先天性心疾患Ver.3

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/28(土) 03:37:30.42 ID:yisNVMQr.net

先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう！
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/14(木) 14:07:31.92 ID:3l45W1FM.net

>>60
子供か大人か、仕事をしているかしていないか等で
個別に違うとは思いますが
うちの場合はまず保険に入りづらいですね

それから
手帳は持たなければ普通の人だけど
持てば障害者ですよね
｢障害者｣という立場をどう捉えるか
ある程度の開き直りも必要だと思います

やはり手帳のメリットにばかり注目されて
病気の痛さも辛さも無視で｢ずるい｣という人も居ますから

あとは仕事ですね
障害者枠が有りますが
逆にいえば
障害者枠しか狙えない？
とも思ったりします
これは実際とうかわかりません

なんか取り留めのない話ですみません

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/16(土) 07:24:18.65 ID:z66+PDSt.net

>>61
先天性心疾患の場合就職に関しては手帳を持っていようが無かろうがあんまり関係が無いような。
就職は大変でやはり相当不利で現実的に正社員で働いてる人の実数はかなり低いと聞きます。
病気を隠してバリバリ働いている人も居るには事実ですが
心臓のその状態がいつまで続くかですね。
極端ですが親御さんなら働かなくても食べていけるようにさせることを考えた方が良いのかも知れません。

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/19(火) 12:27:15.03 ID:DYt1daYQ.net

>>61
保険そうですね。自分も病気発覚あと健常時から見直しできなくなってました。

障害者申請を主治医に相談してみた結果、無理と言われました。簡単な説明でしたが「心不全がない」「ペースメーカーなど入れていない」というような感じでした。その際、障害者だとむしろ再就職が難しくなるようだとのお話しもありました。

今後の生活が心配…

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/19(火) 13:02:50.10 ID:7xpiW+iK.net

>>62
なるほど、実際はそうなんですね
あわよくばデスクワークでも就けたらと思っていましたが…
育児板ではなかなか>>62さんのような話は出ないので
大変参考になりました
ありがとうございます

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/20(水) 23:58:40.83 ID:Z5qj3v+B.net

心臓で障害年金もらってる人って肺の方でもらってる人が多いね
知り合いは申請書出しにいくだけでも対応が酷かったって聞いた
先天性？無理だと思いますけどね！出すだけ出します？無駄ですけどって感じだったらしい

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/22(金) 12:33:07.40 ID:IzYQef8c.net

>>62
>>58の者ですが、身体障害者申請は結果言いますとダメでした。簡単な説明でしたが心不全の症状がないからと言われました。その際障害者になるとむしろ再就職が難しくなるようだとも教えてもらいました。
今の仕事がいつまで続けられるか心配ですが職場と相談しながら…と言う感じでしょうか

67 ：58：2015/05/22(金) 20:38:37.03 ID:J9mAnq0z.net

>>66
説明不足でしたね。
成人先天性心疾患者の中には体調が良いので過去の病気にして
病気を隠して就職して健常者に負けないくらいバリバリ働く人も居ることは居ます。
でもやがて無理が利かなくなって結局辞めざる終えない様追い込まれるわけです。
この病気、本当に踏んだり蹴ったりだわぁ。

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/22(金) 23:53:06.43 ID:FgnPRVu5L

最近またさらに手帳の認定は厳しくなったという噂もききました。
58さんも触れられていますが、一部の疾患はNYHA�U程度以上なら難病と認定される運びですが、趣旨に合うように運用してくれることを願うばかりですね。

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/22(金) 23:25:25.30 ID:5GAXmfli.net

オリンピック金メダリストのショーン・ホワイトもファローだよね
スノボやってバンドやって海泳いで温泉入って、身体ガタ来ないんだろうか

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/31(日) 22:50:14.94 ID:MQwBzRY4.net

どうしよう…明日会社で健康診断だけど心臓病バレたらクビかなぁ…