難病患者会「ハーレクイン魚鱗癬（道化師様魚鱗癬）を理解して」 [377482965]

1 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-pBMx)：2020/02/26(水) 12:44:56 ?2BP ID:EnFnj7D5a.net

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「病気を知ってくれるだけでいい」。難病「魚鱗癬」患者の会は我が子の苦しみと向き合った母と家族の愛情から誕生した | BEST T!MESコラム
https://www.kk-bestsellers.com/articles/-/11335

2 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-pBMx)：2020/02/26(水) 12:45:31 ?2BP ID:EnFnj7D5a.net

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難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。
希少疾患ゆえに辛い思いをすることの多い日々。
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」は「こんな病気がある」と思ってもらえるだけでもいいと、同じ病気で患う先輩のお母さん、そのご家族たちの患者の会に飛び込んだ。
理解は希望を生む。
苦しみを分かち合えるところから明るく優しい世界が広がる。
今回、魚鱗癬の会「ひまわり」の代表を務める梅本千鶴さんに、この病気が世間に受け入れられるまでの苦悩を語っていただいた（『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より構成）。

北九州市（きたきゅうしゅうし）在住の梅本千鶴（うめもとちづる）さんが、「魚鱗癬（ぎょりんせん）」の子・遼（りょう）さんを出産したのは1995年。
その育児を通じ、同じ病気や症状、障害を持つ患者や家族が互いに支え合う場が必要と思い、主治医の後押しもあって、３年後に患者会の設立に踏み切りました。

よく「患者会って何をするところ？」「病気が治るわけではないし」という否定的な声もありますが、患者や家族は医療を受けるにしても、疾患を抱えながら日々の暮らしを営むにしても、正確な情報の不足からさまざまな不都合が生じ、悩みのタネはつきません。
特に治療法が確立しておらず、数十万人に１人という頻度の希少疾患（きしょうしっかん）においては、その不都合は多岐にわたります。

千鶴さん自身、次のような体験をしました。

皮膚がウロコのように硬くなりボロボロと剥がれ落ち、体温調節がうまくいかない、また、皮膚からの感染症で重体になり、いつ死ぬかわからない我が子の病気はいったい何なのか？　
主治医さえ病名がわからない。

今のようなインターネット情報は皆無に等しい時代でした。
乏しい情報をたどって、道中何が起こるかわからないリスクを背負って、主治医同道で東京の大学病院へ行き、やっと「魚鱗癬」という病気の診断が下されたのは、出産から４か月後のことでした。

病気の診断がつき、症状を抑える対症療法は受けることができるようになっても、日々生活を送る上で、悩みは次から次と発生してきました。

オムツを替えるとき、用心しないと皮がズルっと剥（む）けてしまいます。
それくらい皮膚が弱く、服を着ていても抵抗をかけることは避けなければなりません。

「だからこの子は乳児期の１歳半まで、わたしを含め、誰からも抱っこされたことはないのです」（千鶴さん）

包帯でグルグル巻きの遼さんを、ベビーカーに乗せて買い物に行くと、ジロジロと好奇の目が集まり、「かわいそうに、全身をやけどさせちゃって……」といった声も聞こえてきました。

魚鱗癬は乳児期に死亡する確率が低くはありません。
なんとかその時期を乗り切って幼児期に入っても困難は続きます。

カラカラに乾いた皮膚を保湿するために、クリームを毎日数十分かけて全身に塗り、その上から包帯をグルグル巻いて、皮膚を守らなければなりません。
包帯を取り替えるとき、やけどした皮膚からガーゼを剥（は）がすようなもので、当然のことですが、遼さんは苦痛から「やめて、お願いだからやめて！」などと大声で泣き叫びました。

これが毎日ですから、となり近所は「あそこの家は子どもを虐待しているんじゃないか」と怪しみます。
噂がたちかねないので、一軒一軒に説明をして回りました。

遼さんは同じ「魚鱗癬」でも、皮膚にちょっとした負荷がかかると、そこに水疱（すいほう）ができるタイプの疾患です。
そのため這い這いもできず、伝い歩きができるようになってからも、ごく短時間しかできませんでした。

3 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｱｳｱｳｶｰ Sacb-pBMx)：2020/02/26(水) 12:45:40 ?2BP ID:EnFnj7D5a.net

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車に遼さんを乗せるにしても、シートベルトをつけることができません。
当時はシートベルト着用がうるさくなり、違反すると反則金を取られることが日常茶飯事になっていました。
心配になって、交通取り締まりの警察官に事情を話すと、警察官はすかさず言ったそうです。

「いや、大丈夫！　包帯グルグル巻のこの子を見たら、どの警察官も違反だとは言いませんから……」

遼さんが幼稚園へ入るときは、いくつかの園から断られました。

「怪我をさせたり、処置を誤って命の危険を生じさせたりするリスクがあるので、とても入園を受けられない」というのです。
当然といえば当然の対応といえるかもしれません。

そんななか、ある園でこう言われたのです。
「お母さんはこれまでいろんな苦労を背負ってきました。これからはそれの何分の一かを私たちが担いますので、いっしょに頑張っていきましょう」と。

この園長の言葉に、千鶴さんは「ありがたくて、ありがたくて涙がでました」と振り返ります。

この話には後日談もあります。
何年後かに千鶴さんは園長と再会することができたのですが、

園長は「正直なところ、あの時、受けいれて良かったのかどうか、あとで私自身もずいぶんと悩みました」と語っていたそうです。

4 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW b3de-+c3Y)：2020/02/26(水) 12:47:35 ID:2iZDIx+t0.net

ランサーズによるマイノリティである難病患者叩きスレ、始まるよ！w

5 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW cbde-+AJi)：2020/02/26(水) 12:48:49 ID:Va/QGLAk0.net

かわいそうだな

6 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ 8ade-ro52)：2020/02/26(水) 12:49:54 ID:eELPm4DR0.net

なんとかして笑わせることはできないものか

7 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW 1b40-RTpw)：2020/02/26(水) 12:50:34 ID:ZT2leFv60.net

スタニスの娘みたいな病気かと思ったがもっと痛そうだな

8 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW cabd-mIDy)：2020/02/26(水) 12:51:15 ID:idorvdqE0.net

絶対にこのスレの画像開かないぞ

9 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp03-Vm4s)：2020/02/26(水) 12:52:37 ID:D65LUQ44p.net

画像が一枚もないんだが

10 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ ffca-DFeu)：2020/02/26(水) 12:55:52 ID:o84f4hRx0.net

ハーレクイン・ロマンス

11 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2020/02/26(水) 13:05:30.19 ID:rLjPSlnt0.net

中学生のとき薬が合わなかったのか魚鱗癬みたいになったは
手足だけだったからまだマシだった
顔までなったら自殺してたかも

12 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2020/02/26(水) 13:09:58.16 ID:sROfLDp00.net

良かった画像は無かった

13 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW 4a5a-JvjB)：2020/02/26(水) 13:16:02 ID:NewkbwAX0.net

やばい見た目のやつな

14 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW 5e01-fUlm)：2020/02/26(水) 13:17:00 ID:pfF5IQ9d0.net

【海外発！Breaking News】2歳で身体の80％に火傷を負った16歳「僕はゾンビじゃない。中身を見て」（米）

ttps://japan.techinsight.jp/2019/10/ac10282208.html
ttps://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/42735038_1571183333782204_r.jpeg
ttps://d2g8igdw686xgo.cloudfront.net/42735038_1571358003252017_r.jpeg

15 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW 03bf-+pgP)：2020/02/26(水) 13:19:17 ID:FX3U95YL0.net

https://i.imgur.com/QLToF9l.jpg

16 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW aa88-4D9R)：2020/02/26(水) 13:21:09 ID:GqC4P0Xi0.net

>>14
グロすぎる
俺が子供だったら泣くわ(´・ω・｀)

17 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ 0bea-p7ie)：2020/02/26(水) 13:22:42 ID:j7FmtlSG0.net

なにこの表紙
やる気あんの？
https://i.imgur.com/zdaB8ED.jpg

18 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW 9fc4-OGFb)：2020/02/26(水) 13:26:05 ID:MG/IzE6F0.net

アトピーが悪化しただけでも死にたくなるのに全身の皮膚がボロボロとかきつすぎるだろ…

19 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2020/02/26(水) 13:27:22.52 ID:PZKbhFmIM.net

ブラックジャックで見た

20 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｽﾌﾟｯｯ Sd8a-8G5C)：2020/02/26(水) 13:31:41 ID:eFFVNySxd.net

これ大変だよなあ、自分足の裏がボロボロになってしんどいんだけどこれは比べ物にならないもんな、
なんとか治るといいんだけどさっぱりだもんな・・・

21 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ 1b28-QjLk)：2020/02/26(水) 13:32:26 ID:+0Ues8He0.net

>>17
何この何百倍も美化した表紙

22 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｶﾞﾗﾌﾟｰ KKbb-P94M)：2020/02/26(水) 13:33:18 ID:eZ16wehdK.net

>>14
これ目は見えてるの？ゾンビわかるって

23 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ 6bf5-MPTy)：2020/02/26(水) 13:33:40 ID:u/3ecJZW0.net

見た目がめっちゃグロくなるあれか

24 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2020/02/26(水) 13:38:09.87 ID:eZ16wehdK.net

>>20
水虫？一緒にすんなよ

25 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｱｳｱｳｳｰ Sa2f-AbHw)：2020/02/26(水) 13:52:08 ID:Hs4mhv6La.net

>>14
1枚目の服の柄が怖すぎる

26 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM3a-cPz8)：2020/02/26(水) 13:52:29 ID:afndUva6M.net

この人に限らずこういうの理解しないと叩かれて社会的に抹殺されるからほんと大変だ

27 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ 0312-oL1e)：2020/02/26(水) 13:53:33 ID:xP7Wms7r0.net

案の定、画像検索したらグロしか出てこない

28 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW 63e2-wMDJ)：2020/02/26(水) 13:56:53 ID:irQ5RBuA0.net

>>17これ右が母親か？

29 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ 6bbf-2vT5)：2020/02/26(水) 14:04:58 ID:LWQ/EYr50.net

ひどい病名をつけたもんだな・・・

30 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ de26-7Ygx)：2020/02/26(水) 14:17:01 ID:C5QJNaFq0.net

俺も冬になると足の裏がカサカサになってひび割れたら激痛で泣きそうになるから気持わかるわ
お互い苦労するよな

31 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2020/02/26(水) 18:11:42.09 ID:4vPoKjPU0.net

あげ

32 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2020/02/26(水) 20:46:36.69 ID:Yq+lxOm5a.net

>>14
俺なら安楽死を選ぶわ

33 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2020/02/26(水) 22:52:42.26 ID:tEWeEZPjM.net

くくく

34 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2020/02/26(水) 23:14:19.53 ID:75LJHttq0.net

ブラックジャックで見た

35 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ de40-7Ygx)：2020/02/26(水) 23:29:18 ID:zaOoruH40.net

>>17
なんでこんな絵師に仕事頼むのか

36 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ b3de-oL1e)：2020/02/27(Thu) 03:44:10 ID:iSjrr/1j0.net

あげ

37 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW b3de-ahdG)：2020/02/27(Thu) 03:51:37 ID:F9YZWPxr0.net

おれも多分、似たような病気で30過ぎてから足の皮膚が魚の鱗剥がしたみたいにボロボロになってしまった
https://i.imgur.com/53wjfWF.jpg

38 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｱｳｱｳｴｰ Sac2-3wED)：2020/02/27(Thu) 03:53:47 ID:R8s9KKuNa.net

やっぱ魚から進化してるんだろうなと
思う記事

39 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲ d3dd-X91k)：2020/02/27(Thu) 03:54:41 ID:DIwNbnQW0.net

画像検索したけどこれ爬虫類人類じゃん

40 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｱｳｱｳｴｰ Sac2-3wED)：2020/02/27(Thu) 03:56:36 ID:R8s9KKuNa.net

激痛に耐え続けるこの子が尊厳死を望んだら
この人がちゃんと要望に答えるか疑問

41 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW 83ae-sE2b)：2020/02/27(Thu) 04:32:22 ID:NW1a685b0.net

「理解」しろって言葉を
「受容」しろって意味で使うの嫌い

42 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です ：2020/02/27(木) 06:18:07.30 ID:PU8I0sLO0.net

コロナ話題逸らしのための皮膚病叩きスレ草
毎度毎度思うがいちいち難病引っ張り出して
>>41みたいな異常なレス付けてる奴こそ被差別対象の精神障害やろ

43 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ｽｯｯﾌﾟ Sdea-QfYu)：2020/02/27(Thu) 07:16:22 ID:Zu6jmZvXd.net

>>38
鱗が生えてくるわけじゃないだろｗ

44 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾌﾞｰｲﾓ MM27-vT3f)：2020/02/27(Thu) 07:18:31 ID:qaUwzHhnM.net

バイクのレースクイーンかとスレを開きました

45 ：番組の途中ですがアフィサイトへの＼(^o^)／です (ﾜｯﾁｮｲW 0fe4-q+BB)：2020/02/27(Thu) 07:20:03 ID:GyF4+4im0.net

falloutのグールみたい