先天性心疾患Ver.3

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/28(土) 03:37:30.42 ID:yisNVMQr.net

先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう！
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 14:15:55.87 ID:7Tdhe8f/.net

生きる！

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/23(月) 12:27:57.80 ID:9j0uu1sT.net

肥大型心筋症のため今の仕事を続けることに悩んおります。みなさんはどのように生活されてますか？（特に金銭面で）

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/27(金) 10:06:30.09 ID:H8Hnh339k

ワイ、チアノーゼ疾患(単心房)
20代後半
昨年ＴＣＰＳを受け、現在無職な模様
みなさんお元気？

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/30(月) 11:40:21.61 ID:m5FGFUrp.net

>>52
親元で養ってもらっています
生まれつきの事なので親も一生面倒を見る覚悟で私の老後のことまで考えてくれていました
自分でも働ける間は年金・給金全て貯金、仕事ができなくなってからも
在宅で知り合いからwebデザイン関係の仕事を貰って貯めました
今は悪化して寝たきり状態ですが、これで老後も何とかやっていけるかと思っています

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/01(水) 19:38:40.70 ID:ckJF8VUo.net

>>54
レスありがとうございます。そうですか金銭面に不安がないのは羨ましいですね。それ相当のご苦労があったことと思います。
ご自愛いただきますお互い長生きしましょう。私もそろそろ仕事を続けることが難しくなってきたうえ老いた母親と二人...不安です

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/17(金) 12:45:45.27 ID:jo/1LFM+.net

わたしは肥大型心筋症で難病認定されています。こんど障害者認定の申請をしよう思うのですが何かアドレスなどあれば教えてください。

日々の天候の変動がつらい時期ですね。みなさんも身体には気をつけて...

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/04(月) 15:21:54.98 ID:WtyDA4It.net

先天性で手帳はかなり難しいって聞いたけどみんな持ってるの？
VSDとかバルサとか手術で改善が見込まれる系は難しいよね
ファローとかは取れてるの？

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 15:22:17.48 ID:ULlt1dfo.net

先天的って手帳もらうの難しいんですか？！特定疾患だし治るもんとは違うのに...
もらってるひとおられませんか〜？

59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/13(水) 11:34:40.47 ID:okxvzRJR.net

>>58
うちの子は先天性だけど
それで取れた訳じゃなく
人工血管が入ったからだと主治医に言われました
それでも４級です
ペースメーカーは１級
心臓移植も１級
人工弁や人工血管等は３〜４
２級は有りません
私の知ってる知識はこれくらいです
一番良いのはやはり主治医に相談することですね
取れるかどうかわかりませんが
手帳は持つメリットもデメリットも有りますから。

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/13(水) 15:53:24.02 ID:Ldd+n65f.net

>>59
返信ありがとうございます。
ハードルは高いようですね。知り合いに心筋梗塞で４級って人がいたので難病ならとなおのことと考えたのですが…主治医に相談してみます。
デメリットって具体的にはどのようなものですか