.net
>>868
>>865を読め
まぁ、今は昔とは時代が違うからw
昔は3人、4人とか兄弟いて1人死んでもいいや、的な発想
だったしw、今は少子高齢化で1人っ子が多いだろうし
無茶させるなんて、親が許さないだろうw
学校教育において昔は学生の扱いがシンドかったが
今はモンスターペアレントの扱いが大変らしい
ちょっとでも無茶させたり、殴ったりしたら体罰になるからねw

871 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/28(木) 19:04:40.40 ID:SKSxTJG4.net
>>869
内職すればいいんでない
てか、キツイんだったら働かんでいいやんw
身体障害者に無理して働けていう世の中じゃないだろ
今のところは・・・

872 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/28(木) 23:45:59.45 ID:Rz6iUZO2.net
普通に学校生活送って働いて結婚して子供できてっていう、するかしないかは別としても健康ならあたりまえにできることができないってのはなんとなくつらいよね

873 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/29(金) 00:03:48.18 ID:yu4W6RGx.net
>>872
介護とかホームレスになる子供だったらいない方がマシだけどwww

ビックダディとか、ワーキングプア、低賃金労働者を大量生産してる
し、これは見習えたものではありませんw
コンドームの使い方を、誰か教えてやれよw

874 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/29(金) 00:59:46.86 ID:xbKIilUf.net
>>864の雑さ厚かましさを>>869も持ってればよかったね
子供の頃から見学させなかったなんて親も悪い

875 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/29(金) 01:11:45.53 ID:yu4W6RGx.net
>>874
と無能健常者が僻んでおりますwww

876 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/29(金) 01:44:35.90 ID:yu4W6RGx.net
自分、語りスマン
俺の小・中の時もひきこもりや不当校の奴とかいたけどさ
5体満足で可能性は無限大なのに自分から人生の選択肢を
狭めてるなんてさ、かわいそうな奴らだよ、って思ったよ
あげく、大学のときは連れが途中リタイヤしてしまったんだよ
精神的な理由から、その時、そいつが復学したら俺は心臓悪い状態
でやってんだから、おめーも最後までやれて言おうとしたが
復帰せずに退学してた。
この世のなか図太い奴がいきのこるからなー人間的にクズで
あろうが関係ないべ
信じられるのは自分のみ

877 :869:2013/04/01(月) 01:09:51.65 ID:A/qQBHE9.net
>>871
いまはいいけど内職だけじゃお金無いから老後困るとおもって…。
手に職でもつけて自宅作業できる職でも探そうと考え中。

>>874
>子供の頃から見学させなかったなんて親も悪い
親も昔堅気だから学校の授業を休むなどもってのほかと思ってたみたい。
あと「心臓が悪いことは幼児の頃から聞いていたが
まさかそこまで症状が悪いとは思っていなかったので、体育をさせていた。
病人だからと甘やかしちゃいけないから無理してでも授業をさせた」と言ってた。
今さら後悔しても遅いけどね。

878 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/01(月) 01:49:39.91 ID:9+4M2c/X.net
>>877
自分は小さい頃から親に身体がダメなんだから手に職つけたり資格取ったりしておきなさい
といわれ続けて、それで進路も決めてきた。
で、通勤が全くできない身体になったときの事も考えて在宅でできる手に職つけたけど
今は自宅で仕事請けるだけの体力さえ無くなってパァになっちゃったw
昔と違ってweb関連プログラミングをはじめ在宅で出来る仕事もグッと増えたから
頑張れば道は開けると思うよ。ガンバレー!

879 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 00:39:32.69 ID:uhmam7G3.net
>>876
句読点の位置がヘンで内容もいまいち

880 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 03:10:08.32 ID:wzeSauAM.net
>>879
と無能健常者が僻んでいますwww

881 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/05(金) 18:05:03.95 ID:eVimCf2p.net
>>880
なんかかわいそう
甘いものでも食べな
◎ヽ(^^)

882 : ◆r1MLkdKOQQ :2013/04/05(金) 18:46:22.84 ID:g19P99qr.net
test

883 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/06(土) 00:39:52.33 ID:sVLdLNlf.net
>>881
なんかかわいそう と精神障碍者が言っておりますw

無能健常者乙wwwwwwwwwww

884 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/09(火) 07:20:47.25 ID:vNShON3O.net
おはよう

885 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/15(月) 00:05:04.90 ID:DQ3vLxYn.net
普通に座ってても息苦しい。調子悪いなぁ…。

886 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 05:10:06.03 ID:0GSNMBXW.net
今日、自転車こいでて意識飛びそうになった。こんなこと初めてだわw
なんか体の衰えが早いように感じるわ
これって心疾患の宿命かな?
20後半でこれだから30いったら死ねるな、いや冗談ぬきでw

887 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 22:47:51.92 ID:2chL4bLb.net
今度カテーテル手術で入院するんですって言ったら可哀想に…って言われて少しだけ悲しくなった。

888 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/03(金) 02:06:22.79 ID:kEG6dN1q.net
>>887
お前は生きないとダメ。今まで不遇な経験してきたんだから
80まで長生きして生活保護費ぼったくるぐらいに図太く生きろ
税金泥棒の痴呆公務員や嘘病、無能健常者が無駄銭使ってるんだ
権利を存分に使うまで生きろ

889 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 20:38:26.44 ID:pYCdzQiM.net
>>888

>>887です。
ありがとう。図太く生きれるように頑張る!

890 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/11(土) 18:59:31.45 ID:im3dODpp.net
>>888
個人の価値観に難癖つけるつもりはないんだけど・・
他人を励ますのはいいけれど
”税金泥棒の痴呆公務員や嘘病、無能健常者”なんていう
人を貶めた言い方するのは止めようよ・・

891 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/15(水) 00:30:48.22 ID:qPHq5uCP.net
子供の大学入学のための生活保護の貯蓄だけで、こんなに批判があるって
いかに無能健常者が多いかがわかるぜw。
介護、コンビニ、努力せんかった屑が吠えてる絵が最高に滑稽
体が不自由な人でも早慶言ってるのに
それ以下の無能健常者w

892 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/15(水) 03:57:34.84 ID:smaJAU2Z.net
此処で吠えても
先天性心疾患で生まれてきた俺たちは所詮負け組み半端物よ

893 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/15(水) 13:24:00.83 ID:qPHq5uCP.net
>>892
負け組はおまえだけだけどなw
国立大学出身だし、大手企業に内定してるし
まぁ俺は努力家だから、怠け者はナマポで生活しときなさいw

894 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 02:51:27.12 ID:4OlX35l8.net
努力して心臓に無駄な負荷をかけて早死にするが良いさ

895 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 03:00:19.89 ID:4OlX35l8.net
ID:qPHq5uCPは>>847
論破されたからって粘着されても困るんだよね
アンタが死んで泣いてくれる人はいないんじゃ無いの

896 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 03:30:09.84 ID:/VMNaitB.net
気持ちはわかる
多少はクレバーに生きなきゃ駄目よ

897 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 03:59:45.96 ID:kiGdZ22s.net
>>894
人を、呪わば穴2つって言葉知ってる?w。
小、中、高は人気者だったけど?俺の名前だして忘れたていう人は皆無かと
大学行って非リアになったけどw、
まぁ、生活保護も貯金できるようになるみたいだし君が精神じゃなく
身体なら勝ち組だよw。安心して長生きしろ、俺は命削ってでも社会に
貢献するから。おやすみ

898 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 21:40:07.13 ID:ySvcblEk.net
パルスオキシメータ持ってる人居る?
この前入院した時、持ってないと言ったら
看護師さんたちに驚かれてしまったんだけどあると便利?

899 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/21(火) 23:37:49.73 ID:t297/6Ug.net
本音は看護士も親もみんな
先天性成人心疾患の人は邪魔だし迷惑だって思ってると思うorz
小さい頃は本気で看護士や親や先生は愛してくれてたと思うけど 大人になると不細工にもなるしゴミみたいに扱われるよね

900 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/22(水) 01:52:37.92 ID:PHKq/iLP.net
>>899
そんなに自分を卑下するもんじゃないよ。
先天性性心疾患の子供を持つ親がこのスレみたらどう思うよ?
ゲームでもいいから趣味つくれよ。
俺も学生の頃、運動部入りたかったし、健常だったら2流、3流じゃなく1流の
大学に入れたとも思ってる
とりあえず自分がやりたいと思ったことやれ、英語でも司法書士でもいいいから
熱中できることがあれば人生少しは変わる

901 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/22(水) 07:41:48.74 ID:y1sbx5a7.net
WPW症候群は此方のスレで良かったですか?
40代の男です。
小学校から心電図検査毎に異常と診断され
中学に病院で上記の診断を受けました。
このとき診断した先生から「命に支障はありません。普段通りでも大丈夫ですよ。」と言われ
中学、高校と普通に体育の授業を受けました。学校行事のマラソン大会も毎回参加しています。
鼓動が小刻みにトクトクトクトク…と鳴ることがたまにありましたが、気にしないようにしていました。
この病気に疑問を持ち始めたのは某大手企業に内定をもらい、健康診断を受けるよう指示があり心電図検査の結果、やはり同じ異常が見つかり内定を取り消されてからです。
あれから二十年すぎ、やはり時々鼓動が小刻みになることがあります。

これから、どうするというわけではありませんが
此方のスレを目にして、今までことを書いてみようと思いました。

長文、すみませんでした。

902 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 01:20:21.95 ID:OzrdMdxI.net
趣味がないと思ってるかもしれませんが趣味はあります

小さい時は見た目可愛いから先天性心疾患患者は可愛いけど
歳いくとでかくてきしょいから同情もできん
それが人間ってもんさ
主治医も3歳の子の患者と
俺との接し方全然違う

903 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 11:22:48.70 ID:+csyI9wu.net
>>902
いい年こいて幼子と同じ扱い受けられると思いこんで泣きごと言ってるのかよ
病人云々より人としてそんなの当然のことなのに何甘えてるんだって思う
将来の事、親が老いたときの事、自分の立場何にも考えずに成長してきたのかよ
甘ちゃん過ぎて腹立ってくるわ

904 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 13:03:00.02 ID:+csyI9wu.net
>>902
ああ、言葉きつすぎたゴメン

905 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 01:48:42.11 ID:b3EfAikP.net
こんなにいきれると思わなかった

906 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 02:46:50.88 ID:iSndQyoS.net
10年後も同じ事書きに来い

907 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/13(木) 15:54:14.84 ID:w/LWpv6w.net
心房中隔欠損を治療し、念願の妊娠。
10月が出産予定日。
今のところ子の心機能に問題はないと言われてるけど...。五体満足で生まれてきて欲しい。

908 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/14(金) 00:00:49.31 ID:huF8LhFQ.net
>>907
心疾患もってる親から、心疾患の子供が生まれる可能性は1%
だし大丈夫だよ
それに出生前検診で障害あるかどうかすぐわかるから。心配すんな

909 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/16(日) 08:11:26.89 ID:tNM2IX72.net
>>908
907です。ありがとうございます。
気持ちが楽になります。

910 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:NdswlVGt.net
出産頑張れ

911 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:85rvyyzZ.net
◇† 人は人に理解されない事が一番の苦しみかもしれません。
でも理解してくれる他人なんてそうそういません。
ただ一人あなたの事を深く知っていて、
どんな悩みがあっても、全て塞がったように見えても、道を開かれる、
神様を伝えている放送です。Q-CHAN牧師の伝道部屋inニコ生放送毎晩9時〜
http://www.youtube.com/watch?v=3Ua-7lj_1Ng(あなたは居場所がありますか?)
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸の方がゲスト)など
†私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。イザヤ書43:4
※偽HP&ブログ存在します。本人の方によるHPはわずかです(geocities・ニコ生ブロマガ)

+―「終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15」―
http://www.youtube.com/user/andresabm
アジア・南米・アフリカ・中国・・広がりゆく諸外国でのイエスキリストによる奇跡、救いの御業(みわざ)..。。
医学で説明の出来ない奇跡の数々..聾唖、マヒ、精神病、様々な病気からの癒し、心の解放、救い。、。。、、etc、。
日本の教会では8000件に1000件がこの事を受け入れている◇+―

912 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/26(金) NY:AN:NY.AN ID:Y5K8CoRb.net
出産がんばって

913 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:IJW0pp51.net
暑いですけど、みなさん体調はいかがでしょうか?

914 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:TXNz5vgR.net
熱くてしにそう。
8月からバイト始めたし体がキツイ。はやく涼しくなれ

915 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:vjYF/LJQ.net
初めまして。先天性の肺動脈弁閉鎖不全症 で定期検診を
受けている高校生です。小児科の時はもう一つあったのですが内科になってからは
上に書いたのだけになっていました。これってもう一つの方は治ったということでしょうか?
レベルはDと判断されて、体育の授業は持久走が禁止になってしまいました。それ以外は無理をしない程度に
とのことだそうです。運動が苦手なので苦しくなった時に先生に言うと疑っているかのような目をされます。
女子校なので周りの視線も怖いです。みなさんはそんな時どうしていましたか?
長文ごめんなさい。

916 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:gaKtXxtp.net
体育だけ全部休んだらいいやん。ぶっちゃけ単位たらなくて
退学なっても大検とればいいしw。
今から考えれば、おれもなんで死にそうな目してマラソンしてたか謎

917 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:vjYF/LJQ.net
商業高校で就職が待っているので出来るだけ体育には出ようと思います。
確かにw体育でできなかった分検定など頑張ってみます!

918 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:rrORKkaT.net
そうそう>>916の言う通り。
無理しちゃ駄目だよ。
学校や体育の先生によっちゃ無理強いさせるから。
苦しいと自覚しているならもう体育の授業は全部見学にしちゃえ。
それでなくとも肺動脈弁関係は変な不整脈が起きたりしやすいから。

生活管理表はD判定だそうだけど
医者に「うちの学校は無理強いさせるから重く判定して」と言えば
一段階くらい重く判定してくれる。
生活管理表は心臓病児の生活の質の向上の為なんて言うけど
本当の目的は事故ったときの学校の責任逃れに使われる。

919 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:vjYF/LJQ.net
ありがとうございます。
そうなんですか!?確かに3学年分の生徒を見てるわけだから、適当にもなりますね。
今まで不整脈などで倒れたりはしたことありませんが無理しない範囲で自己管理しようと
思います。
次の検診は冬休みなので主治医の先生とゆっくり相談します。

920 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:vjYF/LJQ.net
心疾患の方で普段何もしてないのに息が苦しくなったり、
ドキドキする時ってありますか?
何度もすみません!

921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:gaKtXxtp.net
肺動脈弁疾患、常に不整脈、胸焼け感、吐気がはんぱない
ドキドキなんか不整脈なんかもうね、意味ワカメ
立ってたらシンドイけど7、座ってりゃそうでもない

922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:vjYF/LJQ.net
重度の心疾患だとそんなに自覚症状がでるんですね・・・

923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:uozk4Tow.net
そのもう一つのが気になるね 内科だからわからないのか、内科の範疇じゃないのか

924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:GdGF+kqN.net
なお、重度ではなく軽度の模様。主治医曰く逆流がひどくて仕事して働いてる人がいるらしい。

925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:hO6ct2Pi.net
母子手帳を見てきました。心室中隔欠損症みたいです。
あと診察の時に、逆流して年々心肥大がひどくなっているとも言われました。

926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/07(土) 23:57:39.98 ID:LrGuRgTO.net
>>915
>>これってもう一つの方は治ったということでしょうか?
私は中学生の時に先天性の大動脈弁狭窄症と肺静脈弁狭窄症と診断されましたが、
20年後には肺静脈の方は話題にも出てきませんでしたね。診断書でも大動脈しか書かれず、
先生に肺静脈は?って聞いたんですが、そっちはごく軽症なので問題ないから、と言われた。

>>苦しくなった時に先生に言うと疑っているかのような目をされます。
これはあまりに酷い先生ですね。
私は過度に負荷がかかる体育授業は「医者に止められている」と周りに言ってました。
先生は何も言いませんでしたよ。それがあたりまえだと思っていました。

>>普段何もしてないのに
これは30代後半くらいで急激に自覚症状が強まってきた時の症状だけど・・・
調子悪いときは普段からぐったり。座っててもぐったり。頭は朦朧。
ドキドキや不整脈は先生曰く「そりゃそうでしょ」
歩く速度も遅くなり、周囲からは「のんびりした奴」と思われていた。
階段を上るのがものすごく足取りが重くて、周りから笑われましたね。

927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/08(日) 00:12:54.86 ID:6mzhJCoL.net
その後。
40歳で弁置換手術し、症状はかなり良くなりました。
もっとも、この年齢だと、症状が心臓病に起因するものか老衰なのか自分でも判断ができない。。。

今すぐ入院して手術してもいいんだよ?と言われつつ後送りすること3年。
手術を引き伸ばした数年の間に心臓が肥大し衰え、大動脈も肥大し・・・
もう少し心臓が健康なうちに手術していたら、術後の状態はもっとよかったんだろうな。
こんなことなら無理せずもっと早く手術しとけばよかった。

928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/13(金) 23:27:19.05 ID:bgSTbbYb.net
体育の先生は自分が健康で運動部の顧問もしているから
そんなことを言ったんだと思います。
最近、テニスの授業で苦しいので今度病院に行って見ます。
やっぱり進行してほしくないですね、お互いがんばりましょう!

929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/14(土) 02:44:11.90 ID:zwzKdiNn.net
テニスで苦しいんじゃ、全部見学でもいいんじゃない?

俺は高校の時は、全部見学でレポート課題を提出して、5段階評価で2をもらってたな

930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/16(月) 22:47:21.20 ID:76VUqiPD.net
5段階評価で3以上じゃないと事務職に就職できなくて・・・
地元じゃ有名な高校なので親にもなんとか就職してほしいと言われています。
とりあえずランニングなどは控えようと思います

931 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/17(火) 00:38:11.79 ID:Uisk11nD.net
いつ心臓止まるの?
今でしょ!

932 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/19(木) 22:34:00.74 ID:igs1ER+E.net
止まってくれたら楽でいいんだけどね・・

933 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/24(火) 15:09:55.26 ID:UqC1dCUu.net
1歳の時に心雑音から心臓の穴が見つかり小学校入学前には塞がりました
ですがそれからずっと心雑音を指摘され今は25歳
中学入学前に循環器病センターで検査しましたが雑音の原因は不明
問題ない程度の逆流が見られただけで経過観察でした
高校生のあたりから持久走や駅でのダッシュなど急に運動すると苦しく吐きそうになり
今では急な坂道を登るのや早歩きするのも息苦しいです
日にもよりますが早歩きすると心臓がドクドクして締め付けられるように苦しくなり頭がクラクラしてきて血の気が引いて
首から下がちぎれそうな感覚になり酸素が足りない!と感じます

ここにいるみなさんに聞きたいんですが体力がない息苦しさと心疾患の息苦しさは異なるんでしょうか?

ただ体力がないだけだったら恥ずかしいので病院に行こうか迷います

934 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/24(火) 20:18:56.22 ID:uNbI8VeF.net
体力ない→鍛えたら治る
心疾患→鍛えても治らない

935 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/09/24(火) 23:29:15.70 ID:hPb+VSTZ.net
心疾患だから体力ないだけの息苦しさなんて知らない。
ただ、心疾患でも可能な運動をして筋力を付けたりすると息苦しさが軽減したりするから同じかも知れないし
心疾患患者といえど息苦しさが心疾患からだけではなく体力の衰えからくるものもあるのかも知れない。

とりあえず病院行きな。
身体に異常を感じるのに恥ずかしがって病院に行かない方がずっと恥ずかしい。

936 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/17(木) 20:15:17.61 ID:s53KffXo.net
>>908、910、912
先週、無事に女の子を出産しました。
今のところ心臓・その他も異常なくホッとしています。
ありがとうございました。

937 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/17(木) 22:25:44.29 ID:fhpVHS40.net
>>936
おおー!おめでとうございます
しっかり体を休めて、育児楽しんで下さいね

938 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/10/21(月) 21:51:13.92 ID:jCz5SAxK.net
みなさん
初投稿です。修正大血管転位症というちょっと数の少ない病気を持つ20歳の大学生です。
手術はもう15年も前で、再手術等にはなっていないのですが、一度不整脈で入院して手帳4級を持っています。
自分でブログも書いているのであまりスレに来ないと思いますが、よろしくお願いします。
あと、不慣れなので使い方が悪いのは勘弁してください。

>>915さん
体育の授業、「自分のペースで」って、かなり悩みますよね。
でもしんどいならやっていても面白くないので、無理する理由はないと思います。
就職を考えているなら診断書もそのうち書いてもらうのではないですか?先生にはコピーでも見せつけてみましょう。
周りの目は、僕が男なのでこういえるのかもしれませんが、女子校なら女性同士だと思うので手術創をさりげなく見せたらみんなビビるんじゃないですか?
僕はもう実技はできませんが、男子校の中で楽しくやれてよかったと思っています。いい思い出ですね。
ちなみに、僕は高3の頃は実技は出来ずにレポートを書いていましたが、そんなにひどい評価ではありませんでした。
僕は私立高校だったのでその辺がいい加減なのかも知れませんが、あれこれ考える前に先生に相談してみましたか?情報は多い方がいいので、増やしましょう。

939 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/06(水) 22:04:47.27 ID:0slz0y0B.net
>>915さん

その後どうですか?
体育の授業、学生さんなら悩みどころですよね。
私は学生時代にわからなかったので、ごく普通になんでもやっちゃっていました。
今思うと恐ろしいですが…。
体育の授業は、体力を養う面もあるので、無理しない範囲で可能な限りした方
が、のちのちのためになるとは思います。
ただ、『無理しない範囲』については、主治医の指示に従ってください。
心臓に負荷がかかるものについては、避けるようにしてください。

940 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/22(金) 15:37:53.49 ID:TfoiedLx.net
生命保険はどうされてますか?
0歳息子がファロー四徴症で(チアノーゼや症状が無く根治手術で済むようです)来年3月にカテーテル検査入院予定です。
色々調べていますが、オススメの会社がありましたら教えて頂ければ幸いです。

941 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/29(金) 02:57:46.88 ID:FL+e9vK6.net
このまま障害者雇用で低賃金で働くか

生活保護貰って、再受験したり資格の勉強したりか悩むなー

942 :あぼーん:あぼーん.net
あぼーん

943 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/29(金) 14:04:28.08 ID:XZNF9zdm.net
>>941
働けるうちが花だ。
あんまり無理すると働くどころか動けなくなる。

でも俺たち先天性心疾患者って悲しいくらい前向きな奴が多いな。

944 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/29(金) 14:10:32.57 ID:XZNF9zdm.net
>>940
外資系なんか良いんじゃ無いかな。
ガッカリすることを書くけど
この病気って20代までは普通の人と同じように生活しても
成長するうち無理が利かなくなる。
無職でも食べていけることを考えた方が良いかもね。

それにしてもハンキャ板のコテハンどうしたんだ?
御館さえ見掛けなくなった。

945 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/29(金) 18:06:24.98 ID:FL+e9vK6.net
>>944
無職でも食べていけることを考えた方が良いかもね。

恐ろしく、正論だw
やっぱ低賃金で命張るより、国家公務員あと2回のチャンス、
再受験あと5回のチャンスで成功して自己満したほうがよさそうだなw
誰でもできるルーチンワークよりも誰も達成できなかった
偉業に挑戦したほうが良さそうだ。

946 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/11/29(金) 18:11:28.98 ID:FL+e9vK6.net
国大法人試験の筆記は受かったから、国家公務員まであと少しってとこだな
専門の暗記量の多さがヤバスだわ

失敗した時の後悔より、やらなかった時の後悔のが大きいと言うしな。やりたいことをやりましょう。

947 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/05(木) 19:14:56.59 ID:RupysIWV.net
質問です
同じ単寝室フォンタン術後でも
身長が高くて結婚もしてて日常生活出来てる人と
家で引きこもって過ごしていても苦しいと感じる人もいます
この違いはなんですか?
精神力が、弱いから怠けて無職なだけですか?
いくらしんどくても無理して働くべきなんですか?
誰かどうか教えて下さい

948 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/05(木) 19:17:08.66 ID:RupysIWV.net
それとフォンタン術後の患者の場合
体格でかいほうが重症度が低く
小さいほうが重症度高く予後不良だったりしますか?

949 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 11:18:01.48 ID:fPP5tWAZ.net
>>947
そういうのは主治医か守る会、心友会に質問をぶつけた方が良いかもね。
それにしても心友会は禄に機能してないな。

950 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/10(火) 23:18:48.89 ID:zWQrVPE9.net
>>947 948 さん
結局は、人によりけりですよね。僕は修正大血管転位なので詳しくはないですが、確か単心室はチアノーゼ性心疾患なので、身長の伸び、他の臓器の発達や、腎機能にも影響があり得ます。
少なくとも体格のいい人は、チアノーゼの影響が少なく、心臓以外の臓器の状態がいい、とかかも知れません。
あと、単心室と一口に言っても、合併症がたくさんあるので、条件は異なるはずですよね。
余計ですが、フォンタン術後は、動けるなら多少体を動かした方がいいとききます。平らなところを歩き回ったりとかです。太ももの筋肉をつけておかないと、足からの血の戻りが悪くなり、結果的に右心房の負担が増します。
筋肉の寄与を除いても体を動かせば、多少左室が頑張ってくれる分、右心房の負担が軽減できます。
ついでですが予後はフォンタン術の際に上大静脈をどうしたかにもよるようです。
とりあえず、できる運動について、医師に相談しましょう。ちなみに、僕は「行進」は許可されました。今はやりのデモじゃなくて、体育祭の入場の時のああいう行進です。
ということで普段無駄にうろうろしています。

951 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/11(水) 07:16:26.61 ID:NkUZNmw3.net
いい歳して実家で親と同居だけど、いろいろ助かるものの二階建てが辛い
あと親の耳が遠くなってきて会話がしんどい。
屋内に階段のないマンションみたいな所で一人住まいしたいけどそれはそれで大変なんだろうな。

952 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/12(木) 23:00:14.97 ID:7nh4uxDu.net
つい最近、先天性心疾患(VSD)と診断されパートで勤めていたけど
経営不振の為、解雇になり障害者とも健常者とも微妙な位置づけなのですが
再就職の際、隠して活動する訳にもいかないので障害者手帳(手術しないと
もらえないのかな…)を交付の出来るのか出来ないのか聞いた方が良いので
しょうか?
動悸とか症状は無いのですが体力が無く疲れやすく具合が悪くなる、遠方では働けない、
肉体系仕事は駄目、過度な運動とか駄目…と心疾患特有の症状があります。
障害者手帳の交付は難しいですかね?

953 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/12(木) 23:37:32.67 ID:FqQy+0MI.net
まず主治医に聞いてみることです

954 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/14(土) 23:05:51.20 ID:STSlxIGW.net
>>952

VSDは手帳に該当するか微妙だなー、まぁ判断するのは医者だからなんも言えんがw
+心電図異常とか心肥大とかあるんなら手帳もらえそうだが

はっきり言って、障害者枠で大企業っても甘くないよ。

955 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/14(土) 23:10:43.85 ID:STSlxIGW.net
>>952

身体障害枠で大企業や公務員っても、健常と同じぐらいの職歴や学歴いるし
公務員になろうとしてもコネある障害者が受かるだけで、ここは健常者で
受験、就活するのと大差ありません。

動悸とか症状や心電図異常ないなら健常枠で就活したほうが断然いい
障害者枠は、健常者の賃金の8割ぐらいの給料に抑えてあるしメリットなし

利点は、転職が普通よりは少ししやすいと言ったところ。

956 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/22(日) 16:56:51.50 ID:cKjKD+a/.net
>>940
自分もファローですが、小学校入学前は郵政省の簡易保険に入っていましたが、途中でやめました。やっぱり掛け捨てになりますので。
皆保険だけで十分です、それに高額療養費や地方単独事業の医療助成(住民税が課税か非課税で医療機関の窓口負担割合が異なるかも)を利用すれば、かなり抑えられます。
ちなみに今民間保険において自分は勤め先の組合の団体保険に加入しているのみです。

957 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 17:50:05.91 ID:RnwKQMUm.net
>>940
すごい亀レスですが・・・
生命保険は、先天性心疾患等の死亡リスクが高い人は入れない見たいです・・・

医療保険は、審査の緩い、コープ共済がオススメです。 月1000円で持病の悪化にも使えるので
お守り代わりにオススメです。

958 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/12/31(火) 17:55:38.23 ID:RnwKQMUm.net

すみません。 良く告知事項読んだら 1000円コースは18歳以上でした。
J1900円コースという 月額1900円が0〜18歳までのコースでした。

959 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/03(金) 14:33:09.10 ID:P0GMnsWK.net
ラステリ手術を受けても、結局いずれは再手術なんだね・・・。

960 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/24(金) 23:40:16.36 ID:KSzoR2Q0.net
938ですが、最近全く更新されていませんね…。みなさん(それなりに)お元気にされていますか?
それとも、もうスレ移したのかな…。移していたらこれ見ないでしょうし、困ったな…。(苦笑)

上からずーっと見てきたら、病名を略語で書くのが常識のようなので、遅ればせながら。
CTGA:Corrected Transportation of the Great Arteries(修正大血管転位症)
または
L-GTA:Levo(略)(左旋性大血管転位症)
です。

スレ変わっていたら、938では通じないので、何と名乗りましょうか。
前にもCTGAの方が何人かいらしたようなので、表明していない方もいることを踏まえてCTGA14とかとでも名乗ろうかな。

961 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/24(金) 23:41:43.36 ID:KSzoR2Q0.net
すいません、L-TGAです、TとGの順番を間違いました。

962 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/26(日) 23:12:13.50 ID:iMIdnyyI.net
食道エコー受けたことある人いますか?
検査に食道エコーあったら嫌だなぁ
無いかな?

幼い時にASDと診断されそのままスルーで治療せず育ったけど
動機息切れが出てきて苦しいから今度検査しようかなと思ってます

963 :元VSD:2014/01/28(火) 01:22:53.69 ID:x5KRh1iO.net
経食道エコー4回しました(1回は手術中で意識無し)
もともと年1回は心電図とエコー(普通の)やってたけど、
ばいきんが入ってしまったので良く見るために食道エコー。

検査中はオエオエ言ってましたねー。
とくに水飲みすぎた日の検査はキツかったです

964 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/01/28(火) 22:09:52.34 ID:CoiSypoY.net
>>940
心臓病の子を持つ親のスレ2
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

965 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/04(火) 15:45:29.01 ID:F8HSZBi0.net
>>962
カテーテル治療でASD完治した者です。

基本、心エコー・レントゲン・心電図で検査かな。確定診断としてカテーテル・食道エコーがプラスされるかと。

ちなみに、食道エコーは事前準備として口内で麻酔のジェルを溜めておくっていうのがしんどかったなぁ。
検査自体は安定剤?静脈麻酔?を点滴されてて朦朧としてるうちに終わったよ。

病院・医師によって検査内容や方法が違うかもしれないですが。

966 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/08(土) 21:00:04.87 ID:8+lVTjyo.net
>>962 さん
960です。僕の場合は、最初麻酔を入れる時は変な感じと、嫌な感じ、まずい味が大変でしたが、
検査中はほとんど眠っていました。
食事制限とかいろいろありますけど、僕はあまりしんどくはありませんでしたね。

って、もう検査済んでしまいましたかね…。すいません、試験だったもので。

967 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/09(日) 23:22:50.83 ID:b2rBqhEO.net
>>962ですみなさんありがとう

ASDではなくVSDでした
穴自体は小さいままで手術は必要ない大きさとのことでしたが
肺動脈に圧がかかったのか肺高血圧症になっていて近々入院することになりました
まだエコーとか心電図とかベーシックなのしかしてません
左心室?も変形しているし
どんな治療や検査になるか不安だー

穴は動脈に近いらしいし小さい穴だし、もし閉鎖するとしたらカテーテル閉鎖は難しいのかなぁ
せめて食道エコーは眠らせてくれる病院だといいな〜

968 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/16(日) 00:42:40.73 ID:LoiZ+9RV.net
>>967
大丈夫でしょうか? アイゼンメンジャー化してませんか?

969 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/18(火) 18:54:30.56 ID:jamCeyKs.net
聴覚障害の奴は良いよなー
耳聞こえてるのに、障害者認定されて、おまけに障碍者年金までもらえてw

健常者と一緒ぐらいに働けるのに身体障害者とか、世の中狂ってるわw

970 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/18(火) 20:08:34.40 ID:jamCeyKs.net
ほんまに、この世の中言ったもん勝ちだよなw
国とか県の福祉制度知らずに、謙虚に慎ましく暮らすとか馬鹿だよw
我を通して己の主張を通した者の勝ちだよ

だから最近は、努力、忍耐が排除されて、上っ面のコミュ力重視(笑)
が尊重されてるんだなw
老体にムチ打って真面目にコツコツ働くとか馬鹿じゃん

佐村河内の記事をみての見解w

971 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/02/18(火) 23:33:23.67 ID:I0mh2xL/.net
見た目でわかる病気が羨ましい

972 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/03/26(水) 13:00:52.03 ID:XmMBIeWg.net
>>972
原因が分かってよかったですね。
手術の成功をお祈りします。

973 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/16(水) 12:41:21.76 ID:zclLISgx.net
皆様、医師との診察ではどんなことをお話されてますか?
医師と意思疎通にいつも悩みます。

974 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/20(日) 22:16:24.15 ID:w/VxuJis.net
>> 974 さん
960です。僕はまだ学生なので、
先生「今何年生だっけ」僕「◯年生です」先生「あれ?もうそんなかー早いなー」
みたいなたわいのない話から始まって、聴診器で心臓の音をきく時に会話が途切れて、診察が一通り済んだら今後のことも含めて検査結果とか、薬の説明をされて、
何かあったらその時こちらからお願いする、という感じです。ざっくりですみません。
もう少し具体的にきいて頂けたら、具体的に答えられるかも知れません。

975 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/21(月) 10:07:05.93 ID:Qxybv8v/.net
どのくらいの頻度で定期検診に行ってるかによりますよ

976 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/22(火) 07:08:51.89 ID:UxxvTkNH.net
30代で拡張型心筋症でEF10%程度に下がってからカテーテルアブレーションとCRT治療前に大学病院で検査
造影CTとMRIをしたら先天性左室心筋緻密化障害が発覚
小中はバスケットや陸上で全国大会出れる程でしたが先天性と聞いて・・・
検査技術が上がるといろいろと見つかりますね

977 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/30(水) 20:04:32.62 ID:5TmiHJyp.net
エコーと心電図で大体わかるもんね

978 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/05/14(水) 09:27:25.88 ID:VjFR9Au9.net
成人になってからフォンタン転換手術受けた方おりますか。
私は30代後半で、医師から転換手術を勧められています。
医者の説明、ネット情報、医学論文の大半は、予後、不整脈等合併症の改善、血行動態等様々な点で
手術が良いとされていますが、実際は術後短期・長期的にどう変わるでしょうか。
経験者の実情が知りたいです。

979 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/11(水) 16:43:02.18 ID:S1yafh/x.net
先天性心疾患で手術したら4級くらいなら手帳もらえるよって聞いたけどそんなことないよね?

開胸手術でだいぶ軽減はしたものの心臓の負担は普通の人の倍以上は残ってる

980 :匿名:2014/06/24(火) 19:15:17.65 ID:kLvb2sfO.net
はじめまして。先天性心疾患、自分ではトラウマになっています。
それが、論文で勝手に書かれて掲載されているということを担当が変わった主治医から聞かされました。
「この業界の人、みんな君のこと知っている」って・・・。もう、立ち直れません。
今後、節目節目で論文に書かれるなら、もう病院に行きたくないです。
子供の頃は、特に何もしていなくても数値が悪かったら、医師に怒られ、学校では病気をネタにいじめられ、こんな人生いらないです。

981 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/25(水) 08:31:52.34 ID:Q6URV7EW.net
>>980
お幾つの方なのかしら?
自分ではどうにもならない部分を責める医師?
病気をネタにいじめる子どもたち?
いずれにしても民度の低い所にお住まいなのですね

982 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/06/25(水) 14:48:45.09 ID:SSjFKvMMt
>>980
なんで立ち直れないの?
何が書かれてたら立ち直れなくなるの?
そこんところをよく考えた上で、
その論文を見せてもらったら?

あなたが恐れていることは、意外に書かれていないかもよ?

学校内なんて井の中の蛙大海を知らず、だよ。
イ`

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