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「は、肌が、肌がボロボロ崩れ落ちていく……!」 魚鱗癬怖すぎガクガク((( ;゚Д゚)))ブルブル [571598972]
- 1 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:01:52.15 ID:OOpVR2aS0●.net ?2BP(2000)
- http://img.5ch.net/ico/nida.gif
魚鱗癬(ぎょりんせん)は、皮膚病の一つ。魚の鱗のように皮膚の表面が硬くなり、剥がれ落ちる病気。
道化師様魚鱗癬の胎児
ジョン・ブランド=サットンの著書に掲載されたリトグラフ。
https://i.imgur.com/8kZ535e.jpg
皮膚が剥がれ落ちる難病の26歳女性「私の人生は偏見との闘い」 両親の愛に感謝(香港)
全米希少疾患患者団体(NORD)が、出生数50万人に1人の割合で発生すると報告した難病「道化師様魚鱗癬」。
根治療法はないが医学の発達により患者の寿命は延びる傾向にあり、『The Sun』によると現在の患者の最年長者は35歳だという。
香港で生まれ、世界で4番目に長生きの患者とされる26歳のモイ・トーマスさん(Mui Thomas)が
その病と闘う身体と心の葛藤を『Inside Edition』に語った。
「この病気は皮膚が通常の10倍のスピードで角化して剥がれ落ちていくため、日々多くのカロリーを摂取しなければなりません。
私の一日は朝に10〜20分間シャワーを浴び、アカスリグローブなどを使ってボロボロになった皮膚をこすり落とすことから始まります。
また皮膚を保護するために頻繁に保湿剤を塗ります。体温の調整が非常に難しく感染症にもかかりやすいので、毎日の皮膚のケアは欠かせません。」
「私が知る限り、香港での患者は私1人だけです。皮膚のケアはどうにかなりますが、
私にとって一番つらいことは凝視されたり、笑われたり、怖がられたりといった偏見や差別なのです。」
「幼い頃、私は母にこう言ったのを覚えています。『ママ、クリスマスに1つだけ欲しいものをリクエストできるとしたら、それは?普通の皮膚”よ』ってね。
学校が始まると、その思いはますます強くなりました。」
「10代の頃にはネットによるいじめを受け、自殺を考えたこともありました。
信頼していた友人に『あんなやつ生まれなきゃよかったんだ』『あんたなんて、誰からも愛されないわよ』などと陰口をたたかれ、
誰を信用していいのか分からなくなったのです。
高校に入ってからは外見が怖いと言われ、学校の一部のエリアへの立ち入りを禁止されたこともありました。
結局、学校は卒業できずに辞めることになったのです。」
「4年前にはミニバスの運転手に『お前を見ていると気分が悪くなる。吐きそうだから、バスを降りるまでは運転しない』と言われました。
ほかの乗客が助けてくれましたが、後でその運転手はクビになったそうです。またYouTubeに?15のおぞましい先天性疾患”という動画が投稿され、
私の写真が勝手に使われていたこともありました。レストランや電車の中で『お願いだから席を移動してくれ』と頼まれたこともあります。」
「今でも私は、毎日のように『酷い痛みなんでしょう』とか、『火傷でしょう』とか、『伝染するに違いない』とか容赦ない言葉を浴びせられ、
いたたまれない気持ちになります。
できるだけ普通の生活をしようと努力をしているのに、私を見て悲鳴をあげたり、大声で叫んだり、逃げていく人が必ずいます。
そんなふうにされると『自分はどこにいっても目立ってしまう、人とは違う存在なんだ』と痛感させられるのです。」
http://japan.techinsight.jp/2019/10/ac10212142.html
モイさん
https://i.imgur.com/ttBJHzI.jpg
- 2 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:04:04.30 ID:3OUMgsEla.net
- 半魚人ってこの病気の人だったんじゃ…
- 3 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:05:22.19 ID:rt5AOj3d0.net
- 大変だな
- 4 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:09:18.99 ID:19KaMIoyr.net
- 4: 名無しさん@おーぷん 2016/02/17(水)01:19:13 ID:gDR
私は旦那と小学1年生の息子と平和に暮らしていた
旦那の両親は旦那が5年生の時に事故死
祖父母はその時点で既に鬼籍
保護者のいなくなった旦那は、施設に入れられかけたけど
父方の伯父が引き取って、高校出るまで面倒みてくれて
奨学金をもらって大学を出た苦労人
高校を出るまでは年の近い従姉妹も一緒に暮らしていた
滅多に連絡を取っていなかったその従姉妹
結婚して離婚して、シングルマザーになったと噂で聞いていたけど
昨年末に連絡をしてきた
乳がんが再発し、長期入院生活に入るので、小さな娘の面倒を見てほしいと
旦那が子供の頃世話になった以上、断ることはできなかった
従姉妹の娘(小学2年生)を預かることになった
礼儀正しいし、ワガママ言わないとっても良い子なんだけど問題が
5: 名無しさん@おーぷん 2016/02/17(水)01:19:47 ID:gDR
従姉妹の娘、魚鱗癬っていう病気なんだ
私も旦那もものすごくキレイ好きで、毎日掃除機をかけるし
毎週床にワックスかけてピカピカにしてた
友人が引くほどの掃除好き
従姉妹の娘を預かってから、家中皮膚の破片だらけ
本人が悪いわけじゃないから、黙って毎日3回掃除機をかけてきた
掃除機をかけたはなから、すぐに皮膚が落ちるので
顔には出さないけど、相当ストレスが溜まっていた
鬱になりそうな気持で、ひたすら掃除機かけてきたんだけど
別の大問題が起きた
従姉妹の娘は、私の息子と同じ小学校に編入したんだけど
やっぱり病気のせいでいじめられてるみたいだった
担任の先生と面談して、いじめられないように
生徒に病気のことを理解してもらえるように頑張ってもらってるけど
見た目の印象が強いので、難しい
そして予期してなかった事態が起きた
私の息子とは姉弟ではなく、
本当はハトコに当たるんだけど、説明が面倒なので
とりあえず同居の従姉妹ってことにしてある
なんだけど「お前の姉ちゃん化け物〜」
と息子がいじめられる事態になった
いじめられてることを息子は黙っていて
クラスメイトのママさんから聞かされて驚いた
- 5 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:09:33.58 ID:19KaMIoyr.net
- 6: 名無しさん@おーぷん 2016/02/17(水)01:20:38 ID:gDR
病気が原因なので、責めるわけにはいかない
でも私の息子までいじめられるとなると別問題
毎日掃除しても掃除しても皮膚が落ちてる生活にも耐えられない
自分が産んだ子じゃないから、自分の中で折り合いがつかない
かといって、施設行きになるとわかっていて
罪のない子を家から追い出すわけにはいかない
私だけ息子を連れて実家に帰りたいと言ったら夫婦喧嘩になった
旦那との仲まで変わってきてしまったし
息子は学校を休むようになってしまった
息子も心を痛めてるし
私自身も心が壊れそうだし
旦那もイライラしてて家庭が壊れかかってる
もうどうしたらいいかわからない・・・
- 6 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:10:32.27 ID:PSi8A0t20.net
- https://i.imgur.com/LJzq7dU.jpg
- 7 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:53:14.13 ID:dL88FcJ0p.net
- 見てると痒くなる
- 8 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:54:00.02 ID:dfRpnHwu0.net
- >>6
覚えてるわ
この女も同じ病気なんだよな
- 9 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:57:43.09 ID:ysSEGfHg0.net
- セイキンとかいうyoutuberと似てね?
- 10 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 13:59:19.04 ID:PgPrSu2i0.net
- >>6
手術で治るもんなのかねこれ
皮膚切り取ってもまた再生するんじゃ
- 11 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 14:01:05.82 ID:RGN0ki7A0.net
- >>1
なんで鼻がなくなってしまうんだ?
- 12 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 14:03:27.07 ID:t53j5Ezma.net
- 進撃の巨人にいそう
- 13 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 14:04:07.79 ID:AvTRSBZ40.net
- 放射能浴びたのかな?
- 14 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 14:05:24.04 ID:RcibCDW80.net
- >>5
屑だなこいつ
人間の心が無いのか
- 15 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 14:05:49.25 ID:Ctefz1su0.net
- これ半分ジョジョリオンだろ
- 16 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 14:38:28.61 ID:0gsoItmya.net
- 言うほど見た目酷いか?
- 17 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 14:47:58.61 ID:HGnMtWsY0.net
- >>6 ブラックジャックやったかな
- 18 :番組の途中ですがアフィサイトへの\(^o^)/です :2019/10/25(金) 15:26:32.85 ID:MCvQRGqaa.net
- >>5
ルンバ買えよ
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